Erityislasten äitejä?

Itse sairastuin masennukseen aikoinani asian takia. Nyt olen leijonaemona oloa saanut opetella, kirjoittelen myöhemmin illemmalla lisää.

Meillä on yhdellä lapsella diagnosoitu asperger. Onneksi olemme seurannassa Lastenklinikan autismiyksikössä ja siellä ei ole syyllistetty meitä vanhempia. Mutta olen kuullut "kollegoilta" kertomuksia, että niinkin voidaan tehdä, varsinkin jos diagnosoiva/hoitava taho on lastenpsykiatrinen. Ja meillä siis kumminkin kyse ongelmasta, joka on tunnetusti synnynnäinen neurologinen sairaus.



Joten voin hyvin kuvitella, että äidin roolia tutkitaan joissain tapauksissa suurennuslasilla.



Ja pakko myöntää, että voihan sen erityislapsenkin ongelmia hoitaa hyvin TAI huonosti eli varmasti rakentava kritiikki on paikallaan, meille kaikille. Mutta sekin pitäisi osata antaa oikein: korostaen hyvin toimivia asioita ja tukemalla ratkaisujen etsintää.



Surullista kylläkin se yhteiskunnan tarjoama tuki on aina vain niukempaa ja niukempaa. Erityisopetuksesta karsitaan. Vammaistukea on aina vaan vaikeampi saada, samoin Kelalta terapiapäätöstä. Omaishoidon tuki on tosi tiukassa monessa kunnassa.



Pitäisi itse jaksaa ja osata vaatia, paukuttaa nyrkkiä pöytään.



Monesti se on kuitenkin kohtuutonta, sillä äidin vastuulla on selvitä sen erityislapsen kanssa arjesta. Se on monesti hurjan paljon haastavampaa kuin mitä "normilapsen" vanhempi ikinä voi kuvitellakaan.



Oman kokemukseni mukaan varsinkin "liian normaalin" lapsen vanhemmalle voi olla hyvin vaikeaa vakuuttaa Kela ja viranomaiset tuen tarpeesta. Esim. meillä as-lapsi on erittäin syvästi as ja selvän hoivan ja avun tarpeessa, mutta diagnoosina as on "liian mieto" ja varsinkin Kelan kanssa pitää koko ajan tapella (nytkin valitusprosessi meneillään korotetun vammaistuen osalta).



Ja jos tuo kaikki ei jo olisi masentavaa, päälle tulee jatkuva henkinen murhe ja huoli. Miten lapseni pärjää? Toiminko oikealla tavalla? Mitä sitten, kun minua ei enää ole?



On kurjaa, jos sinua painostetaan niin paljon, että koet itsesi epäkelvoksi äitinä. Ketä sellainen palvelee? Sinua tuntematta en voi sanoa, miten "oikeaa" kritiikki on, mutta jos sinä kuitenkin olet edelleen vastuussa lapsesi hoidosta, eikö tuki olisi hedelmällisempi lähestymistapa?



Ainoa, mitä voin neuvoa on, että hakeudu vertaisryhmiin. Kelalta voi lääkärin suosituksen perusteella hakea sopeutumisvalmennuskurssille, sellainen on todella hieno. Pääsee koko perhe viikoksi-kahdeksi täysihoidolla ilmaiseksi pohtimaan sairautta, sen hoitoa, lapsen tukemista, sisarusten roolia, perheen selviytymistä jnejne.



Tsemppiä!



-as-lapsen surullinen äiti-

Vähän päinvastainen: olen niin tottunut luovimaan ja opastamaan lasta niin, että saan pidettyä ohjat jatkuvasti käsissäni, että se on automaatio. Välillä aina yllätyn miten hankalaa lapsen kanssa vaikkapa lastenhoitajalla voi olla...



Minulle on neurologi, neuropsykologi ja toimintaterapeutti sanonut, että lapsellani on ollut jonkinsortin lottovoitto syntyä juuri tähän perheeseen. Meillä on paljon tietoa ja paljon luovia kasvatuskäytäntöjä. Eli ei, en todellakaan tunne, että lapseni olisi parempi ilman minua. Menisi kaikki aivan sekaisin.



adhd:n mutsi

Minulle on neurologi, neuropsykologi ja toimintaterapeutti sanonut, että lapsellani on ollut jonkinsortin lottovoitto syntyä juuri tähän perheeseen. Meillä on paljon tietoa ja paljon luovia kasvatuskäytäntöjä. Eli ei, en todellakaan tunne, että lapseni olisi parempi ilman minua. Menisi kaikki aivan sekaisin. adhd:n mutsi

Mutta sen suhteen olo on ahdistunut ja murheellinen, miten paljon kaikkea pitää osata ja ehtiä.

Esimerkiksi otan nyt kouluvalinnan. Tieto lisää tuskaa: koko ajan kuulee ja lukee kertomuksia nappiin osuneista kouluvalinnoista ja terapioista. Ja toisaalta siitä, miten hurjia ongelmat voivat olla, jos lapsi osuu vääränlaiselle luokalle ja tulee koulukiusatuksi. Valinta siis voi onnistua tai mennä katastrofaalisesti metsään. Tämä luo paineita.

Täällä Helsingissä ei ole asseille omia luokkia. Jos lapsi on liian as pärjätäkseen normaaliluokalla (normaaliluokkaan integroitu erityisoppilas saa rupaiset 4h/vk koulunkäyntiavustajan apua eli TOSI vähän, tarjolla on alueellisia, laaja-alaisia erityisluokkia tai autismiluokkia. Jälkimmäiseen on assin vaikea päästä ja se voi olla aivan liian kova toimi lapselle, joka vielä hyötyisi mallioppimisen kautta muitten lasten esimerkistä.

Kouluvalinta on todella kovaa pähkimistä. Esim. itse kiersin useita kouluja, harkitsimme vakavasti myös muuttoa Espooseen (jossa on as-luokkia). Soittelin varmaan kymmenelle ihmiselle kouluissa ja opetusvirastoissa. KAIKKI tieto piti itse hankkia ja nyhtää, koska alueellinen erityisopettaja oli juuri irtisanoutumassa työstään, eikä meidän tapauksemme kiinnostanut häntä tai ketään muuta puupennin vertaa. Enkä nyt todellakaan liioittele.

PÄÄLLE tuli sitten iltapäivähoidon etsiminen. Tarjolla oli täysin katastrofaalinen ratkaisu eli lapsen paneminen 44 lapsen joukkoon leikkipuistoon, jossa ei ole valvontaa tai hälyisä koulun kerho, jossa 16 lasta pelmuaa koulun jälkeen yliaktiivisena parinkymmenen neliön huoneessa. Voitte arvata, miten tuollaiset sopivat ääniyliherkälle ja sosiaalisesti kyvyttömälle lapselle, jolle jo koulupäivästäkin selviäminen on kauhea ponnistus. Onneksi päiväkoti tarjosi ip-hoitoa ja onnistuin puhelinkampanjalla painostamaan pk-hallinnonkin siihen (ip-hoito kuuluisi stadissa opetustoimelle, ei sosiaalitoimelle eli päivähoidolle eli siinä piti ylittää hallintoraja).

JA samaan aikaan kuulen, miten joissain kunnissa as-lapselle onnistutaan saamaan vammaislain perusteella henkilökohtainen avustaja. Stadissa sellaisen saa, jos on hengenvaara tai vakava liikuntaeste. Ei asperger-diagnoosilla.

Joten poden tuskaa sen suhteen, olenko VARMASTI selvittänyt kaikki vaihtoehdot. Ja olenko saanut edes likimain parhaan mahdollisen ratkaisun luotua lapselleni.

Ja tosiaan poden tuskaa sen suhteen, miten lapseni tulevaisuus muodostuu.

- as-lapsen surullinen äiti -

Juu, en sitä tarkoittanutkaan ettei huolia olisi. Tuo kouluvalinta on tosiaan yksi murheenkryyni. Sain käyttää kaikki voimani että sain taisteltua lapselleni e-luokkapaikan. Siksi, että lapseni oppimiskyvyt ovat hyvät ja hän on älykäs. Eli testit näyttää että pärjäisi erinomaisesti tavisluokalla koska oppimisvaikeuksia ei ole.



Todellisuus on kuitenkin toinen: millainen olisi muka luokkarauha jos impulsseihin 0-toleranssilla reagoiva lapsi on 26 lapsen ryhmässä? Siinä ei hyvä heiluisi. Ei oppisi lapseni mitään eikä varmaan kukaan muukaan.



Tarkoitin vain sitä, että vaikka ongelmia on jne. niin koskaan ei ole tullut tunne, että joku muu pärjäisi asian kanssa paremmin. Päin vastoin.



Adhd:n mutsi

Tarkoitin vain sitä, että vaikka ongelmia on jne. niin koskaan ei ole tullut tunne, että joku muu pärjäisi asian kanssa paremmin. Päin vastoin. Adhd:n mutsi

En usko, että kukaan muu olisi parempi tai ainakaan rakastavampi äiti lapselleni. Se oikeastaan pelottaakin: mitä sitten, kun itse kuukahdan?

Mutta siis vähän väliä poden epävarmuutta sen suhteen, olenko varmasti älynnyt selvittää kaiken

Meillä on vähän sama ongelma. Lapsi (joka siis nyt 7 v. ja menossa kouluun) osaa lukea erittäin sujuvasti, laskee hienosti parinumeroisia lukuja päässään, oppii mitä vain kertalukemalla...

MUTTA jonka oman toiminnan ohjaus on täysin retuperällä (unohtuu varmaan välkkärin jälkeen ulos, jos ei luokassa huomata kaivata) ja joka ei osaa leikkiä vuorovaikutuksellisia leikkejä ja jolla ei ole ainuttakaan kaveria... ja jolla on myös suuria vaikeuksia havaita informaatiotulvasta olennainen.

Hän on nyt menossa sille alueelliselle erityisluokalle lähikouluun. Saapa nähdä. Se on NIIN tsägästä kiinni, millaisia lapsia luokalle osuu. Ja millainen opettaja on.

-as-lapsen surullinen äiti-

Tarkoitin vain sitä, että vaikka ongelmia on jne. niin koskaan ei ole tullut tunne, että joku muu pärjäisi asian kanssa paremmin. Päin vastoin. Adhd:n mutsi

En usko, että kukaan muu olisi parempi tai ainakaan rakastavampi äiti lapselleni. Se oikeastaan pelottaakin: mitä sitten, kun itse kuukahdan?

Mutta siis vähän väliä poden epävarmuutta sen suhteen, olenko varmasti älynnyt selvittää kaiken

Meillä on vähän sama ongelma. Lapsi (joka siis nyt 7 v. ja menossa kouluun) osaa lukea erittäin sujuvasti, laskee hienosti parinumeroisia lukuja päässään, oppii mitä vain kertalukemalla...

MUTTA jonka oman toiminnan ohjaus on täysin retuperällä (unohtuu varmaan välkkärin jälkeen ulos, jos ei luokassa huomata kaivata) ja joka ei osaa leikkiä vuorovaikutuksellisia leikkejä ja jolla ei ole ainuttakaan kaveria... ja jolla on myös suuria vaikeuksia havaita informaatiotulvasta olennainen.

Hän on nyt menossa sille alueelliselle erityisluokalle lähikouluun. Saapa nähdä. Se on NIIN tsägästä kiinni, millaisia lapsia luokalle osuu. Ja millainen opettaja on.

-as-lapsen surullinen äiti-

Minä sain lapseni alueen "rauhallisempaan" erityisykköseen. Saas nähdä mitä se sitten oikeasti tarkoittaa. Mutta kyllä kaikki aina lutviutuu tavalla tai toisella. =))

adhd:n mutsi

Meillä siis vain kyse tosi laajoista allergioista, astmasta jne. mutta lapsi on ollut todella vaativa hoidettava tähän asti (nyt 4v). Tajusin vasta myöhemmin kuinka väsynyt ja masentunut olin pahimmillani. Muistan ajatelleeni monesti että pitäisikö minun antaa lapsi pois kun en saa häntä kuntoon (iho aivan hirveässä kunnossa, huusi öisin kipua jne) ja lääkäreistä ei juurikaan ollut apua. Mutta aina tuli mieleeni että kukaan muu ei varmasti jaksaisi kantaa isoa kivusta itkevää lasta öisin niin hellästi kuin minä. Tai jaksaisi taistella lääkäreiden kanssa kerta toisensa jälkeen että saataisiin riittävästi lääkkeitä ym apua. Välillä päätin että riittää että jaksan vain tämän päivän ja katsotaan sitten taas mitä sitten tapahtuu. Ja öisin mietein vain tunnin eteenpäin. Eihän siitä tullut kuin paha mieli jos rupesi laskemaan montako vuotta siitä on kun on saanut nukkua kokonaisen yön niin ettei olisi herätetty. Tai sitä että herättikö lapsi 10 vai 20 kertaa yössä. Päivä kerrallaan, yöt tunti kerrallaan mutta meillä on nyt alannut helpottaa. Toivottavasti te kaikki jaksatte tavalla tai toisella. Tsemppiä.

mutta ei nyt ihan tuolla tavalla, koska kuitenkin lapsi on palkinnut ns. panokseni.

Meillä siis vain kyse tosi laajoista allergioista, astmasta jne. mutta lapsi on ollut todella vaativa hoidettava tähän asti (nyt 4v). Tajusin vasta myöhemmin kuinka väsynyt ja masentunut olin pahimmillani. Muistan ajatelleeni monesti että pitäisikö minun antaa lapsi pois kun en saa häntä kuntoon (iho aivan hirveässä kunnossa, huusi öisin kipua jne) ja lääkäreistä ei juurikaan ollut apua. Mutta aina tuli mieleeni että kukaan muu ei varmasti jaksaisi kantaa isoa kivusta itkevää lasta öisin niin hellästi kuin minä. Tai jaksaisi taistella lääkäreiden kanssa kerta toisensa jälkeen että saataisiin riittävästi lääkkeitä ym apua. Välillä päätin että riittää että jaksan vain tämän päivän ja katsotaan sitten taas mitä sitten tapahtuu. Ja öisin mietein vain tunnin eteenpäin. Eihän siitä tullut kuin paha mieli jos rupesi laskemaan montako vuotta siitä on kun on saanut nukkua kokonaisen yön niin ettei olisi herätetty. Tai sitä että herättikö lapsi 10 vai 20 kertaa yössä. Päivä kerrallaan, yöt tunti kerrallaan mutta meillä on nyt alannut helpottaa. Toivottavasti te kaikki jaksatte tavalla tai toisella. Tsemppiä.

Merkillistä kylläkin, monasti se lamaannus ja masennus iskee vasta sitten, kun pahin on jo ohi. Kai se on luontoäidin tapa avittaa meidän selviytymistämme, että pahin sinnitellään ja vasta sen jälkeen romahdetaan.

Unenpuute jo yksin on asia, joka saa kenet tahansa mieleltään hauraaksi. Ja siihen päälle huoli lapsesta ja se, että saa tapella joka krt uuden lääkärin kanssa, että tieto lapsen tarpeista etenee eteenpäin...

Halaus!

-as-lapsen surullinen äiti -