Vakava sairastuminen - mitä kertoa, kun ei halua kertoa

Jos ei ihan sydänystävä ole kyseessä (kuten oletan, kun sanoit kaveri / tuttu), niin eihän sun tarvitse mitään kertoa. Kerroit sanoneesi jo, että olet pitkällä kesälomalla, kyllä sen pitäisi riittää.

En minä ainakaan kerro omia tai miehen sairauksia yhtään kellekään. Sitä varten on lääkärit!

Lääkäritkään eivät olleet varmoja diagnoosista, vaikka sellaisen sainkin, lääkekorvaustenkin takia jo.



Tuntuu niin yksinäiseltä, kun 30-kymppiset kaverini porskuttavat urallaan ja perheidensä kanssa ja ottavat asuntolainoja, ja minä mietin, jaksanko olla työelämässä vielä vuodenvaihteeseen, vai onko edessä surkeatasoinen sairaseläke ja sosiaaliluukku. Minulla yhtäkkiä asiat ovat kääntyneet näin :-(



Tauti alkoi siis yllättäen ja hyvin aktiivisena, eli kuin salama kirkkaalta taivaalta.

Kun olen sen luonteinen, että naamastakin jo näkyy, ettei kovin hyvää. Ja kun mulle ei siis kuulu mitään muuta kuin tätä sairastumisen aiheuttamaa kaaosta.



Tuttavani on siis ns. uraihminen, jolla ei lapsia, vaan elää työlleen ja huvittelulle. Kumpaakaan en ole pitkään aikaan tehnyt. Tuntuu ettei ole mitään puhuttavaa, jos en voi puhua tästä.

Sano, että ei kovin hyvää, sillä eräs läheinen ihminen on sairastunut vakavasti, tms.

Vierailija:

Kun olen sen luonteinen, että naamastakin jo näkyy, ettei kovin hyvää. Ja kun mulle ei siis kuulu mitään muuta kuin tätä sairastumisen aiheuttamaa kaaosta.

Tuttavani on siis ns. uraihminen, jolla ei lapsia, vaan elää työlleen ja huvittelulle. Kumpaakaan en ole pitkään aikaan tehnyt. Tuntuu ettei ole mitään puhuttavaa, jos en voi puhua tästä.

noin kolmikymppisenä, pahinta kierrettä kesti 2,5 vuotta. Nyt siitä on jo 15 vuotta ja olen ihan terve. Värinäkö kärsi jonkin verran ja näköhermossa on arpeumaa, mutta niitä en enää itse huomaa.



En ole ikinä sitä koskaan kenellekään kertonut, enkä tajua, mitä se kenellekään kuuluisi. Oma asiani.



Eikä todellakaan pilannut/mullistanut elämääni, vaikka silloin siltä tuntuikin!

Onko sulla siis MS-diagnoosi, mutta saattaa olla muutakin?

Muista en nyt juuri mitään tiedä, mutta ei MS mikään pahin mahdollinen kuitenkaan loppujen lopuksi ole (siis etenevien neurologisten sairauksien joukossa).

Sen kanssa voi useimmiten kuitenkin elää suhteellisen normaalia elämää, joillakin tauti vihoittelee enemmän, joillakin vähemmän. Esim. kävelykyvyn menetys ei ole ihan yleistä. Ajoittain pahenemisvaiheiden aikanA voivat kyllä monetkin tarvita väliaikaisesti liikkumisen apuvälineitä lähinnä lihasheikkouden tai lihasten nopean väsymisen vuoksi.



Mutta totta kai olet ymmärrettävästi - ja oikeutetusti - järkyttynyt sairastumisesta!! Kyllä se sopeutuminen aikansa ottaa.



en nyt tässä mäsästä enempää paasaa, kun en edes tiedä onko kyseessä sama tauti :)

Paljon voimia ja rohkeutta sinne suuntaan, kyllä se aurinko taas paistaa sullekin!

Ikävä kuulla. Oletkos käynyt muuten ms crossroads org foorumilla? Sieltä saa hyvin vertaistukea ja siellä on aivan upeita ihmisiä.



Mitä tarkoittaa muuten, että sinun tautisi on aktiivinen? Onko aaltomainen tautimuoto vai heti alkuunsa miten etenevää sorttia?



Suosittelen kyllä puhumaan yleensä ihmisten kanssa, sillä vaikka monessa perheessä näytetään porskuttavan tosi hienosti eteenpäin, niin se voi olla vain kuorta. Mistäpä ne ihmiset sinustakaan tietää, että sairastat jotain? Ihan yhtä hyvin voi olla monessa muussakin perheessä, että monen perhettä joku vakava sairaus varjostaa (oli sitten vaikka reuma, joku suolistosairaus tai vaikka syöpä), mutta eivät tule sinulle siitä maininneeksi, kun ajattelevat, että sinulla menee niin hyvin... Kaikille ei tietty tämmöinen avoimuus sovi ja sekin on hyväksyttävää. Mutta omasta kokemuksesta sanon, että aika monen elämässä on näin kolmekymppisenä tullut kohdattua ties minkämoista kriisiä ja sairastumista ja ne ovat meitä muovanneet toisenmoisiksi ihmisiksi. En minäkään välttämättä kahvipöytäkeskustelussa korvapuustin ääressä tule vähän vieraammalle puhuneeksi tämmöisistä asioista, mutta voin kertoa, että kyllä tuommoinen sairaus muuttaa koko elämän arvoasteikon ihan toiselle asteelle. Jos jollekin on pinta tärkeintä, niin mitäpä sellaisilla ihmisillä enää elämässään tekeekään? Itse olen sitä mieltä, että kun ihmiset eivät ole ihan täydellisiä, niin he ovat kaikista rakastettavimpia.



Uskon, että sinulla on vielä sopeutuminen kesken vakavaan sairauteen (kauanko sinulla on, että sait tietää sairaudestasi?) ja kun sen työn saat tehtyä ja sanottua sairaudelle käsipäivää, niin jonain päivänä sairautesi on kuin mikä tahansa ominaisuus sinussa - vaikka silmien väri. Ei sitä tarvitse hävetä tai muuttaa, se on osa sinua ja niin kamala kuin neurologinen etenevä sairaus onkin, niin ei ole koskaan mitään niin pahaa ettei siitä voisi seurata jotain hyvääkin. Ehkä se tuo mukanaan sen, että oppii vaikka elämään tätä päivää, kukaan meistähän ei huomisesta tiedä. Itse olen ainakin tämän oppinut.

lääkärit oli ms-lääkäreitä, kuntoutus oli sama ja sain Kela-korttiin sen ms-tunnuksen, mutta virallista diagnoosia ei koskaan tehty. Ymmärsin, että on aika paljonkin tapauksia, jotka ovat ns. ms-tyyppisiä, mutta jotka eivät koskaan kehity varsinaiseksi ms-taudiksi.



10

ihmettelen kyllä syvästi, miten hanakasti ja helposti leimaat jonkun ihmisen " pinnalliseksi" ! Ei ole sinun asiasi - todellakaan - arvioida sitä, miten sairauteen kunkin pitää suhtautua tai siitä kertoa tai ylipäätään yhtään mitään. Suorastaan vaarallista puoskarointia täällä harrastat! Vielä kun ihmiset saattaa lukea noita juttujasi herkässä mielentilassa.



10

Niin, toi on vissiin aika yleistä, saattaa mennä jopa vuosia, ennen kuin saat virallisen MS-diagnoosin (jos saat). Vaikka tauti olisi lääkäreille ihan selvä, niin on olemassa tietyt kriteerit ja taulukot ja tutkimukset, joiden pitää täyttyä, ennen kuin dg on virallinen. Ja tauti kun on tosi monimuotoinen, ei ole mitään tiettyä oiretta, joka olisi jokaisella, vaan oireiden kirjo ja vaikeusaste vaihtelee yksilöllisesti.



Ja jos kerran ovat MS:n ammattilaisia, niin luultavasti he kyllä aika hyvin tunnistavat taudin, vaikka ei ihan joka kohta taulukossa täyttyisikään, eikä siksi voida virallista diagnoosia tehdä.



Sopiiko kysyä, millaisilla oireilla sulla alkoi?

Mulla näköhermotulehdus vei lääkäriin, oli kyllä lievää tasapaino-ongelmaa, puutumista ym. ollut jo pidemmän aikaa, mutta ei niin häiritsevää, et oisin lääkäriin mennyt.

Mutta tuo näön yhtäkkinen sumeneminen pelästytti sen verran, onneksi tuo on ohimenevää.

joka toistui kymmenisen kertaa noiden 2,5 vuoden aikana. Minulle sanottiin, että näköhermotulehduksista puolet on muuta kuin ms-tautia, vaikka yleinen käsitys yhdistää sen _aina_ ms-tautiin.



10

16 täällä.. Ymmärsinkö oikein että oot sama kun 10? Selviskö tuo sun sairastuminen koskaan, että mistä johtui? Jos ms on siis suljettu pois?

Todennäköisin veikkaus on, että se tuli kovan virustaudin jälkitautina.



10

10:lle -en työskentele millään tavalla MS-potilaiden kanssa. Mikä kirjoittamani loukkasi sinua? Pyydän anteeksi, jos niin tein.



Minusta vaan on inhimillistä, että kaikki ihmiset eivät pysty hyväksymään sitä, että joku on sairastunut. Eivät kaikki osaa suhtautua yhtä hienosti vaikkapa syöpään sairastuneeseen. Jotain saattaa pelottaa toisen sairaus tai se ettei osaa toista lähestyä " oikein" ja eittämättä eipä tuo sinun kommenttisi rohkaise ihmisiä omaan luontaiseen tapaan reagoida asioihin. Minusta on pinnallista se, jos joku ihminen arvottaa sen perusteella ihmisiä, että toinen ei tee uraa (mihin minusta ap viittasi). Mutta tämäkin on tietty niin kovin yleistä, että vain työtä tekevät hyödylliset olennot lasketaan joksikin ja sitten jos joku sairauden tai jonkun muun syyn takia " valitsee" toisin elämässään eikä luo uraa tms. niin ovat yhteiskunnan elättejä tms. ja se on minusta se on pinnallista.



Mikäli ihminen saa mäsä diagnoosin, niin minusta on taas arveluttavaa kertoa hälle tämmöisiä tarinoita, että " joo niin mäkin sain, paranin ja olen nyt ihan terve" . Näin ei kuitenkaan satu suurimmassa osassa tapauksia (vaikka toki on niitäkin tapauksia, että MS havaitaan vasta ruumiinavauksessa eli on elänyt täysin oireetonta elämää koko ikänsä), vaan suurin osa sairastuu niin, että ensin tulee oireita, sitten ne häviävät jonnekin 15 vuodeksi, kenties vähän aaltoilevat ja tulevat sitten taas uudelleen. Jos tälläiseen sairauteen sairastuu, niin siinä on oma työstämisensä ihan muutenkin, kun sairaus on niin arvaamaton ja kenenkään muun taudista ei voi vetää itseen yhtään mitään johtopäätöksiä vaikka niin mieli tekisikin. Ja aina löytyy niitä, jotka tietää että miten taudista parannutaan... kelle auttaa liikunta ja kelle mikäkin rohto ja kelle mikäkin ruokavalio... sinänsä ihan hyvä juttu, jos sattuu auttamaan (ja joistain on toki ihan tutkittuakin tietoa, kuten vaikka tietyistä rasvoista), mutta valitettavasti sairastunut saattaa epätoivoissaan uskoa myös noihin poppaskonsteihin niin paljon, että tulee kuluttaneensa vaikka kaikki rahansa ties mihin vitamiineihin. Eli valitettava totuus on, että jos altistaa ihmiset tiedolle sairaudesta, niin osaan ihmisistä pettyy ja osasta ihmisiä taas löytyy todelliset helmet - ne jotka osaavat suhtautua sairastuneeseen juuri niin kuin ennenkin, eihän se ihminen siitä mihinkään muutu, korkeintaan jotkut ajatukset. Jotkut vakavaan sairauteen sairastuneet voivat kyllä katkeroitua, mutta suurin osa ihmisistä mitkä minä tunnen ovat kyllä vakavan sairastumisen jälkeen vaan entistä syvällisempiä ihmisiä.

jossa kerroit työskenteleväsi ms-tautia sairastavien parissa ja tuntevasi paljon ms-potilaita.



Minä en ole koskaan kirjoittanut saaneeni " ms-diagnoosia" .



10

Itselläni oli vähän samanlainen tilanne kun sairastuin vakavasti. Halusin ensin itse sulatella asiaa ja odottaa että hoidot & leikkaukset oli tehty ja sairauden ennuste selvillä. Vasta sen jälkeen pystyin puhumaan asiasta vieraampien kanssa.



Jos et halua valehdella, yritä kääntää keskustelu pois itsestäsi, kysele kaverisi kuulumisia ja vastaile jotain ympäripyöreää jos hän kysyy sinulta jotain. Yleensä ihmiset mielellään puhuvat itsestään eikä silloin tarvitse tehdä muuta kuin kuunnella.

Toivon sinulle voimia! Ota tosiaan yhteys MSliittoon siellä pääset ensitietokurssille ja moni askarruttava asia selviää ja tapaat muita samanlaisessa tilanteessa olevia.

Mulle kans kun dgn sain se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta vain 3 viikkoa ensimmäisten oireiden jälkeen 30-vuotiaana! siinä vaiheessa kun toiset porskuttaa täysillä minä opettelin uutta vammais-identiteettiäni ja pistoslääkitystä...Mutta hyvät uutiset on se että tulet pääsemään asian yli ihan varmasti ja jossain vaiheessa et enää miellä elämääsi sen kautta että sulla on mäsä vaan se vain kulkee siinä mukana...

Neuvona vielä sanoisin että ole tarkka kelle kerrot, sillä on kuitenkin kauaskantoiset vaikutukset että kuka asiasta tietää. Ja olen itse huomannut että asianomaisen saamaan vaikutelmaan vaikuttaa huomattavan paljon se, millä mielellä itse olet kun asiasta kerrot.



Jos kaverisi huomaa että jotain on vialla sano vaikka että et voi puhua asiasta tarkemmin mutta perheessäsi on vähän vaikea tilanne tms.



Koita jaksaa! :o)

En todellakaan ole kertonut työskenteleväni MS-potilaiden kanssa. Sanoin että tunnen paljon MS-potilaita (n. 50) ja heistä 5 on minulle läheisempiä. Se pitää edelleen paikkansa. Ystäväpiirini on siis hivenen vinoutunut MS:n osalta, mutta ei tarkoita sitä, että _työskentelisin_ heidän kanssaan.

eristäydy erakoksi. Se ei ole kenellekään hyväksi. Voithan sanoa jotain, että terveys on vähän oikutellut tms. siis täysin paljastamatta totuutta, mutta viittaamalla siihen suuntaan.