Miten alle 1,5v down-lapsen hoito eroaa terveen samanikäisen hoidosta?

ap

olet siis kateellinen siitä että sukulaiset tukevat vammaisen lapsen vanhempia?!



..ja sinua on siunattu terveellä lapsella.

kohde kuin down-lapsen kehuminen. Toki sinunkin vanhemmuutesi on yhtä arvokasta, ja ansaitset yhtä lailla tukea ja palautetta, mutta kyllä vammaisen lapsen vanhempi on sellaisen myllytyksen käynyt läpi jo henkisesti, ettei mikään kehu ja tuki ole varmasti liioiteltu. Ja ihan vilpitöntä iloakin varmasti sukulaiset tuntevat siitä, että down-lapsi onkin terve ja hyvin kehittyvä, ne pahimmat kauhukuvat kun ovat kuitenkin kaikilla käyneet mielessä.



Tervekin down-lapsi käy kuitenkin terapioissa ja kuntoutuksissa viikottain, ja se on jo ihan käytännössä rankkaa. Lisäksi tietysti ' kotiläksyjä' tehdään enemmän kuin muilla. Ja huoli kehityksestä painaa päälle. Ja moni pieneltä muista vaikuttava asia voi aiheuttaa päivittäin huolta, vaikkapa liiallinen pulauttelu ja limaneritys, jolloin pikkuflunssastakin tulee helposti keuhkokuume.

Monet asiat ovat kuntoutusta, vaikka leikiltä näyttävätkin. Eli kohdallanne on siinä että te vitte leikkiä lapsenne kanssa silloin kun haluatta ja lopettaa jos ei huvita. Heidän lapselleen leikki on kehittymisen ehto ja sitä on pakko leikkiä. Lisäksi kehitysvammainen lapsi on aina houkuteltava mukaan leikkiin, mikä ei ole niin helppoa. Lapselta puuttuu terveen lapsen uteliaisuus ha halu oppia uusia asioita.



Hieno homma että vanhemmilla löytyy sukulaisia jotka jaksavat tukea heitä. Ikävää vaan että nämä sukulaiset ovat vähän putkinäköisiä siinä etteivät huomaa muita samanikäisiä suvunjäseniä. Myös teidän lapsenne ansaitsee kuulla kehuja ja ihastelua. Miten läheisistä sukulaisista on kysymys? Jos voitte esimerkiksi kertoa jollekin että teillä on paha mieli lapsenne puolesta koska häntä ei huomioida, voi asioihin tulla heti muutos. Ehkä sukulaiset vaan ole osanneet ajatella asiaa.

Miten 10 vuotiaan down-lapsen elämä eroaa 3 vuotiaan hoidosta? ei juuri mitenkään. Erona siinä on vaan se, että toisten lapset kasva ja kehittyy normaalisti ja toisilla kehitys jää junnaamaan paikoilleen. Onhan se rasittavaa kun vuodesta toiseen se on sitä samaa. Vaikka perhe nyt sais vähän tarpeetontakin huomiota, niin sen tuomaa voimaa he totisesti tulevat vielä tarvitsemaan!



Sitäpaitsi usein nuo lausahdukset on vaan automaatteja joita lauotaan vammaisten äideille, kaksosten äideille, viimeisillään raskaana oleville jne.



Älä ota sitä vakavasti.

Tällä hetkellä meillä on vaan elämässä tullut eteen kaikenlaista vastoinkäymistä ja kun oma lapsikaan ei ole helpoimmasta päästä niin voimat on välillä ihan loppu. Sitä tuntee itsensä maailman surkeimmaksi äidiksi jne. Nyt vaan tilanne on se etten saa kenellekään sukulaiselle valittaa, ksoka olemme niin onnekkaita tästä terveestä lapsesta. Kun joku sattuu joskus kysymään miten jaksan ja vastaan siihen että välillä ottaa kyllä koville niin heti alkaa sama virsi " Älä nyt, eihän teillä mitään kun Tiina ja Petterikin jaksavat noin hyvin Nikon kanssa. Helppoahan teillä heihin verrattuna on."



Aina kun Tiina tai Petteri puhuvat jotain heidän arjestaan tai Nikon hoidosta niin kaikki kuuntelevat ja nyökyttelevät, kehuvat heidän jaksamistaan. Toivoisin että joku joskus kuuntelisi myös minua ja sanoisi ymmärtävänsä että minullakin on raskasta. Toivoisin että myös meidän lapsi saisi tuota huomioa ja kehuja, lapsi on varmasti alkanut itsekin jo ihmetellä miksi kaikki aina touhottaa Nikon perässä.



En sano että meillä olisi raskaampaa kuin heillä, mutta näinä vaikeimpina hetkinä sitä käy miettimään mikä tuossa heidän lapsensa kanssa olemisessa on niin ylivoimaista. Ei kukaan ihmettele miten me ollaan jaksettu lukea lapsellemme kirjoja ja pelata hänen kanssaan päivästä toiseen.



ap

Tietysti hänen kanssaan leikitään samanlailla kuin terveenkin kanssa, mutta... Siinäkun sinä iloitset lapsesi leikin aikana oppimista uusista asioista, ei downlapsi välttämättä opi niitä samoja asioita, ainakaan ei samalla aikataululla kuin oma lapsesi.

Kantaa downlasta tietysti täytyy, niinnkuin sinunkin ei-kävelevää lasta, mutta sinä tiedät, että lapsesi oppii kävelemään jossain vuoden ja puolentoista välissä. Downlapsi ei välttämättä opi koskaan, eli kannat häntä vielä isaona kaikki ne matkat, josihin ei pyörätuolilla pääse. Ja pienenäkin downlapsen jäntevyys on aivan toista luokkaa kuin terveen, eli joudut kannattamaan häntä paljon enemmän kuin tervettä. Myös se pieni ja hento ruumiinrakenne johtuu tuosta downin syndroomasta



jatkuu hetken päästä'

näistä down-lapsen vanhemmista? Miltä heistä tuntuu nähdä aina terve samanikäinen lapsi jonka taidot ovat ihan erilaukkaa kuin heidn lapsellaan? Terve lapi jonka koko tulevaisuus on ihan avoin ilman rajoitteita? Voi olla että nämä näkemiset atuttavat heitä joka kerta.



Moni sukulainenkin on voinut miettiä asiaa siltä kannalta ja siksi haluavat näissä tapaamisissa tukea heitä, todistella että heidän lapsensa on todellakin niiiiin taitava ja ihana lapsi vaikkei osaakaan samoja asioita kuin teidän lapsensa. En osaa selttää, mutta toivottavasti ymmärrätte.

Erona teidän tilanteissa on se, että teillä rankka jakso on väliaikainen, siksi sukulaiset ei tajua teitä kehua. Mutta jos et tukea sieltä saa, niin etsi sitä muualta!

tuossa vaiheessa noin pienenä ei ehkä ole suuria eroja lasten hoidossa ja taidoissa, mutta ero tulee koko ajan suurenemaan. Ja vanhemmat sen tasan tarkkaan tietävät. On rankkaa satsata lapsen hoitoon ja kuntoutukseen kun tulevaisuus on niin epävärmaa. On hienoa, että sukulaiset kannustavat perhettä.

TErv. terveen lapsen äiti

toisesta viestistä ilmeni minun mielestäni ongelmasi ydin ja ymmärrän sua täysin. Siis tuo, että jos sanot jollekin, että on rankkaa niin heti tulee vastaan että sullahan on terve lapsi ja mieti niitä miten hyvin ne jaksaa... Kukaan ei jaksa mahdottomia ja näillä down-lapsen vanhemmilla voi olla muuten elämä helpohkoa tällä hetkellä. Ainainen heidän ylistäminen kuitenkin latistaa ja mitätöi sinua, jos sinulla on oikeasti rankkaa. Kun muutimme pois kotimaasta, pois sukulaisten hoivasta ja seurasta, masennuin ja lamaannuin taloudellisten vaikeuksien ja sosiaalielämän köyhentymisen ja työpaikan ongelmien vuoksi. Samalla avioliitto tuntui hajoavan, kaikki vuosikausien käsittelemättömät möröt kasaantuivat ja tuntui että maailmassa ei ole mitään minulle, enää...

Mutta, kenellekään ei oikein voinut tästä valittaa, vastaan tuli monesti että nythän te olette toteuttaneet unelmanne ja tottahan se oli...

Mutta toisaalta en edes halunnut aiheuttaa huolta kaukana oleville rakkailleni....

Mutta tällä yritin kertoa sitä, että elämä voi olla jopa niin rankkaa, että saa kerätä voimia jokaiseen tuntiin ja tuntuu, että haluaisi perua koko syntymisensä, vaikka muiden silmiin oma elämä näyttää kadehdittavalta ja helpolta... Siitä ehkä tämä sinunkin tilanne.

Voi myös olla, että sukulaisenne eivät halua nähdä enempää ongelmia lapsiperheissään, koska tulee tunne, että lapset tuovat nykyään pelkkiä ongelmia!

Voimia sinulle, teidän on vain opeteltava elämään ilman sukulaisten tukea tai saada heidät ymmärtämään miten vaikeaa teilläkin on kuten kaikilla joskus!

Mutta kolmen lapsen äitinä (2 normaalisti kehittynyttä) voin kertoa että se huoli lapsen tulevaisuudesta on niin kova, että välillä kurkkua kuristaa-ihan konkreettisesti.

Tieto siitä, että lapsi ei tule ikinä menemään normaaliin kouluun, ei tule ikinä saamaan samallalailla kaverita kuin " tavallinen" lpsi, ei tule koskaan sanomaan äiti, ei tule ikinä muuttamaan omilleen(paitsi laitokseen) ei tule koskaan saamaan lapsia tai saamaan ammattia jne.



Tuossa muutamia esimerkkejä.



Oppiakseen itse istumaan, kävelemään, syömään, pukemaan tai käymään vessassa, erityislapsi tarvitsee satoja toistoja ja katkeamatonta opastusta ja kärsivällisyyttä. Välillä tuntuu ihan loputtomalta se toistojen määrä mitä teet lapsen kanssa että hän oppisi yksinkertaisemmankin asian.

Tällaisissa tilanteissa sitä ei eina jaksa murehtia toisen perheen ongelmista, vaikka heilläkin on varmasti omat arjen vaikeutensa.



Kolikon kääntöpuolena voin kertoa taas että erityislapsen onni ja ilo ona paljon suurempaa pienemmistä asioista. Yksi esimerkki eiliseltä, kun tulimme autolla kotiinpäin niin lapseni odotti vihreän liikennevalon syttymistä ja kun saatiin lähteä ajamaan, voi sitä iloa ja riemua, naurua ja taputusta!



Elämän ilot on pieniä asioita harmaassa arjessa. Ne pitää vaan hiomata ja niistä pitää osata nauttia.



Toivottavasti tämä hieman edes valoittaisi elämää erityislapsen kanssa.

Kiva, kun keskustelu on tällä kertaa pysynyt asiallisena!



Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus ei ole mikään syy nostaa vanhempia jalustalle, enkä usko, että tämän downin vanhemmat sitä haluavatkaan. Uskon, että ongelma on siinä, että sukulaiset (erityisesti iäkkäämmät) ovat ottaneet kehitysvammaisuuden itse niin raskaasti, että heille on tärkeää tukea tätä toista perhettä.



Vielä 30 vuotta sitten hyvin monet downit, olivat lieviä tai eivät, lähtivät synnäriltä suoraan laitokseen. Sukulaisesi varmasti muistavat nämä ajat, jolloin vammaisia ei edes yritetty integroida yhteiskuntaan, eikä heitä kuntoutettu. Seurauksena oli, että ainoat vammaiset, mitä ihmiset näkivät, olivat laitoksista karanneita tai sukujuhlissa nurkissa öriseviä pelottavannäköisiä ressukoita. Ei ihme, että vammaisten vanhempien jaksamista kehutaan.



Älä pura kiukkuasi näihin ihmisiin. Sinulla on raskasta, ja kaipaat tukea ja ymmärrystä. Yritä selittää se sukulaisillesi. Eivät he tajua, jollet itse sitä heille kerro. He näkevät vain, että te olette olleet niin onnekkaita kun olette saaneet terveen lapsen.



Jos tämäkään ei toimi, hae apua neuvolasta. Katkeruus vain pahentaa asioita.

haluatko itse tämän down lapsen. se on kaikessa rankempaa jo sen takia että et voi odottaa hänessä mitään mitä sinä voit terveen lapsesi kanssa. jo pelkästi henkisesti niin raskasta ettei siitä toivu koskaan. jos voisin omani vaihtaa terveeeseen en en voisi olla kateellinen kenellekkään. tietysti down lapsessa ei ole mitään kehuttavaa mutta vanhemmat tarvivat kaiken tuen. mietippä

Vierailija:

haluatko itse tämän down lapsen. se on kaikessa rankempaa jo sen takia että et voi odottaa hänessä mitään mitä sinä voit terveen lapsesi kanssa. jo pelkästi henkisesti niin raskasta ettei siitä toivu koskaan. jos voisin omani vaihtaa terveeeseen en en voisi olla kateellinen kenellekkään. tietysti down lapsessa ei ole mitään kehuttavaa mutta vanhemmat tarvivat kaiken tuen. mietippä

vaan harmitteli sitä että down-lapsen varjossa heillä ei ole oikeutta olla väsyneitä niistä asioista mistä terveiden lasten vanhemmat ovat kautta sivun olleet väsyneitä. Eihän toisen ihmisen elämän rankkuus missään tapauksessa poista ongelmia sukulaisten elämistä. Kyllä ap:n perhekin tukea tarvitsee vaikkei heidän kohtalonsa yhtä kova olekaan.

Oletko itse muuten down-lapsen äiti? Serkullani on down-lapsi ja hänen kauttaan olen tutustunut toiseenkin down-perheeseen läheisesti. Molemmat perheet kyllä myöntävät että rankkaa on välillä ja huoli lapsesta suuri. Kuitenkin he myös kokevat paljon iloa lastensa kautta ja heillä on monia odotuksia näiden suhteen, -vaikkeivät odotukset samaa luokkaa olekaan kuin terveillä lapsilla. Kehuttavaa lapsista löytyy paljon, vaikka saavutukset työn takana ovatkin (tai ehkä juuri siksi?). Tekstisi kuulosti vain korvaani vähän katkeralta, jos tosissaan olet down-lapsen äiti toivon että pystyt kuitenkin kaiken arjen raskauden keskellä myös nauttimaan lapsestasi.

Itse ymmärrän ap:tä aika hyvinkin, varsinkin toisen kirjoituksen jälkeen. Ei ole helppoa olla syrjäänheitetty toisten edessä. Mutta yritä välillä asettua sukulaisesi asemaan ja miettiä millaista hänellä on elää noiden huolien alla kokoajan. Varmasti hän päivittäisn suree ja miettii lapsensa tulevaisuutta, tuo huoli on varmasti raskaampi kuin se kuntoutus ja työ mitä he tänäpäivänä tekevät.

Serkkuni mukaan tieto lapsen vammaisuudesta oli alkuun aivan lamaava, tuntui kuin heiltä olisi viety pois se lapsi jota he odottivat ja koko tulevaisuus sumeni. Toki rakkaus lapseen syntyi ja tämä on heille mitä ihanin pieni tyttö, kuitenkin hänen on yhä nyt 4v myöhemmin vaikea muistella noita lapsen syntymän aikoja. Kun muut kertovat ihanista liikutuksen tunteistaan kun saa vastasyntyneen syliinsä, heille kokemus oli ihan erilainen. Myös sinun sukulaisellasi voi olla tuollaisia vaikeita ajatuksia mielessään. Jos haluat ymmärtää sitä taakkaa mikä hänellä on kannattaisi ennemmin kuunnella noita tunteita kuin listaa niistä asioista joilla he kuntouttavat lastaan. Oikeasti ne kuntoututtavat leikit ovat vain jäävuorenhuippu.

Tekstistä, siis kirjoitustyylistä, tunnistan. Hän osallistuu aktiivisesti downeja koskeviin kirjoitteluihin ja haukkuu downeja, väittää että itsellään on erittäin vaikeasti vammainen down.



Ihmettelen suuresti, mitä hän tällaisista kirjoituksista itselleen saa. Suosittelisin hakemaan apua.