Mitä mieltä jos äiti kieltää poikansa Asperger-syndrooman

Toisaalta on sanottu ettei " tyypillistä" aspergeria ole olemassakaan, vaan kaikilla on omia erityispiirteitä.



Et voi oikein mitään, jos äiti ei halua viedä lasta tutkimuksiin. Viimeistään koulussa asia tulee eteen, jos päiväkodissa ei uskalleta nostaa kissaa pöydälle. Asperger-diagnosi tehdäänkin usein vasta kouluiässä, koska se ei ole niin varma aiemmin. Eli sinäänsä ei haittaa vaikka äiti vielä elää toivossa että lapsi olisi normaali.



Ja muistutan että vanhemmille on aivan hirveää että omassa lapsessa havaitaan jotain poikkeavaa, mikä muuttaa heidän mielikuvan lapsesta ihan toiseksi. Ota se huomioon ja mieti tarkkaan mitä äidille puhut epäilyistäsi.

Lapsi on jo kouluikäinen.

Suurimman osan ajastaan viihtyy tietokoneella ja muun ajan äidin kanssa. Kavereita ei juurikaan ole. Ei kaipaa muuta kun tietokonettaan.



Äiti vähättelee asiaa. Osasyynä torjuntaan on että pelkää omaa leimautumistaan, onko tehnyt raskausaikana tai kasvatuksessa jotain väärin. Tupakoi raskausaikana ja samoin imetysaikana sen vähän mitä imetti ehkä kuukauden.



Pidän äitiä curling-vanhempana jollain tasolla. Pojan ei tarvitse tehdä sitä tai tätä, samoin koulua on ohjeistanut miten pojan kanssa tulee menetellä.



As-piirteenä myös tuo ruokailu asia, ei syö jos raaka-aineet on sekaisin, pitää olla omina ryhminä.

puhuu lapsestaan kuin olisi ihan normaali, vaikka kyllä sen nyt olen

pidempään jo huomannut ettei ole.

En silti tiedä mitä apua lapselle on hankittu , kotihoidossa kuitenkin on ,

mutta koskaan ei ole sanallakaan maininnut että olisi jotain erikoista.

Mun mielestäni jotenkin vaivaannuttavia ne tilanteet, ihmettelen miksei

voi puhua siitä avoimesti, kuitenkin sen verran läheisiä ollaan.

Ehkä tosiaan kieltää koko asian itseltäänkin

Asia on niin vaikea ettei voi puhua. Tiedän vasta sitten kun koet itse.

itse olen elänyt sen kanssa kaikki nämä vuodet, äitini oli juuri sellainen, ettei halunnut minulle " hullun papereita" . Tunsin aika kauan älytöntä tuskaa siitä, että olin niin erilainen, ja muut olivat kuin joltain toiselta planeetalta. Minulla oli muutama, myöskin hiukan omalaatuinen kaveri.



Olin upea tyttö, mutta sosiaalisen taidottomuuteni takia kyllästyin ihmisiin tosi helposti, en jaksanut skarpata ja näytellä normaalia.

Kouluvuodet olivat kamalaa, koska paine olla sosiaalinen on niin suuri. Minua olisi kiinnostanut vain ne omat mielenkiinnon kohteeni. Koulu sujui paremmin kuin hyvin, sain opettajilta todella paljon tukea, vaikka minulla ei diagnoosia ollutkaan.



Tuska loppui siihen, kun ystävä esitteli minulle aspergerin syndrooman ja sanoi, että " kuule, sulla on se" .



En koskaan hakenut loppujen lopuksi mitään kuntoutuksia tukia tms, mutta se riitti, että minunlaiselleni olemiselle on jokin nimi. Että meitä on muitakin. Ei edes me assit olla mikään aukoton verkosto tai välttämättä edes sopivaa vertaistukea kaikki toinen toisillemme, mutta se että tietää että meitä on muitakin.



Minusta assius ei suinkaan ole sairaus, tai elämänlaatuani heikentävä tekijä. Päinvastoin. Uskon että minussa on monia sellaisia puolia, joita ei-asseissa ei ole, ja jotka tekevät minusta juuri oikeanlaisen minän.

En missään nimessä toivoisi, ettei minulla olisi aspergerin syndroomaa. Se on osa minua ja tuo elämääni syvyyttä joka siitä tekee minulle mielekästä. On ihanaa olla juuri tällainen. Se mikä oli tärkeätä, oli saada sille olemiselle nimi. Ja nyt tietää, mitä itseltään vaatii ja mitä ei. Elämä on paljon helpompaa.

Se, että äidit esittävät koululle vaatimuksia, miten ruoka pitää meidän lellitylle nupulle laittaa tarjolle, on rasittavaa. Ja sellaisilla neuvoilla heitetään ehkä usein vesilintua. Mutta jos nämä ohjeet annetaan siksi, että on kyse aspergerlapsesta, niin ne otetaan tosissaan, sillä niiden neuvojen avulla tiedetään vältettävän ylimääräiset konfliktit.



Eli aivan kuten ko. äiti pelkää, niin lapsi joutuu erityiskohteluun. Mutta se ei nykyään ole yleensä joutumista, vaan lapsi saa erityisoikeuksia.

Mutta kyseessä on kuitenkin vähän eri asia. Se, ettei AS-lapsi esim voi syödä tietyn rakenteisia ruokia tai että ruuat eivät saa koskettaa toisiaan, EI johdu mistään pelkästä kiukuttelusta (kuten normaalien lasten kohdalla saattaa olla). Vaan koska lapsi käsittelee eri lailla aistiärsykkeitä, on lapsen ihan oikeasti mahdotonta syödä " vääränlaista ruokaa. Tiestysti lasta vähitellen totutetaan syömään " normaalisti" . Mutta se ei siis tapahdu samalla lailla kuin nirmaalin kiukuttelevan lapsen kanssa, joka vaan pakotetaan syömään ruokansa. AS-lapsen kanssa eläminen on kaikin tavoin jatkuvaa toimintaterapiaa 24h-vuorokaudessa. Se on rankkaa vanhemmille - eivätkä sitä mitenkään helpota asiasta mitään ymmärtämättömien kommentit. Mutta juuri sen vuoksi pidän diagnoosia tärkeänä, että asioista voidaan puhua niiden oikeilla nimillä ja sekä lapselle että vanhemmille saadaan apua arkeen.

lasten kannalta todella surku.

Eli jos kaikki ( koulu, koti, kaverit) menee hyvin ja lapsi vaikuttaa tyytyväiseltä, miksi pitäisi julistaa. Jos sitten elämässä alkaa olla vaikeuksia, niin totta kai diagnoosista hyötyy.

Tietysti jos tilanne graavi, äidinkin silmät pitäisi avata. Mutta se pitäisi tapahtua esim. opettajalta, päivähoitohenkilöstöltä tms. Ja asenne pitäisi olla tukeva ja kannustava.

Tiedän vahvasti as. piirteisen teini-ikäisen, jolle ei ole hankittu diagnoosia. Pärjää hyvin ikäistensä kanssa ja erilaisuus on hyväksytty: oma oma professorityyppinsä. Ei ole kiusattu, mutta onkin kyllä pienessä koulussa.

Ihan totta on, että diagnoosi leimaa, sitä on turha kieltää. Mutta siis, jos siitä hyötyy, se pitäisi kyllä hankkia. Tarvitseeko mainitsemasi lapsi sitten noita tukitoimia? Vaikuttaako elämäänsä tyytyväiseltä lapselta?

meillä se on avannut ovia terapioihin, ymmärrykseen ja tukeen koulussa ja avannut omia silmiä ymmärtämään ja näkemään ja auttamaan omaa lastani.



Mieheni pelkäsi myös sitä leimaamista ja keskustelimme psykiatrien kanssa diagnoosista ja sielläkin suositeltiin diagnoosin pitämistä pienessä piirissä, sisältäen opettajat, terapeutit, eikä meillä ainakaan koko pojan kouluaikana tieto ole levinnyt mihinkään hallitsemattomasti ja olemme itse saaneet päättää keille kerromme ja keille menee paperit ja ollaan koulussa open kanss asovittu että paperit hävitetään, kun tulee aika siirtyä yläkouluun.

Minä pelkäsin pitkään että pohjimmiltaan normaali lapsi leimataan epänormaaliksi siksi että koulussa eivät osaa ammattiaan kunnolla. Ongelmia kun ei ollut missään muualla. Asperger ei parane - sitä voidaan kuntouttaa, mutta se ei parane, ongelmat ovat uudestaan edessä muodossa tai toisessa lopun ikää. Kun sen leiman kerran saa, on " toivoton tapaus" . Sen sijaan esim huonosti kasvatettu tai alkoholistin lapsi voidaan terapoida normaaliksi. Voi että kuinka toivoinkaan että vika olisi ollut minussa eikä lapsessa!



SItäpaitsi diagnoosi ei mitenkään välttämättä avaa yhtään ovea tai helpota mitään. Se ei välttämättä takaa tukia tai kuntoutuksia. Niitä pitää anoa, eikä niitä saa. Se ei myöskään saa opettajia käyttäytymään yhtään järkevämmin. VAikka niille antaisi 15 opaskirjaa siitä miten autististen lasten kanssa toimitaan, ne karjuvat edelleen " väärin" toimivalle lapselle niin että hän jumittuu koulun käytävälle poöydän alle piiloon. Ei oteta käyttöön niinkään yksinkertaisia keinoja kuin käskyjen ja ohjeiden pätkimistä pienempiin ja hallittavampiin osiin (vaikkapa ensin että ottakaa kirja esiin ja vasta kun se on esissä että avatkaa se sivulta 153) puhumattakaan siitä että yritettäisiin lähestyä ongelmia vahvuuksien kautta. Pikemminkin opettaja huokaa että " voi ei taas näitä lellipentuja - taitaa olla tavallista pahempi tapaus kun on muka oikein diagnoosi hankittu. Pkeleen curling-vanhemmat."



Niin että en minä sen diagnoosin hyödyllisyydestä niin tiedä. Meillä se tulee eteen nyt kun ne siellä koulussa ovat huomanneet ettei ammattikasvattajan keinot tepsikään.

ja niin helppo ulkopuolisena tietää paremmin.

Ei se diagnoosi aina tosiaankaan tarkoita mitään tukitoimia ja ymmärrystä. Päinvastoin. Se voi tarkoittaa suljettuja ovia, leimautumista (aivan eri tavalla, kuin vain " outous" ) ja sitä, että koko ihminen nähdään vain tämän diagnoosinsa kautta...



Koko. Lopun. Elämänsä. Ajan.



Valitettavasti :(



nimim. kokemusta on

Jos lapsella on AS tai joku sairaus, niin se on. Ei se sitä poista, jos sen kieltää. Helpompaa on lapselle, jos hän tietää itse, miksi hän on erilainen ja mistä kaikki johtuu. Monesti se helpottaa myös lähiympäristöä, opettajaakin. Kun lapsi käyttäytyy hassusti, siitä tulee usein ongelmia ja siitä voi ottaa moni pulttia. Ei voida ymmärtää, kun ei tiedetä, että se on sairaudesta johtuvaa. Totta kai on lapsen etu, jos avoimesti kerrotaan hänelle itselleen ja lähimmille, mistä on kysymys.

sekä vanhemmille että pojalle itselleen. Moni asia sai selityksen, ja poika totesi että jos tällä hommalla on nimi, niin sehän tarkoittaa että sellaisia on oltava muitakin!



Luettuaan aiheesta poika oli jo ylpeä erikoislaatuisuudestaan, ja kun syndrooman nimikin on niin hieno :D



Me emme kylläkään saa yhteiskunnalta mitään tukea, terapiaa taikka muuta, sillä meille ei hoitotukea tipu ja se on edellytys lähes kaikelle. Mutta diagnoosin olemassaolo on meille itsellemme helpotus, koska sen myötä tiedämme mistä tietyt asiat johtuvat. Itseäni helpottaa se, että jotkut asiat ei olekaan kasvatuksestajohtuvia enkä olisi voinut niille mitään.

Ne kaikki, ja ennen kaikkea lapsi itse.

Minun lapsellani ei ole adhd:tä tai as:aa, mutta oppimisvaikeusdiagnoosi kuitenkin. Lapsellani on motorinen kömpelyys ja avaruudellisen tilan hahmotusvaikeus. Hän on 9 vuotta, eikä vielä osaa ajaa esim. pyörällä ( tasapaino heittää ) ja liikkuminen tosi kömpelöä ja juokseminen näyttää hassulta. Kaikesta tästä huolimatta lastani ei kiusata tai leimata negatiivisesti. Lapsen vaikeuksista on heti aluksi keskusteltu avoimesti ensin opettajan, sitten myös kavereiden ja jopa heidän vanhempiensa kanssa. Lapseni osaa joitain asioita huonommin kuin toiset ikäisensä, mutta on toisissa asioissa peräti hyvä.

Meitä lapsemme diagnoosi auttoi, tiedämme nyt, missä asioissa hän tarvitsee erityistä tukea. Diagnoosi on lapsen etua silmälläpitäen muutenkin ensiarvoisen tärkeä, eikä lainkaan hävettävä asia. Minä ainakin kieltäydyn leimautumasta tai häpeämästä lapseni eityisvaikeuksia. Ajatelkoon muut mitä haluavat.