Teidän täytyy nyt laittaa oma elämä sivuun ku teillä sairas lapsi

ilmoitin meidän ennaltaehkäisevään perhetyöhön.

ap

[quote author="Vierailija" time="04.06.2014 klo 15:01"]

Mistä olette pyytäneet apua?

[/quote]

Mä tein mun lapsesta ls-ilmoituksen siinä vaiheessa, kun omat paukut olivat totaalisen loppu, saatiin sitten apua vähän jokainen.

Ap, normaalilapsen vanhemmat eivät sinua tule tässä asiassa ymmärtämään, sen näkee tästäkin ketjusta. Vaikeahoitoisen erityislapsen vanhemmat sen sijaan ymmärtävät sinua täysin.

On totaalisen eri asia olla normaalisti kehittyvän lapsen vanhempi. Hän kehittyy ja oppii omatoimiseksi. Kouluikäinenkin osaa jo vaikka mitä. Aikanaan hän itsenäistyy ja muutta kotoa.

Mutta vaikeahoitoinen erityislapsi ei koskaan itsenäisty. Tuollainen "unohtakaa oma elämä, keskittykää lapseen" on sama kuin sanoisi jollekulle, että "voit heittää rukkaset naulaan, mitään valoa ja omaa aikaa ei sulle enää tule ennen kuin makaat haudassa".

ÄLÄ tyydy tuollaisiin kommentteihin, ap! On todella hyvä, että ärsyynnyt tuollaisesta!

Kunnat yrittävät tätä nykyä laistaa aivan lakisääteisistäkin velvollisuuksistaan. Esim. erityisopetuksesta karsitaan koko ajan, ja vammaislain perusteella myönnettäviä avustajaresursseja kielletään perheiltä.

Jos siinä tyytyy tuollaisiin vastauksiin, ei totta vie koskaan mitään saakaan. "Teidän täytyy nyt laittaa oma elämä sivuun kun teillä sairas lapsi, mitä tänne tulette ronkumaan tukiperhettä/terapiaa/sopeutumisvalmennusta/vammaistukia/omaishoidon tukea".... Siihen ei pidä tyytyä, vaan hakea ja valittaa. Olla hankala.

Voi olla, että tukea ei valittamisen kauttakaan saa, mutta ainakaan sitä ei saa, jos alkaa marttyyrinä tyytyä tylytykseen.

Myös vammaisten lasten perheillä on oikeus tukeen ja lomaan aina välillä. Heitä vartenhan esim. juuri tukiperheet on tarkoitettu. Jos perheet saadaan pienellä tuella jaksamaan lastensa kanssa, siinä säästyy iso penni yhteiskunnankin varoja, inhimillisestä puolesta nyt edes puhumattakaan.

Tsemppiä ap, kannattaa hakeutua vertaistukiryhmään, koska sieltä saa myös parhaat vinkit "olla hankala asiakas"....

terv. autismikirjolaisen äiti

Näinhän se on. Lapseni sairastui pitkäaikaissairauteen ja minä siitä kuukauden valvomisen ja stressaamisen jälkeen pamahdin psykoosiin (meni lääkkeillä ja viikon levolla sairaalassa ohi). Hienoa ap, että olet hakenut tukea perhetyöstä, toivottavasti saatte siitä apua. Vertaistuen piiriin on myös viisasta hakeutua. Lapsen sairastuminen on iso shokki ja vaatii sopeutumista, anna itsellesi aikaa!Voimia arkeen!

Lapsillasi ei ole isää lainkaan mukana elämässään? Silloin tukiperhe voisi olla heille avuksi ja tälle yhdelle lapselle laitospaikka. Silloin sinulle jäisi sitä omaakin elämää elettäväksi. Kaikkea ei voida kantaa kotiin ja jos ei jaksa niin ei jaksa, silloin apuna voi todella olla se, että yksi lapsista muuttaa pois.

Eikö omaishoitajille kuulu muutama vapaapäivä silloin tällöin? Oletko virallisesti omaishoitaja ap?

Ap, oletteko hakeneet omaishoidontukea? Siihen kuuluu ne viralliset lomitusvapaat.

Entä alle 16v. vammaistukea, sitten voitte itse maksaa lapselle hoitajan niillä rahoilla voidaksenne tehdä jotain muuta.

Oletteko käyneet sopeutumisvalmennuskursseilla? Vertaistuki helpottaa ja auttaa keksimään tapoja selvitä arjesta.

oletteko tutustuneet vamma/ sairausryhmänne katto-organisaation tarjoamiin palveluihin ja tukimuotoihin?

Lisäksi suosittelen perustelemaan avuntarvettanne vähän paremmin: "pitäis hankkia muutakin elämää" on pirun huono argumentti. Yritä perustella asiaa teidän voimavarojen loppumisella, tilanteen henkisellä kuormittavuudella jne, niin sinua ehkä kuunnellaankin.

Hoitajan hankkimiseen kommentti: Kun se hoitaja maksaa sen 32e tunti, niin sillä ei kovin pitkälle pötkitä, vaikka olisi mitkä omaishoidontuet ja vammaistuet - erityisesti sitten jos tosiaan tästä lapsen sairaudesta on kuluja ja ansionmenetystä. Silloin se saatu raha ei ole mikään kiva reservi, josta voisi maksella...

Itse olin melkein 12v kiinni sairaassa lapsessa ja nyt kun aika on takana, en tajua, miten olen jaksanut. Vaikka tajuan samalla. Silti olen niin onnellinen omalla tavallani, että se on nyt taakse jäänyttä elämää, joka ei koskaan enää palaa. 

[quote author="Vierailija" time="04.06.2014 klo 15:46"]

Lapsillasi ei ole isää lainkaan mukana elämässään? Silloin tukiperhe voisi olla heille avuksi ja tälle yhdelle lapselle laitospaikka. Silloin sinulle jäisi sitä omaakin elämää elettäväksi. Kaikkea ei voida kantaa kotiin ja jos ei jaksa niin ei jaksa, silloin apuna voi todella olla se, että yksi lapsista muuttaa pois.

[/quote]

Ja vanhemmat tarvitsee joskus aikaa yhdessäkin... erityisesti jos arki on stressaavaa, tarvitaan enemmän huilia. Monet sairaiden lasten vanhemmat eroavat, kun yrittävät kaikkensa... sitten väsyvät...

Parempi se tunti yhteistä vapaata viikossa on kun ei mitään. Muut viikon illat voi jakaa miehen kanssa puoliksi, jotta kumpikin saa tarpeeksi vapaata. Hyvillä järjestelyillä, ennakoinnilla, sopimuksilla ja rutiineilla saa jo paljon aikaiseksi.

Meillä on sairas lapsi. Kymmenisen vuotta jaksoin.

Taistelua palveluista, lääkkeistä, terapioista, avun saamisesta yms.

Kaikki pyöri tuon lapsen ehdoilla. Valitettavasti. Siinä oli oma ja koko perheen jaksaminen koetuksella. Kyllä niin äärirajoilla mentiin viimeinen puoli vuotinen.

Lopulta ei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin laittaa lapsi laitokseen.

Ei helppo päätös, mutta oli vain pakko.

ei kaikki vaan suuri osa

No pitkäaikaissairaan lapsen vanhempana sanon, että ei toi kuitenknaan kovin kaukana totuudesta ole. Niin siinä vaan käy, että kaikista muudta kaunopuheesta huolimatta oma elämä jää syrjään Ja parhaiten selviää kun tilanteen vaan ottaa sellaisna kuin se vastaan tulee, eikä tuhlaa voimiamuuhun pyristelyyn. Se on toki aika valitettavaa, eikä se sen pitäisi mennä näin, mutta menee sse silti.

No niin se vain nyt on. Jossain vaiheessa varmasti kaikki tasoittuu ja jää taas aikaa omalle elämälle lapsen sairauden lisäksi. Elämä ei ole reilua.

Näinhän se menee. Kaikessa tulee ensimmäisenä lapsen paras ja hyvinvointi, lapsen kasvattaminen. Oma elämä on juuri sitä - vanhempana olemista. Iltaisin ja öisin voi kuherrella kaksin miehen kanssa ja joskus vaikka poiketa ystävättären kanssa jossakin ilman lapsia, mutta pääasiassa vuosikausia menee ihan vain lasten kautta.

Vanhemmuus ei lopu suttenkään, kun ikää on 18. Silloin ohjataan ja kuunnellaan aikuistuvaa lasta. Ja kun hän itse on perheellinen, on vuorossa isovanhemmuus ja tarpeen mukaan edelleen auttaminen, kuunteleminen, neuvominen. Puhumattakaan hetkistä, kun kaikki ei meneekään putkeen. Oma lapsi eroaa, saa sairaan lapsen tai masentuu ja alkoholisoituu.

No juu, mikäs sitten on vaihtoehto? Laittaa lapsi laitokseen? Ei kiitos, ei sovi minulle. Minä hoidan lapseni ja muu elämä tulee perässä kun kerkee.

Kuten tuossa muutkin sanoivat, niin näin se käytännössä on. Ensiksi on saatava oma pää kuntoon kun lapsi on sairastunut, jotta pystyy rakentamaan uudenlaisen arjen.

Lapsen hoito ja lääkkeet ym. ottavat kyllä elämästä valtaosan, näin se menee. Omat tarpeet tulee sitten siellä jossakin.

[quote author="Vierailija" time="04.06.2014 klo 12:53"]

niin sillähän me tästä kaikesta parhaiten selvitäänki että kaikki pyörii enään vain lapsen ympärillä. Kiitos vinkistä.

[/quote]

Joo ei siitä kyllä mitään tule. Olen ollut pitkäaikaissairaan lapsen vanhempi ja täytyy sanoa, että jos kyse on rajallisesta ajasta, kun lapsi tarvitsee 24/7 huomiota ja keskittymistä, sitä voikin vanhemmilta odottaa. 

Mutta sitten jos se on vain määrätön aikajakso, niin ei lapsen ympärillä pyörimisestä tule kuin katkeroituneita vanhempia ja surullisia/ahdistuneita sisaruksia. 

joo jos tämä olisi vain hetkellistä, tätä jaksaisi aivan erilailla, mutta tälle ei loppua näy. Yritettiin pyytää perheelle apua, että jaksettaisiin ja voisimme tehdä muutakin kuin hoitaa lasta, mutta tämä oli vastaus.

toki haluaa hoitaa lasta niin hyvin kuin jaksaa enkä koskaan päästäisi pois kotoa mihinkään laitokseen, mutta jaksaisi paljon paremmin kuin saisi edes joskus hetken omaa aikaa ja voisi sisaruksia huomioida paremmin.

ap

Mistä olette pyytäneet apua?