Korotettu hoitotuki erityishoitotueksi
Hei!
Meillä olisi aika taas täytellä Kelan hoitotukihakemusta. Olemme aiemmin saaneet korotettua hoitotukea 4- vuotiaasta kielihäiröisestä lapsesta. Hänellä on autistisia piirteitä,sanoja on noin 20 kpl (hän käyttää ehkä 1- 2 sanaa päivässä). Puheelle lapsemme ei ohjaudu ollenkaan eli mitkään kiellot tai ohjeet eivät toimi. Viittomia ei vielä osaa käyttää. Hän pyytää asioita ainoastaan viemällä esim. äidin jääkaapille ja näyttämällä mitä haluaa. Puheenkuulemisen kanssa käyttäytyy kuin täysin kuuro lapsi eli ei reagoi ollenkaan.
Myös aisti aliherkkyyttä on eli lapsi ei reagoi kipuun juurikaan. Esim. jos häntä heittää pallolla ei reagoi ollenkaan tai jos lyö päänsä ja tulee haava, josta tulee verta ei ala itkemään, kuten normaalisti lapsi tekisi.
Vaarantajua ei ole ollenkaan ja siksi hän tarvitsee kokokaikaisesti aikuisen ihmisen vahdintaa. Vaaratilanteita on sattunut esim. otsa on tikattu useampaan otteeseen, hän on kaatanut itselleen kiehuvaa vettä kannulisen päälle. Meillä on kaikki ikkunat lukittu niin ettei niitä voi avata, koska hän yritti päästä kerrostalomme viidennestä kerroksesta alas siis ikkunan kautta hyppäämällä!
Lapsemme on paäiväkodissa 8 hengen pienryhmässä, jossa eivät pystyneet takaamaan hänen turvallisuuttaan (karkasi pensaan läpi oltuaan viikon päiväkodissa, keittäjä huomasi lapsemme kun vei roskia, että hän juoksee aidan ulkopuolella), jonka vuoksi hänellä on myös henkilökohtainen avustaja.
OYS:n neurologian poliklinkan (jossa siis olemme olleet tutkimuksissa) sosiaalihoitaja oli sitä mieltä, että meille kuuluisi Kelan erityishoitotuki juuri tämän kokoaikaisen vahdittavuuden vuoksi. Mitäs te kokeneemmat luulette muttavatko samalla diagnoosilla sitä korkeammaksi?
Meillä on tulossa heinäkuussa uusi osastojakso (edellinen oli kuukausi sitten), jossa daignoosi tulee varmaankin muuttumaan epätyypilliseksi autismiksi (ja neurologin mukaan tällöin viimeistään Kelan kuuluisi myöntää erityishoitotuki).
Toki aion hekiessa kirjoitta nämä kaikki asiat ylös, mutta Kelahan tunnetusti tekee päätökset, joita joskus voi vain ihmetellä :-)
Sekä haemme myös viittomaopetusta.
Kommentit (3)
riippuu tietysti siitä mitä lääkäri on viimeisessä kuntoutuslausunnossa suosittanut. Lukeeko siinä " suositellaan erityishoitotukea" tai jotain vastaavaa. Kela tekee tunnetusti omat erikoiset ratkaisunsa, mutta noudattaa kyllä jossain määrin lääkärin suosituksia. Ei ainakaan lähde myöntämään erityishoitotukea jos lääkäri on suosittanut korotettua. Selostuksesi mukaan teille kuuluisi kyllä erityistuki lapsen moniongelmaisuuden vuoksi.
Kun teet lausuntoa kerro pilkun tarkasti minkälaista apua, valvontaa jne lapsi tarvitsee mihinkin vuorokauden aikaan, mitä erityisratkaisua kotiin on joudutte tekemään (lukot, suojat, erityisvaatteet jne), miten lapsen vaikeudet vaikeuttavat teidän normaalia toimintaa (sosiaaliset suhteet, kaupassa käynti, sisarusten kanssa oleminen jne). Jospa Kelassa joku ymmärtäisi lukea hakemuksen kunnolla ja saisitte erityistuen. Oletko hakenut vammaispalvelusta korvausta esim ylimääräisistä lukoista tai muista asunnon ratkaisuista?
En ole muistanut tuota vammaispalvelu asiaa. Olihan siitä tosiaan viime kesänä puhettakin neurologian osastolla. Pitääpä muistaa tuo, kun seuraavan kerran pitää tehdä muutoksia asuntoon.
Meillä oli puhetta hoitavan lääkärin kanssa tukiasioista vain sen verran, että uusi osastojakso on heinäkuun viimeisellä viikolla (aikakin tuli jo postissa), jossa tehdään jaalemmat tutkimukset kuin nyt helmikuussa. Silloin daignoosi muuttuu todennäköisesti epätyypilliseksi autismiksi ja viimeistään tuolloin hoitotuki kuuluisi nostaa korotetusta hoitotuesta erityishoitotueksi.
Kelalle aina mietityttää, että katsovatko he vain diagnooseja, kun eihän vaikea kielenkehityshäiriö kuulosta kovinkaan vakavalta verrattuna kehitysvammaan. Vaikka kuten sosiaalityöntekijän ja lääkärin kanssa oli puhetta, että tällaisen lapsen kanssa arki voi olla jopa paljon haastavampaa kuin monen monivammaisen lapsen kanssa. Ja tietyissa asioissa varmasti näin onkin esim. miten pääset itse vessaan illalla, kun lapsi ehtii siinä välissä tehdä vaikka mitä. Ja ulkona et voi tehdä muuta kuin 100% tuijottaa mitä lapsi tekee, kun hän etsii tilanteita joissa pääsee karkuun. Toki monivammaisella lapselle on paljon muita ongelmia enkä missään nimessä sano, että heidän hoitamisensa on helppoa, mutta ongelmat on hiukan toisenlaiset. Puhun ihan kokemuksesta, kun olen ollut töissä Oulussa Tahkokankaalla, jossa siis hoidetaan kehitysvammaisia. Osasto oli sellainen, jossa oli kaikkein vaikeimmat kehitysvammaiset hoidossa tai he asuivat siellä.
Ja jäi vanhingossa tuo haemme myös viittomaopetusta. Aloin ensin kirjaamaan mitä tukia meillä on/miitä haemme.
Eli meillä on:
Korotettu hoitotuki (Kela)
Omaishoidontuki (kaupunki, vammaispalvelu)
Puheterapia x 2/vko (Kela)
Ilmaisvaipat (kaupunki)
Päiväkotipaikka 8 hengen pienryhmässä
Henkilökohtainen avustaja
Haetaan:
Erityishoitotukea
Inva- P merkkiä autoon
Toimintataerapia x1/vko
Viittoma- opetusta vanhemmille sekä henkilökohtaiselle avustajalle