Sairaan vauvan tai pikkukeskosen saaneet, kysymys

Etkä missään tapauksessa lisää siihen mitään "mutta"!



Jos asiakkaasi tahtoo alkaa asiasta puhua enemmän, hän tekee aloitteen, ja sinä osallistut keskusteluun sen verran kuin asemassasi on sopivaa.

Onnitella ihan ensin lapsesta kuten mistä tahansa vauvasta, sen jälkeen kysyä lapsen vointia ja toivottaa perheelle/lapselle voimia/paranemista/tsemppiä/siunausta jne..tilanteen mukaan.

mutta sydänvikaisen äitinä inhosin kommentteja kuten "onneksi nykyajan lääketiede pystyy korjaamaan sydänvikoja." tms.

Minusta oli ihanaa kun varsinkin sairaalahenkilökunta ihan vilpittömästi onnitteli vauvasta. Heille asia oli tavallaan "normaalimpaa" kuin sukulaisille ja ystäville, joilta saimme hyvin varauksellisia onnitteluita ja näitä onnea, mutta...



Jälkikäteen mikään muu ei harmita kuin se, että vain yksi ystäväni ja omat vanhempani antoivat meille kortin, jossa onniteltiin lapsen syntymästä. On siis vain kaksi korttia säästössä lapselle. Hän ehkä isompana saattaa ihmetellä miksi hänellä on vain kaksi korttia kun veljellä on tooodella iso pino. :/



Eli, onnittele vilpittömästi mutta mielestäni voit hyvin kysyä vointia ja sitten voit toivottaa vointia vanhemmille. Sairaala-aika on tosi raskasta. Myöskään minua ei lohduttanut vaan ärsytti se nykylääketieteen ylistäminen. Oma lapseni olisi kuollut ilman nykylääketiedettä ja sen ihmetteleminen ei kyllä lohduta.

Ja jätä loppu vanhemmille. Ne saa alkaa puhumaan asiasta enemmän jos haluaa.



Oma lapsi syntyi 670-grammaisena viikolla 26+5.

se, että pidät kehitysvammaa vakavana sairautena. Kehitysvamma ei ole sairaus. Meidän kehitysvammainen ainakin on ollut ihan perusterve.



Mutta tuohon kysymykseesi vastaisin niin kuin täällä on moni muukin vastannut, että kannattaa onnitella ja nimenomaan ilman mitään "vaikka" "mutta" kakisteluja. Meillä kävi niin, että tuo meidän erityinen sai jopa enemmän onnitelukortteja kuin tavis sisaruksensa, mikä tuntui hyvältä ja lohduttavalta siinä tilanteessa. Niin moni halusi muistaa meitä ja nimenomaan onnitella ja rohkaista.



Ja kysymällä "Miten olet jaksanut?" "Miten teillä on mennyt?" tms. annat tilaisuuden kertoa enemmän kuitenkaan automaattisesti olettamatta, että on todella rankkaa tai ihan kauheata. Minusta tuntui, että minä sain olla monesti lohduttamassa (puolituttuja) ihmisiä, kun heille selvisi lapsemme kehitysvamma. Itse luotin, että kyllä me pärjätään, mutta ihmisten järkytykset ja voivottelut saivat välillä luottamukseni horjumaan...

Vanhemmille on kuitenkin syntynyt elävä lapsi. Jos alkaa sanoa sinne onnittelujen perään jotain muttia, se vie heti ilon koko onnitteluista.



Ainoastaan silloin, kun hoitohenkilökunta onnitteli minua kuolleen lapsen äidiksi tulemisesta, se tuntui tökeröltä. Elävän pikkukeskosen synnyttäneenä taas otin ihan mielelläni vastaan onnitteluja.

Ihmiset on niin erilaisia että voi olla vaikea löytää oikeaa tapaa. Toisen mielestä yksi tapa on väärä, toisen mielestä siinä ei ole mitään vikaa. Olen tämän huomannut kehitysvammaisen lapsen synnyttäneenä. Tärkein on huomioida että perhe on saanut lapsen joka on ihan varmasti yhtä rakas kuin muutenkin, vaikka vanhemmat voikin sillä hetkellä olla shokissa, riippuen tilanteesta ja luonteesta. Onnittele lapsesta, kysy lapsen kuulumisia. Älä kommentoi mitään ylimääräistä. Älä ainakaan sääli, koska siinä tilanteessa kukaan ei kaipaa olla säälin kohteena. Äläkä suutu jos vanhemmat loukkaantuvat jostain, koska toinen suuttuu siitä ettet kysy, toinen siitä että kysyt. Toinen odottaa että kommentoit, toinen loukkaantuu siitä että teet niin. Ihmiset ovat erilaisia ja shokissa oleva tai hätääntynyt vanhempi jolla hormonit heittää ei ole loogista seuraa.



Monet äidit ovat myös tuosta kehitysvammaisen rinnastamisesta vakavasti sairaaseen aika nyreinä, ja siinä vaiheessa pilkut kannattaa saada kohdalleen. Kyse on herkästä asiasta, ja itsekin tunnistin alkuun voimakkaan tarpeen mainita aina, että vaikka lapsellani on kehitysvamma, se on kuitenkin TERVE. Se liittyi itselläni asian prosessoimiseen ja hyväksymiseen. En koe enää tällaista tarvetta mutta kannattaa sitä yleisesti varoa vammaisen saaneiden kesken. Useimmat eivät kestä edes sitä "kehitysvamma" sanaa alkuun. En minäkään. "Erityistarpeinen lapsi" on kaunein ilmaus ja helpoin myös asiaa käsittelevälle vanhemmalle ymmärtää.

Onneksi olkoon ja mielellään ihan yhtä vilpittömästi, kuin muillekin. Sen jälkeen voi kysyä perheen/vauvan kuulumisia. Näin voi itse kertoa sen mitä haluaa.



Ja vielä sanoisin, että kun kysyt kuulumisia niin varaudu sitten kuulemaan myös vastaus. Ainakin itsellä puhehalut vaihteli päivästä toiseen. Toisinaan kertoi kaikki yksityiskohdatkin liki ventovieraalle, kun tarve puhua oli niin kova. Toisinaan taas ei halunnut sanoa kuin jotain ympäripyöreää. Silloin kun puhehaluja oli tuntui loukkaavalta, jos toinen ei selvästi kuunnellutkaan (vaikka näin jälkeenpäin tajuaakin, että naapuria ei välttämättä kiinnosta tai hän ei pysty hahmottamaan sairaalassa olevan vauvan labratulokset viimeisen kahden viikon osalta, vaan sopivampi vastaus olisi ollut, jotain ympäripyöreää tyyliin paremmin kuin viime viikolla)



(kaksi lasta, joista toinen terve, toisella epämuodostuma, joka vaati vauvaiässä useamman leikkauksen ja aiheuttaa vaivaa vieläkin)

ja tosiaan ilman niitä "muttia".



Meille tuli myös aika vähän kortteja ja onnitteluja, mutta toisaalta ymmärrän että oli vaikea tilanne. Juuri hoitajat osasivat minusta hyvin lämpimästi onnitella, niin että itsekin tajusin siinä tilanteessa että tosiaan, onhan meillä kuitenkin elävä vauva, vaikka tilanne kriittinen olikin.

Saimme myös joitain lahjoja, esim. pehmoeläimiä vauvalle. Se oli ristiriitaista jotenkin - ilahduin kyllä koska tuntui että joku uskoo että vauva selviää. Toisaalta silloin piilotin ne kaappiin kun pelkäsin jotenkin "taikauskoisesti" että vauva kuolee jos liikaa alan uskoa siihen itse..

Nyt jälkeenpäin kun kaikki meillä hyvin olen kyllä iloinen niistä lahjoista ja muistoista.



Myös se vanhempien voinnin kysyminen on hyvä asia, se saattaa joskus unohtua etenkin jos sairaala-aika on pitkä. Alussa monet kyllä sitä kysyivät, mutta siinä vaiheessa kun itselle tuli varsinaisesti paha olla - parin kuukauden sairaalassaolon jälkeen - ei kukaan juuri enää vanhempien vointia kysellyt.