suu kitalakihalkio..

Lapsellani on pelkästään suulakihalkio, huulihalkiota ei ole. Syöttäminen oli alkuun hankalaa, kunnes oikea pullo löytyi, Pigeon-pullolla syöminen alkoi sujua, kun suurensimme tutin reikää. Rintaruokinta ei ollut mahdollista halkion vuoksi. Meidän lapsellamme ei tosin vatsavaivoja ollut, vaikka niitä kuulemma saattaa helposti tulla, oli rauhallinen ja hyvä nukkuja. Kiinteiden syönti sujui ihan hyvin, vaikkakin ruokaa meni nenään jatkuvasti. Halkioon liittyvän liimakorvataudin vuoksi korvat putkitettiin 5-kuisena, korvatulehduksia oli ekan vuoden aikana kolme. Huulihalkiot leikataan n. 3-kuisina, kuten joku jo kirjoittikin, suulaki n. 9 kk:n iässä. Leikkaus oli aika rankka, vaikka sinänsä menikin hyvin. Minulle oli vaikeaa jättää lapsi yöksi sairaalaan ensimmäisenä yönä leikkauksen jälkeen, mikä on sairaalan suositus (koska lapsi makaa sidottuna sänkyyn ja eikä häntä saa liikuttaa, tulisi levottomammaksi vanhempien läsnäollessa). Me kävimme katsomassa lastamme nopeasti hänen palatessaan heräämöstä, ja kyllä sydäntä riipi nähdä hänet siinä tilassa. Onneksi on sentään paremmat käytännöt nykyään kuin aiempina vuosikymmeninä, ja vanhemmat saavat hoitaa lapsia sairaalssa, myös muut yöt sai viettää siellä. Leikkauksesta toipuminen kesti lapsellamme keskimääräistä pidempään, eikä hän juonut kuukauteen leikkauksen jälkeen.

Vauva-aika oli minulle henkisesti tosi rankkaa, koska imetys oli esikoiseni kohdalla ollut niin tärkeä osa äitiyttäni, ja tämän lapsen kanssa jäimme siitä paitsi. Toki oli myös palkoja lapsen terveydestä ja tulevaisuudesta, halkio oli meille ihan uusi asia.

Nykyään lapsemme on iloinen, reipas taapero, jonka puheen kehityksestä on vielä vaikea sanoa juuri mitään. Katsotaan. Oikomishoitoa on ihan varmasti tiedossa, puheterapiaa todennäköisesti, mahdollisesti leikojen kasvuhäiriöitä. Joka tapauksessa vauva-ajan ahdistus on onneksi helpottanut, ja niin uskomatonta kuin se onkin, halkio ei ole enää jatkuvasti mielessäni.

Meillä oli aika rankka vauva-aika. En tietenkään tiedä, miten te asian koette.

Kuten halkiotytön äiti, suosittelen minäkin liittymistä Suhupo ry:n jäseneksi sekä Yahoon halkio-keskustelupalstalle, josta saa vertaistukea. Tsemppiä teille!

Täältä saat hyvää tietoa ja vertaistukea: http://www.hus.fi/default.asp?path=1;32;660;546;651;11355;11357&voucher…



http://www.halkio.fi/

vaikka leikkaukset ja puheongelmat aiheuttivatkin runsaasti saitraalakäyntejä



Olen toki kiitollinen sille oysin sairaanhoitajalle joka opetti lapseni juomaan tuttipullosta, eikä tarvittu ollenkaan nenämaha-letkua.

no kyllä nyt vaan voi olla, pienin vika oli hänellä huulihalkio mille ei tehty edes leikkausta ylähuuli on sellaneinen erittäin kapea eli siis  ulkoisia eroavaisuuksia ei oikeesta ole  normaali silmä ei sitä erota viaksi. mutta suun sisällä on sit tehty sitäkin useampi ja isompi leikkaus  kitalaki on tehty kokonaan muovista kurkun päässä oleva pikkukieli oli kaksi osainen ym ym  helppoo ei oo ollut ,tiedän kyllä ihan itse mikä tytölläni on syntyessään todettu. en toivo kellekkään samaa kohtaloa.

Ihmisellä ei ole kitalakea vaan suulaki.

joten en itse tietenkään siitä muista. Mutta kuulemma syöminen ollut vaikeaa siihen asti kun leikattiin (1v10kk). Nykyajan käytäntöä en tiiä milloin leikataan. Erikois tutilla oli jouduttu syöttämään. Koliikkia oli 7kk, mutta en tiedä oliko halkiolla tekemistä sen asian kanssa. tai siis syömisellä vatsavaivoihin..

niin leikkaus tehdään nykyään 3 kuisena, mitenkäs hampaat joutuiko oikomaan paljon, meillä on tyttö 2 viikkoa vanha jolla on suu kitalakihalkio kauheesti tulee ilmaa ja huutaa syöminen alussa vaikeaa nyt alkaa sujumaan ja paino nousee,, käytkö vielä jossain kontrolleissa, me käytiin jo tutustumassa husukeen, kyllä vähän jännittää toi leikkaus mutta ne onnistuu kuulemma tosi hyvin.

juu varmaan paljon paremmin ja nopeammin hoitavat nykyään onneksi! jouduin olemaan sairaalassa alle 2 vuoden ikäisenä 10vrk ilman vanhempiani, ajattele! koska en saanut itkeä..

oikomishoidoissa jouduin käymään koko lapsuus- ja nuoruusiän. rautoja minulla oli kolmet yhteensä, eri aikoina tietty ja rautahampaita on jouduttu vetämään pois muistaakseni 4 kpl. edeleen ahdasta on hampaissa, mutta ei haittaa elämää.

voi teidän pientä :( onneksi Suomessa saa hyvää hoitoa!!! tsemppiä paljon teille

Itselläni oli raudat 10 vuotta. Rautahampaita on vedetty pois ainakin 4 ym muuta pientä kivaa.



Mutta ap:lle paljon jaksamista!

Ihan ensimmäiseksi tosiaan onnittelut uudesta perheehjäsenestä =).

Minullekin kitalakihalkio osui omalle kohdalle, joten en juuri osaa antaa vertaistukea siihen, millaista on suulakihalkioisen vauvan hoito.



Minulla vika ei näkynyt ulospäin, mutta sisäpuolelle jouduttiin tekemään isohko operaatio. Ruokailu oli kuulemma hankalaa leikkaukseen asti, joka tehtiin kun olin tasan kaksi-vuotias. Vanhempani kertoman mukaan jugurtit tuppasivat tulemaan nenän kautta takaisin ulos... mutta kiinteämpi ruoka meni paremmin.



Silloin 70-luvulla leikkauksen takia piti tosiaan olla kaksi viikkoa sairaalassa ilman vanhempia. Itse asiassa itselläni ne ihan ensimmäiset muistikuvat ovat sieltä sairaalasta, valokuvamaisia hetkiä. Ei mitään pelottavia tai muuten traumaattisia kuitenkaan, onneksi.

Oikomishoidossa kävin minäkin, koko peruskoulun ajan.



En kuitenkaan koe, että halkiolapsena syntyminen olisi vaikuttanut erityisen suuresti elämääni, vaikka äiti joskus kertoikin asiasta paljon murehtineensa kun olin vauva.



Kaikkea hyvää teidän perheelle, kaikki menee varmasti hyvin!

eläimillä on kita.



Nykyisin puhutaan suulakihalkiosta ei kitalakihalkiosta.

Tarkoitat varmaan huuli-suulakihalkiota?



Omalla lapsellani oli suulakihalkio, joka korjattiin 10kk ikäisenä. Kaksoissisareensa verrattuna tyttö söi tuplaten useammin ja oli jokaisen ruokailun jälkeen hiestä märkänä. Rinnalta ei voinut syödä lainkaan ja tuttipullostakin kelpasi vain sairaalan pullot, myöhemmin löysimme nukin tutit joihin tehtiin ristiviilto ja tyttö sai syötyä. Usein maitoa tursusi sieraimistakin.



Tuttia ei voinut syödä kun ei pysynyt suussa, jouduimme tukemaan tuttia harsoilla että se pysyi suussa.

Korvissa todettiin liimakorva, joka on yleistä suulakihalkiopotilailla.

Lapsellani on huuli-suulakihalkio (tai tarkemmin huuli-ien-suulakihalkio). Kaksi leikkausta on tehty tähän mennessä; huulen ja nenän korjaus 3kk ikäisenä, ja suulaen sulku 10kk ikäisenä.



Vauva-aika oli todella raskas :( Vauva itki paljon mahavaivojaan, ja varmaan nälkäänsäkin, koska oli niin paljon syömisvaikeuksia. Leikkaukset olivat rankkoja etenkin henkisesti jne. Itseäni harmittaa nyt jälkeenpäin miten vauva-aika meni niin sumussa noiden ongelmien vuoksi, mutta näin vaan oli eikä sille voinut mitään.



Nyt minulla on erittäin energinen, ihana, kaunis, ulospäinsuuntautunut lapsi, eikä vaikuta siltä että varhaislapsuuden leikkaukset olisivat mitenkään vaikuttaneet kehitykseen tai muuhunkaan. Pelkäsin tosi paljon leikkauksien aiheuttavan jotain henkisiä traumoja lapselleni, pelkäsin myös varhaisen vuorovaikutuksen häiriintyvän, koska vauva-aika oli niin haastava kaikkien kannalta. Pelot olivat turhia, sillä lapseni vaikuttaa hyvin tasapainoiselta (joskin aika tujakan temperamentin omaavalta) lapselta :)



Kovasti jaksamista syömisien ja muun kanssa! Yritä ajatella kausi kerrallaan, äläkä ahmi liikaa tietoa halkioasioista. Etenkään sellaisista jotka eivät vielä vuosiin ole ajankohtaisia. Joskus tieto lisää tuskaa. Ja siitä tuskasta ei ole mitään hyötyä, kun yrittää selvitä hankalassa arjessa ja ainoa tehtävä on nauttia yhteisestä vauva-ajasta niin paljon kuin mahdollista!



Halkio tietenkin tulee aina jossain määrin vaikuttamaan lapsen elämään, ainakin sinne parikymppiseksi saakka, riippuu vähän mitä korjauksia tarvitsee tehdä. Halkiosta ei kuitenkaan kannata tehdä ihan kauhean suurta mörköä, se nyt vaan on, ja tietyn verran joutuu vaivaa näkemään että asiat sujuisivat ns. mallikkaasti :)



Älä ainakaan huolehdi ulkonäöstä. Näistä lapsista tulee aivan yhtä kauniita kuin kenestä tahansa. Ehkä vaatii enemmän luonnetta puheen kannalta (tosin kaikilla ei tule senkään kanssa pahoja vaikeuksia), ja joutuu keskimääräistä pidempään oikomishoitoon.



Oletko tietoinen halkioyhdistyksestä, Suhupo:sta? Kannattaa ehdottomasti liittyä, ja hakeutua vertaistuen piiriin. Yahoolla myös on huuli-suulakihalkio- nimellä kulkeva postituslista jossa voi vaihtaa ajatuksia.



Kovasti tsemppiä, ilmeisesti lapsesi on vielä ihan pieni, vai näkyikö ultrassa jotain sinnepäin viittavaa? Yritä nauttia kaikesta ihanasta vauvan kanssa täysillä. Vaikka syöminen voi olla hankalaa, niin ne muut hetket ovat ihan yhtä tärkeitä :) Syömisongelmat helpottavat yleensä viimeistään toisen (suulaen sulun) leikkauksen jälkeen, ja vauva-ajan tohinat unohtuvat nopeasti.



Halkiolapsen saaminen herättää monenlaisia tunteita meissä vanhemmissa. Mitkään tunteet eivät ole vääriä tai kummallisia, mutta niistä voi olla hyvä päästä puhumaan jonkun saman kokeneen kanssa.



Kaikkea hyvää ja rutistus sille pienelle!



-Halkiotytön äiti

tyttöni syntyi -84 suu,kitalaki,huulihalkio erittäin vaikeeta syöminen erikoistutit piti olla rinnast syöminen ei onnistunut lainkaan. jatkuvia korvatulehuksia kun matio tuli korvistakin .tulehusten takia leikattiin kitarisat ja sit alkoi lisä vaikeudet tyttö ei osannut muutenkaan puhua normaalisti niin siinä meni loppukin puhe kukaan vieras ei saanut puheesta selvä,elämä oli yhtä sairaalassa olemista itkua parkua hammasten kiristystä. 6 v tehtiin iso leikkaus missä puhe saatiin normaaliksi tai melkien joitakin kirjaimia puuttui edelleen ne tuli sit aikaa myöten.hampaat jouduttiin laittaan isompana hampaisiin tuli kaikkiin kuoret koska hampaat oli liian pienet .nyt edelleenkin hänellä on raudat ylhäällä ja alhaalla hampaitten takana ja koskaan niitä ei voida ottaa pois. taistelua se elämä oli .

Kyseessä ei todellakaan ihmisellä voi olla kitalakihalkio.

http://fi.wikipedia.org/wiki/Suulaki

"Suulaki eli kitalaki"

no eipä taida olla sitten. sinä et varmaankaan ole ihminen?

tai ainakaan ei elämää kun jaksat moisista väittää?