Luin kirjastossa vauvalehden ja järkytyin jutusta

Sadisti rääkkääjä tuollainen, kärsisikö itse koko lyhyen elämänsä helvetillisiä kipuja?

- lapsi on lähes 100% varmuudella koko ikänsä sidottuna pyörätuoliin (ei paha itsessään tottakai)

- lapsella ei ole virtsan- eikä ulosteenpitokykyä eli hänet on katetroitu koko elämänsä ajan, usein katetrointeja pitää valitettavasti tehdä monta kertaa päivässä, ns kestokatetrointia ei voi tehdä (mietipä minkälaista tämä on ihmisen sosiaaliselle kanssakäymiselle)

- selkäydin liekaantuu (eli jumiutuu) ja lapsi joutuu läpikäymään kymmeniä leikkauksia sen vuoksi kunnes leikkauksia ei vaan voi enää tehdä

- lapsi syö jatkuvia antibioottikuureja jotta munuuaiset ja virtsatiet eivät infektoituisi (siis todellakin jatkuvia, ei joka kuukausi yhtä vaan jatkuvia)

- MMC:tä sairastavalla on lukuisia keuhkokuumeita elämänsä aikana johtuen selän tukirakenteen prakaamisesta (ja taas tarkoitan lukuisia, ei muutamaa silloin tällöin)



Tuossa artikkelissa taisi olla niin että lapsella oli vielä hydrokefaluskin. Se yleensä tarkoittaa kehitysvammaa jos se on yhdistettynä MMC:hen. Hydrokefaliaa pystytään helpottamaan ns. suntin asentamisella potilaan päähän (joka on riskialtis operaatio). Tämä joudutaan uusimaan useita kertoja potilaan elämässä koska pää kasvaa.



Pikku jutusta ei ole tosiaan kyse ja lääkärit pystyvät hyvin arvioimaan jo sikiöaikana onko kyse taudin lievästä vai vakavasta muodosta. Tässä oli artikkelin tietojen mukaan vakavasta muodosta kyse. Lääkärit eivät koskaan suosittele aborttia ellei tilanne ole hyvin paha ja lapsen elämä olisi vain kärsimystä täynnä. Esim. lievemmissä kehityshäiriöissä eivät lääkärit koskaan sano juuta eivätkä jaata vaan kertovat faktat ja vanhemmat päättävät. Tässäkään tuskin lääkärit olivat koittaneet saada perhettä suostumaan aborttiin kunhan olivat kertoneet kuinka vaikea elämä lapsella on edessään.



Ei kannata puhua aiheesta josta ei tiedä. Uutisointi voi olla hyvin yksipuolista.

Lisäisin vielä "pienemmistä" ongelmista sen että MMC:stä kärsiville lapsille syntyy hyvin kivuliaita ja vaikeasti hoidettavissa olevia haavautumia jotka johtuvat pyörätuolissa istumisesta. Samoja haavautumia voi tulla muuallekin kroppaan.

Jos lapseni elämä tulisi olemaan yhtä kärsimystä, lapsesta asti, niin kyllä mäkin haluaisin tehdä mieluummin abortin kuin kiduttaa lastani tuolla tavoin. Elämä ei ole aina elämisen arvoista, luontokin tekee virheitä.

Lääkärit eivät saa missään tilanteessa painostaa aborttiin.

...jos ajattelevat että "me emme halua tehdä päätöstä luonnon puolesta, kyllä lapsi saa elää niin kauan kuin elää" jos kuitenkin on tiedossa että lapsen elämä tulisi olemaan hyvin tuskainen alusta loppuun asti lukuisine leikkauksineen ja muine kipuineen.



Moni voi ajatella että väliäkö sillä jos selkäydin jumiutuu jos sen kerran saa leikkauksella hoidettua edes x kertaa. Mutta kuinka paljon lasta sattuu kun se selkäydin jumiutuu? Ja kuinka paljon se sattuu kun toipuu leikkauksesta? Jokainen jolle on tehty iso leikkaus (kuten tässä on kyse) tietää kuinka kivuliasta leikkauksen jälkeinen toipuminen on. Tällaisia leikkauksia kymmeniä ennen kuin ei vaan voida leikata. Voi lapsikultaa! :( Katetrointeja päivittäin useita kertoja. Onko teitä koskaan katetroitu? Tiedättekö kuinka paljon se sattuu?



Välillä on lapselle armeliaampaa päästää hänet jo sikiönä pois tästä maailmasta ja ottaa itselleen kaikki tuska ja suru kannettavaksi kuin antaa luonnon tehdä tehtävänsä ja jättää päätös lapsen elämästä "jollekin korkeammalle taholle". Se on vanhemmuudesta ja vastuusta luistamista ja väärin lasta kohtaan JOS oikeasti kyse on sellaisesta ongelmasta joka aiheuttaisi lapselle sietämätöntä kipua koko hänen elämänsä ajan.

Lääkärit eivät saa missään tilanteessa painostaa aborttiin.

Ovat varmasti kertoneet faktat ja ehkä sen että lähes kaikki tämän diagnoosin saaneet ovat päätyneet keskeytykseen. Sen sitten kokee painostuksena jos haluaa vaikka se ei sitä ole.

Aina ei ole kyse siitä mikä vanhempien mielenrauhalle olisi parasta, vaan olisi ymmärrettävä miten huonoa lapsen elämänlaatu tulee olemaan. Haluaisitko sellaista edes pahimmalle vihamiehellesi?



Lastaan vanhempi totta kai rakastaa, oli tilanne mikä tahansa, mutta pystyykö lapsi arvostamaan sitä rakkautta jos ehtii kasvaa tarpeeksi isoksi tajutakseen minkälaiseen elämään hänet on synnytetty?

En tietenkään tiedä minkälainen suhtautuminen näillä kyseisillä lääkäreillä on ollut mutta itselläni on kokemusta vielä pahemman kehityshäiriön omaavasta sikiöstä. Sikiöllä oli anenkefalia eli käytännössä häneltä puuttuivat aivot kokonaan sekä luut kulmakarvojen paikan yläpuolelta (ei otsaa eikä päälakea ollenkaan).



Silti lääkärit kertoivat vaan faktat ja hyvin varovaisesti kysyivät olemmeko me ajatelleet erilaisia mahdollisuuksia raskauden jatkamisen kannalta. Että tällaisesta syystä kyllä saa raskauden keskeytyksen jos haluaa. Kertoivat vielä kuinka moni yleensä keskeytykseen päätyy (lähes jokainen joka diagnoosin saa, muutamia vuosittaisia tapauksia vuosittain on joissa anenkefalia lapsi syntyy - yleensä kuolleena - mutta se johtuu siitä että syystä tai toisesta on jätetty ultrat kokonaan väliin raskausaikana).



Minun on tämän vuoksi hyvin vaikea uskoa että lääkärit olisivat painostaneet tätä pariskuntaa. Ennemminkin uskon siihen että heille on tosiaan kerrottu faktat ja tilastot ja se on ollut heille ikävää kuultavaa. Tämän ovat sitten kokeneet painostuksena.