Lue keskustelun säännöt.
Hypotoniasta...
04.10.2008 |
Kysyisin onko kenelläkään kokemusta lapsen hypotoniasta? Itselläni on kohta 11kk ikäinen lapsi,jolla ei ole vartalon jäntevyys kohdillaan. Neuvolassa asiaan kiinnitettiin huomiota, kun lapsi oli n.6kk, eikä ottanut jaloilleen. Aikaisemmin olin kyllä jo ihmetellyt lapsen yläraajojen taaksepäin vetäytymistä ja mahaltaan makuulla pään leputtamista poski lattiaa vasten. Olin kertonut asiasta silloin myös neuvolassa,mutta sanottiin vaan että seurataan tilannetta.
Tällä hetkellä hän liikkuu enimmäkseen pyörien,toisinaan kuitenkin ryömii pieniä matkoja heiluen kyynärpäihin tukien,mutta silloinkin rintakehä on aikalailla kiinni lattiassa. Hän ei osaa seistä ollenkaan ja sen vuoksi on nyt käytössä "seisomateline", jotta asiaan tulisi muutos. Istuminen onnistuu, mutta ei osaa itse nousta istumaan, eikä ehdi kaatuessaan ottaa käsillään vastaan, joten vieressä on kokoajan oltava apuna. Nivelet ovat yliliikkuvat. Fysioterapeutti käy kahdesti viikossa jumppauttamassa ja antamassa minulle neuvoja. Aivosähkökäyrä epilepsiaepäilyn vuoksi on otettu,mutta se on normaali. Lisäksi joitakin verikokeita liittyen lihasentsyymeihin (???), mutta tuloksia ei vielä ole tullut. Olemme menossa myös aivojen magneettitutkimukseen aikanaan, kun lapsi täyttää vuoden.
Muutoin lapsi on iloinen, nauravainen, jokeltelee paljon ja muutama sanakin on jo hallussa. Hän syö ja nukkuu hyvin, sekä on muutoinkin kiinnostunut ympärillä tapahtuvista asioista.
Kysyisinkin nyt, että löytyykö täältä "kohtalotovereita" joilla olisi kokemusta em. asioista? Eniten askarruttaa se, että mistä tämä kaikki voi johtua...
Kommentit (14)
Hän sai siihen fysioterapiaa.
Netissä on muuten suljettu keskustelupalsta hypotonisten lasten perheille. He myös tapaavat livenä ainakin pääkaupunkiseudulla.
Harmi kyllä, osoitetta en muista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
...että löytyikö sun tytön hypotoniaan mitään "syytä"?
-ap-
Kävelemään oppi vasta 2-vuotiaana jne. Nykyään on 9-vuotias, diagnoosina lievä kehitysvamma.
Eli meillä poika sai fysioterapiaa jo sairaala-aikana (oli 3kk syntymästä) ja kotona sitten n.10kk ajan kaksi kertaa viikossa.
Meillä "keskivartalon lievään hypotoniaan" oli syynä keskosuus, pitkä sairaalahoito, mahdollisesti myös synnytyksen ja komplikaatioiden aiheuttamat hapenpuutteet..
Reilun 1v iässä fysioterapia lopetettiin hyvän kehityksen takia. Poika käveli n.1v4kk (korjattua ikää reilu 1v2kk) iässä eli melko myöhään, mutta nyt jo taapertaa ja kiipeilee vauhdilla pitkin.
Tsempit teille, toivottavasti asia selviää ja fysioterapia tuottaa tuloksia!
selvisi (siis minkälaisia tutkimuksia) ja missä lapsen ikävaiheessa teidän tapauksessa tehtiin diagnoosi?Miten kehitysvamma näkyy lapsen arjessa nykyisin?
-ap-
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei!
Meillä hypotoninen poika, nyt 2v 3kk. Oppi kävelemään 1 v 3 kk / 4 kk, ei ryöminyt koskaan mutta konttasi. Nyt kaikki ihan kohdallaan eli kehittynyt ikätasoisesti, motoriikaltaan ei nyt niin kovin "tehokas", mutta ihan normaalisti kaikessa pärjää ja kiipeilee. Syntyi keskosena ja muutakin vaivaa löydettiin, mutta niitä ei päältäpäin edes huomaa, joten meillä ainakin nyt kaikki mallillaan eikä hypotonia haittaa. Kiinnitin asiaan huomiota heti pienenä vauvana (olen itse fysioterapeutti). Mutta tsemmpiä teille ja uskon että ikä tuo teillekin helpotusta tilanteeseen eli älä kanna huolta (vaikeaahan se varmasti on olla huolehtimatta). Anna paljon virikkeitä ja anna lapsen olla "oma itsensä" eli ei kaikkein edes tarvitse olla samantasoisia liikkumisessaan, jos jotain ongelmia ilmeneekin. Tilanteeseen sopeutuu.
Poika todettiin "pehmeäksi" jos synnytyksen jälkeen. Muutaman kuukauden iässä alkoi fysioterapia kaksi kertaa viikossa. Sairaalassa etsittiin syytä hypotonialle monenlaisin kokein. Kävelemään poika oppi parivuotiaana. kehitysviivettä on ollut koko ajan ja viisivuotiaana olimme osastojaksolla viikon. Diagnoosiksi tuli lievä kehitysvamma.
Poika on nyt kuusi ja käy eskaria harjaantumisluokalla. Koulu menee mukavasti.
Hän saa fysioterapiaa ja toimintaterapiaa.
Luonteeltaan poika on aurinkoinen, lempeä ja ihana.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kerron tähän oman kokemukseni. Olin kymmenvuotias, kun veljeni syntyi. Hänen motorinen kehityksensä oli hidasta alusta saakka. Hän oli kömpelö ja liikkeissään holtiton ylivilkas vesseli. Kaksivuotiaana hän sai kehitysvammadiagnoosin ja diagnoosina muiden joukossa oli myös hypotonia. Veljeni hoito oli haastavaa. Hän oli tosiaan ylivilkas, joten hänen perässään piti olla jokaisella askeleella, koska hän kompuroi ja kaatuili paljon. Veljeni kävi erilaisissa terapiossa useamman kerran viikossa (vaihdellen toiminta-, fysio-, puhe- ja musiikkiterapiassa).
Nyt veljeni on parikymppinen nuorimies ja mielestäni loistava osoitus tehokkaan varhaiskuntoutuksen vaikutuksista. Hän pystyy juoksemaan, pelaamaan jalkapalloa ja kaikenkaikkiaan lihasten hallinta on kehittynyt aivan uskomattoman paljon siitä, mistä lähdettiin pienen lapsen kanssa liikkeelle. Terapeutit ovat tehneet paljon veljeni hyväksi (fysioterapia jatkuu edelleen), mutta kaikkein paras terapeutti on kyllä ollut äiti! Muistan, kuinka äitimme sitkeästi vei veljeäni metsäretkille hänen ollessaan pieni. Siellä kivien ja kantojen yli kävellessä horjuva tasapaino sai harjoitusta ja lihakset vahvistuivat.
Kaikki hypotoniset lapset eivät ole kehitysvammaisia, mutta jotkut ovat. Tämä oli minun veljeni (selviytymis)tarina. Vanhempien, sisarusten ja terapeuttien yhteistyöllä voi oikeasti saada likimain ihmeitä aikaan! Tsemppiä sinulle!!!
Joillain lapsilla hypotonia on lievempää, eikä se vaikuta niin paljon päivittäiseen elämään. Joillain, kuten omalla lapsellani, hypotonia on osa vakavampaa kokonaisuutta (vaikea kehitys -ja liikuntavamma).
Meillä huomatiin hypotonia epilepsian puhettua 2kk ikäisenä. Sen jälkeen kehitystä (ei fyysistä tai henkistä) ole oikeastaan tullut. Lapsi on nyt 6 -vuotias. Meidän tapauksessa hypotonia on todella vahva, lapsi ei pysty istumaan itsenäisesti, hän ei ota käsillään tukea mistään, ei varaa jaloilleen ym. Ainoa liikkuminen on lattialla mahalleen ta toisinpäin kääntyminen, sekä kyynärnojassa oleminen. Erikoistuolissa on myös niskatuki, koska lapsi ei kannattele kovin pitkään itse päätään.
Tiedän paljon lapsia, joilla hypotonia on lievempää ja ohimenevää. Teillä vaikuttaisi olevan "keskitason" hypotonia, mutta koska lapsi on vielä niin pieni, on vaikea sanoa mihin suuntaan tilanne kehittyy. Hyvä jos saatte fysioterapiaa ja apuvälineitäkin (seisomateline) on käytössä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Keskustelu on nykyisin aika hiljaista eikä tapaamisiakaan ole järjestetty enää pitkiin aikoihin. Mutta siellä voi käydä lukemassa vanhoja viestejä, jos niistä vaikka saisi jotain irti.
...kaikille vastanneille. Lihasentsyymi kokeiden tulokset tulivat, ja ovat normaalit...sitten vaan odottelemaan aivojen magneettikuvausta, eli ei ainakaan toistaiseksi ole mitään "syytä" löytynyt tähän hypotoniaan. Lapsella on halu liikkua, pohtii ankarasti esim. miten sais vähän ylempänä olevat esineet, mutta ei ole oikein keinoja siihen,kun raajoissa ei tunnu olevan tarpeeksi voimaa. Turhautuminen on lisääntyny paljon. Yritän auttaa häntä kaikessa parhaani mukaan. Mielestäni ei meillä asiat huonosti ole, kun lapsi kokoajan kehittyy jotenki, mut kyllä se silti huolettaa, et millasia asioita tässä vielä eteen tulee..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän pojan hypotoniasta ja kehityksestä voit lukea blogista: https://hypotoniamatka.wordpress.com/
Facebookkiin on perustettu Hypotoniatietoisuus sivu ja sen sisällä on keskustelu ja vertaistukiryhmä hypotonisten lasten vanhemmille. Ryhmä on salainen ja mukaan pääsee laittamalla viestiä Hypotoniatietoisuus sivun kautta.
........