Lihassairaus diagnoosi ja haave omasta perheestä

Ajattelin, että tämä olisi hyvä väylä purkaa hieman mietteitäni; kirjoittaminen kun on minulle keino kertoa tunteistani.



Olen 25 vuotias nainen, jonka perheeseen kuuluvat avopuoliso ja viikonloppuisin luoksemme tulevat lapset(3 ja 6v miehen lapsia). Itselläni on tutkittu vuodesta 2006 asti kohonneita ck-arvoja, jotka kielivät jostain lihassairaudesta. Tällä hetkellä diagnoosi on NUDe eli tuntematon; ei ole tietoa leviääkö se, periytyykö se, pystynkö toimintakykyisenä kuinka pitkään? Tutkimuksia siis jatketaan edelleen.



Meille oli miehen kanssa lähes tulkoon heti selvää, että vielä ainakin yksi yhteinen lapsi tahdottaisiin, tosin silloin ei vielä ollut tiedossa, että tämä sairaus tulisi mahdollisesti vielä pahenemaan. Hän on kuitenkin väläytellyt myös sivulauseissa, että ei ole kuitenkaan varma, että pystyykö olemaan tasapuolinen kaikille lapsille, eikä hän tahdo ikinä enää olla pelkkä viikonloppuisi kenellekään.



Nyt parisen viikkoa sitten kävin taas lääkärissä sairauden tiimoilta ja tämän jälkeen kävimme miehen kanssa keskustelun siitä, että kannattaako lapsia ylipäätään hankkia, jos minulla on tuo sairaus? Itse olen sitä mieltä, että jos tämä ei minulla tästä pahene niin lapsi saisi tulla, miehen mielestä "pitää puntaroida tarkkaan, ettei lapsi olisi sairas ja joutuisi kärsimään". Olen siis puun ja kuoren välissä. Ja tietenkin on olemassa se vaihtoehto, että mies ei tule koskaan olemaan valmis yhteiselle perheenjäsenelle.



Tuntuu niin pahalta pelkkä ajatus siitä, että en ikinä saisi biologista lasta, vaikka toki miehen lapset miellän kyllä perheenjäseniksi, vaikka biolapsia eivät olekaan.