muita halkiolasten vanhempia?
Olen jo pitempään seuraillut keskusteluja täällä, mutta en ole vielä kertaakaan huomannut kenenkään puhuvan halkiovauvoista.
Meille syntyi pieni poika 13.2.2006, jolla on molemminpuolinen huuli- ja kovansuulaen halkio. Vauva oli kovin pieni syntyessään (2620 g, 45 cm). Alkuun meillä oli nenämahaletku jonka kautta suurinosa ruuasta meni, mutta vähitellen poika oppi syömään omasta erikoistuttipullosta. Alun hässäkän jälkeen elämä on lähtenyt sujumaan hyvin ja nyt odotellaan korjausleikkauksia.
Onko täällä muita joilla on halkiovauva? Miten teillä on mennyt? Miten leikkaukset ovat onnistuneet ja minkälaista elämä vauvan kanssa on noin muutenkin ollut?
Kommentit (16)
Asumme Kuusamossa joten hoitomme tapahtuvat Oulussa. Olen juuri aloittanut kiinteiden maistelemisen ja hyvin tuntuu maistuvan. Juuri sellaisia maitoseoksia mitä mainitsit. =) me ei myöskään tietty halkiosta etukäteen ja lapsi olikin alussa pelkkää halkiota (huuli on halki hyvin laajasti). minä en jaksanut lypsää kuin kaksi ensimmäistä kuukautta ja nyt mennään kokonaan korvikkeilla. jouduimme ottamaan erikoistuttipullon käyttöön koska vauvan kitalaki on niin avoin että minkäänlaista alipainetta ei suuhun pääse syntymään sitten ihan millään.ja kun huulukin on auki niin tutista ei saa otetta. olimme alkuun sairaalassa viikon verran.tietoa tuli ihan hirveästi ja henkilökunta oli ihanaa. onko teillä ollut suvussa aikaisemmin halkioita?olitko koskaan kuullutkaan vastaavasta?miellä sitä on ollut mieheni suvussa.meillä oli tässä kuussa ensimmäinen operaatio, mutta viime viikolla tikit auksivat ja ollaan taas lähtöpisteessä.onneksi leikkaus ei ollut mikään suuri ja ommeltu kohta olisi joka tapauksessa aukaistu varsinaisessa huulenkorjauksessa. miten teillä on mennyt hampaitten kanssa?onko ne tulleet ihan normaalisti?
meidän pieni myös oikea aurinko ja juttua riittää.alun järkytyksen ja hämmästelyn jälkeen poika kyllä hurmaa kaikki läsnäolijat.lähiympäristö on suhtautunut tosi hyvin ja olemme saaneet paljon apua ja tukea.meillä on muutenkin ollu pientä hässäkkää nyt keväällä kun minulla alkoivat yo-kirjoitukset vauvan ollessa neljän viikon ikäinen, ristiäisten laittoa ja nyt sitten yo-juhlat ja muutto erille paikkakunnalle. hyvin on mennyt ja pieni kasvaa kuin huomaamatta tässä tohinan keskellä.meillä myös ollut kasvu hidasta ja varsinkin painon nousu on aiheuttanut pientä lisä huolta.
lypsämisestä vielä sen verran että minä olin myös hyvin helpottunut kun sain viedä lypsykoneen taikisin synnärille.
kirjoitelkaa muutkin kokemuksia.ne on kullan arvoisia kun tuntuu että ei mistään oikein saa vertaistukea ja jos jotain tarvii niin sitä.
Onnea pienestä halkiovauvasta! Meidän halkiovauvamme on jo kohta 4v. Neidillä oli syntyessään epäsymmetrinen suulakihalkio (pehmeän osittain kovan suulaen). Tyttö painoi syntyessään 3790g. Meillä oli syömisen kanssa ongelmia ja paino nousi hyvin hitaasti. Oltiinkin neuvolassa erityistarkkailussa.
Synnytyssairaalassa kannustivat imetykseen! käsittämätöntä! pari viikkoa sitkeästi yritin mutta siitä ei tullut kuin paha mieli kaikille. Sain sairaalasta rintapumpun lainaksi puoleksi vuodeksi. (Sissinä pumppasin koko sen ajan mutta oli erittäin raskasta ja sitovaa olla säännöllisesti " lypsyllä" . Olin tyytyväinen kun se homma oli ohi!). Meillä oli onni matkassa ettei tarvittu hommaa erityistuttipulloja tms. Riitti että tavalliseen tuttiosaan leikkasi saksilla suuremman aukon niin että maito vaan valui suuhun.
Kaikki kyllä tuli enemmän tai vähemmän nenän kautta ulos. Yritti sitten syöttää millä lailla ja missä asennossa tahansa. Tyttö kärsi tietysti vatsanväänteistä, koska sitä ilmaa meni mahaan tavallista enemmän. Ruokailujen aikana ja jälkeen itki sekä tytär ja äiti!!!!
Soseet tai siis maitososesekoitukset kutittivat ja neiti aina aivasteli ruoat nenän kautta ympäriinsä.
Taivas koitti kun leikkaus tehtiin 9kk iässä!!!!!!! Jo seuraavana päivänä syönti onnistui kuin " normaaleilla" ja muutenkin toipuminen oli uskomattoman nopeaa. Husuken henkilökunta oli ystävällistä ja ennen kaikkea siellä sai vertaistukea muista samaan aikaan leikkauksessa olevista. Käydään vuosittain kontrollissa ja tietty tarpeen mukaan useamminkin esim korvalääkärissä siellä. (Tytön korvat putkitettiin ekan kerran 5kk. Juuri laitettiin taas uudet Husukessa) Olette varmaankin käyneet ensikäynnillä jo siellä?! Sitten suosittelen että liitytte SuHuPoon. Alueyhditykset järjestävät vertaistapaamisia ym toimintaa.
Tässä lyhykäisyydessään jotakin meidän perheen kokemuksista. Neiti on ja oli jo vauvana aivan uskomaton persoona, säihkyy ja sädehtii aina tyytyväisenä. Oikea neiti Aurinkoinen! (Paitsi ruokailut vieläkin välillä ongelmallisia, " sihtikurkku" )
Näkyikö teillä muuten halkio ultrassa eli osasitko varautua etukäteen? Meillä ei näkynyt ja oliki shokki. Nyt odotan kolmatta ja tiedän et halkiovauvasta ainakin selviän! =)
Voimia, Kaikki järjestyy kyllä parhain päin!!
t.Hermione02
ps. Erityislasten puolella täällä on silloin tällöin halkiokeskustelua ja oma keskusteluryhmä on yahoon puolella. Osoitteen saat Suhupon sivuilta!
[/quote]
miksi tuo tulleen tuli?mä en vissiin vielä oikein osaa käyttää tätä ku oon vasta kirjautunu tänne
Onnea Alma87, Uudelle Ylioppilaalle! Aika sissi olet kun olet vauvan synnyttänyt ja ehtinyt samalla ylioppilaaksi kirjoittaa. Mä en ois pystyny.
Mä en tiennyt halkioista juuri mitään. Joskus osunut silmään lääkärikirjassa joku kuva tms. Kummankaan suvussa ei ole paitsi mitä sitten selvisi niin pikkuserkkuni oli saanut pari vuotta aiemmin tytön, jolla molemminpuolinen huulisuulakihalkio.
Meillä on ollut onnea hampaiden suhteen eli maitohampaat ainakin ovat tulleet normaalisti ja suht suoraan. Tytöllä on pienehkö alaleuka ja yläleuan hampaat hiukan vinksallaan. Siispä joutunee isompana oikomishoitoon. Toisaalta sitähän nyt on " tavallisillakin" lapsilla. Tytön puhetta on seurattu tarkemmin siis tuota honotusta ja puheen epäselvyyttä. Läpäisi kyllä 3v kontrollin (kaikki mahdolliset lääkärit halkioon liittyen). Voihan olla et selkiytyy iän myötä.
Joskus kannattaa muuten pyytää päästä Helsinkiin kontrolliin tai leikkaukseen jos vaan jotenkin mahdollista! ihan sillä jo että halkiolapsia kun syntyy Suomessa n.150/vuosi ja Husukessa hoidetaan suurin osa niin kaikki ammattitaito ja tieto on etunenässä siellä. En halua mitenkään aliarvioida OYSin osaamista asiassa mutta potilasmäärä ja operaatiot vähäisiä vuositasolla. Joka tapauksessa Suomessa korjataan tosi upeasti halkiot! Todella ammattitaitoisia kirurgeja. Helsingissä vissiin 3 tällä hetkellä. Oulusta en tiedäkään.
Vuosi 2002 oli muuten erikoinen vuosi, silloin syntyi n. 200 halkiovauvaa! Mikähän lie luonnonoikku!?
Oletko jo käynyt katsomassa erityislasten-palstaa täällä? Voitais siirtyä sinne puolelle kirjoittelemaan..
t. Hermione
Täällä meidän perhessä on myös halkiolapsi, 4,5 vuotia tyttö. Tyttärelläni on oikeanpuoleinen täydellinen huuli-suulakihalkio. Meilläkin syöminen oli alussa hankalaa, imeminen ei neidiltä onnistunut millään samasta syystä kuin Alma 87:n vauvalla, kunnes vihdoin kaikenlaisten mahdollisten tuttien kokeilemisen jälkeen suurensimme ihan tavallisen tuttipullotutin reikää hieman isommaksi.Lisäksi painelin tuttia kevyesti sormella vauvan imemisen tahdissa. Jostakin kumman syystä halkion laajuudesta huolimatta meillä maitoa tuli tosi harvoin takaisin nenästä ja neiti kasvoikin normaalin vauvan käyrien mukaisesti.
Neiti leikattiin ensimmäisen kerran 4kk vanhana, leikkauksessa rakennettiin nenä ja huuli sekä korjattiin pehmytsuulaki. Koska kova suulaki oli edelleen avoin, soseiden syöminen oli alussa yhtä tuskaa soseen mennessä nenään ja neidin pärskiessä ja aivastellessa. Mutta oppia ikä kaikki ja alkoihan se sujua. Kova suulaki korjattiin 1 vuoden iässä.
Nyt odottelemme loppukesäksi kutsua Husukeen puheenkorjausleikkaukseen, koska neiti ei pysty muodostamaan kovia kirjaimia oikeastaan ollenkaan, puhe on tuntemattoman mielestä todella epäselvää. Korjauksessa olisi tarkoitus " löystyttää" pehmytsuulakea sen liikkuvuuden parantamiseksi sekä rakentaa suulaen jatkoksi" silta" .
Korvia ollaan putkitettu liimakorvan takia jo neljästi, viimeeksi maaliskuussa nielu- ja kitarisojen poistoleikkauksen yhteydessä.
Vielä on luvassa ainakin ikenen rakentaminen 9 vuoden ikäisenä ja tietenkin sitten hampaita joudutaan oikomaan ja tekemään hammas halkion kohdalle. Myös usein halkiolapsilla yläleuan kasvu pysähtyy ennen alaleuan kasvua jonka takia joskus joudutaan leukoja operoimaan kasvun loputtua eli noin 16 vuoden iässä.
Tyttären halkiota ei todettu ultrassa, tosin kävinkin siinä jo vk 12 joten tuskinpa se olisi siinä vielä näkynytkään, joten täydellisenä yllätyksenä ja joo, shokkinahan se tuli. En ollut koskaan ennen kuullutkaan moisesta " vammasta" , ja järkytys oli melkoinen eikä oloa silloin helpottanut se, kun henkilökunta sairaalassakaan ei ollut oikein tietoisia asioista. Mutta aloinkin saamaan heti kaikenlaista informaatiota halkioista kirjoista ja monisteista ja tajusin, ettei kyseessä ollut maailmanloppu.
Sukulaiset tekivät meidän sairaalassaoloaikana taustatutkimusta ja selvisi, että mummoni vanhimmalla sisarella oli ollut halkio, jonka " laadusta" ei ole sen enempää tietoa kenelläkään. Lapsi oli kuollut puolen vuoden iässä ilmeisesti jonkinlaiseen tulehdukseen, silloin kun hygieniasta ei vielä niin piitattu, ja hänestä ei juurikaan puhuttu nuorimmille sisaruksille, heillä ei esim. ole tietoa mihin lapsi on haudattu.
No, tarinan tarkoitus oli siis että meillä suvussa on yksi halkiotapaus jo aiemmin eli perinnöllisyys on mahdollista, mutta veikkaisin että tämä on vaan kaikkien sattumien summa, ennen kuin edes tiesin odottavani lasta, sain silloin rokotuksen, poltin, kävin juhlimassa ja otin särkylääkkeitä jos johonkin kolotti. Eli veikkaan, että näillä kaikilla on jotakin tekemistä tämän kanssa.
Olen nyt raskaana viikolla 26 ja vk 22 ultrassa lääkäri katsoi, ettei vauvalla ole halkiota. Vaikkei kysymys olekaan mistään vakavasta jutusta, halusin silti tietää mahd. halkiosta jo etukäteen. Onneksi kaikki on kuitenkin ok.
Jaksamisia sinulle Alma87, vauva-aika on vaativampaa kuin monilla muilla, mutta sekin helpottaa aikanaan, Mikään ei ole liikuttanut miuta koskaan niin paljon, kuin nähdä hymy vastaleikatun tyttäreni ihan uusilla kasvoilla, kauniilla, korjatuilla huulilla! :)
Terkuin Niina
" Kiva" et meitä on täällä odotuspuolella muitakin jo halkiolasten äitejä. Tuosta nykyisen raskautesi ultrasta haluisin kysyä että kävitkö ihan tavallisessa ultrassa vai siinä 4d-ultrassa? Mietin et näkyykö tavallisessa ultrassa? Tavallaan mäkin haluaisin tietää halkiosta etukäteen. Toisaalta eipä sillä niin suurta merkitystä, kun nyt halkioasiat tuttuja ja tietää kuin ne hoituu.. Mulla on vielä matkaa tammikuuhun (jos ja kun tämä raskaus tästä normaalisti etenee)..
Tsemppiä sulle ja tytöllesi leikkaukseen!
t. Hermione
eli ultrassa tällä viikolla saimme kuulla, että vauvalla on huulihalkio. Lääkäri ultrasi tosi tarkkaan sekä 4D että tavallisella ultralla ja oli sitä mieltä, että vauvan hammaskaari, leuka ja myös ikenet olisivat ehjät, mutta 100% varmuutta asiasta emme ilmeisesti saa ennen syntymää. Huulihalkio on toispuolinen, muistaakseni vasemmalla.
Kätilöopiston rakenneultrassa rv 19 ei tätä halkiota vielä nähty, mutta sitten yksityisellä lääkärikeskus Femedassa kolmiuloitteisessa halkio näkyi selvästi (rv 22+6). Ensijärkytys oli aikamoinen, enkä ole vielä ihan kunnolla " toipunut" tästä nytkään, mutta pahimman yli kuitenkin päässyt. Ja olen tyytyväinen siihen, että saimme halkion tietoon jo odotusaikana, voimme tavallaan valmentautua tulevaan ennen kuin vauva syntyy ja puhua asiasta myös muille läheisille.
Itselläni on toive imettää, ja jos kyseessä on vain huulihalkio, ei sille pitäisi olla estettä. Jos imetys ei onnistu, aion pumpata vauvalle äidinmaitoa mahdollisimman pitkään, toki omien voimavarojen mukaan. Olemme allergiaperhe, joten siksi koen imetyksen todella tärkeäksi tai siis sen, ettei vauva saisi ihan pienestä korviketta. Mutta aika näyttää kuinka tässä käy, eikä imetys ole suinkaan tärkein asia ensi syksynä.
Minun puolella sukua ei halkiovauvoja ennestään ole, miehen serkulla oli syntyessään halkio, mutta myös muita epämuodostumia. En sitten tiedä onko tämä perinnöllistä vai vain sattumaa, eikä sillä niin väliä. Meillä on ennestään kaksi " tervettä" lasta, jotenkin luulen, että pahempi shokki olisi jos odottaisimme esikoista.
Alma87 sinä olet kyllä selvinnyt aikamoisesta urakasta vastasyntyneen vauvan äitinä ylioppilaaksi! Onnittelut! :)
Mayella ja Onni 23+3
Täällä myös yksi halkiovauvan äiti. Tyttäremme on nyt melkein 7kk ja hänellä on kovan suulaen halkio. Oulussa asumme, joten meilläkin on leikkaus täällä niin kuin teillä Alma. Leikkaus tulee olemaan elokuun lopulla kun tyttö on melkein 10kk. Syystä että halkio on melkoisen laaja. Kirurgeja tulee olemaan kaksi. Toinen on Oysin kirurgi ja toinen vieraileva Kanadasta. Suomalaisen tapasimme jo kun tyttö oli syntynyt. Hänet ja kanadalaiset tapasimme kun kävimme sulkuleikkauksen suunnittelussa maaliskuun lopulla.
Me emme tienneet saavamme halkiolasta. Täällä Oulussahan ei ole 4D-ultraa. Tavallisella katsottiin aika tarkkaan joskus vkolla 27, mutta halkiota ei havaittu. Halkio ei meille ollut mikään hirveä järkytys, mutta mielelläänhän siitä olisi tiennyt jo etukäteen. Jo imettämisenkin takia. Jotenkin odotin sitä niin kovasti :) Heti sairaalassa saatiin käyttöön halkiovauvoille tarkoitetut Pigeon-pullot, jotka olikin tytölle tosi hyvät. Ostettiin sitten itsellekin ja niistä hän syö hyvin. Melkeinen pullero on :) Pumppailin kuukauden päivät omaa maitoa, mutta koska tuli niin surkeasti (aika kova paikka minulle) niin lopetin ja tyttö on juonut korviketta. Aluksi kiinteiden syöminen oli aika hankalaa, ruokaa tuli nenästä. Kaupan sosetta ei voinut syödä ollenkaan vain omatekemää. Nyt voi syödä jo kaupan soseitakin kun syömistekniikka on kehittynyt. Teen itse lihasoseet ja ostan hedelmäsoseet. Joka syönnillä tulee vieläkin ruokaa nenästä, mutta enää tosi vähän.
Hampaita tytöllä ei vielä ole, mutta on ollut nyt vähän ärripurrina viime päivät.. joskohan olisi ensimmäinen tulossa. Yläien näkyy olevan vähän epätasainen ja mietityttää, että mitenkähän hampaat suuhun asettuu. Leikkauksen jälkeempä sen sitten näkee ja kun hampaita alkaa tulla.
Tuosta Hermionen mainitsemasta jutusta, että kannattaa pyytää Helsinkiin... Olen huomannut samaa Helsinki-keskeisyyttä myös tuolla Suhupon keskustelupalstallakin :) Kyllä minä ainakin luotan Oulun lääkäreihin. Ja täällä pohjois-pohjanmaan alueellahan muuten syntyy suurin osa halkiovauvoista. Ainakin sen Avoin hymy -kirjan mukaan (muistaakseni! pitääpä tarkistaa, anteeksi jos puhun läpiä päähäni!). Tietääkö muuten kukaan mistä se johtuu?
Hermionelta ja Rantsulta vielä kysyisin, että miten teidän tytöt joi maitoa leikkauksen jälkeen? Tehtiinkö kiinteämpään muotoon ja lusikoitiin suuhun vai oliko joku " nokkakappale" pullossa?
Tuonne Suhupon keskustelupalstalle kyllä kannattaa liittyä! Joskus siellä on keskustelu aika hiljaista, mutta jos kysyy neuvoa niin aina joku tietää ja opastaa :)
Sekä Mayellalle onnellista odotusta!
Tarkoitukseni ei ollut mitenkään kyseenalaistaa Oulun kirurgien taitoja. Kokemusta meidän perheellä vain Husukesta, mutta niinkuin Kielo kirjoitit niin Suhuposta mäkin vaikutteeni saanut. =)
Meidän neidin leikkaus tehtiin tasan 9kk ikäisenä. Ohjeenahan oli ennen leikkausta et tutti ja tuttipullo pitäis jättää pois (jo turhien itkujen takiakin). Tuttia söi meillä siis vain rätillä tuettuna nukkuessa, kun ei tuota imua ollut. Mä en hennonnut vieroittaa pullosta, tietty oltiin yritetty nokkamukista ja tavallisesta mukista juomista. Huonoin tuloksin! Ihme kyllä, sairaalassa jo ekana päivänä leikkauksen jälkeen juominen alkoi onnistua pienin ryypyin tavallisesta mukista. Tuttipullo jäikin sille reissulle mutta tutti tuli takaisin sen kuukauden " karenssin " jälkeen. Tietty jonkun verran vielä sotkettin ruoan joukkoon tuttelia, mutta pikku hiljaa sairaalan ohjeiden mukaan siirryttiin kiinteämpiin ruokiin ja ruoka ja juoma erikseen. Parantuminen suulaen sulusta oli uskomattoman nopeaa! Pahinta teki se käsien kiinnisitominen sairaalassa, ettei pääse repimään suutaan. Kotona käytettiin niitä kyynärlastoja (vai mitkä ovatkaan oikealta nimeltään) ja ne toimi mainiosti. Välillä neiti yritti hieroa suutaan jotain hyllyn reunaa vasten mutta muuten toipilasaika sujui kotona hyvin.
Tuosta ultrasta vielä; pitää miettiä viitsinkö/haluanko mennä siihen 3D-ultraan. Toisaalta mietin et jos menis siihen ja ei meniskään sitten mihinkään veriseulaan tms sikiötutkimukseen. Olen 33v ja tämä nykyinen raskaus olisi kolmas lapsi. Tiedän jo mitä " pikkuvialliset" lapset tuovat tullessaan (esikoisemme on kuulovammainen) ja mietinkin meidän perheen jaksamista. Nimittäin eikös sitä sanota " ei kahta ilman kolmatta" niin mitä jos tämä kolmas onkin todella sairas!? Tässä on vielä onneksi aikaa miettiä tutkimusvaihtoehtoja, kun raskausviikkoja nyt kasassa vasta n.7.
Mukavaa viikonloppua teille halkiolasten äidit!
t. Hermione
miten edelleen monissa paikoin käsketään imettämään halkiolasta vaikka tosiasiassa pelkkä huulihalkio jo usein estää sen. Vauva ei kertakaikkiaan saa suuta niin suppuun että voisi imeä. Meillä 5v esikoinen jonka oireyhtymään kuuluu halkio joka jo 5kk iässä korjattu. Oli tosiaan pelkästään huulessa eikä imetyksestä mitään tullut. Paikallinen sairaala siitä motkotti, onneksi OYSn halkiohoitaja (silloinen, nyt eri) kertoi että on TODELLA harvinaista että millään halkiolla voi imeä.
Tuo OYSn " kanadalasivahvistus" on mielenkiintoinen tapaus...sitä miestä mainostetaan " maailman halkioexperttinä" ja tosiasiassa kukaan ei tiedä herrasta mitään. Ainoa totuus on miehen kotimaa, MITÄÄN dokumentteje herran " ansioista" ei löydy muuta kun OYSn oma hölynpöly. (tätä on selvitetty ja sairaala josta herra väittää tulleensa ei edes tunne miehen nimeä) Samoin OYSn oma lääkäri joka leikkaa halkioita..on kuulema oppinsa saanut Helsingissä, tosiasiassa saanut potkut sieltä kun taso leikkauksissa niin huono. Nämä jännät pienet valheet ovat selvinneet vuosien saatossa. Menetimme totaalisesti hermomme kun meille selvisi että lääkärit näemmä voivat valehdella päin naamaa mitä haluavat eikä tapana ole kyseenalaistaa asioita...Halkiotahan on leikattu vain Helsingissä kunnes OYS on viime vuosina niitä alkanut itse räpeltämään. Sääli, sillä on vain saatu taso todella alas. Eli siksi homma on Helsinkikeskeistä, siellä hoidetaan kuitenkin niin paljon halkiolapsia suhteessa Ouluun että taso tietty on korkeampi. OYSn " halkio-osaajia" ei esim. ole ikinä ollut missään kansainvälisissä kokouksissa oppia hakemassa...Mitään tästä emme tietenkään tienneet ennen kuin oli jo myöhäistä ja pääsimme HUSUKEEN ihan muissa jutuissa. Siellä selvisi että halkio (jonka luulimme olevan ok) oli korjattu huonosti ja sitä pitää parannella joskus. Tästä alkaen pientä selvitystyötä kun on tehnyt useampi eri taho on alkanut totuus valjeta.
OYSn toiminnasta on myös Suhupo tekemässä aloitetta siitä että hoito pitäisi keskittää YHTEEN paikkaan missä huippu osaaminen. Asiaa on viety myös eteenpäin muillakin tahoilla esim. kansanedustajille. Että Oulun tasottomuus ei ole mitään huhupuhetta, valitettavasti...ONNEKSI on siitä päästy eroon ja kontrollit yms. meillä HUSUKESSA. Meidän lapsi ei ole koekaniini!!
Ompa hyvä kun kerroit tästä Oysin jutusta! Tällaisestä emme tienneet mitään! Alkoi jo vähän omatkin epäluulot herätä... Onneksi tässä on leikkaukseen vielä melkein 3kk aikaa, on aikaa ottaa selvää asioista. Ikinä ei ole tuolla Suhupon keskusteluissa kukaan ääneen sanonut, että mikä täällä Oulussa nyt oikeasti mättää, joten jos tuo sun kertoma pitää paikkansa niin eipä ole kumma, että suositellaan viemään etelään. Nyt sainkin paljon mietittävää... eihän kukaan tosiaan halua, että tehdään ala-arvoista työtä näin tärkeässä leikkauksessa.
Onko tämä " Oysin oma lääkäri" , josta puhut, se lääkäri, joka siellä on tällä hetkellä? Vaalea nainen? Vai onko vaihtunut tässä välissä?
Miten tällainen leikkauspaikan muuttaminen onnistuu? Tuleeko lisäkustannuksia vai voiko vaan sanoa, että haluammekin Helsinkiin?
ollut, lienee vaihtunut jos nyt nainen. Naislääkäristä ei mitään hajua..paitsi halkiotiimin hammaslääkärirouvasta joka vuosi sitten kesällä huusi kun sireeni meille juuri aiheesta lähete HUSUKEEN. :)
Helsinkiin pääsy onkin jo toinen juttu, OYS nimittäin sinnikkäästi väittää että osaa homman eikä hyvällä kyllä kirjoita sinne lähetettä. Meillä " onneksi" on muutakin pikkuvikaa pojalla joten niihin vedoten on päästy HUSUKEEN. En tiedä onko kukaan halkion takia sinne lähetettä saanut. Voitte toki pyytää että pääsette konsultaatioon Helsinkiin, ilmoitatte että haluatte toisen mielipiteen asiasta. Se käsittääkseni on pakko potilasoikeuksien takia OYSn myöntää eli heidän tulisi kirjoittaa lähete Helsinkiin jossa arvioidaan tilanne. Vaikeaa se tulee olemaan...
OYS on taatusti onnistunutkin halkioleikkauksissa mutta en tosiaan usko tason olevan niin hyvän kuin Helsingissä saatikka että leikkausrutiini on niin varmaa. On vaan niin järjettömän väärin että ilman mitään hyviä syitä pitää jokaisen sairaalan saada kikkailla hoidon kanssa, keskittäminen toimisi parhaiten kun kyse vammoista joita kuitenkin suhteellisen vähän. Ja jos koko muulle maalle käy Helsinki niin miksei Oululle???
ei tule lisäkuluja teille. Uusien hoitotakuu yms. juttujen takia käsittääkseni potilas saa valita mistä hoidon ottaa, voi valita sen parhaan. Esteenä vain se että pitäisi olla lähete omasta sairaalasta...
Onpas meitä paljon, halkiolasten vanhempia! Silloin, kun tyttäreni syntyi, tuntui ihan siltä, että meidän perhe on ihan yhsin tämän vamman kanssa. Husukessa käsitys sitten vaihtui ihan kokonaan, " kohtalontovereita" on kuin onkin melko paljon.
Eli hermione kyseli, millä ultralla halkio todettiin. Se oli ihan tavallinen ultra, kävin supistelujen takia sairaalassa tarkistuttamassa tilannetta ja siinä samalla lääkäriltä kysyin, näkisikö sieltä jo mahdollisen halkion. Lääkärin ei edes kovin pitkään tarvinnut katsella, kun ilmoitti, ettei halkiota ole. No, myönnän, että pienen pieni epäilys jäi siltikin vielä kaivelemaan mieltäni ja voi olla, että loppukesästä menen tarkistuttamaan vielä 3D- ultralla tilanteen Helsingissä. Tai sitten en, näin jopa itse, ettei halkiota näkynyt ainakaan luissa, joten selviämme varmasti " lievempiasteisen" halkiovauvan kanssa.
Neidin ensimmäinen leikkaushan oli silloin 4 kuukauden iässä ja maidon antamista tuttipullolla jatkettiin heti leikkauksen jälkeen, tietenkin varoen painamasta tuttia leikkauskohtaan. Ja syöminen tuotti vauvalle vähän hankaluuksia, olihan hän oppinut jo nielaisemaan omalla tavallaan ja nyt sitten suussa oli ehyt pehmytsuulaki. Se aiheutti sen, että maitoa virtasi jonkin verran takaisin nenästä, mutta kun uusi tekniikka opittiin, sekin vaiva hävisi. Neiti sai joskus jopa niin paljon painetta suuhun, että sai itsekin imettyä, mutta kyllä hän apua silti tarvitsi.
Vuoden iässä oli sitten se kovan suulaen korjaus ja siihen mennessä olimme opettaneet tytön juomaan nokkamukista, koska suuhun ei saanut silloin tuttia laittaa ja syöminen sujui ihan hienosti jatkossakin.
Kommentoin sen verran tuota keskustelua Husukesta ja oulun sairaalasta, että itse uskoin tyttäreni Husuken lääkäreiden käsiin luottavaisin mielin, siellähän halkioiden korjausleikkaukset eri vaikeusasteineen on lääkäreille ihan arkipäivää ja he leikkaavat halkiolapsia viikottain. Ammattitaito ko. asiassa varmasti huipussaan.
Lisäksi lääkärit ovat mukavia, niinkuin koko muukin henkilökunta. Suosittelen Husuketta, Oulua silti moittimatta, kun se ei ole meille tuttu paikka ollenkaan.
Niina
Onnea pienestä halkiovauvasta! Meidän halkiovauvamme on jo kohta 4v. Neidillä oli syntyessään epäsymmetrinen suulakihalkio (pehmeän osittain kovan suulaen). Tyttö painoi syntyessään 3790g. Meillä oli syömisen kanssa ongelmia ja paino nousi hyvin hitaasti. Oltiinkin neuvolassa erityistarkkailussa.
Synnytyssairaalassa kannustivat imetykseen! käsittämätöntä! pari viikkoa sitkeästi yritin mutta siitä ei tullut kuin paha mieli kaikille. Sain sairaalasta rintapumpun lainaksi puoleksi vuodeksi. (Sissinä pumppasin koko sen ajan mutta oli erittäin raskasta ja sitovaa olla säännöllisesti " lypsyllä" . Olin tyytyväinen kun se homma oli ohi!). Meillä oli onni matkassa ettei tarvittu hommaa erityistuttipulloja tms. Riitti että tavalliseen tuttiosaan leikkasi saksilla suuremman aukon niin että maito vaan valui suuhun.
Kaikki kyllä tuli enemmän tai vähemmän nenän kautta ulos. Yritti sitten syöttää millä lailla ja missä asennossa tahansa. Tyttö kärsi tietysti vatsanväänteistä, koska sitä ilmaa meni mahaan tavallista enemmän. Ruokailujen aikana ja jälkeen itki sekä tytär ja äiti!!!!
Soseet tai siis maitososesekoitukset kutittivat ja neiti aina aivasteli ruoat nenän kautta ympäriinsä.
Taivas koitti kun leikkaus tehtiin 9kk iässä!!!!!!! Jo seuraavana päivänä syönti onnistui kuin " normaaleilla" ja muutenkin toipuminen oli uskomattoman nopeaa. Husuken henkilökunta oli ystävällistä ja ennen kaikkea siellä sai vertaistukea muista samaan aikaan leikkauksessa olevista. Käydään vuosittain kontrollissa ja tietty tarpeen mukaan useamminkin esim korvalääkärissä siellä. (Tytön korvat putkitettiin ekan kerran 5kk. Juuri laitettiin taas uudet Husukessa) Olette varmaankin käyneet ensikäynnillä jo siellä?! Sitten suosittelen että liitytte SuHuPoon. Alueyhditykset järjestävät vertaistapaamisia ym toimintaa.
Tässä lyhykäisyydessään jotakin meidän perheen kokemuksista. Neiti on ja oli jo vauvana aivan uskomaton persoona, säihkyy ja sädehtii aina tyytyväisenä. Oikea neiti Aurinkoinen! (Paitsi ruokailut vieläkin välillä ongelmallisia, " sihtikurkku" )
Näkyikö teillä muuten halkio ultrassa eli osasitko varautua etukäteen? Meillä ei näkynyt ja oliki shokki. Nyt odotan kolmatta ja tiedän et halkiovauvasta ainakin selviän! =)
Voimia, Kaikki järjestyy kyllä parhain päin!!
t.Hermione02
ps. Erityislasten puolella täällä on silloin tällöin halkiokeskustelua ja oma keskusteluryhmä on yahoon puolella. Osoitteen saat Suhupon sivuilta!