Lue keskustelun säännöt.
Anhidroottinen ektodermaalinen dysplasia
24.07.2015 |
Lapsemme sai tänään otsikonmukaisen diagnoosin. Nyt kaipaisin paljon kokemuksia, tietoa ja vertaistukea. Netistä ei juurikaan tästä syndroomasta tietoa löydy.
Kommentit (8)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei, laitatko mailia ni voisin kirjoitella meidän pojasta, jolla myös samaisesta syndroomasta tutkimukset kesken. h_vikki@hotmail.com
Ed ei tarkoita vammaista! Törkeä kommentti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei Teemu!
Minun isälläni on ja sedälläni oli Ektodermaalinen dysplasia. Olemme olleet geenitutkimuksissa mukana kun olin lapsi noin 30v sitten. Minulla on myös tuo ominaisuus, mutt alievin oirein, sisarellani ja kahdella tyttärelläni myös. Harvinainen ominaisuus. Itselläni oireet hyvin lievät, mutta toisella tyttärelläni on 16 pysyvän hampaan puutos ja hän nyt 10v. Laitoin Facen kautta kaveripyynnön sinulle, jos haluat vaihtaa kokemuksia tästä hyvin harvinaisesta jutusta :)
Mitähän tämä selkokielellä tarkoittaa?
Vammainen sen ymmärrän.
Lapsen ikä?
Osanotto