3 kpl 21-trisomi Mitä tehdä?

"Down-lapsilla esiintyy usein erilaisia terveysongelmia:



- He ovat lyhyempiä ja heillä on pienempi päänympärys kuin muilla samanikäisillä.

- Downin oireyhtymään liittyy taipumus liikapainoon, mikä johtuu mm. hitaasta aineenvaihdunnasta, ruokavaliosta, liikkumattomuudesta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

. Näköongelmat kuten likitaittoisuus, kaukotaittoisuus, hajataittoisuus ja vuorotteleva sisäänkarsastus ovat tavallisia. Synnynnäistä kaihia esiintyy toisinaan ja iän myötä kaihi yleistyy, vaatien leikkauksen. Osittaisia mykiönsamentumia voi esiintyä 20.-30. ikävuodesta lähtien.

- Korvaongelmat kuten korvakäytävien ahtaus ja liimakorvataipumus ovat tavallisia. Konduktiivinen kuulovika on noin 60-70 %:lla Down-lapsista.

- Alzheimer-tyyppisiä mikroskooppisia muutoksia voidaan todeta aivoissa ennen 40 vuoden ikää, joskaan dementia harvoin alkaa näin varhain. Dementiaoireet ilmaantuvat lievempinä, jos tarjolla on virikkeitä ja aktiivisuustaso saadaan pysymään riittävänä.

- Downin oireyhtymää sairastavista noin 10 %:lla esiintyy autistisia piirteitä ja depressiota 2-3 kertaa yleisemmin kuin muilla kehitysvammaisilla.

- Kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi on yleinen.

- Diabeteksen vaara on suurentunut.

- Synnynnäiset ruoansulatuskanavan epämuodostumat, esim. peräaukon puuttuminen, ovat yleisiä ja vaativat varhaisen leikkauksen. Ummetus on erittäin yleistä.

- Virtsateiden epämuodostumat ovat mahdollisia virtsatieinfektion syitä.

- Piilokiveksisyys on tavallista ja vaatii leikkauksen ennen kouluikää (muuten kivessyövän vaara kasvaa).

- Down-miesten suvunjatkamiskyky on heikko. Down-naiset ovat usein hedelmällisiä, joten on muistettava raskauden ehkäisyn tarve.

- Nivelet ovat yliliikkuvia. Lihasjänteys on vähentynyt. Latuskajalkaisuutta esiintyy.

- Synnynnäinen sydänvika on 40-50 %:lla ja vaatii korjausleikkauksen 3-6 kk:n iässä.

- Ikääntyneellä jalat ovat usein siniset ja pintaverenkierto on heikko.

- Leukemian vaara on suurentunut.

- Infektioherkkyys on yleistä ja voi johtua soluvälitteisestä immuunipuutoksesta.

- Limaisuus, tukkoisuus ja rohina johtuvat usein hengitysteiden ahtaudesta ja limakalvojen rakenteesta eivätkä infektiosta.

- Iho on kuiva varsinkin poskissa. Kantapäissä voi olla pykimiä. Seborrooinen ihottuma on tavallinen. Silsa voi joskus olla paha.

on hakemalla haettu kaikki mahdolliset vaivat, joihin on suurempi taipumus kuin ei downeilla. Tosiasiassa suurimpaan osa ei ole juurikaan isompi mahdollisuus kuin ei downeilla. Kaikille ei tule mitään noista eikä kaikille tietenkään kaikkia. Tavallista on, että jotain noista on, mutta esim kilpirauhasen vajaatoimintaa on monella muullakin eikä se ole kovin kummoinen asia. En tiedä miksi tuollaisia listoja tehdään, koska juuri downeista tai yleensä kehitysvammaisuudesta tietämättömille se antaa sellaisen kuvan, että tilanne on aivan toivoton. Jokainen noista listassa mainituista voi olla kenellä tahansa, mutta ei niistä muille mitään listoja laadita.

ihanimpia noi downit on... useat aika omatoimisia ja osaavat puhua, jotkut hieman kirjoittaa ja lukea.. osa älyllisesti vaikeasti kehitysvammaisia. mutt erityis lapsi, mikä erityis lapsi. jatkuvaa kuntoutuksen viidakkoa.

keskeyttäisin. suru menetyksestä on varmasti tässä vaiheessa kevyempi kantaa kuin jo syntyneen lapsen menetys... joka tietysti voi kohdata terveen lapsenkin kohdalla, mutta jatkuva huoli ja pelko sairaan downin menetyksestä, tulevaisuudesta on arkea vanhemmille..

lähes kaikilla downeilla on sydänvika, kilpirauhasen vajaa toimintaa. kaikki lyhyt ikäisiä, vaikka ihan vanhuksia joukosta myös löytyy..

älkää irvailko nyt asiasta.. homma vaan on näin

Kävimme normaalit np- ja rakenneultrat, mutta niissä ei havaittu mitään poikkeavaa. Emme myöskään teettäneet istukka- tai lapsivesitutkumuksia.



Synnytyssalissa asia sitten selvisi, kätilö kertoi jo asiasta meille ja kutsui lastenlääkärin. Lopullinen diagnoosi tuli 4pvän päästä.



Minun ensimmäinen huoleni oli vauvan sydän -tiesinhän että downeilla on usein sydänongelmia. Pienen pieni sydänvika meidänki tytöllä oli, mutta se korjaantui lääkkeillä ajan kanssa. Leikkauksia ei siis tarvittu. Muuten asia ei mulle ollut mikään kamala shokki. Tai ei oikeastaan ollenkaan. Mies sen sijaan oli ekat 4kk aivan maassa ja samalla riitelimme kauheasti, kumpikaan kun ei voinut siinä tilanteessa ymmärtää toisen reaktiota.



Nyt tyttömme on ihana pikkuprinsessa. Monin osin helpoin viidestä lapsestamme (on esim. aina ollut todella hyvä nukkuja ja hyvä syömään, kasvanut keskikäyrällä jne). Hänellä on toki omat erityispiirteensä eikä häneltä voi odottaa lähellekään aina samoja asioita kuin muilta samanikäisiltä.

IKINÄ en tyttöämme pois antaisi ja olen todella onnellinen, ettei me jääty silloin missään seulassa kiinni vaan meille annettiin tämä erityislapsi jonkun muun päätöksellä. Itse EN olisi aborttia tehnyt, mies sensijaan olisi sen takuulla halunnut.

"Down-lapsilla esiintyy USEIN erilaisia terveysongelmia:

- He ovat lyhyempiä ja heillä on pienempi päänympärys kuin muilla samanikäisillä.

- Downin oireyhtymään liittyy TAIPUMUS liikapainoon, mikä johtuu mm. hitaasta aineenvaihdunnasta, ruokavaliosta, liikkumattomuudesta ja kilpirauhasen vajaatoiminnasta.

. Näköongelmat kuten likitaittoisuus, kaukotaittoisuus, hajataittoisuus ja vuorotteleva sisäänkarsastus ovat TAVALLISIA. Synnynnäistä kaihia esiintyy TOISINAAN ja iän myötä kaihi yleistyy, vaatien leikkauksen. Osittaisia mykiönsamentumia VOI esiintyä 20.-30. ikävuodesta lähtien.

- Korvaongelmat kuten korvakäytävien ahtaus ja liimakorvataipumus ovat TAVALLISIA Konduktiivinen kuulovika on noin 60-70 %:lla Down-lapsista.

- Alzheimer-tyyppisiä mikroskooppisia muutoksia voidaan todeta aivoissa ennen 40 vuoden ikää, joskaan dementia harvoin alkaa näin varhain. Dementiaoireet ilmaantuvat lievempinä, jos tarjolla on virikkeitä ja aktiivisuustaso saadaan pysymään riittävänä.

- Downin oireyhtymää sairastavista noin 10 %:lla esiintyy autistisia piirteitä ja depressiota 2-3 kertaa yleisemmin kuin muilla kehitysvammaisilla.

- Kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi on YLEINEN

- Diabeteksen vaara on SUURENTUNUT

- Synnynnäiset ruoansulatuskanavan epämuodostumat, esim. peräaukon puuttuminen, ovat YLEISIÄ ja vaativat varhaisen leikkauksen. Ummetus on ERITTÄIN YLEISTÄ.

- Virtsateiden epämuodostumat ovat MAHDOLLISIAa virtsatieinfektion syitä.

- Piilokiveksisyys on TAVALLISTA Ja vaatii leikkauksen ennen kouluikää (muuten kivessyövän vaara kasvaa).

- Down-miesten suvunjatkamiskyky on heikko. Down-naiset ovat usein hedelmällisiä, joten on muistettava raskauden ehkäisyn tarve.

- Nivelet ovat yliliikkuvia. Lihasjänteys on vähentynyt. Latuskajalkaisuutta esiintyy.

- Synnynnäinen sydänvika on 40-50 %:lla ja vaatii korjausleikkauksen 3-6 kk:n iässä.

- Ikääntyneellä jalat ovat USEIN siniset ja pintaverenkierto on heikko.

- Leukemian vaara on SUURENTUNUT.

- Infektioherkkyys on YLEISTÄ ja VOI johtua soluvälitteisestä immuunipuutoksesta.

- Limaisuus, tukkoisuus ja rohina johtuvat usein hengitysteiden ahtaudesta ja limakalvojen rakenteesta eivätkä infektiosta.

- Iho on kuiva varsinkin poskissa. Kantapäissä VOI olla pykimiä. Seborrooinen ihottuma on TAVALLINEN. Silsa voi JOSKUSolla paha.

vaan noin puolella on sydänvika, joka tosiaan pystytään korjaamaan.

Mutta tehkää mitä haluatte, omapahan on elämänne ja lapsen elämä.

Minä koen että lapsella on oikeus mahdollisuuteen elää. Mutta älä ota tätä painostuksena, sanoin vain oman näkemykseni muiden joukkoon. Onko miehelläsi selvää kantaa? Teette mitä tahansa niin toivottavasti löydätte yhetisen päätöksen, ettei toinen koe olevansa pakotettu elämään sairaan lapsen kanssa tai että häntä on painostettu tappamaan lapsensa. Mikäli päätätte pitää lapsen, niin saisitteko tukea suvulta tai ystäviltä? Itse varmaan keskustelisin mahdollisimman aikaisin sukulaisten kanssa sillä jo terveenkin lapsen kanssa satunnaiset hoitopäivät mummilla tuovat valvan helpotuksen.



Tsemppiä teille ja jaksamista yhdessä!

jos tekee abortin. Mitä jos teille ei esim. enää tule ikinä lapsia? Tai seuraava lapsi saa hapenpuutteen synnytyksessä ja tulee cp-vammaiseksi?

lähes kaikilla on sydänvika, kilpirauhasen vajaatoiminta tai jokin muu elimellinen poikkeavuus... eli lähes kaikilla on jotain! puolella on sydänvika joo, mut harvat downit on täysin terveitä... kilpirauhasen vajaatoiminta on pikkujuttu, thyroxinia loppuelämä.. lääkkeellä pysyy hyvin hallinnassa..

on niin paljon muuta, niin paljon...

ongelmia jalkojen kanssa, kävelyn.. iho, säärihaavat, korva ja nielu ongelmia, puhe, näkö, jatkuvaa kuntoutusta...

onnex toki ei aina näin. ja usein aikuis iällä vasta.

mut se on tosiasia, et koskaan tämä down lapsesi ei pysty niin itsenäiseen elämään, että pystyisit vanheta huoletta ja luottavaisin mielin. Joku muu hoitaa lapsesi kun olet kuollut.

voi olla joku tapaus, jota tämä ei koske, mutta oletko se juuri sinä.

t:kehitysvamma alalla oleva

mutta minäpä en edustakaan kaikkia maailman ihmisiä. Ihan aiheen vierestä, tällä alalla törmää surullisen usein ammattilaisiin, jotka ovat hirveän kärkkäitä "tietämään" miten toisten tulisi elää elämäänsä ja minkälaisia päätöksiä perheiden pitäisi omien lastensa suhteen tehdä.

terv .numero 17 (ja olen siis erityisluokanopettaja)

Minä koen että lapsella on oikeus mahdollisuuteen elää. Mutta älä ota tätä painostuksena, sanoin vain oman näkemykseni muiden joukkoon. Onko miehelläsi selvää kantaa? Teette mitä tahansa niin toivottavasti löydätte yhetisen päätöksen, ettei toinen koe olevansa pakotettu elämään sairaan lapsen kanssa tai että häntä on painostettu tappamaan lapsensa. Mikäli päätätte pitää lapsen, niin saisitteko tukea suvulta tai ystäviltä? Itse varmaan keskustelisin mahdollisimman aikaisin sukulaisten kanssa sillä jo terveenkin lapsen kanssa satunnaiset hoitopäivät mummilla tuovat valvan helpotuksen.



Tsemppiä teille ja jaksamista yhdessä!

Sairaus olisikin vielä helppo

Kaikilla downeilla ei todellakaan ole mitään erityistä vaivaa. Usella on jotain, mutta kenelläpä meistä muista ei olisi mitään vaivaa? Kuntoutuksen tarve on yksilöllistä. Joillakin downeilla paljon joillakin ei ehkä mitään. Mieti tarkkaan, keskeytätkö elämään kykenevän ihmisen elämän.

Kehitysvamma-alalla myös työskentelevä.

Jokainen tietänee mistä puhutaan. Miten tällaisessakin keskutelussa viitsitään viilata pilkkuja? Kun puhutaan pienen lapsen elämästä ja hänen vanhempiensa tulevaisuudesta.

on helpompaa kuin vaikeasti sairaan ei kehitysvammaisen. Ja suurimmalla osalla ei ole sydänvikaa. Luulisi alan ammattilaisen tietävän sen. Ap kysyi mielipiteitä. Silloin niitä voi antaa. Jokainen voi kertoa oman näkemyksensä asiasta.

Downin oireyhtymässä keskimääräinen elinikä on alle 50 vuotta.



Keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä on noussut vuosisadan aikana yli nelikertaiseksi 1. Suurin muutos on tapahtunut viimeisten vuosikymmenien aikana. Yhdysvalloissa keskimääräinen elinikä oli 90-luvun lopussa 49 vuotta 2. Suomalaisissa aineistoissa vuosilta 1962 - 97 keskimääräinen elinikä Downin oireyhtymässä oli 44.6 vuotta 3.



Pneumonia on tärkein yksittäinen kuolintekijä niin yhdysvaltalaisessa kuin suomalaisessa aineistossa, synnynnäiset sydänviat ovat seuraavaksi suurin ryhmä. Aktiivinen sydänvikojen operatiivinen hoitolinja on muuttanut elinennustetta. 10-vuotiaista lapsista, joilla oli Downin oireyhtymä, oli 60-luvun alussa elossa vain 46 %, 1975 vastaava luku oli 82 %

Kehitysvammainen voi olla terve tai sairas, mutta kehitysvamma itsessään ei ole sairaus. Kyllä tuossa nyt on kyse vähän muustakin kuin pelkistä pilkuista.

Eli vammainen lapsi. ei todellakaan normaali. Jos ajattelee normiuden määrityksiä ihmisen normaalissa kehityksessä.



Ei sokeuskaan tai kuurous tai raajaton ole sairas. Ne on kehitysvammoja.

Vammanen mikä vammanen.

Jos olette valmiita elämään vammaisen lapsen kanssa, siitä vaan.

Missään vaiheeessa elämä ei ole ole normaalia elämää verrattuna normaalisti kehittyneeseen lapseen.

Itse en synnyttäisi tietoisesti down lasta. Olkoon vaikka kuinka suloisia ja ihania.(ainakin vauvana ja taaperona, isona varmasti eivät ole)

Vammaisen lapsen kanssa ja sehän vielä kasvaa siitä jopa aikuiseksi, ei ole helppoa.

Kun ei ole välillä edes terveidenkään normaalisti kehittyneiden lasten kanssa. Tai murrosikäisten teinien.

miettii sitä vaihtoehtoa. ikäni puolesta tietenkin olisin abortin kannalla. alkaa oleen sen verran tuota ikää et oma jaksaminen tulis kyseeseen tässä. mieluummin annan kolmelle lapselleni sen kaiken, mitä minulla on viel annettavaa.. he tarvitsevat minua, kun ovat jo olemassa.. mul ei oo liioin uskonnollista vaikutusta tähän asiaan.. "muuten vaan" abortoiminen ei tulis kysymykseen.. mut jos tietäisin lapsen olevan vammainen, niin kyllä!

Downit on ihania, ja jos mulle keh. vammainen lapsi syntyy viel niin antaa tulla vaan ja jos sellainen pitää syntyä, niin toivottavasti down.. huejasti sanottu, mut näin mä ajttelen. t: taas mä ke-va alalla oleva..