Tämä on ehdottomasti luettava.
Esitettyjä syitä ehkäistä kehitysvammaisuutta
Sikiön kehityshäiriön seulonnat voidaan myös nähdä yhtenä keinona ehkäistä kehitysvammaisuutta. Mutta onko Downin oireyhtymä niin vakava vamma, että sitä tarvitsisi seuloa? Tätä kysymystä voidaan lähestyä kolmesta eri näkökulmasta: vammaisen itsensä, perheen ja yhteiskunnan.
Kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatu
Kehitysvammaisuuden ehkäisyä on perusteltu sillä, että vammaiselle itselleen olisi parempi olla syntymättä. Tämän näkökulman mukaan kehitysvammaisen ihmisen elämä sisältää niin paljon vaikeuksia, ettei elämä ole elämisen arvoista. Tässä ajattelussa ihmisarvoisen elämän kriteereinä pidetään älykkyyttä ja riippumattomuutta toisista ihmisistä. Samalla henkinen ja mahdollinen fyysinen vajavaisuus nähdään esteinä hyvälle elämälle.
Näkökulman kritiikkiä
Kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua vähättelevä näkökulma ei ota huomioon sitä, että jokainen kehitysvammainen ihminen on yksilö. Jokaisella on omat yksilölliset heikkoutensa ja vahvuutensa. Toiset kestävät elämän eteen tuomat haasteet paremmin kuin toiset.
Mitä tulee koettuun onnellisuuteen elämässä, kehitysvammaiset eivät tehtyjen tutkimusten (esimerkiksi Matikka 2001) valossa koe olevansa sen onnettomampia kuin muutkaan. Ei siis ole perusteltua sanoa, että syntyminen kehitysvammaiseksi automaattisesti epäisi mahdollisuudet hyvään ja antoisaan elämään. Elämä voi olla monin tavoin erilaista, mutta se ei tee elämästä huonoa.
Kehitysvammaiset ihmiset puhuvat omasta puolestaan
Erityinen ongelma kehitysvammaisten elämänlaatua arvioivassa näkökulmassa on, että arvioita esittävät ihmiset, jotka eivät itse ole kehitysvammaisia. Koko elämänsä ei-vammaisena ihmisenä elänyt tuskin voi tietää, miten kehitysvammainen ihminen elämänsä kokee. Kehitysvammainen ihminen voi suhtautua hyvin luonnollisesti asioihin, jotka tuntuvat ei-vammaisesta ihmisestä kauhistuttavilta.
Kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus puhua omasta puolestaan. Tätä tarkoitusta varten kehitysvammaiset ovat perustaneet Me Itse -yhdistyksen. Se on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys, joka ajaa heidän oikeuksiaan Suomessa.
Laatimassaan vammaispoliittisen ohjelmassa yhdistys muun muassa toteaa:
" Vammaisuus ei ole pelkästään yksilön ominaisuus. Meidän mielestämme vammaisuus on tila, jossa ympäristö estää ja rajoittaa vammaista ihmistä toimimasta yhdenvertaisesti muiden kanssa. Olemme ennen kaikkea ihmisiä, vammaisuus on toissijaista."
Niukat taloudelliset resurssit ovat yhteiskuntamme arkipäivää. Kaikki toiminta maksaa ja toimintojen tehokkuutta joudutaan arvioimaan siten myös rahassa. On kuitenkin ihmisarvoa loukkaavaa, jos kustannushyöty-laskelmilla pyritään osoittamaan kehitysvammaisten ihmisten elämä rahalliseksi menoksi, mitä seulonnoilla voitaisiin tehokkaasti välttää.
Lisäksi ajattelu kehitysvammaisista ihmisistä yhteiskunnallisena taakkana ei enää päde nykyajan maailmassa. Kaiken aikaa kehitetään erilaisia tukimuotoja ja muutetaan lakeja, jotta kehitysvammaiset voisivat paremmin integroitua osaksi yhteiskuntaa ja elää mahdollisimman itsenäistä elämää.
Kehitysvammaisten ihmisten osallistuminen yhteiskuntaan sen täysipainoisina jäseninä vaatii kuitenkin yhteiskunnallista panosta. Ollakseen avoin erilaisuudelle yhteiskunnan tulisikin panostaa vammaisille suunnattuihin palveluihin. Tällöin myös odottavat perheet voivat luottaa saavansa tukea, jos heille syntyy vammainen tai sairas lapsi.
Kehitysvammaisten ihmisten oma näkökulma sikiöseulontoihin
Myös kehitysvammaiset ihmiset pitävät taloudellisia laskelmia ihmisarvoaan loukkaavina. Valtakunnallinen Me Itse -yhdistys on laatinut kannanoton sikiödiagnostiikasta.