Kuulutko lapsesi sairauden, erityispiirteen, takia johonkin liittoon,yhdistykseen?
Miksi tai miksi et, oletko saanut liitosta, yhdistyksestä tukea tai apua?
Mitä haluaisit? Antakaa vinkkejä kaikille yhdistyksistä joista hyötyä ollut teille ja miksi?
Meillä lapsen diagnoosin jälkeen yritin kysyä osastojaksolla sairaalasta neuvoa yhdistyksistä ja liitoista jotka voisivat auttaa ja tukea perhettämme, ja saisimme vertaistukea. Kuulemma eivät saa suositella ja ehdottaa liittoa, yhdistystä. Onko näin erityislasten kohdalla?
Kyllähän diabeteslasten vanhemmille tietääkseni jo sairaalasta suositellaan liittymistä diabetesliittoon ja yhdistyksentoimintaan, luulevatko sairaalat muiden kehitysviivästymien ja käyttäytymishäiriöisten yhdistysten ja liittojen olevan ihan " huuhaa" yhdistyksiä, miksi joitakin järjestöjä suositaan ja toisia ei? vai olenko väärässä?
Kommentit (5)
kuulutaan kuitenkin Autismi- ja aspergerliittoon ja Pirkanmaan dysfasia- yhdistykseen.
Espoon autismi- ja aspergeryhdistykseen, Suomen JNCL -perheiden tukiyhdistykseen ja Näkövammaisten lasten tuki ry:hyn (nimi taisi muuttua joksikin muuksi). Näistä tuo viimeksi mainittu on varmaan minulle kaikkein hyödyttömin. Tässä yhstyksessä järjestetään paljon toimintaa lapsille, mutta mulle yhdistyksissä ehdottomasti tärkeintä on vertaistuki. Se, että tapaa muita aikuisia, joilla on samankaltainen elämäntilanne. Vaikka ystävä- ja tuttavapiirissä olisi kuinka ymmärtäväistä porukkaa, niin silti he eivät voi ymmärtää, että mitä elämä autistin tai vakavaa etenevää sairautta sairastavan lapsen kanssa on. Yhdistyksistä tälläistä kykyä ajatella toisten tilannetta löytyy.
Suomen Autismi- ja asbergerliittoon sekä paikalliseen yhdistykseen
Itse kuulun epilepsialiittoon ja yahoon vertaistukiryhmään,joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastavien vanhemmille. käyppäs katsomassa osoite: http://health.groups.yahoo.com/group/diabetes/
sinne täytyy liittyä, ja kun sinut hyväksytään, voit vaihtaa siellä ajatuksia, ja saat hyvää vertaistukea.
etteivät " saa suositella" ; kyllä TAYSista annettiin diagnoosin varmistuttua semmoisia esitteitä sairaudesta joissa kerrottiin myös ao. yhdistyksen yhteystiedot, toinen esitteistä taisi olla ihan tämän yhdistyksen kokoamakin. Sosiaalityöntekijän kautta olisi saanut yhteyden myös sellaisiin perheisiin jotka olivat lupautuneet eräänlaisiksi tukihenkilöiksi.
Me emme kuulu yhdistykseen, valtakunnallisen yhdyshenkilön kautta saamme tiedotteita valmennuskursseista yms. Ei ole vain tuntunut meidän jutulta.