keliakia

Vasta-aineet siis siihen viittasivat ja koepala varmisti asian. Poika on sopeutunut keliakiaan todella hyvin. Hän on nyt 4,5 vuotias ja diagnoosin sai 2-vuotiaana.

Meillä on poika 1v 1kk jolla löytyi noi positiiviset vasta-aineet. Nyt odotellaan tähystystä. Oon itsekkin ajatellut, että voiko toi olla jotain muuta kuin keliakiaa... meillä toisella mummulla on keliakia. Löytyykö netistä jotain pienten lasten keliakiasta (joka siis on kyllä sama kuin muidenkin), mutta siis kuinka yleistä se on jne...

Hänellä myös kaksi vasta-ainetta koholla, tähystys toukokuussa, lähete meni jo helmikuussa ja itseäni kiukuttaa tämä pitkä odotusaika. Lapsella on koko elämänsä ollut löysää kakkaa ja nyt reilun vuoden ajan mahakipuja. Toivon, ettei ole keliakiaa, itse oireiden perusteella epäilen laktoosi-intoleranssia, sillä lapsi ei ole koskaan halunnut juoda maitoa. Nyt ei ole pitkiin aikoihin paljasta maitoa juonut, mutta syö kyllä jogurttia ja juustoa. Ajattelin tuohon maitoasiaan hakea ratkaisua tuon tähystyksen jälkeen, täytyy vain nyt miettiä, että hoitaisiko sitä ensin, kun tähystysaika meni noin pitkälle. Ja lapsen mahakivut ja löysän kakan laitoin viime vuonna antibioottikuurien syyksi, lapsella oli kymmenen kuuria korva- ja keuhkoputkentulehduksiin. Joulukuisen putkituksen ja kitarisapoiston jälkeen ei ole ollut kuin pientä nuhaa ja yskää silloin tällöin. Sen verran, että astmapiippua on joutunut käyttämään, mutta ei muuta lääkettä.



Mutta alkuperäisen kysymykseen: joillakin saattaa vasta-aineet olla vuosia, kymmeniäkin vuosia koholla eikä silti tähystyksessä ole muutoksia löydettävissä. Tällaisen vastauksen sain, kun kyselin toisessa foorumissa asiaa. Vilja-allergian ja keliakian yhteyttä en tiedä, erilaisia tauteja ovat, vilja-allergia on yleensä pikkulasten tauti ja helpottaa ajan myötä. Keliakia on alkanut lisääntyä Suomessa runsaasti, syytä tähän tutkitaan. Esim. Karjalan alueella keliakiaa ei paljoa esiinny, mutta Suomessa taas esiintyy, joten jokin meidän elimistössä on tässäkin asiassa alkanut toimia väärin kuten allergioiden yleistymisessä.

Ompas teillä pitkä aika odottaa. Meillä lähete meni reilu viikko sitten taysiin ja tähystys toukokuun alussa. Sekin aika tuntuu pitkältä. Yksityisellä ei tähystyksiä näin pienelle tehdä. Eikös hoitamaton keliakia helposti laukaise laktoosi-intoleranssin joka sit paranee kun ruokavalio saadaan kuntoon? Tuntuu vaan niin pahalta antaa pojalle viljaa, kun tietää et kipeäksi tulee. Kun sinne tähystykseen nyt vaan pääsis pian!

unohtikohan se lääkäri laittaa lähetteen eteenpäin silloin ja sen takia kestää. tänään yritin soittaa ja kysyä sairaalasta, olisiko aiempaa aikaa, mutta siinä vaiheessa ei kukaan enää vastannut puhelimen.



neuvolalääkärille varasin ensi viikoksi aikaa, niin voin selvitellä mahdollista laktoosi-intoleranssia. Olen myös kuullut, että laktoosiongelmat saattavat poistua, jos keliakia on kunnossa. tai sitten joillakin on molemmat.

Meilläkin diagnosoitiin keliakia nyt 2 v 2 kk ikäisellä tammikuussa. Viime kesä-syksy- ja loppuvuosi oli niin painajaista neidin kasvun ja syömisen suhteen, joten diagnoosi oli suorastaan helpotus. Ainoa mikä harmittaa on se, etten itsekin keliaakikkona tuota jo heti ensioireiden tultua tajunnut.



Pikkuneiti on ollut koko ikänsä pienikokoinen ja kävi vähän alle 1 vuotiaana tutkimuksissa joissa myös vasta-aineet katsottiin - eivät olleet koholla. Viime kesän ja syksyn aikana ihmettelin, kun muuten niin hoikan lapsen maha oli kuin rantapallo ja loppuvuotta kohden ruokahalu väheni ja väheni... Syöminen tai sen yrittäminen oli suorastaan painajaista kun mikään ruoka ei enää kelvannut, vain maito. Paino kävi 2 vuotiaalla pahimmillaan 8,6 kg:ssa! Lokakuussa -07 erikoislääkäri ensimmäisellä vastaanottokerralla vain totesi " ettei hänen mielestään lapsesta löydy mitään syndroomaa, mutta onhan tuo vähän pienikokoinen, katsellaan..." Sitkeästi vain otin vajaan kuukauden " katsellaan" odottelun jälkeen lääkäriin yhteyttä ja sanoin ettei tämä voi olla oikein. Kokeiltiin ensin maidotonta diettiä ja se vähän helpotti muttei edelleenkään tuonut ruokahalua takaisin saati että vatsan pallomaisuus olisi helpottanut. Sen jälkeen käytiin verikokeissa, jonka tulokset osoittivat vasta-aineiden olevan selvästi koholla. Vihdoin ja viimein tammikuussa päästiin tähystykseen ja siellä näkyi jo viitteitä vaurioituneesta suolinukasta. Myös ruokatorvessa oli haavauma. Verikokeen ja tähystyksen välinen vajaan kuukauden odottelu oli mielestäni sydäntä riipaisevaa, kun viljaa oli yritettävä väkisin neidille syöttää ja kun tiesi että neidin vatsaan koski. ILman tätä väkisin syöttämistä olisi tähystystulos saattanut antaa väärän tuloksen.



Maitoa neitimme ei kestänyt juoda enää loppu/alkuvuodesta, kun vatsa meni aivan kuralle. Lääkäri sanoi, että johtuisi siitä, että suolenpinta on niin rikki ettei siedä maitoa. Nyt ollaan oltu gluteenittomalla dieetillä ja juotu vain riisimaitoa (vähälaktoosista juustoa ja hyla-tuotteita käytetty). Edes laktoositonta maitojuomaa ei lapsen vatsa tässä välillä kestänyt, nyt sitä voisi jälleen alkaa kokeilemaan. Gluteenitonta diettiä ollessa takana 1,5 kk lapsen paino oli noussut jo kilon ja pituuskasvuakin tullut, jippii!!! Kauraa emme ole kokeilleet, sillä en itse siedä kauraa saati vehnätärkkelystä lainkaan, en siis ole uskaltanut vielä kokeilla neidille, mutta ehkä vähän myöhemmin.



Meillä keliakia on sukurasite; isoukillani on ilmeisesti ollut, isälläni oli ja siskollani on. Minulle keliakia tuli jo teini-iässä, muille ilmennyt minun jälkeeni vasta vanhemmalla iällä. Meidän perheessä keliakia ei siis ole elämää suurempi asia, koska olen tottunut laittamaan itselleni gluteenitonta ruokaa. Gluteenittomien valikoima on nykyjään myös niin hyvä ja huomioitu liki ravintolassa kuin ravintolassa.



Kävin tässä taannoin Taysilla keliakiaa tutkivan lääkärin vastaanotolla. Lääkäri kertoi mitä hoitamaton keliakia voi lapsilla/aikuisilla aiheuttaa; hammasvaurioita, luuston heikentymistä ym. ym. Näistä jutuista olin suorastaan järkyttynyt ja samalla onnellinen, että keliakia ilmeni meillä näinkin selvästi ja nopeasti.

tuo yleinen käytäntö, yksityiset ei tutki keliakiaa näin pieliltä (meillä siis 2,2 vuotias)? Selvitin just, että vakuutus korvaisi meillä tutkimuskulut...



Olen kanssa vähän ihmetellyt, kun muuten tosi hoikalla tytöllä on " pallomaha" . Siis oikein söpö, mutta voisiko sekin johtua keliakiasta... olen ajatellut olevan vain söpö pikku lapsen masu.



Sama juttu, mullakaan ei oo käyny mielessäkään, että olisko keliakiaa, vaikka mol. puolillta suvuista löytyy!!!!!

En tiedä miksei ainakaan meidän kohdalla oikein tuo yksityislääkärille ja vieläpä gastro-puolen erikoislääkärille hakeutuminen meinannut tuottaa niin sutjakkaasti tulosta kuin olisin itse toivonut. Meillä neidillä on vakuutus ja sen takia en edes harkinnut lähteä neuvolalääkärin kautta asiaa tutkituttamaan. Varmaan yhtä " nopeasti" ja samaan lopputulokseen olisimme kyllä sitäkin kautta tässä asiassa päätyneet.



Ekalla yksityislääkärikäynnillä jäi sellainen tunne ettei lääkäri ottanut huoltani oikein tosissaan. En jotenkin osannut sanoa tarpeeksi painokkaasti mikä lasta vaivaa; huonosyömäisyys, pienikokoisuus ja se maha. Eikä yhteydenottolupauksesta huolimatta mitään lääkärin suunnasta kuulunut, joten itse häntä siis uudemman kerran asiallani pommitin. No, neiti oli/on virkeä, pirteä ja pienuudestaan huolimatta muutoin vähintään ikäisiensä tasolla, joten ei kait hän kovin sairaalta vaikuttanut. Vatsa vaan tosiaan oli pallo ja se oli kyllä niin kireä ja kova pallo ettei enää mikään söpö pömppö vaan samanlainen kuin on joskus nähnyt nälkää näkeviä lapsia jotka ovat pelkkää luuta ja nahkaa valtavan vatsan kera. Meidän neiti ei nyt ihan luuta ja nahkaa ollut, muttei paljon muutakaan. Tähystystä ei lääkäri edes ehdottanut yksityisellä tehtäväksi ja se tehtiinkin Taysissa. Mutta kyllä oli pitkät viikot odottaa ne muutamatkin...

Mutta nyt loppuu marmatus, loppu hyvin kaikki hyvin! Nyt tiedetään mikä on vaivan nimi.

Yksi oire mitä emme ennen diagnoosia tajunneet oli myös se, että neiti alkoi liki joka yö parkumaan. Tyttö valitti, että vatsaan koskee ja vatsa oli kivikova. Gluteenittoman dietin alettua tätä yöparkumista ei ole enää ollut.

Tänään sain myös geenitestin tuloksen ja se tukee keliakiaa. Mua lääkäri uskoi heti ensikäynnillä ja halusi selvittää asian. Me käytiin lasten allergologilla.



Yksityisellä tähystystä kyselin, mut mehiläinen (tampere) eikä terveystalo tee näin pienille. Ei ole ilmeisesti lasten tähystimiä ja aikuisten tähystin menee kai vasta n. kolmevuotiaalle. On todella sydäntä raastavaa odottaa tähystystä, pojan maha ihan kuralla ja p...lentää. Meillä onneksi nukutaan yöllä, mutta päivisin nukahtaminen on yhtä tuskaa. Jotenkin yhdistän sen niihin vatsavaivoihin. Kauanko sen tähystyksen tuloksen saaminen kestää? Ja mitä muuta siellä taysissa sit on?

Tyttöni alkoi oireilla toissasyksynä, ja Ruusulassa lääkärimme kysyi, haluanko tähystyksen siellä vai lastenklinikalla, joten valitsin Mehiläisen, kun sinne sai itse valita ajan ja sama henkilö kuitenkin hoiti tähystykset molemmissa paikoissa. Itse asiassa me taas olimme gastroskopian kanssa niin ajoissa, että suolinukka oli ensimmäisellä kerralla vielä kunnossa... Vasta-aineet olivat olleet vain hieman koholla, mutta itselläni kun on keliakia, asia piti tietysti tarkistaa. Sitten parin kuukauden kuluttua vasta-aineet olivat jo pilvissä ja toisessa gastroskopiassa keliakia näkyi selvästi. Meillä keliakia ei ehtinyt vaikuttaa kasvuun mitenkään, mutta vatsa tytöllä kyllä oli kipeä. Diagnoosi tuli siis, kun hän oli vajaat 2,5-v. Pienet onneksi toipuvat yleensä kai aika nopeasti; meillä tytön vasta-aineet olivat jo kolmessa kuukaudessa laskeneet miltei normaalille tasolle.



Oma keliakiani diagnosoitiin aikoinaan YTHS:ssä, ja maksoin gastroskopiasta siellä jotain neljän euron luokkaa. :)

Argh tosiaan, kirjoittelin tässä pitkät jutut ja kävin välillä nukuttamassa lapset. Jatkoin ja aloin tallentamaan, loggauduin ulos ja viesti hävisi sen siliän tien... No yritetäänpäs vielä.



Me kävimme Tampereella Mehiläisessä ja sieltä siis ohjattiin Taysiin tähystykseen. Ei silti, en tiedä olisiko yksityisellä ainakaan kohtelun osalta olla yhtään sen parempaa kuin Taysissa, olin nimittäin positiivisesti yllättynyt koko Taysin tähystysreissuun ym. jälkijuttuihin. Neitiä kohdeltiin polilla ja tähystyksessä tosi ihanasti, ulkomaalaissyntyisellä naislääkärillä oli meille aikaa selittää asioita ja kaikki meni tosi kivasti. Lähetteen saamisen jälkeen saimme tähystysajan noin kuukauden päähän, joten yksityisellä tähystykseen olisi ehkä voinut päästä vähän nopeammin, jos siis Mehiläinen olisi niitä tähystyksiä tehnyt. Mutta kyllä tuntui nuo muutamat viikotkin siinä tilanteessa kohtuuttoman pitkiltä.



Alustavat tähytystulokset saimme heti tähystyksen jälkeen tai sen jälkeen kun neiti tuotiin heräämöstä polille. Lääkäri kävi meille kertomassa tuloksia ja määräsi jo aloitettavaksi gluteenittoman dietin. Samalla pyysin lääkärintodistuksen töihin (palkaton päivä), päiväkotiin ja Kelalle vammaistukea varten. Kelan paprut täytin heti reissun jälkeen ja päätös tulikin muutama päivä sitten ja tuki myös helmi-maaliskuulta. Varsinaiset tulokset tulivat aivan tammikuun lopussa.



Itse jännäsin tähystysoperaatiota, että mitenkähän se menee. Sain olla mukana siihen saakka kun neiti nukahti käsivarsilleni ja taasen sitten operaation jälkeen vastassa heräämön ovella. Neiti itse ei ollut kyllä koko hommasta moksiskaan, tietenkin äärettömän ilahtunut, kun olin heräämön ovella sitten vastassa. Onneksi lapsille tuo tähystys tehdään nukutuksessa, itselleni se oli aikanaan niin kamala kokemus etten ehdoin tahdoin toista kertaa siihen toivoisi joutuvani.



Olemme ehtineet käydä Taysilla jo tilaisuudessa jossa keliakiaa tutkiva lääkäri kertoili uusimmista keliakian tutkimistuloksista. Hän näytti kuvia mm. siitä mitä hoitamaton keliakia tekee lapsen hampaille, oli aivan kamalia kuvia. Siitäkin lääkäri kertoi, että jos keliakialle on sukurasitetta, niin esim. lapsen ei-keliakiaa sairastavat sisarukset kannattaa testata 1-2 vuoden välein sillä keliakia saattaa puhjeta vähän myöhemmin vaikka nyt vasta-aineet olisivatkin normaalit. Tilaisuudessa puhui myös ravitsemusterapeutti ruokajutuista ja joku sosiaalityöntekijä (en muista hänen virallista titteliään) vammaistuesta ym. Itselleni asiat olivat aikalailla tuttuja, paitsi nuo uusimmat tutkimustulokset.



Meillä on tulossa huhtikuussa vielä varsinaisen hoitavan lääkärin vastaanotto, jossa vasta-ainearvot katsotaan uudelleen ja että onko diettin purrut. Neiti on ainakin alkanut syömään ja pulskistunut, joten näyttää siltä että meillä dietti tepsii. Mahakaan ei ole enää sellainen järkyttävä kivikova pallo, vaan tosiaan söpö pömppis :) Tuo tutkivalääkäri muuten näytti sellaisen kuvan, jossa oli hoitamatonta keliakiaa sairastavia lapsia; riutuneen näköisiä lapsia joilla oli valtava maha. Ajattelin silloin että kuva oli kuin meikäläisen neidistä otettuna vuodenvaihteen tietämillä.



Ei muutakuin tsemppiä tähystykseen ja jaksamista jaksaa vielä vähän aikaa ns. normaalia ruokavaliota! Se kuitenkin kannattaa, jotta tähystys antaa oikean tuloksen.

Sain mehiläisestä soiton, ovat hankkineet laitteet joilla pienikin lapsi voidaan tähystää. Ja pääsemme tähystykseen ensi viikolla!!!!! Joskus auttaa kun vaan kovasti kyselee, ihmeitäkin voi tapahtua!!!!!