Eritysilasten määrärahojen riittämättömyys hipoo jo heitteillejätön rajoja Helsingissä

Perheessämme on 2v8kk erityslapsi, joka oli viime vuoden syksyllä Lastenlinnassa tutkittavana ja sai diagnoosin. Tällä hetkellä diagnoosi on varsin laaja-alainen, ja se tulee jatkossa tarkentumaan. Oletukseni on, että hänen kohdallaan dysfasia olisi lievin mahdollinen diagnoosi, joka jatkossa annetaan, tämä saattaa olla jopa optimistisin arvio. Lapsemme on luonteeltaan -herttaisuutensa ja rakastettavutensa lisäksi - ylivilkas, lyhytjänteinen, käänteissään arvaamaton, ei juurikaan leiki oma-aloitetisesti vaan lähinnä koheltaa erinäisissä vaaratilanteissa hereilläoloaikansa, jos hänellä ei ole jatkuvaa ja intensiivisesti häneen panostavaa aikuista vierellä. Oleellista tilanteessamme kuitenkin on, kuten olisi ollut jo viime vuoden syksystä saakka, että tulevien neurologisten tutkimusten ohella kuntoutus saataisiin käyntiin. Senhän myös tähdennetään kaikissa mahdollisissa yhteyksissä olevan ensisijaisen tärkeä tekijä tässä vaiheessa pienen eritysilapsen elämää. Meidän lapsellemme kuntoutukseksi esitettiin Lastenlinnan diagnoosissa ja kuntoutussuunnitelmassa ensisijaisesti kuntouttava päiväkotihoito tiiviin avustamisen kera. Lisäksi puheterapia sekä tuki-kuvien käytön opettelu kotona.



Lastenlinan käynnistämme on nyt pian puoli vuotta, ja tilanteemme on katastrofaalinen, koska kunnalla ei ole varaa tarvittaviin ja Lastenlinnan suosittamiin tukitoimiin. Lapsellemme haettiin viime syksynä paikkaa päiväkotiryhmästä sekä erityisavustajaa, jota hänen on katsottu ehdottomasti tarvitsevan. Muutaman kuukauden odottelun jälkeen helmikuun alussa poikamme saikin paikan päiväkodista, mutta ei avustajaa, koska siihen kunnalla " ei riittänyt resurssit" . Nyt poika on ollut päiväkodin normaaliryhmässä muutaman viikon, eikä sopeutuminen sinne ole todellakaan onnistunut, ja myös kotioloissa pojan käytös on entistä rauhattomampaa, unet lyhentyneet olemattomiin, ja hermostuneisuus, levottomuus sekä rauhatomuus - joita tukitoimilla olisi tarkoitus lieventää - ovat lisääntyneet. Ns. normaalissa päiväkotiryjmässä oleminen lapsemme osalta on ollut kaoottinen kokemus, johon henkilökohtaisen havaintoni mukaan myös ryhmän hoitajat ovat olleet melko väsyneitä, ja äitinä koen tilanteen tukalana, ikäänkuin minun pitäisi pyydellä anteeksi lapsen käytöstä päiväkodin henkilökunnalta jatkuvasti.



Turha lienee mainitakaan, että myös koko perheemme kärsii tilanteesta kohtuuttomasti. Erityislapsemme lisäksi perheessä on 5 ja pian 1½-vuotiaat lapset. Vanhin lapsemme on ollut sykystä -06 päiväkodissa osapäiväisesti, muuutoin olen hoitanut kaikki lapset yksin kotona viisi vuotta. Pian 1½-vuotias lapsemme on jäänyt koko lyhyen elämänsä ajan ymmärrettävistä syistä mitättömälle huomiolle siksi, että perheen kaikki energia ja voimavarat kuluvat erityslapsesta huolehtimiseen, jossa kuntamme ei näköjään ole pystynyt tulemaan millään tavalla vastaan huolimatta ammattilaisten suosituksista sekä vanhempien uupumuksesta. Itse olisin toiveikas palaamaan työelämään, jossa minua on nyt 5 vuotta odottanut vakituinen työpaikka, mutta se ei ole lapsemme tilanteen takia mahdollista. Jättäisinkö erityislapseni tälläisen koneiston pyöritettäväksi, jossa hänellä ei ole mahdollista saada tarvitsemaansa tukea, ja itse lähtisin suoriutumaan hektisestä työelämästä? Sanomattakin on selvää, ettei kukaan äiti sellaista tekisi. Niinpä olen jäänyt kotiin katsoakseni, josko pojan kuntoutus päiväkotiympäristössä lähtisi käyntiin. Ei näytä lähtevän ainakaan ennen ensi syksyä, koska meiltä evätään tarvittavat tukitoimet, joita ensi syksynä on jonotettu VUODEN.



Puheterapiaa poikamme on saanut viime syksyisten tutkimusten jälkeen muutaman kerran, ja se eteneekin pitkin kevättä, joskin melko verkkaiseen tahtiin. Pääpaino kuntoutuksessa pitikin olla päiväkodin mukanaan tuomalla verataistuella ja rutiineilla. Päiväkodissa ei kuitenkaan pystytä paneutumaan pojan tarpeisiin ilman asiantuntevaa avustajaa siinä määrin, kuin se hänen kuntoutumistaan ajatellen olisi välttämätöntä. Poika menee oikeastaan siinä sivussa, ja havaintoni on, että päiväkodin hoitajatkin vauikuttavat lapseni hoitoon muun työnsä ohella väsyneitlä.



Mielestäni on pöyritsyttävää, että vaikka lapsemme on syksyllä saanut maan johtavasta lasten neurologisesta sairaalasta diagnoosin ja ohjeet kuntoutukseen kaikkine tarvittavine asiakirjoineen, ei Helsingin kunnalla ole tästä huolimatta ollut varaa auttaa lapsemme kuntoutuksessa. Onko alle 3-vuotiaan pienen ihmisen alkava elämä se, jossa on viisasta säästää? Jos määrärahoja ei ole, ne on otettava jostakin, kysehän on viime kädessä priorisoinnista. Mielestäni lapseni kohtelu ja huomiotta jättäminen kunnan osalta hipoo jo heitteillejätön rajoja.



Olemme odottaneet kuntoutuksen alkuunpääsyä siis pian puoli vuotta, ja jotakin toivoa on annettu ensi sykystä. Se ei ole riittävän pian - onko todellakin niin, että 2-vuotias lapsi joutuu odottamaan hoitoon/kuntoutukseen pääsyä tässä maassa VUODEN? Sekö on sitä " varhaisen kuntoutuksen tärkeyttä" , jota Lastenlinnassakin korostettiin?



Jos jollakin on vertaiskokemusta tai ideoita, minne voisin asian vielä viedä, olisin iloinen kuullessani niistä.