Sairaan lapsen hoitotuki=Alle 16-v vammaistuki??? Ja kysymys B/C-lausunnoista.

B-lausunnollakin läpi. Saimme sitä alinta tukea.

Ei tosin astmasta kyse, en tiedä sen kummemmin onko silloin lomakkeilla väliä..



Minustakin tuo nimike outo kyllä..

Jep, hoitotuki muuttui vuoden alusta vammaistueksi. Niin karskilta kuin se kuulostaakin...



Meillä on tällä hetkellä vammaistuen jatkohakemus vetämässä. Saas nähdä kuinka käy. Saatiin ylipäätänsä hoitotuki vasta valituksen kautta. Huom, ovat tosi tarkkoja siitä että HOITAVA LÄÄKITYS on ollut käytössä 6 kk ennenkuin tukea voidaan myöntää (eikä siis myönnetä takautuvasti tuolta puolelta vuodelta). Muistaakseni meillä meni valitus tästäkin läpi sillä meillä oli kohtaus lääkitys ollut käytössä jo kuukausi tolkulla, eihän se minun vikani ollut etteivät lääkärit heti uskoneet astmaan. Kelasta sanottiin että voin hakea jatkoa ihan pelkillä lääkärissäkäynti epikriiseillä, kirjoitin kyllä lisätietokohtaan että ilmoittavat jos tarvitsevat uuden B/C lausunnon, ettei tuu hylätty päätös pelkästään tuon takia. Astman lääkekorvaukset saatiin ihan B-lausunnolla (tästäkin vaaditaan 6 kk hoitava lääkitys ja 3 lääkärin toteamaa astmakohtausta).



Mielestäni tuo on hirmuinen homma hakea noita tukia, ja etenkin kun ovat niiden myöntämisessä niin kovin kovin nihkeitä. Meillä kuitenkin tytöllä ihan keuhkoastma eli kohtauksia tulee niin kipeänä ollessa, rasituksessa (rasitus tarkoittaa pahimmillaan kävelyä kotiovelta parkkipaikalle autoon...), pakkasessa yms joten mielestäni rasittaa elämää ja arkea tosi paljon. Vertaan esim. omaan nivelreumaani jota sinänsä pidetään paljon pahempana tautina mutta ei vaikuta arkielämään läheskään yhtä paljon kuin astma.



Tsemppiä Kelan kanssa!

Lääkärissä kehoitettiin selittämään yksi A4 tarkasti lapsen allergioista seikkaperäisesti, jotta tajuavat kelalla asian laajuuden. Sanoivat, että, jos tulee bumerangina hakemus takaisin, niin niin kauan valitetaan asiasta eteenpäin, että hakemus menee läpi. Hyvää palvelua kyllä lekurissa =)

Ihmettelen vaan suuresti, miksi tuki muuttunut vammaistueksi. Ei taida olla muuta syytä kuin: tehdään mahdollisimman vaikeaksi tuen saaminen, ettei kovin moni sitä saa. Uudistushan tuli voimaan tämän vuoden puolella. Ymmärrän toki, että Kela haluaa karsia " huijarit" pois tukia saamasta. Mutta nyt jo tuntuu, että oikeasti sairastavan lapsen takia tuen saaminen on yhtä taistelua. Naurettavaa touhua!



Kysyin kelalta vielä, miksi tuki on muuttunut vammaistueksi ja miten papereihin pitää ruoka-aineallergioista ja atopiasta " selittää" jotta tuen saa. Yllätys yllätys siellä ei osattu sanoa juuta eikä jaata asiasta.

Ovat kelalla tästä uudistuksesta ihan out of game ja silti tekevät jo päätöksiä! Sitten tämä rouva sanoi Kelalla eilen, että me ollaan niin tyhmiä ettei me tiedetä paljonko uppoaa rahaa allergiseen lapseen, jos ei sitä paperiin kirjoita. Eli pitää varmaan raapustaa rautalangasta: tavan maito maksaa tämän verran ja kaura/riisimaitoa tämän verran... :D Siinäpähän tuo yksi sivu jo täyttyykin :D



Tsemppiä muille allergioista painiville!

itsekin kahden allergisen lapsen äitinä. Kuopuksella laajat allergiat ja astma, mutta sen lisäksi koko elämän säilyvä oireyhtymä ja epämuodostumia.



Eli allergiat ovat toki rankka juttu, mutta onneksi ne suurimmalla osalla helpottaa iän myötä. Paperiasioita joutuu niidenkin kanssa hoitamaan, mutta toisaalta ei ne ole mitään verrattuna pysyvästi, vakavasti sairaiden lasten perheiden arkeen. Sitä määrää kuntoutushakemuksia, esimerkiksi puheterapiaa haetaan Kelalta aina vuoden välein uudestaa. Sairaalan osastojaksoja, leikkauksia ja jopa todellista pelkoa lapsen menettämisestä. Huolta lapsen tulevaisuudesta, koulusta, ylipäänsä pärjämisestä elämässä. Siitä kuka hoitaa lasta kun itse ei enää jaksa.



kelassa ollaan tietenkin aina vaikean paikan edessä tukia myönnettäessä ja johonkin raja on vedettävä. Kuka sitten on oikea henkilö arvioimaan sitä kenelle tukea myönnetään ´ja kelle ei? Kelalla on sivuillaan karkea ohjeet millä perusteilla tukea myönnetään missäkin sairaudessa, esim. allergioista löytyy ihan selvät ohjeet millä allergioilla saa tukea ja millä ei. Isoina muutoksina vuoden alusta tuossa tuessa on se, että sitä voidaan myöntää takautuvasti ainoastaan puolelta vuodelta ja pelkkien taloudellisten syiden takia tukea ei myönnetä.



Paljon vaikuttaa tuo vanhempien kirjoittama selostus arjen vaikeuksista, mutta toisaalta onko oikein, että ne jotka osaavat kirjoittaa hyvin saavat tuen ja ne jotka jättävät hakemuksen samoilla perusteilla ilman " pitkää valituskirjettä" eivät sitä saa?

..mutta kannattaa aina muistaa,että myös allergisissa löytyy erittäin vaikeasti allergisia,anafylaktisia lapsia,joiden hengitystiet voivat tukkeutua ja sydän pysähtyä,esim.pienestä ruoan murusesta.Niitä joilla allergiat eivät olekkaan menneet odotetun kaavan mukaan ja helpottuneet iän myötä.Niitä jotka ovat lähes kaikelle allergisia ja elävät eristettyä elämää sen takia.Allergiatkin voivat olla hengenvaarallisia ja tällaisten anafylaktisten lapsien kanssa eläminen on jotain mitä ei voi kuvitellakkaan.

Toki en väitä että yllämainituissa tapauksissa oli tälläisestä kysymys.

Meillä pojalla myös astma ja isommalla pojalla anafylaktisesti oireilevat allergiat.



Toki huolta näistä sairauksista on eikä ole tarkoitus millään tavalla vertailla kenenkään arjen raskautta ja sairauksien vakavuutta.



Mutta kyllä minulle äitinä on vaikeampi ajatella lapseni kärsivän loppuelämänsä kehitysviiveistä, hapenpuutteen aiheuttamasta aivovauriosta jne. Niihin ei olemassa minkäänlaista lääkettä eikä tietenkään mitään parannuskeinoa. Ainoastaan liuta terapioita.



Vaikeastikaan allergisen lapsen kanssa minun ei tarvitse pohtia pystyykö hän koskaan itsenäiseen elämään. ja astmaan meillä ainakin niin tehokkaat lääkkeet, että ei ole tarvinnut pelätä kohtaukseen menehtyvän.



Onneksi minun ei tarvitse olla se, joka Kelassa päättää hoitotuista ja niiden myöntämisperusteista. On vaikea olla oikeudenmukainen kaikille, sillä sairauksien raskauden kokeminen on aina hyvin subjektiivista. Minun kohdallani menee jotenkin niin, että kun lapsella on niin monta ongelmaa, tuntuu yksittäinen sairaus aika pieneltä. Ajattelen monesti, että olisinpa onnellinen jos lapsella olisi vain astma tai vain allergiat. Toki ymmärrän, että jollekin nämä pelkästään voivat tuntua raskailta. ja niin olisi varmasti minunkin kohdalla jos lapsella ei olisi muuta ongelmaa.

esikoiselle laaja-alaisen allergian ja atopian vuoksi korotetun hoitotuen. Ensin myönsivät alemman, mutta tein valituksen, jossa perustelin seikkaperäisesti, miten homma eroaa terveen lapsen hoidosta, tuli päätös suoraan 2-vuotiaaksi asti korotetusta hoitotuesta.



Nyt minulla on pikkuinen astmalapsi, jolla myös ollut infektiokierre (korvatulehdus 1x/kk). Saas nähdä saanko jotain Kelasta. Täytyy alkaa perehtyä miten ja millointukea voisi hakea. Asiat ovat kovin yksilöllisiä, kun minusta tämän lapsen hoitaminen on sata kertaa helpompaa kuin oli tuon multiallergisen, joka söi 2,5-vuotiaaksi vain 5 ruoka-ainetta. Ensimmäiseen 7-kuukauteen vain äidinmaitoa, jolle sillekin reagoi. Ja vieraissa paikoissa oli hankala käydä, jos lattialla oli yksikin pullanmuru =(

antoivat kyllä ihan kelasta tietoa, miten mikäkin tulee. Minustakin kuitenkin nämä allergiat ja astmat ovat pientä elinikäiseen kehitysvammaan verrattuna. Vaikka en haluakaan verrata. Ja vaikka allergialapsen äitinäkin oli kova huoli, kun lapsen ruokavalioksi tosissaan mietittiin pelkkää vettä, öljyä ja vitamiineja purkista.



Silti asiat voisivat olla aina paljon huonomminkin ja allergioillahan on tapana hävitä iän myötä. Tai ainakin niiden kanssa oppii elämään. Samaa ei tietenkään voi sanoa esim. hapen puutteen aiheuttamasta vauriosta.



Mutta vertailu on turhaa, koska kelalla on kriteerit, milloin mitäkin tukea saa ja siitä lähdetään.

myöntämisperusteet ovat pitkälti ennallaan. takautuva hakuaika on nykyään vain 6kk ja pelkästään taloudellisten syiden takia tukea ei myönnetä. Ja kela määrittelee vamamsitukea saavat lapset vammaisiksi. meillä korotettu vammaistuki ja kelan mukaan vaikeasti vammainen.



Noista todistuksista kanattaa varmaan kysyä Kelasta. Periaatteessa aki hoitotukeen vaaditaan c-todistus, mutta kannattaa kysyä riittääkö jo olemassa oleva. Astmalääkkeisiin olen saanut korvattavuuden pelkällä lääkärintodistuksella en siis täyttänyt mitään hakemusta.

Käsittääkseni juuri kukaan allergia/astmalapsi ei voi saada kuin sen alimman hoitotuen? Kun taas muissa sairauksissa puhutaan sitten jo isommista summistakin. Mielestäni tämä pitää huomioida jos tässä nyt ruvetaan ihan sairauksilla vertailemaan.



Olen myös sitä mieltä että jo pelkästään astma riittää aiheuttamaan mainitsemiasi asioita, menettämisen pelko, arjessa väsyminen yms. Nykyään onneksi lapsikuolleisuus astmaan on harvinaista (huom, mutta ei mahdotonta!) ja jos henkeä haukkova lapsi kiidätetään tuon tuosta ambulanssilla sairaalaan niin en kyllä käsitä miten tuollainen menettämisen pelko olisi jotenkin erilaista kuin synnynnäisistä sairauksista kärsivien...