Lue keskustelun säännöt.
PWS-lasten vanhempia
08.01.2008 |
Onko täällä muita Prader-Willi-syndroomaa sairastavien lapsien vanhempia? Miten PWS on vaikuttanut elämäänne? Saimme juuri diagnoosin, mutta ilokseni juuri luin, että jos ylipaino saadaan kuriin elinikä on normaali.
Kommentit (3)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Laitatko vaikka meiliosoitteen niin pistän sinulle postia!
En ole prw- vauvan äiti, mutta olen töissä asuntolassa jossa asuu 40v prw- nainen ja halusin kertoa kokemuksiani. Hän on koko asuntolan ehdottomasti fiksuin asukas ja nauttii monenlaisista asioista, kuten pehmolelujen keräilystä, syömisestä, eläimistä ja lapsista. Hän seuraa uutisia lehdistä ja melkein osaa lukea. Hänellä on loistava huumorintaju ja ulosanti. Hankaluutena ovat infektiot, joille hän on syndrooman takia herkkä. Mahataudit ja vyöruusu kiusaavat helposti. Hänellä on työ ja ystäviä, ja sanoisin että hän elää oikein elämisen arvoista aikuisen elämää. Ja me kaikki hoitajat pidämme hänestä erityisen paljon, koska hänen kanssaan on kovin mukava jutella eri asioista:)
halusin kertoa tämän, koska tiedän että teillä on huoli pienokaisenne tulevaisuudesta. Muistattehan, että sitä huolta kantavat kaikki pienten lasten vanhemmat, ja elämä sitten ylöeensä kuitenkin kantaa! Niin teidän pienokaistanne kuin meidänkin.
Ja vielä kerran onnittelut vauvasta!