pienikokoisena syntyneen kehitys?

Meidän neitimme syntyi 37+ vain 1820 g painoisena ja 42,5 cm mittaisena. Typy täyttää kohta 1 v 4 kk. Syytä pienikokoisuudelle en ikinä ole saanut selville; eivät sitä lääkäritkään tainneet tietää.



Aluksi itsestäni tuntui, että tyttömme kehittyy hitaasti (esim. kääntyi vatsalleen vasta juuri ennen 5 kk synttäreitä), mutta nyt kehitys on normaalia. Kävelemään lähti 12 kk:na ja puhettakin tulee enemmän kuin naapurin 2-v. pojalla!



Oma, täysin epätieteellinen teoriani on, että SGA-nyyteillä kuluu alussa enemmän enrgiaa kasvuun (meidänkin tyttömme piti ensin kasvattaa ne " läskit" , jotka normaalikokoiset kehittävät vatsassa), joten kehitykseen sitä jää vähemmän. Kun tilanne tasoittuu, kehityskin alkaa edetä muiden mukana.



SGA:sta on tosi nihkeästi tietoa. Lähinnä tältä palstalta olen lukenut muiden kuvauksia omista SGA-vauvoistaan.

... nyt ollaan käyty neurologilla kaksi kertaa ja selkeästi vauvallamme on ongelmia katseen kohdistamisessa, nyt jälkimmäisellä käynnillä lääkäri oli sitä mieltä että ehkä motoriikassakin (vauva potkii " väärällä" tavalla). Tosi pelottavaa. Seuraavaksi on vuorossa pään magneettikuvaus ja silmälääkärillekin on lähete. Sairaalasta tulleissa papereissa luki syntymäpainon perässä SGA.



Vauvan hitaalle kasvulle ei ole löytynyt selitystä, mutta nyt on viime viikon aikana kasvanut jo ihan hyvin (3kk 4240g ja 54,4cm). Vauva siis edelleen välttelee katsetta (välillä hetken katsoo silmiin, mutta sitten taas muualle), hymyjä tapailee mutta lähinnä joillekin leluille tai jonnekin seinään. Jokellusta ei olla vielä kuultu eikä hän paljoa lattiallakaan liiku (siis potki, yritä tarttua esineisiin tmv.) . päätään sentään kannattelee suht hyvin ja tuntuu että varsinkin välillä katselee muualle, kauemmas kuin kuka tahansa vauva. Kasvot vaan ei kiinnosta ja esineiden seuraaminen on vaikeaa.



Että tällaista kuuluu meidän pienelle, todella huolissaan ollaan... Yritän tsempata itseäni, että vauva tosiaan kasvattelee ensin itseään fyysisesti ja " virkistyy" sitten, mutta välillä epätoivo valtaa mielen ja pelottaa ihan tolkuttomasti...

Nyt tuntuu varmasti pahalta, mutta voi olla, että tilanne ei ole niin huono kuin miltä nyt näyttää.



Puhuttiinko teille kuntoutuksesta mitään? Tapasitko sairaalan sosiaalityöntekijän? Tarvitsette säännöllistä fys.terapiaa ja luultavasti muutakin tukea. Näissä asioissa täytyy valitettavasi itse jaksaa olla tosi tiukkana ja taistella ja soittaa monta kertaa perään.



Pystyikö lääkäri kuvista tosiaan päättelemään, että kyse oli hapenpuutteesta? Olitko missään erikoisseurannassa raskauden aikana? Vai onko puute syntynyt synnytyksen aikana? Jos näin on, olette mahdollisesti oikeutettuja myös potilasvahinkokorvauksiin. Jokaisessa sairaalassa on potilasvahinkoasiamies, jonka puoleen voi kääntyä.



Jos tulet vielä joskus uudelleen raskaaksi, sikiön vointia pitää seurata tosi hyvin. Siitäkin täytyy valitettavasti usein tapella ja vaatia oikeuksiaan. (Yleensä julkisella sektorilla tehokkainta on soittaa isoimmalle pomolle, jolle vain kehtaa soittaa.)



Kaikkea hyvää teille, meilläkin on sga-vauva, joka on nyt jo reipas 4-vuotias

niin tutulta. Olen joskus aikasemminkin kommentoinut vastasyntyneen vauvasi huonoa syömistä tms. ja sinulla on jatkuvasti ollut huoli hänestä, johon kukaan ei aluksi reagoinut.



Tässä sen taas näkee miten loistavaa meidän terveydenhuolto on! Yksittäiselle neuvolan terkkarille jää ihan liian suuri vastuu vauvoista, jos hän ei ole kovin kokenut ja neuvolan lääkärikin on nuori eurolääkäri, niin metsään mennään niin että rytisee. Anteeksi tämä purkaus, mutta tuli niin paha mieli teidän puolesta.

Ymmärrän purkauksesi vallan hyvin, voit arvata että olen itsekin tuota asiaa raivonnut... kaksi lääkäriä totesi vauvan olevan " ihan ok" eikä terkkari osannut kuin hymistellä, joten vaatimalla vaadin sitten päästä sairaalaan tutkimuksiin ja sitten vasta alkoi tapahtua. Se oli se äidin vaisto... ja hyvä kun vaadin, niin päästiin ajoissa kuntouttamaan pientä.



Olen tuolla erityislasten -keskustelussa purkanut asiaa vähän enemmänkin mutta voin toki kertoa tässäkin vielä. Eli hapenpuute on tapahtunut rv 30-34, se tiedetään siitä että vauriot on pahimmat näön ja motoriikan alueella, jotka on tuolloin olleet herkimmässä kehitysvaiheessa. Kävin jostain rv 30 alkaen melkein joka viikko ultrassa, kun vauvalla oli epässäännöllinen syke, itsellä huono olo ja välillä vauva ei liikkunut kunnolla ja kasvukin hiipui, mutta aina sanottiin että vauva voi hyvin...



Kävin viime viikolla äitiysneuvolassakin lukemassa paperit, joita olivat sairaalassa ultrista kirjoittaneet ja mm. napanuoran toiminta oli aina katsottu ja oli ok.

Nähtävästi hapenpuute on ollut tunnin-parin mittainen jossain vaiheessa ja mennyt sitten ohi, mutta jättänyt pysyvät vauriot vauvalle. Uutta raskautta en ikimaailmassa enää voisi kuvitellakaan, tulee ihan fyysisesti paha olo kun ajattelenkin, että avuton pieni vauva kelluu pimeässä kohdussa ja kamppailee hengestään tukehtumispisteessä enkä itse tiedä siitä mitään, kuten meidän pienelle kävi... Sellainen mielikuva minulle on nyt koko raskaudesta jäänyt...



Neurologin kerrottua MRI -kuvausten tulokset ja diagnoosin emme saaneet mitään neuvoja tai jutella sosiaalityöntekijän tmv. kanssa, sanottiin vaan että pärjäilkää ja ft ottaa yhteyttä... Nyt ollaan miehen kanssa purettu asiaa neuvolassa (vaihdoin terkkarinkin kokeneempaan) ja mennään juttelemaan psykiatrisen erikoissairaanhoitajan kanssa. Fysioterapiaa on nyt joka toinen viikko.



Oma olo vaihtelee edelleen syvästä surusta vihaan, epätoivoon, masennukseen, katkeruuteen ja toivoonkin.... pieni pirpanamme on alkanut hymyillä, ja se auttaa jaksamaan vaikka koko ajan tulevaisuus pelottaa...

Kerronpa nyt tännekin, että pienen tyttömme kehitysongelmat selvisivät magneettikuvauksen myötä: hänellä on aivovaurio, joka on seurausta sikiöaikaisesta hapenpuutteesta. Pahiten vaurio on osunut motoriseen puoleen ja näköön, joten näön kohdistamisen vaikeus onkin sitten aivoperäistä.



Vaurioita on joka puolella, eikä ole takeita kehityksestä vielä ollenkaan. Ehkä oppii puhumaan, ehkä ei, ehkä jotenkin liikkumaan, ekä ei... Vain aika näyttää miten käy. Todella rikki ja vereslihalla ollaan, ei missään nimessä osattu odottaa noin pahaa diagnoosia. Vaikka se äidin vaisto sanoikin vahvasti, että jokin on pielessä ja siitä tutkimukset lähti....



Nyt sitten sinnitellään päivä kerrallaan...

Voi kurjuus! On varmasti vaikeata, kun tulevaisuudesta ei osaa vielä mitään sanoa. Sen haluan kuitenkin mainita, että usein, kun lääkärit eivät itsekään tiedä, kuinka laaja jokin vaurio on, he saattavat painottaa niitä kaikista pahimpia vaihtoehtoja. Kun varautuu isoihin ongelmiin, pienemmät voivat tuntua jopa helpotukselta.



Vaikka vauvalla todettaisiin jokin vakava vamma, hän on silti se sama vauva, johon vanhemmat ovat rakastuneet. Vamma ei muuta sitä miksikään. Ja jokainen lapsi menee eteenpäin, kehittyy; vaikka sitten omaa, keskimääräistä hitaampaa tahtiaan eikä ehkä koskaan opi kaikkea sitä, mitä ikätoverinsa. Silti niistä pienistäkin askelista voi olla suurta iloa.



Vielä kerran mainostan keskustelupalstaa: www.kevyt.net/keskustelu

Voimia ja jaksamista teille! Yrittäkää yhdessä ponnistaa ja jaksaa tämän vaikean ajan yli. Epätieto tulevaisuudesta varmasti raastaa kun ei tiedä mitä lapsi tulee osaamaan.



en keksi muita sanoja...

Osaan todellakin samaistua huoliisi. Et todellakaan ole ainoa!

Hienosti on teillä kuitenkin kasvettu. Meillä tämä " hitaampi" tapaus on nyt 9kk ja painoa on edelleen tosi vähän, nyt n. 6kg ja pituuttakin vain 64cm



Edelleen meillä käy f.terapeutti, joka ei vieläkään ole huolissaan, vaikkei tyttö käänny vielä mahalleen. On ollut mahaoperaatioita ja vatsapeitteiden läpi menee syöttöletku, että osaltaan johtuu varmasti myös siitä, ettei mahallaan viihdy.



Tuli mieleen tosta kun kirjoitit, ettei vauvaasi kiinnosta kasvot juurikaan. Nimittäin meidän neiti oli vielä n. 4kk iässä sellainen, että muut asiat, kuten lelut ja valot kiinnostivat paljon enemmän kuin kasvot, joten ei niihin paljoa katsellut sitten. Muistan kuinka sairaalassa siitä juttelin jollekin keskoshoitajalle ja hän kertoi, että on harvinaista, ettei vauvaa kiinnosta esim. äidin kasvot, mutta niitäkin vauvoja löytyy ;o) Eikä siihen välttämättä liity mitään neurologista ongelmaa.



Äidin vaistoon kannattaa luottaa ja muista vaatia tutkimuksia. Olen itse tässä 9kk aikana oppinut sen, että jos ei itse hamstraa tietoa ja ole valmis taistelemaan lapsensa puolesta, niin tarvittavia hoitoja / tutkimuksia heruu tosi nihkeästi! ;o(



F.terapeutti muistutti minua viimeksi, ettei kannata takertua siihen mitä lapsen " pitäisi osata" tietyssä iässä, vaan pitää keskittyä siihen, että lapsi kuitenkin kehittyy, vaikka se tapahtuisikin hitaasti ja lapsen omalla tahdilla / tyylillä.

Kaikki lapset eivät noudata oppikirjan malleja, vaan kulkevat omia polkujaan. ;o)



Tsemppiä ja jaksamista teille!

Vastaanpa nyt, kun minulta löytyy kaksi kappaletta SGA-vauvoja ;o)



Eli tytöt syntyivät tammikuussa -07, ovat siis reilut 8kk ikäisiä. R-viikkoja oli 34+ ja tytöt olivat erittäin pienipainoisia viikkoihin nähden painaen molemmat vajaat 1500g. Pituutta oli 38cm.



Onhan tuo kehitys tosi yksilöllistä kaikilla vauvoilla, myös näillä SGA-tapauksilla. Jostain kuulin, että SGA-vauvoilla saattaa esiintyä aistiyliherkkyyttä ja ylijäntevyyttä, jota meidän toisella tytöllä ainakin on. Tyypillistä SGA-vauvoille on usein myös huono syöminen ja hidas kasvu.



Meillä tytöt kehittyivät ja kasvoivat 1kk lähtien aika hitaanlaisesti. Katsekontakti oli molemmilla kokoajan kunnossa, mutta muut asiat kuten hymyily ja muut liikkeet tulivat tavallista myöhemmin.

Meidän toinen tyttö ei vieläkään kunnolla nosta korkealle ylös päätään vatsalla ollessaan ( on kyllä ollut kaikennäköistä vaivaa, joka vaikuttaa siihen ).

Hymyjä alkoi kunnolla satelemaan vasta tyttöjen ollessa noin 3kk ikäisiä ja esineisiin tarttuivat kunnolla vasta 4-5kk iässä.



Toinen (reippaampi) tytöistä on nyt kuukauden päivät jo ryöminyt ja lähtee varmaan kohta konttaamaan.. ;o) Selältä mahalleen kääntyi noin 5kk iässä. Toinen tytöistä ei käänny vieläkään. F.terapeutti ei ole kuitenkaan huolissaan.



Tämä hitaampi tytöistämme oli pienempänä myös sosiaalisilta taidoiltaan vaisumpi, mutta nyt tilanne on kääntynyt ympäri. Tyttö vaan hymyilee ja nauraa ja kikattaa ja jokeltelee ja pärisyttää..;O)



Jos olet huolissasi vauvastasi, niin kysele neuvolasta jos teillä olisi mahdollisuus saada lähete f.terapeutin luo tarkastukseen.

Hei,

paljon kiitoksia vastauksesta! Aina helpottaa, kun kuulee että muillakin on ollut vastaavaa. Itse asiassa vanhempi tyttömme, joka syntyi myös rv 38 (2644g ja 46cm), kääntyi vatsalleen vasta 5kk:n ikäisenä ja puhe tuli vasta nyt kahden vuoden paikkeilla. Lienee siis SGA -vauva hänkin, vaikkei kukaan sairaalassa tai neuvolassa tällaisesta kertonut. Olisi kovasti helpottanut, jos joku olisi sanonut, että kehitys voi tulla hitaampana. Ajattelin vain, että vauva on melkein täysiaikainen ja sen vuoksi seurasin ja olen nytkin seurannut normaalikokoisten vauvojen kehitystä ja ollut sitten huolissani.



Mistähän löytyisi lisä tietoa SGA -diagnoosista? Googlettamalla en ihmeitä löytänyt...

Osoitteesta kevyt.net/keskustelu löydät keskustelupalstan, jonne kirjautumalla saat varmasti kuulla samaa kokeneiden tuntemuksia.



Esikoisemme syntyi rv 35+3 painaen 1620 g. Saavutuskasvu oli ensimmäisen vuoden ajan hidasta, mutta sitten tyttö alkoi kiriä. Motorinen kehitys oli korjatunkin iän mukaan hieman hidasta, mutta silti normaalin rajoissa.



Tytöllä pää oli kasvanut normaalisti, mutta muut mitat heittivät. Suhteessa iso pää aiheutti joitakin hankaluuksia, esim. paidoissa piti aina olla laaja pääntie (tai napit) ja istumaan opettelu kesti, kun tasapaino ei meinannut löytyä ja lihasvoimaakin olisi saanut olla enemmän.



Tytöllämme oli vauvana lievää aistiyliherkkyyttä, ja hän on jonkin verran välttelevä, ei esim. ottanut imettäessäni katsekontaktia kuin n. 8-kuisena ja rauhoittui monesti parhaiten yksin. Nyt hän on kuitenkin kuin kuka tahansa 4-vuotias. Joillakin SGA-lapsilla on syömishäiriöitä, oppimisvaikeuksia jne. mutta yksittäisen lapsen kohtaloa ei pysty ennustamaan, SGA:n taustalla kun on monenlaisia syitä. Lapsi voi olla esim. geneettisesti pienikokoinen tai niin kuin meillä, kärsinyt sikiöaikaisesta kasvuhäiriöstä.

Syntyessään painoa oli 2735g ja pituutta 48cm.



Katsekontakti oli pitkään haksessa. Tuntui juuri siltä, että välttelee katsetta. Noin 3kk paikkkeilla alkoi ottamaan katsekontaktia ja vajaa 4kk hymyilemään takaisin. Päätään rupesi kannattelemaan käsistä nostettaessa kunnolla vasta reilu 4kk iässä. Nyt poika on vajaa 5kk ja oppi alkuviikosta kääntymään mahalleen ;)



Siskoillani on myös pojat (toinen nyt kohta 10kk ja toinen kohta 9kk) näistä molemmat kääntyivät mahalleen 3kk iässä ja hymyilivätkin paljon aikaisemmin kun meidän poitsu. Näistä pojista nuorempi seisoskelee jo ilman tukea ja taputtaa, mutta tämä vanhempi ei näitä vielä tee. Välillä on tietty itseänikin huolettanut poikani kehitys, mutta teidän, että hän kehittyy omaa tahtiaan.



Anna vauvallesi aikaa kehittyä omaan tahtiinsa. Jokainen on oma yksilönsä.



T:Remukka & poika kohta 5kk

Ihan vain tiedoksi. Muillakin näkyy menevän pienikokoiset ja keskoset iloisesti sekaisin. Keskonenkin voi toki olla pienikokoinen suhteessa raskausviikkoihin. Keskosen kehitystä pitäisi seurata korjatun iän mukaan eli lasketun ajan perusteella arviodun iän mukaan ja siihen nähden poikasi kehitys on ollut ihan normaalia.

...kiitos, tuokin helpotti!



Myös se, että saimme lähetteen kehitysseurantaan sairaalaan. Terkkari oli huolissaan siitä, että vauvamme ei ota suoraa katsekontaktia, ei kohota päätään alustalta eikä pää seuraa käsiä nostettaessa. Minusta nuo kaksi jälkimmäistä kuuluu tullakin vähän myöhemmin, mutta mennään toki kun seurantaan päästään. Alan olla aika varma, että vauvamme on ihan ok, kehittyy ja kasvaa vaan vähän hitaammanlaisesti...



Terkkari ei muuten ollut ikinä kuullutkaan sga -diagnoosista...

Jos ihan tarkkoja ollaan, diagnoosiluokituksesta ei löydy SGA:ta sellaisenaan vaan se on esim. " P05.0 Sikiön hidas painon kasvu" .



On tosi hyvä, että saitte lähetteen eteenpäin. Se varmasti rauhoittaa mieltä. Saavutuskasvua voi tulla jo ekan vuoden aikana tai myöhemmin.



Neuvoloissa ei välttämättä tiedetä keskosista paljonkaan, ja varsinkin isoviikkoiset tai täysiaikaiset, mutta pienipainoiset jäävät helposti huomiotta. Itse koin suurena helpotuksena, että saimme käydä sairaalassa keskoskontrolleissa. Tarpeen mukaan kontrolleissa on paikalla neurologi, fysioterapeutti jne.

rankkka päivä oli, tytölle tehtiin eka neurologin tutkimus, jossa neurologi huolestui siitä, ettei tyttö (2kk korjattu ikä) seuraa esinettä kuin hetke, välillä ei ollenkaan, eikä kiinnitä katsettaan kasvoihin. Siitä seurasi aivojen ultraus, EEG, verikokeita. Kaikki ok. Seuraavaksi aivojen magneettikuvaus, jollei petrausta pariin viikkoon. Ja silmälääkärille tuli lähete myös.



Tosi pelokas olo jäi. Tosin nyt tyttö on hymyillyt usemamman kerran, ei ihan suoraan silmiin, mutta kuitenkin kasvoihin katsoen ja muutamalle lelullekin ja tänään kannatteli päätään vatsallaan ollessaan!



Itsellä on mielessä, että josko tämä tosiaan olisi vain viivästymää, että kyllä se siitä... SGA -diagnoosista ei ollut mitään puhetta eikä neurologi kylläkään sanonut mitään, että nuo ongelmat voisivat liittyä pieneen syntymäpainoon. Itse kuitenkin haluaisin kovasti uskoa niin... Onko vielä muita, joilla vastaavia kokemuksia?