Istukka-/lapsivesipunktio ja keskenmenoriski

Punktiossa kävisikin. Lapsella voi olla paljon pahempi kromosomivika kuin ne jotka voidaan nähdä. Sitäkin kannattaa miettiä ennen tutkimusta. Että millaisen asian takia kannattaa ottaa se keskenmenon riski.

Vierailija:

Lapsi saa terveen paperit [b]todettavien[/b] muutosten kannalta

Kannattaa miettiä minkä takia ottaa riskin!

Mutta siis olet ihan oikeassa. Kannattaako sitä punktiota tehdä kun riippumatta siitä, vaikka saikin ne " terveen" paperit voi olla yhtä vakava tai vakavampikin sairaus kuin mitä pelättiin.

Se ei ole sairaus. On pari muutakin mahdollista trisomiaa, joissa lapsi voi syntyä elävänä, mutta vaikeasti vammaisena. Down on kehitysvammoista lievimmästä päästä. Muut kromosomimuutokset, joista suuri osa ei näy tutkimuksissa, aiheuttaa todella vaikean vammaisuuden. On siinä tosiaan miettimistä, pitääkö sitä downia niin pahana asiana, että riski kannattaa ottaa.

että sitä sairastava henkilö todennäköisesti tarvitsee hoitoa koko elämänsä ajan, mahdollisesti siis asuu vanhempiensa luona niin kauan kuin nämä jaksavat hänestä huolehtia.



Ja Downhan voi olla lievempää ja vakavampaa, mutta sitä vaikeuden astetta ei punktiossa näe.

Me ratkaisimme asian niin että jollei ultra näytä jotain aivan selvää syytä tutkia enemmän niin saa olla. Enkä ole asiaa sen koommin juuri miettinyt. Tiedostan toki että vauva voi olla vammainen/jotenkin sairas.

Hyvin harvoin down aiheuttaa vakavia vammoja. Yleensä he selviävät asuntolatyyppisessä asumismuodossa aikuisena. Osa elää melko itsenäistä elämää yksikseen.

Olen itse äiti kahdelle lapselle, downille ja " terveelle" . Vaikka meidän downimme onkin monella tapaa onnekas, perusterve ja ihan ok vauhtia kehittynyt valloittava lapsi pitäisin kuitenkin hänen vanhemmuuttaan aivan erilaisena kuin terveen lapsen vanhemmuutta. ulkopuolisen silmissä down-lapsi voi olla vain vähän erinäköinen ja hitaammin oppiva päivänpaiste. Vanhemmille tuohon kuitenkin sisältyy jatkuva huoli lapsesta ja tämän pärjäämisestä yhteiskunnassamme. Kaikki oppiminen edellyttää työtä ja taas työtä. Nekin asiat jotka terveille lapsille tulee itsestään. Lääkärikäyntejä on paljon jo perusterveilläkin lapsilla ja kun infektioherkkyys on leistä pikkuvilustumisetkin voivat helposti johtaa osastohoitoon. Näiden päälle tietysti kaikki se paperisota ja omien oikeuksien selvittäminen, mitä tarvitaan jotta saisi lapselleen tarjottua kaiken sen mikä on mahdollista eteensä tehdä.



Lapsi on meille äärimmäisen rakas enkä häntä ikinä terveeseen vaihtaisi. Syntymänsä ei ollut meille edes shokki vaan selvisimme siitäkin hyvin. Lapsen ollessa 2,5v meille syntyi toinen lapsi, terve sellainen. Vasta tuon jälkeen tajusimme millaisessa pyörityksessä olimme esikoisen kanssa olleet..



Tiedän että tarkoitatte hyvää, mutta jotenkin minua loukkaa kun kuulee terveiden lasten vanhempien sanovan ettei down ole sairaus eikä edes vammana vakava. Down voi olla vammana lisäsairauksineen niin vakava ettei lapsi selviä hengissä. Kuinka paljon vakavampi vamman sitten pitäisi olla? Lisäksi tällaisen terveen downin vanhempanakin sanoisin että tämän lapsen vanhemmuus on todella paljon haastavampaa mitä terveen lapsen kanssa. Ei mikään niin mitätön juttu mitä moni tuntuu kuvittelevan.



Mutta ei mahdotonkaan. Tämä lapsi nauttii elämästä ja me hänestä. Hänelle löytyy aikanaan sopiva asumis- ja tukimuoto, ei hän jää aikuisena meidän nurkkiimme asumaan vaan muuttaa omaan kotiinsa missä se sitten lieneekin. Kuitenkin tietty huoi seuraa mukana, niin kuin aina vanhemmilla lapsestaan. Ja erityisen kova tuo huoli on silloin kun tietää ettei lapsi pärjää elämässä yksin, oli syy sitten mikä hyvänsä.

Sitä en tarkoittanut. Kehitysvammaisuus aiheuttaa aina vanhemmille paljon työtä. Downiin voi liittyä lisävammoja. Tarkoitin sitä, että kehitysvammoista down kuitenkin on niitä " helpoimpia" . Minua loukkaa downien puolesta se, että heidät pitäisi jo ennen syntymää seuloa pois. En ollenkaan kadehdi down-lasten vanhempia. Tiedän että vaikeaa on, mutta on myös hyviä hetkiä.

Hän kirjoittaa: Vammaista loukkaa se, että yhteiskunta viestittää seulonnoilla, että vammaisia ei haluta tähän maailmaan. Vammaisessa itsessään herättää todella ajatuksia tämä asia. Eikö minua saisi olla olemassa.

vaan aina keskivaikea tai vaikea. Eli sinänsä ei ole lievimmästä päästä kehitysvammoja.

Eli kyllähän sitä jokainen joutuu miettimään ja ottamaan riskin. Mutta kyllä noilla viikoilla (ja millä tahansa viikoilla) voi tervekin lapsi abortoitua ilman punktioitakin.

downeista siitäkin, että yhteiskunta on kovenemassa ja ehkäpä vammaisille ei olekaan enää niin paljon kaikkea tukea tarjossa jatkossa muutaman vuosikymmenen kuluttua. Voidaan mennä vähän niinkuin entisajan malliin. Nyt elellään vielä aika hyvää aikaa.

Kerrottaisiin, että tutkimuksessa on vain vaivainen 1-2 prosentin vaara, että tutkittava kuolee. Osallistuisitteko moiseen? Eikä kannata sanoa, että ihan eri asia, kun se ei ole eri asia.

Osa lievästi ja osa vaikeasti kehitysvammaisia. Suurin osa niin " hyvä" tasoisia, että selviävät autetussa tai tuetussa asumismuodossa. Osa selviää itsenäisestä asumisesta. Laitoksissa downeja ei juurikaan ole.

Pitkään kuitenkin harkittiin punktioa seuraavassa raskaudessa jo ihan siksi että saisimme tietää asiasta etukäteen. Niin moni asia meni esikoisen kohdalla hyvin vain tuurilla, siksi pelot seuraavssa raskaudessa olivat suuret. Tieto siitä ettei tulevalla alpsella ole downia olisi poistanut näitä pelkoja, tieto vammasta taas olisi auttanut valmistautumaan tähän etukäteen.



Lopulta koimme keskenmenoriskin kuitenkin liian suureksi ja jätimme punktion väliin. Loppuraskauden odotin sitten mielessäni down-lasta tai vakavampaakin vammaa. Onneksi turhaan. Toisaalta jälkikäteen mietti kuinka moni turha huoli olisi poistunut jos olisimme tienneet lapsemme olevan terve.



Ymmärrän hyvin ihmisiä jotka päätyvät punktioon oman mielenrauhansa tähden, vaikkeivät aborttia olisi tekemässäkään vammaisen lapsen kohdalla. En itse tiedä vielä miten toimimme seuraavan raskauden kanssa.



12

Itse en ole sellaisista kuullut. Muutaman tapauksen tiedän missä down ihminen tai pariskunta asuu omassa asunnossaan, tällöinkin hyvän turvaverkon ympäröiminä. Valtaosa asuu erilaisssa asuntoloissa, tukiasunnoissa ryhmäkodeissa jne. Missä sitten menee laitoksen raja? Kyllä moni down asuu paikoissa joita laitoksisksi kutsuisin. Viimeistään 40v iässä kaikilla downeilla on vähintään alkava alzheimer, eikä " terveetkään" alzheimer-ihmiset kovin kauaa yksin kotona pärjää.



Kannattaa myös muistaa nuo hoitoa vaativat lisävammat. Nekin tekevät monen muuten keskivaikeasti kehitysvammaisen downin elämän huomattavasti vaikeammaksi.



En oel downeja vastaan enkä aborttejen puolesta. Mutta minusta liian ruusuisen kuvan luominen ei ole hyvästä sekään.

Laitoksissa tai sen tapaisissa paikoissa ei todellakaan montaa downia asu. En ole kuullut vielä yhdenkään downin sanovan itse, että tuntee elämänsä jotenkin turhaksi tai vaikeaksi ja heidän itsensä kannaltahan tätä asiaa pitää miettiä.

Pitäen sisällään riskin että sikiö menehtyisi tutkimuksessa. Kamala ajatus :(



Millaisen kuvan se antaa olemassa olevalle down-lapselle suhteutumisestanne häneen vammaansa. Olisit valmis jopa menettämään lapsesi saadaksesi mielenrauhan siitä ettei tämä ole samanlainen kuin olemassa oleva lapsenne???!!?? Että kuolemakin olisi helpompi kohtalo kuin down.



Sääliksi käy lastanne.