Lue keskustelun säännöt.
Anoppi oli kertonut ms-taudistani sukulaisilleen, vaikkei olisi saanut :-(
14.08.2007 |
Tosi kiva. Tauti todettiin minulla keväällä, mutta olemme yrittäneet pitää asiaa niin pienen piirin tiedossa kuin mahdollista. Muutamalle ystävälle ja lähisukulaiselleni olemme kertoneet. Olemme sanoneet, ettei asia ei ole julkinen, enkä missään nimessä halua, että tieto menee eteenpäin ihmisille, joille se ei mitenkään kuulu, ja jotka kaiken lisäksi vielä todennäköisesti levittävät sitä eteenpäin.
Nyt kuulin, että anoppini onkin jo melkein heti sen jälkeen kun hänelle kerroimme kertonut asiasta mieheni sukulaisten luona kahvipöydässä :-( Näin asiasta oli saanut tiedon mm. lapsemme kummitäti, jolle olisin halunnut muutenkin mieluummin asiasta kertoa itse, jos olisin kertonut.
Kiva, että lähipiirin ihmisiin voi luottaa!
Kommentit (23)
Toki eivät kaikki näin suhtaudu, ja jotkut eivät halua puhua sairauteen liittyvistä asioista ollenkaan, sen olen huomannut.
Jotkut myös laittavat kaikki asiat ja tapahtumat ms:n piikkiin. Esim. jos olen kiukkuinen, väsynyt tai masentunut, jos mieliala vaihtelee jne. Kuten kaikilla muillakin ihmisillä, etenkin naisilla.
Saanko kysyä, minkä ikäinen olet?
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että jätätkö tuollaiset kommentit omaan tietoosi. Monia MS- tautia sairastavia loukkaat kovasti. Syöpiä on monenlaisia ja niin on MS- taudin kulkujakin. Ei niitä voi verrata. Tiedän silti monet ajattelevat noin. Miehinikin ensimmäinen kommentti oli jotta " olisipa ollut edes aivosyopä. Siitä voi sentään parantua" .
Levittelee omille tutuilleen ja naapurustoon meidän KAIKKI asiat. Siitä sanottiin aiemmin, mutta hän vain totesi että ' no mitä pahaa noissa nyt on, ihan yleisiä asioita' .
Yleisiä asioita meidän asiat??. Nyt kun sukset meni viim. kerran ristiin, veti puoli taloyhtiötäkin mukaan tähän sotkuun ja tilitti niille omat näkemyksensä meistä. Aika reilu ja silleen. Joka asiaan sotkeutumassa eikä pidä mitään omana tietonaan.
MITÄ IHMINEN TEKEE VIHOLLISILLA JOS YSTÄVÄT/SUKULAISET ON TUOLLAISIA? kysyn vaan.
Vierailija:
olisi varmasti keskustelun paikka anopin kanssa.
jossain suhteessa lähes kaikkiin ihmisiin joutunut pettymään elämässäni. Onko kellään muulla samaa fiilistä? Tämä fiilis nousee etenkin vaikeuksien keskellä.
t. ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olen miettinyt sen niin, että jos lääke on niin kallis kuin ms-lääkkeet ovat, ja niin vaivalloinen (pistokset, kosmeettinen haitta ympäri kroppaa), sen pitäisi olla selkeästi auttava. Ja näinhän ei ole, niiden teho on epävarma eikä sitä ole kyetty todistamaan.
t. ap
Minä aloitin keväällä pistoshoidon. Pieniä shuubeja tulee valitettavasti (n. 3 vuoden sisällä). Lääkkeellä on sivuvaikutuksia, mutta onneksi olen selvinnyt vain kipeillä ja kutisevilla ihoreaktioilla pistoskohdassa. Mietin minäkin tarpeepeellisuutta ¨mahdollisia pitkäaikaisvaikutuksia?
15
Sisältö jatkuu mainoksen alla
niin omani puhui ihan yleisesti ympäriinsä, että " taidan vain haluta lomaa ja paussia työelämästä" kun olin huonossa kunnossa sairaslomalla muutaman kuukauden ja diagnoosista ei silloin vielä ollut varmuutta. Ja sitten kun palasin tekemään 30 tuntista työviikkoa täyden tuntimäärän sijaan, muisti hän aina muistuttaa tuttavastaan joka sentään pystyy tekemään täyttä työaikaa MS:sta huolimatta.
Harmittaa, mutta en jaksa ottaa henkilökohtaisesti. Mutta en kyllä sitten halua häntä tavatakkaan jos ei ole pakko. Ei ainoastaan suhtautumisen vuoksi sairauteeni vaan muutenkin. Onneksi asuu kaukana. Yritän olla lasten vuoksi hyvissä väleissä, mutta noin ihmisenä ja läheisenä olen hänet elämästäni jo pois sulkenut.
Ystävät ja työkaverit ovat onneksi ymmärtäneet.
15
" Työtä tehdään vaikka veri suussa maistuisi"
Sanoisin toisella sanaparella lohdutukseksi " toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos" .
Sisältö jatkuu mainoksen alla
taudin kehitystä; ja nämäkin ovat vain taudin alkuvaiheessa olevia tiettyä ms-muotoa sairastavia (tautimuoto usein voidaan määrittää vasta jälkikäteen). Tämäkin hoito, joka ehkä osalla auttaa ehkä hitusen - muttei paranna - maksaa n. 1000e/kk. Onneksi Suomessa on vielä lääkekatto olemassa, muutenhan koko hommassa ei olisi mitään järkeä.
t. ap
Nyt tilanne on mitä kamalin. Anoppi on päässyt oikein kauhistelemaan asiaa ja kaikki surkuttelevat sinua, minkä ehtivät. Sinun kanssa eivät asiasta uskalla puhua, koska et itse mitään sano. ASia paisuu paisumistaan.
Puhu asiasta suoraan ja kerro miten asiat on, niin ihmiset tietävät miten suhtautua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
olisi varmasti keskustelun paikka anopin kanssa.
Ton luokan anoppia tuskin heilauttaa, jos sä sille asiasta sanot. Jos miehesi on sun kanssa samaa mieltä, voisi miehes laukoa äidilleen ja lujaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kun hän oli se joka alun perin suostutteli kertomaankin. Arveli, että äitiinsä voi näin tärkeissä asioissa luottaa. Vaan eipä voinut :-(
Pitäisi varmaan soittaa anopille.
t. ap
Olisin aivan raivona, vaikka en pystykään samaistumaan tilanteeseesi. Sairaudesta sen verran tiedän, että en mäkään kovin äkkiä siitä haluaisi kertoa.
Ihmettelen silti, että miksi et halua kertoa sairaudestasi ihmisille? Onhan se kuitenkin osa sinua ja koska se voi myöhemmin vaikuttaa elämääsi, on varmasti parempi että ihmiset tietävät siitä.
siitä olisi valmis kertomaan. Ja vaikka olisit, kaikki ei ole.
mutta ms-taudin kanssa voi elää ihan täyttä elämää!
Isäni vaimo sairastui kolmekymppisenä.
Ensin sairaus oli viedä liikuntakyvyn mutta sitten 90-luvulla keksittiin uusi lääke. Hän pääsi koeryhmään ja sai vielä oikeaa lääketää lumelääkkeen sijasta.
Nyt hän on 50v ja harrastaa lenkkeilyä ja moottoripyöräilyä halki euroopan. :)
Sairaus vaatii paljon kompromisseja mutta toivoa on!
*halaus*
käytännössä kukaan). Nyt ihan vaan ottamatta muuten kantaa koko alkuperäiseen asiaan...
Minäkin sain vasta MS- diagnoosin. En pidä siitä, että asiasta juoruillaan, ikäänkuin minussa ei olisi muutakin olennaista kuin MS. Käyn töissä, tunnen itseni aika terveeksi ja olen onnellinen. Tulevaisuudesta ei tiedä kukaan, ei terveetkään.
MS- taudilla on huono maine. Mutta siteeraan tässä neurologiani: Kolmasosa ei saa koskaan tietää sairastavansa MS_ tautia, kolmasosalla on vähän vaivaa ja kolmasosalla paljon vaivaa.