Onko erityislasten vanhempia paikalla? Miten selvisit alkushokista?

Asiaa on sulateltu jo vähän reilu puoli vuotta. On päiviä, jolloin ihmettelen että mikä tässä nyt niin kamalaa on, ja päiviä, jolloin olen aivan nujertunut.



Vertaistukea löytyy jonkin verran netistä, tai ehkä paljonkin, ja kannattaa kysyä myös sieltä, missä lastanne on tutkittu.

Lapsemme alkoi saamaan apua ja me saimme tietoa siitä mikä oli homman nimi. Toisaalta poikamme diagnoosi ei ole sellainen, että se muuttaisi pojan tai meidän elämää juurikaan. Pojallamme on dysfasia.



Jos lapsemme olisi vaikkapa autistinen niin sen sulattelu olisi jo paljon isompi juttu.

Sinä joka sulattelet, miten lastasi on tutkittu? Millaista keskusteluapua olet saanut? Minusta tuntuu, että olen jotenkin aiheuttanut tämän vamman. Tiedän etten ole mutten voi mitään. Ympäristön paineet on kohtuuttomia. Asumme pienellä paikkakunnalla itärajalla, miehen kotipaikkakunta, ja tuntuu, että en voi luottamuksellisesti puhua ilman että kaupalla kuulen.

Ja NF1 kyseessä...

Tietysti tuo kirpaisee, mutta oikeasti as-ihmisiä on paljon. Erityispiiretiden kanssa oppii elämään ja moni as elää ihan täyttä ja normaalia elämää. No, ehkä ammatinvalinta kannattaa tehdä niin, että ei nyt ihan sosiaalialalle päädy hakeutumaan :-)



Kyllä te pärjäätte! Kyllä lapsi pärjää!



Ottakaa kaikki tuki ja apu vastaan minkä voitte saada ja mitä haluatte saada. Aika usein as tuntuu olevan periytyvä ominaisuus, mutta et sinä sitä ole aiheuttanut millään mitä olet tehnyt esim. raskausaikana.

t: se NF1-äiti

Tiedän, että lapsen elämä helpottuu myöhemmin. Tällä hetkellä kun hän on niin erilainen ikäisiinsä verrattuna, on kovia paineita puolustaa lasta. Kiitos tuesta. Minulla on kova tarve löytää muitakin jotka elävät erilaisten lasten kanssa. Täällä kaikki ovat vain normaaleja omasta mielestään :-)

Mut toskialku sokki olsi suuri.. ja sain mielestäni hyvin tukea ja tietoa muitsaakseni verneri . net sivuilta ( sieltä vertaistukea ja ihan asiantuntijat vastasivat tosia nupeasti heille esiettyhin kysymyksiin )

Myös yksi lähisukulainen sai tiedon ja hän ajaoi parisataa kilometriä sairaalaan.. olsi ihana että sai vaan tosiaan itkeä ja murehtia .. muille yritimme esittää että kaikki on kunnossa ja haluamme vain hieman olla omissa oloissa tutustukasemme vauvaamme paremmin.

Todellisuudessa ravasimme lääkäritä toiselle ( kromosomi ja aivitututkimuksia, ultria, kaikakkea mahdollsita) Epävarmuudenaika oli todella pitkä ja raskas. . Odotimme tuloksia aina kauhulla, mutta

tosiaan meille kävi hyvin. N 2 kk lapsen synnyytyä tämä vaikea daignoosi osotttaustui vääräksi ja lapsemme oli vain pikkuvikainen vastasyntynyt.. nyt terve 3- vuotias.



Opettavainen kokemus kylläkin. Elämää ja tätä lasta arvostaa oikeasti erilailla.

ettei kaikki ole kunnossa. Dysfasia-diagnoosi tuli 3v. Tukiviittomat toivat suuren avun. Jäivät kiukuttelut pois kun lapsi pystyi kommunikoimaan. Miehelle luultavasti paljon vaikeampaa sulattaa lapsessa erityisyys. Monta vuotta meni hyvin mutta nyt olemme rankassa vaiheessa taas. Lapsi 9v.

As-lapsen kanssa yleensä elämä helpottuu. Meidän as muutti 18v pois kotoa ja valmistui ammattikoulusta ja sai heti työpaikan. Vaikeinta oli ennen diaknoosia. Tarvittavat tukitoimet ja kuntoutus, kun alkoi vasta diaknoosin jälkeen. Meillä autot oli suurin mielenkiinnon kohde ja ammattikin tuli sitten autojen parista.

Lisäksi pojan isä on ollut kahdesti pojan kanssa noiden jälkeenkin. Ja se Ruusulankadun kuntoutuskoti Hgissä...

Muille tiedoksi, että aspergeria, kuten muitakin autismin lajeja, on todella monenlaisia ja monenasteisia. Eikä valitettavasti ole niin, että kaikki as-lapset ikinä kykenisivät itsenäiseen elämään, voivat olla vaikea-asteisiakin. Iso osa kykenee, mutteivät siis kaikki.



Mutta ap, sinun sitä ei kannata vielä murehtia. Kun saatte diagnoosin, lähde vaatimaan lapsellesi terapiaa ja tukitoimia. As-lapset USEIN mielletään niin lieväasteisesti tukea tarvitsevaksi - vaikka todellisuus olisikin toinen - että varsinkin Kelan kanssa kannattaa varautua tappelemaan. Esim. meille Kela myönsi korotetun hoitotuen ja sopeutumisvalmennuskurssin - mutta ei toimintaterapiaa. Onneksi terapiakin onnistui Lastenklinikan ostositoumuksella, mutta siis diagnoosi on vasta urakan alku! Kaiken terapian ja tuen joudut erikseen vielä taistelemaan. Kelalta terapiaan rahat, etsimään terapeutin (vapaita terapeutteja hyvin vähän) ja erikseen lapselle tukitoimia päivähoidossa/koulussa.



Tämän piti olla kannustava kirjoitus, mutta taitaa vain masentaa... mutta TOISAALTA: kun sinulla on diagnoosi, sinulla on nimittäjä lapsesi omalaatuisuuksille ja voit hakea niihin apua. Sinua ei pidetä huonona kasvattajana eikä lastasi tuhmana. Lapsellesi diagnoosi voi olla helpotus, kun ymmärtää, ettei ole outolintu, vaan hänellä on paljon kohtalontovereita.



Pahinta minusta oli alkuvaiheen epävarmuus, kun tiesi, että jotakin vikaa on, muttei tiennyt mitä. Tutkimuksiin pääsy kestää julman pitkään. Ensin jonotat neuvolasta lähetettä ja yrität saada asiaa tuntemattomat neuvolaterkkarit ja psykologit kirjottamaan sellaisen. Sitten kun neurologi toteaa tutkimukset aiheellisiksi, jonotan kuukausia autismiosastolle osastotutkimuksiin. Meillä koko prosessi kesti 8 kk, eikä se liene ollenkaan tavatonta.



Voimia as-lapsesi kanssa! Vähitellen - usko tai älä - alat elää assiuden kanssa niin, ettet enää mieti sitä ja kyttää lapsesi oireita (sekin vaihe nimittäin kuuluu alkuun). Aspergerissa on MYÖS HYVÄT puolensa: useimmilla as-lapsilla on älyä ja keskittymiskykyä muille jakaa - jos löytävät oman erikoiskiinnostuksen kohteensa.



Albert Einsteinin uskotaan olleen as-ihminen, samoin esim. Bill Gatesin väitetään olevan. Vaikka meidän as-lapsistamme ei nyt tuollaisia merkkimiehiä kasvaisikaan - heh - niin ainakin he voivat löytää oman lokeronsa maailmassa, tuettuina ja autettuina tai itsenäisesti.



Voimia!

kaksoslasteni kehitysvammasta. Aluksi sanottiin vaan että kaikki ei ehkä ole kunnossa. Ja tässä sitä ollaan jo 2,5 vuotta menty odottaen ilman diagnoosia (erittäin harvinainen, luultavasti jokin geenivirhe) ja lapset ovat aika vauvatasolla vielä. Aluksi oli kamala shokki tietenkin, mutta nyt on oppinut tosi hyvin elämään asian kanssa, eikä oikeastaan tunnu enään mitenkään erikoiselta tämä tilanne. Olen asennoitunut niin, että ehkä en koskaan saa tietää mikä on vialla, ehkä he kävelevät ja istuvat joskus, ehkä oppivat leikkimään. Mutta jos eivät niin ovat silti minun rakkaat lapseni ja juuri tuollaisina kuin he ovat, täydelliset minun ikiomat lapset. Kyllä se siitä kuule kaikki ajallaan suttaantuu. Ja pikku hiljaa sitä huomaa kuinka paljon asioita erityslapsesi sinulle voi opettaa. Suvaitsevaisuutta, arvostamaan pieniä asioita... jne jne. Se antaa enemmän kuin ottaa. Tsemppiä teille kaikille!

Terkut tutuille jotka tunnistaa tästä tekstistä :)

Myöhemmin kuntoutus vielä auttoi niin paljon, että lapsen diagnooseista saatiin pudotettua osa (se vaikein) pois.



Nykyään olo vaihtelee sopeutumisen, surun, pelon, epätoivon, vihan ja ihan tavallisen arkiolon välillä riippuen omasta mielalasta ja päivän tapahtumista.



Lapsen kuntoutus ja hoito ei tosin tapahdukkaan niin kuin ensin ajattelin vaan täytyy osata vaatia kovalla äänellä ja sisukkaasti, että asiat etenevät.



Välillä väsyttää suunnattomasti mutta kyllä niitä hyviä päivä on kuitenkin enemmän, diagnoosin jälkeenkin :-)



Asioilla on taipumis järjestyä. Voimia.

en pidä pahana sairautena. aikuisena tulee pärjäämään itsenäisesti. hän on erillainen persoona ja sitä hän saa olla.

oma lapsellani keskiv. kehitysvamma ja vaikea dysfasia. hän ei pärjää koskaan yksin.

lapsen sairaus tiputtaa syvän kuopan pohjalla, josta voi kiivetä tikapuita ylöspäin ja lopulta kun pääset ylös, niin huomaat auringon paisteen.

tosin se aurinko vetäytyy ajottain pilven taakse.

toiset kiipee ne portaat hitaammin ja toiset nopeammin, mutta kaikkien meidän on käytävä siellä syvän kuopan pohjalla.