Persu avautuu somessa huonosta terveydenhuollosta

Alla siis Perussuomalaisten vahva kannattaja avautuu. Jotenkin ironista

"Kun perheessä sairastaa useampi lapsi, koko arki on palliatiivisessa hoidossa. 💔

Elmerin saama hoito on ollut hyvää ja ammattilaiset ovat tehneet parhaansa. Lämpimästi haluankin ensiksi siittä kiittää jokaista, joka meidän arjen ympärillä kulkee.

Kehitettävää kuitenkin riittää, sillä hoitokokonaisuus on rikki, kun perheessä sairastaa useampi kuin yksi lapsi, tilanne muuttuu muille näkymättömäksi – ja järjestelmälle liian raskaaksi kohdata.

Harvinaissairauden palliatiivinen hoito on valtava ja monimutkainen kokonaisuus. Tuntuu siltä, kuin perheemme tilanne olisi pallo, jota kukaan ei halua ottaa omalle työpöydälleen. Koska asia on laaja ja vaikea, vastuu vyörytetään meille vanhemmille.

Järjestelmä siirtää vastuun omaiselle kohtuuttomasti:

• Kohtuuton kaksoisrooli: 
Jo valmiiksi sitovan ja raskaan omaishoidon päälle vanhempi pakotetaan toimimaan täysipäiväisenä hoidon koordinaattorina.

• Kukaan ei ota koppia: 
Monimutkainen harvinaissairaus ja useamman lapsen tilanne tuntuvat olevan työtä, jota kukaan ei halua omalle pöydälleen.

• Näkymätön taakka: 
Ulkopuolisten on vaikea nähdä tai ymmärtää sitä syvyyttä, jolla sairaus koskettaa koko perhettä ja jokaista sisarusta.

Miten palliatiivinen hoitokokonaisuus korjataan hyvinvointialueella? 💡

Suuntaamme katseemme nyt erityisesti omaan alueeseemme Pirhaan (Pirkanmaan hyvinvointialue), mutta tämä on kriittinen oppi ja herätys aivan jokaiselle hyvinvointialueelle Suomessa.

Ratkaisu ei ole uusien irrallisten palveluiden lisääminen, vaan järjestelmän rakenteiden korjaaminen, kun aika ja raha ovat rajallisia, ne on käytettävä fiksusti ja tehokkaasti. Siitä hyötyvät kaikki osapuolet ja palvelut saadaan toimimaan mutkattomasti.

Tässä on neljä suoraa ratkaisua, joita hyvinvointialueiden päättäjien ja johdon olisi hyvä pohtia otettavaksi käyttöön:

• Yksi koordinaattori perheelle: 
Perheelle on nimettävä yksi omatyöntekijä, joka hoitaa tiedonkulun ja tapaamiset. Projektipäällikön vastuu on siirrettävä vanhemman harteilta viranomaisen pöydälle.

• Yhden pöydän malli: 
Luodaan moniammatillinen tiimi (erikoissairaanhoito, vammaispalvelut, kotisairaala, perhetyö ja koulu), kun vastuu laajasta kokonaisuudesta jaetaan, asia ei jää kenenkään työpöydän ulkopuolelle.

• Automaattinen palveluohjaus: 
Tukia ja arjen apua ei saa joutua vaatimaan lomakeviidakossa keskellä kriisiä, kun palliatiivinen hoito alkaa, palveluiden on käynnistyttävä automaattisesti.

• Koko perheen huomiointi: 
Järjestelmän on lakattava katsomasta vain yhtä diagnoosia kerrallaan, kun perheessä sairastaa useampi lapsi, tuki on voitava kohdistaa joustavasti koko perheen jaksamiseen.

Palliatiivisen hoidon valuvika ei korjaudu kaatamalla rahaa vanhoihin siiloihin. Se korjataan ottamalla perhe huomioon yhtenäisenä kokonaisuutena ja kantamalla vastuu koordinoinnista, kuten laki vaatii.

Tämä ei kosketa vain meidän perhettämme, vaan myös muita nyt samassa tilanteessa olevia, sekä tulevaisuudessa tähän ikävään tilanteeseen joutuvia perheitä.

Välitetään yhdessä – korjataan tilanne yhdessä."