Miksi edes tehdään mitään sikiöseulontoja, jos kerran Downit on niin ihania? Aika moni niissä kuitenkin käy

Niihin ei kenekään tarvitse mennä ellei halua. Olen itse kätilö ja ammattiihmiset ovat kovasti kritisoineet miksi juuri Downin syndrooma on otettu seulottavaksi? Mutta 100% varmuudella kromosomipoikkeavuudet saadaan selville ainoastaan lapsivesipunktiosta tai istukkabiopsiasta. Tällöinkin on muistettava, että niissä näkyy kromosomipoikkeavuudet, mutta ei esim. onko lapsella sydänvika, liikaa sormia tai varpaita.



Ja kenestäkään lapsesta ei voidat edes syntymän jälkeen tVARMUUDELLA odeta sitä, että oppiiko se kävelemään tai puhumaan. Toki suurin osa oppiikin, mutta ihan normaali hyväkuntoinen vauva voi olla vaikka kuinka vaikeasti kehityshäiriöinen esim. 2- 3 vuoden iässä.



Seulontoja tehdään, jotta vanhemmat voisivat paremmin valmistautua siihen, jos lasta ei todetakkaan terveeksi. Heillä on myös mahdollisuus päättää haluavatko jatkaa raskautta. Valinta on jokaisen perheen oma eli eihän tuomita ketään valintojen perusteella. Jos kokee ettei jaksa hoitaa vammaista lasta, eikö silloin ole lapsenkin kannalta kuitenkin parempi tehdä keskeytys kuin esim. laittaa laitokseen koko elämäksi tms. Ja jotka päättävät jatkaa raskautta ja synnyttävät vammaisen lapsen niin se on heidän valintansa.

Ensimmäisessä raskaudessani minulle tehtiin 2 ultraa ja verikoe (en muista enää mitä sillä tutkittiin, tästä on jo vuosia)

Ensimmäisessä ultrassa mitattiin niskapoimuturvotusta. Minulla tulos oli suurempi kuin normaali, eli se viittasi downin syndroomaan. Olisin päässyt sikiövesitutkimuksiin, mutta en halunnut, koska siinä on keskenmenoriski. Vauva oli täysin terve synnyttyään. Vaikka ultra lisäsi tuskaa ja raskaus oli raskas sen takia, tahdon silti tulevaisuudessakin tietää mahdollisesta kehitysvammasta ajoissa, jotta juuri synnyttäneenä ei tarvi alkaa etsimään tietoa vaan tietää tilanteen jo etukäteen.



Monet käyvät tutkimuksissa myös sen takia, että eivät muusta tiedä. Kaikilta odottavilta äideiltä kysellään joko on ultrassa käyty ja verikokeet tehdään automaattisesti, sen enempää selittelemättä. Mielestäni neuvolat kertovat liian suurpiirteisesti mitä milläkin tutkitaan ja mitä se käytännössä tarkoittaa.



Kaikki eivät siis todellakaan tutkimuksissa, jotta osaisivat abortoida " huonot" lapset, vaan koska tahtovat varmistaa että todella ovat raskaana, tahtovat tietää montako vauvaa on tulossa, tahtovat varmistaa sikiön koon (eli tietää raskausviikot tarkasti) jne. Ja pelkkä halu nähdä oma vauva ennen syntymää on takuulla myös yksi tärkeä asia! Moni isä tajuaa vasta ultrassa, että siellä tosiaan on oma lapsi tulossa!

Tietänet, että kaikkia kromosomimuutoksia ei löydetä missään tutkimuksessa. Niitä on paljon muitakin kuin trisomia. Eikä edes trisomioiden osalta tulos ole 100% varma. Lähellä kyllä.

Np-ultrassa saa selville myös tarkan lasketun ajan ja rakenneultrassa määritetään sellaiset riskitekijät, joiden vuoksi voidaan esim. synnytyssairaala vaihtaa valmiuksiltaan parempaan.

vastasyntyneet, joita olisi voitu auttaa, kuolevat, koska syntyvät sairaalassa, joissa valmiuksia hoitoon ei ole, sen sijaan, että syntyisivät sairaaloissa, joissa valmiudet ovat. Suomessa on edelleen hyvinkin pieniä synnytysyksiköitä, joista apu on todella kaukana, jos vastasyntyneellä on jotain pahempaa hätänä.



Itse ainakin äitinä olisin mieluummin turhaan huolissani odottamastani vauvasta, joka sitten onkin terve, kuin autuaan tietämätön lapsen mahdollisesta sydänviasta ja siksi synnyttämässä häntä jossain perähikiällä, jossa tuntien vasteaika lapseni kipeästi ja välittömästi tarvitsemalle hoidolle.

anteeksi vain, mutta sydänvika todetaan vasta rakenneultrassa (jos edes siinä) ei np ultrassa. Joskus turvotus voi olla sydänviasta johtuvaa, mutta usein jotain muuta.



ja sille joka kauhistelit, että downint ovat todella sairaita, esim sydänvikaisia, tiedoksi, että sydänvikaiset eivät ole YLEENSÄ kamalan sairaita



T sydänvikaisen sisko, sisko on aina viettänyt täysin normaalia elämää vaikeasta viastaan huolimatta ja hänellä on oma lapsi jolla myös pienempi sydänvika



ja, itselleni on tehty lapsivesipunktio, siinä selviää vain viisi yleisintä, ja pahinta kromosomipoikkeamaa. esim catch 22 ei yleensä tutkita, ellei siihen ole jokin syy, kuten sydänvika

Mielestäni on jokaisen oma asia käyvätkö seulonnoissa vai ei. Itse olen käynyt 2 kertaa lapsivesinäytteessä ja tiedän todellakin ettei se poissulje sitä tosiasiaa et lapsi voi siitä huolimatta vaikka syntyä keskosena tai olla sairas.

Mulle on itsestään selvyys, että jokaisella on oikeus syntyä, vaikka olisikin sairas. Olimme miettineet jo ennen, kuin aloimme edes lasta yrittämään, että miten suhtautuisimme siihen, jos lapsi olisikin sairas.



Enkä halunnut tietää etukäteen onko lapseni sairas, koska jos olisi ollut niin luultavasti tieto olisi tehnyt raskausajastani vielä raskaamman ja lapsestani velä sairaamman, koska tutkittuhan on, että äidin kokema stressi raskausaikana vaikuttaa sikiöön kielteisesti.



Kuka sen määrittelee mikä on mielekästä elämää?



Kyllä sairas/vammainen voi elää mielekästä elämää ja usein juuri nämä ihmiset osaavat olla tyytyväisiä siihen, mitä heillä ON. Onnellisuus lähtee juuri siitä tyytyväisyydestä.



Tunnen erään ihanan pienen tytön, joka syntyi sairaana. Hänellä on erittäin harvinainen sairaus, joka on paljon pahempi, kuin esim Downin syndrooma. Tämä on onnellinen ja tyytyväinen tyttö, sen näkee kaikesta. Vaikka hänen vanhemmillaan on ollut todella raskasta tytön sairauden vuoksi, he rakastavat häntä eivätkä antaisi tyttöä pois mistään hinnasta. Nämä vanhemmat ovat tarjonneet lapselleen hellän ja rakastavan kodin.



Kun lapsi alkaa kehittyä äitinsä kohdussa niin NORMAALISTI naisella kehittyy hellä, luonnollinen kiintymys tuota pientä ELÄMÄÄ kohtaan.

Eikä rakastava vanhempi anna ottaa sitä pois sen takia, että se on sairas.





Kenellä on muka oikeus määrätä kuka tänne syntyy ja kuka ei? kenellä on oikeus päättää toisen elämästä? Ei ainakaan ihmisellä.



Jos ei ole valmis ottamaan vastaan omaa lastaan sellaisena, kuin hän on niin kannattaa miettiä tarkkaan, onko valmis ollenkaan hankkimaan lapsia. Mistä tiedät, vaikka sinulle syntyisi sairas lapsi, vaikkei sitä sikiöseulonnoissa huomattaisikaan?



Ja kannattaa miettiä tarkkaan ennen kuin tuhoat jo alkaneen elämän, sen perusteella, että se on/saattaa olla sairas, koska et voi tietää miten mielekkään elämän tuo lapsi voisi elää sairaudestaan huolimatta.



Vai onko kysymys pohjimmiltaan vanhempien omasta mukavuuden halusta, siitä ettei viitsitä/uskalleta ottaa vastuuta, jos lapsi on sairas?

Vai siitä, ettei kestetä erilaisuutta ja ajatellaan liikaa mitä muut ajattelee nyt minun lapsestani.

Vierailija:

Jos kokee ettei jaksa hoitaa vammaista lasta, eikö silloin ole lapsenkin kannalta kuitenkin parempi tehdä keskeytys kuin esim. laittaa laitokseen koko elämäksi tms..

Tässä on taas niin " hienosti" osattu kääntää aikuisen oma mukavuudenhalu, MUKA lapsen parasta ajatellen.

Kannattaa miettiä jo ennen raskaaksi hankkiutumista, että jaksaisinko hoitaa lasta, jos hän sattuukin olemaan sairas.

mahdolliseen sydänvikaan! Sydänvika on se tavallisin syy Ylimääräiseen turvotukseen. Kromosomit eivät siihen vaikuta.

Np-ultraan voi mennä sitten erikseen, jos haluaa.

muutkin kromosomivauriot?

kun tietää mitä on tulossa.

Monesti saa kuulla että ultriin mennään vain katsomaan vauvaa???!!?



Sitten sitä kohta itketään kun löytyikin turvotusta, valvotaan yöt huolesta sekaisin ja joudutaan menemään keskenmenoriskin sisällään pitävään punktioon jonka tuloksia sitten odotellaan useampi viikko... Niin, kai uteliaisuudesta sitten rangaistaan.

Ja downit ovat ihania omia persooniaan. Mutta on heissä enemmän työtä, kun " normaaleissa" . Ja loppuelämäksi. Harva down selviää itsenäisesti elämässään.

Siis downeissa on paljon ihanaa, mutta tietenkin myös on olemassa se kääntöpuolikin.

Luku on täysin ristiriidassa sen kanssa, mitä tämän palstan viesteistä voisi kuvitella. Jos oikein muistan, niin abortin tekee n. 90%.

Mä en ainakaan mene.

Tai juu kävin alkuraskauden ultrassa (siellä siis EI mitata niskapoimua tms.) Vaan katsotaan onko mahassa varmasti vauva ja tarkistetaan laskettuaika. Tännekkin halusin vain siksi että aikaisemmin minulla oil tuulimuna raskaus joka selvisi vasta rvk.13.

Mä kävin ekassa ultrassa siksi, että meidän suvussa on identtisiä kaksosia. Olen halunnut tietää ajoissa mahdollisista kaksosista. Myös mahdollisesta vammaisuudesta haluaisin kyllä tietää, että osaisin varautua.

noilla viikoilla ultrattiin muista syistä. Turvotusta ei onneksi löytynyt ja säästyin monelta turhalta huolelta, lapseni on tänäpäivänä terve ja iloinen 2v down-lapsi.



Seuraavassa raskaudessa en olisi downin takia aborttia tehnyt, joten lapsivesipunktio olisi ollut turha riski. Np-ultraan menimme lähinnä tarkastamaan ettei mitään isoa turvotusta ollut tai merkkiä muusta pahemmasta poikkeamasta, silloin oltaisiin harkittu punktioa uudestaan. Onneksi kaikki oli hyvin eikä tarvinut enempää murehtia, jälkeenpäin en osaa sanoa oliko np-ultraan meno oikea ratkaisu vai ei. Lapsi jokatapauksessa terveenä, vaikka olemmekin nyt erityistarkkailussa kun kehitys ei ole edennyt normaalisti.



Mutta noista ultriin menemisistä. Pitäisin hyvänä ettei np-ultraa tarjottaisi automaattisesti vaan että siihen joutuisi itse hakemaan. Keskustelemaan kätilön kanssa siitä miksi haluaa osallistua juuri tuohon seulaan ja käymään läpi mitä jatkoja seuraa jos jotain ultrassa löytyykin. Niin että asia on mietitty siihen kipeään loppuun asti ennen kuin ultraan mennään, eikä vain tämän nykyisen tavan mukaan mennä katsomaan vauvaa.



Toinen idea olisi että tarjottaisiin odottajille ultra noilla viikoilla ilman np-mittausta. Niin että siasivat toodeta raskauden olemassaolevaksi ja noin karkeasti nähdä sikiön. Ei tarvitsisi sitten suotta pelätä punktioita ym jatkoja.