Viesti on selvä

Sikiöseulontojen eräänä tarkoituksena on vammaisuuden vähentäminen yhteiskunnasta. Tarjoamalla odottaville äideille mahdollisuutta raskauden keskeytykseen sikiön vammaisuuden perusteella terveydenhuoltojärjestelmä väistämättä viestittää, että se hyväksyy raskauden keskeytyksen vaihtoehtona vammaisen lapsen syntymälle. Toisaalta seulontojen tarkoituksena on parantaa odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Nämä kaksi päämäärää ovat selkeässä ristiriidassa keskenään. Ei siis ihme, että sikiöseulonnan eettiset näkökulmat ovat jatkuvan julkisen keskustelun vakioaiheita.



Kansanterveystieteen laitoksella etiikan opettajana työskentelevä lastentautien erikoislääkäri Pekka Louhiala toteaa, että perinteet vaikuttavat vahvasti nykyiseen sikiöseulontakäytäntöön.



"Syitä siihen, miksi juuri Downin oireyhtymää seulotaan nykyisin, on etsittävä menneiltä vuosikymmeniltä. Ensimmäiset kromosomitestit tehtiin jo 50-luvulla ja ne alkoivat yleistyä seuraavina vuosikymmeninä. Nykyisin seulotaan sitä, mitä aiemmin on opittu seulomaan. Toisaalta keskittämällä seulonnat Downin oireyhtymän löytämiseen seulotaan itse asiassa kehitysvammaisten "eliittiä". Ei ole olemassa tutkimuksia, joiden perusteella voitaisiin väittää, että heidän elämänlaatunsa olisi jollain tapaa oleellisesti huonompi kuin ei-vammaisten ihmisten, varsinkaan jos oireyhtymään ei liity oheistauteja, kuten epilepsiaa tai sydäntauteja. Eettisestä näkökulmasta katsoen Downin oireyhtymän seulonnalle on siksi vaikea löytää perusteluja. Kuitenkin valtaosa, noin 90 prosenttia raskauksista, joissa Downin oireyhtymä todetaan, keskeytetään etenkin Etelä-Suomen alueella", sanoo Louhiala.



Raskauden keskeytysten seurauksena Downin oireyhtymän esiintyvyys on Louhialan mukaan hieman vähentynyt, mutta muutos on hyvin vähäinen verrattuna kehitysvammaisten henkilöiden kokonaismäärään.



Toinen tärkeä syy, miksi seulonnat ovat keskittyneet nimenomaan Downin oireyhtymän löytämiseen, on kustannustehokkuus. Ei ole taloudellisesti mielekästä seuloa harvinaisia sairauksia tai vammoja. Toisaalta nykyisin ei myöskään ole poliittisesti korrektia laskea vammaisuudelle hintaa ja katsoa kuinka paljon se aiheuttaa kustannuksia verrattuna seulonnoista aiheutuviin kustannuksin.



"Jokainen vanhempi haluaa, että hänen tuleva lapsensa on mieluummin terve kuin kehitysvammainen ja jos on mahdollisuus valita, normaalisti valitaan ei-vammainen lapsi. Seulontojen avulla pyritään parantamaan odottavien äitien mahdollisuuksia tietoon ja informoituihin valintoihin raskauksissaan. Valinnan raskauden keskeytyksestä tekee viime kädessä raskaana oleva nainen ja toivottavasti hänen kumppaninsa, mutta kuinka hyvin informoituna hän päätöksensä tekee, on epäselvää, sillä asiaa ei ole koskaan tutkittu. Olennaista on ensikontakti äitiysneuvolassa. Jos informaatio tässä vaiheessa tarjotaan huonosti tai velvoittavasti, peli on menetetty", sanoo Louhiala.



Louhialan mukaan yhteiskunnassamme vallitsee laaja konsensus siitä, että seulontoja tarvitaan.



"Jos seulontoja ei jollain paikkakunnalla tarjota julkisen terveydenhuollon puolella, niitä aletaan kysellä yksityiseltä sektorilta."



Seulontatestitulosten odottaminen kuitenkin lisää odottavien äitien epävarmuutta. Jos tuloksena on positiivinen testitulos, seuraa siitä yhä uusia stressiä aiheuttavia kokeita, tilanteita ja valintoja. Vanhempien ja erityisesti odottavan äidin on tehtävä päätös raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä tietäen, että mitkään testitulokset eivät kerro täyttä totuutta sikiön terveydentilasta. Tästä näkökulmasta katsoen sikiöseulontojen mielekkyys ei ole yksiselitteisesti ymmärrettävissä. On mahdotonta vertailla keskenään seulonnoista saatavaa hyötyä siihen stressiin, jota testitulosten odottaminen aiheuttaa vanhemmissa.

katsoo, että suomalaisessa sikiöseulonnassa on eettisesti kestämättömiä piirteitä. Sikiöseulontoja tarjotaan rutiininomaisesti, ja usein odottava äiti ei ole valmistautunut siihen, että tutkimusten seurauksena pitää ehkä päättää raskauden keskeyttämisestä. Heli Pruukin väitöskirja Kuka on potilas? tarkastettiin Helsingin yliopistossa 19.12.2007.







Suomessa abortti on sallittu viikolle 20 asti, jos sikiössä epäillään vakavaa kehityshäiriötä ja viikolle 24 asti, jos vakava sairaus tai kehityshäiriö on todettu. "Vakavaa sairautta ei ole määritelty missään. Viime kädessä vanhemmat päättävät, onko häiriö liian vakava. Se on rajua, sillä he kantavat päätöstään loppuelämänsä", Pruuki sanoo.







Abortin eettisyys riippuu tilanteesta, tutkija lisää. "Myös valikoiva abortti voi olla kahdesta pahasta se pienempi paha, jos sikiössä todetaan jokin todella tuskallinen perinnöllinen sairaus." Nyt seulonnoissa etsitään kiivaimmin downin syndroomaa, vaikka tiedetään, että monet down-lapset voivat elää hyvää elämää, tutkija ihmettelee. "Sanotaan, että joku 'kärsii' downin syndroomasta. Entä jos ei kärsi? Ja kärsivätkö vanhemmat?"







Tutkijan mielestä on kiinnostavaa, että meillä kauhistellaan vaikkapa Intian tyttölasten abortointeja ja samalla valikoidaan sikiöitä muiden ominaisuuksien perusteella. "Meillä sanotaan, että vammaisuus on taakka. Intiassa tyttölapsi on taakka. Onko meillä oikeus sanoa, että tyttöjä ei saa abortoida? Kenellä on oikeus syntyä meidän yhteiskuntaamme?"







Pruuki ei halua arvioida yksittäisten perheiden päätöstä tehdä abortti. Lähinnä hän on kiinnostunut yhteiskunnan roolista sikiöseulonnoissa. "Yhteiskunta kustantaa tutkimukset. On merkittävä terveyspoliittinen kannanotto, että seulontoja ylipäätään tarjotaan. Ei ole kaukaa haettua, että osa vammaisista kokee sen syrjintänä."







Pruukin mielestä voi olla olemassa vaara, että sikiöseulonnoissa potilas ei olekaan äiti eikä sikiö vaan yhteiskunta, joka haluaa karsia mielestään epäkelvot ja taloudellisesti kannattamattomat yksilöt.







2006 Suomessa tehtiin 10 645 raskaudenkeskeytystä, joista 92,8 % ennen 12:tta raskausviikkoa.



Aborteista 88,7 % tehtiin sosiaalisin perustein eli elämänoloista ja muista olosuhteista johtuvat huomattavan rasituksen vuoksi.



Mahdollisen tai todetun sikiövaurion vuoksi tehtyjä abortteja oli 2,8 % kaikista keskeytyksistä.







Lähteenä Helsingin Sanomat 10.12.2007: Tutkija kyseenalaistaa sikiöseulonnat.



http://www.hs.fi/omaelama/artikkeli/Tutkija+kyseenalaistaa+siki%C3%B6se… (12.5.2008)