Lue keskustelun säännöt.
Olga Temonen - aivokasvain uusiutunut
22.07.2025 |
Päivittänyt juuri Instaan kuulumisia. Niinhän täällä arveltiinkin, ettei hiljaisuus enteile hyvää.
Kommentit (1201)
Vierailija kirjoitti:
Luin instasta glioblastooma 4:sta. On niin epäreilu sairaus. Kummallista, ettei tutkimus ole prioriteetti ykkösenä. Ne sairaudet, jotka vie hautaan parissa vuodessa. Myös ALS. Lähisukulainen kuoli siihen.
Mahtavaa kun joku kadunmies kommentoi, että minkä pitäisi olla lääketieteen tutkimuksen ykkösenä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Luin instasta glioblastooma 4:sta. On niin epäreilu sairaus. Kummallista, ettei tutkimus ole prioriteetti ykkösenä. Ne sairaudet, jotka vie hautaan parissa vuodessa. Myös ALS. Lähisukulainen kuoli siihen.
Taudin vaarallisuuden lisäksi vaakakupissa painaa myös sen yleisyys. ALS on harvinainen ja gliooma hyvin harvinainen sairaus, ja niiden merkitys terveyteen väestötasolla on vähäinen verrattuna esim. sydän- ja verisuonisairauksiin tai yleisimpiin syöpiin.
Ei nuo niin mahdottoman harvinaisia sairauksia ole. Sekä ALS että glioblastooma ovat sairauksia, jotka osuvat noin yhdelle ihmiselle 300:sta tai 400:sta.
Vierailija kirjoitti:
Ei nuo niin mahdottoman harvinaisia sairauksia ole. Sekä ALS että glioblastooma ovat sairauksia, jotka osuvat noin yhdelle ihmiselle 300:sta tai 400:sta.
Suhteutettuna siihen, että viidennes (20 %) väestöstä sairastuu sydän- ja verisuonisairauksiin ja kolmannes (~35 %) syöpiin ylipäänsä, puhutaan alsin ja glioblastooman kohdalla mitättömästä osuudesta (noin 0,3 %. 0,5 %, on harvinaisuuden raja sairauksista puhuttaessa). Vaikka yksilötasolla näiden sairauksien vaikutus tietysti on kaikkea muuta kuin mitätön.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Ei nuo niin mahdottoman harvinaisia sairauksia ole. Sekä ALS että glioblastooma ovat sairauksia, jotka osuvat noin yhdelle ihmiselle 300:sta tai 400:sta.
Suhteutettuna siihen, että viidennes (20 %) väestöstä sairastuu sydän- ja verisuonisairauksiin ja kolmannes (~35 %) syöpiin ylipäänsä, puhutaan alsin ja glioblastooman kohdalla mitättömästä osuudesta (noin 0,3 %. 0,5 %, on harvinaisuuden raja sairauksista puhuttaessa). Vaikka yksilötasolla näiden sairauksien vaikutus tietysti on kaikkea muuta kuin mitätön.
Korjaan itseäni, virallinen harvinaisuuden raja on 0,0005.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
No, ovatpa glioplastooma 4 ja als tosiaan harvinaisia. Noin ymmärtää, että yleisyyskin vaikuttaa tutkittaviin sairauksiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko vielä elämässä?
Vielä elämässä taitaa olla O
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei ole tarpeeksi rahoitusta tutkia. Itsekin tekisin syöpätutkimusta,mutta se ei maksa ruokaa pöytään eikä kattoa pään päälle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miten voi?
Samaa mietin. Jos ei itse enää pysty päivittämään kuulumisia, niin voisiko Tuukka antaa jotain tietoa?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten voi?
Samaa mietin. Jos ei itse enää pysty päivittämään kuulumisia, niin voisiko Tuukka antaa jotain tietoa?
Ensinnäkin, sinulla ei ole mitään oikeuksia saada kuulla Olgan sairauden tilasta tai voinnista, toisekseen Tuukalla ei ole mitään velvollisuutta (eikä oikeuttakaan) raportoida vaimonsa asioista, mikäli Olga ei siihen kykene tai ei halua tietoa levitettävän.
Ainoa henkilö, jolla on oikeus jakaa tietoa itsestään on Olga. Ja ymmärrän varsin hyvin, jos se seuraava tieto tulee olemaan kuolinilmoitus hänen puolestaan.
Hirveintä yksityisyyteen kajoamista oli juuri tuo läheisten kautta tiedon mankuminen, vaikka itse olin ilmoittanut, että en halua olla sairastamisen aikana yhteydessä enkä kertoa voinnistani ennen kuin olen siihen valmis.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Miten voi?
Samaa mietin. Jos ei itse enää pysty päivittämään kuulumisia, niin voisiko Tuukka antaa jotain tietoa?
Ensinnäkin, sinulla ei ole mitään oikeuksia saada kuulla Olgan sairauden tilasta tai voinnista, toisekseen Tuukalla ei ole mitään velvollisuutta (eikä oikeuttakaan) raportoida vaimonsa asioista, mikäli Olga ei siihen kykene tai ei halua tietoa levitettävän.
Ainoa henkilö, jolla on oikeus jakaa tietoa itsestään on Olga. Ja ymmärrän varsin hyvin, jos se seuraava tieto tulee olemaan kuolinilmoitus hänen puolestaan.
Hirveintä yksityisyyteen kajoamista oli juuri tuo läheisten kautta tiedon mankuminen, vaikka itse olin ilmoittanut, että en halua olla sairastamisen aikana yhteydessä enkä kertoa voinnistani ennen kuin olen siihen valmis.
Vedä henkeä välillä... Ettei verisuonet pullistu.
Oon sitä mieltä että jos ovat julkisuuteen astuneet on elettävä sen mukaan.
Nyt haki Tuukka instassaan työntekijöitä Rehtoriin.
Vierailija kirjoitti:
Nyt haki Tuukka instassaan työntekijöitä Rehtoriin.
No eiköhän se ole jo pitkään selvää ollu et Olga ei ole työkykyinen enää
Vierailija kirjoitti:
Oon sitä mieltä että jos ovat julkisuuteen astuneet on elettävä sen mukaan.
Pöh, he saavat kyllä ihan itse vetää rajat ja muuttaa niitä miten haluavat. Olet sinä sitten mitä mieltä tahansa.
Luin instasta glioblastooma 4:sta. On niin epäreilu sairaus. Kummallista, ettei tutkimus ole prioriteetti ykkösenä. Ne sairaudet, jotka vie hautaan parissa vuodessa. Myös ALS. Lähisukulainen kuoli siihen.