Lue keskustelun säännöt.
Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Suomalaisten terveystiedot myyty ulkomaille
20.11.2024 |
Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta.
MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia.
Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista.
https://www.datalit.fi/kansalaiskeskustelua-rekisteritietojen-kaytosta/
Kommentit (519)
Orpon sanoin: maailma on sekaisin.
ja:
Ei ole voimaa, joka tänne olisi hyökkäämässä, Orpo sanoo.
Niinpä niin, lehmät lentää ja Suomen talous saadaan kasvuun.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Melkein vuosi mennyt MOT paljastuksesta ja Supo saa tiedostettua että hommassa piilee riski.
Voi hyvä luoja!
Semmosia dataa myyviä maanpettureita meillä istuu ohjaimissa. Oma kansa ensin -ajattelu on vaarallista. Rajat vaan auki ja toivotetaan Putin tervetulleeksi yksinvaltiaaksi.
Vierailija kirjoitti:
Melkein vuosi mennyt MOT paljastuksesta ja Supo saa tiedostettua että hommassa piilee riski.
Voi hyvä luoja!
melkoisia neroja nää supon 5000e/kk toimistorotat
lammaskansa
mallioppilas
nettomaksaja
pohjolan hölmölä
maailman sosiaalitoimisto
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse en ole antanut lupaa luovuttaa tietojani Biopankeille (biopankit ovat toisistaan erillisiä organisaatioita, ei jokin yhtenäinen toimija), koska pelkään tietojeni menevän vääriin käsiin. En myöskään luovuta DNA-tietojani jollekin hassunhauskalle sukujuurien keksijä-firmalle.
Joistain asioista kannattaa olla tarkka.
Vierailija kirjoitti:
Semmosia dataa myyviä maanpettureita meillä istuu ohjaimissa. Oma kansa ensin -ajattelu on vaarallista. Rajat vaan auki ja toivotetaan Putin tervetulleeksi yksinvaltiaaksi.
Ensivaroitus saatiin Supolta tänään, eivät sen nopeammin tilannekuvaa saaneet kirkastumaan
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itse en ole antanut lupaa luovuttaa tietojani Biopankeille (biopankit ovat toisistaan erillisiä organisaatioita, ei jokin yhtenäinen toimija), koska pelkään tietojeni menevän vääriin käsiin. En myöskään luovuta DNA-tietojani jollekin hassunhauskalle sukujuurien keksijä-firmalle.
Joistain asioista kannattaa olla tarkka.
Maailmassa mitkä tahansa sopimukset voi muuttua, kun on jo viitteitä siitä että asiat voivat käännähtää päälaelleen hetkessä.
Poliisi saa käyttää jo sormenjälkiäkin, kohta biopankkien tietoja
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Missä Suomen geenitiedot on?
Miksi supo sen sanoi?
Suojelupoliisi varoittaa avoimesta datasta, jonka käsittely on tehostunut huomattavasti. Erityiseksi uhaksi se nostaa tiistaina ilmestyneessä vuosikirjajulkaisussaan suomalaisten terveystiedot ja geenipankit.
Yksi esimerkki avoimesta datapolitiikasta on biodata eli terveys- ja geenitiedot. Suomi on kattavien, hyvin organisoitujen terveystietorekisterien maa, jossa data on ollut melko avoimesti hyödynnettävissä tutkimuskäyttöön. Tutkimusta tehdään usein kansainvälisessä akateemisessa ja kaupallisessa yhteistyössä, joten dataa on totuttu jakamaan, katsauksessa todetaan.
Biodatan jakaminen on mahdollistanut tehokkaita tapoja kehittää lääketiedettä, mutta siihen liittyy Suojelupoliisin mukaan mahdollisuus datan väärinkäyttöön.
Nykyisessä geopoliittisessa tilanteessa väärinkäytön riski on kasvanut aiemmasta valtavasti. Tällä hetkellä esimerkiksi Kiina kerää aktiivisesti eri maista biodataa, muttei jaa omaansa. Myös Venäjällä on pitkät perinteet sotilaslääketieteessä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Suojelupoliisi: Biodatalla voidaan luoda sairauksia
Vierailija kirjoitti:
tällä sivustolla on ihmisten tiedot: Geenitiedot (fingen) ja Rekisteritiedot (finregistry)
Tässä näin ! Kaikki laitettu esille lontoon kielellä
Sisältö jatkuu mainoksen alla
oliko tässä vielä niin että tietojenluovutus pitää tehdä kirjeellä tai käydä paikan päällä jossain yhdessä toimistossa mikä on ties missä
Lähes kaikkien suomalaisten terveystiedot yhteen koonneella tutkijalla tuomio tilasi huumeita pimeästä verkosta
Miljoonien suomalaisten arkaluontoisia tietoja käsittelevien tutkijoiden puutteelliset taustatarkastukset herättävät kysymyksiä.
Lähes kaikista suomalaisista on kerätty arkaluontoisia tietoja aineistoon, jota markkinoidaan tutkijoille ulkomailla
Findatan markkinoimassa valmisaineistossa on yhteensä 7,1 miljoonan suomalaisen tiedot. Asiantuntijan mukaan ennennäkemättömän laajaan aineistoon liittyy korkeita riskejä.
Vierailija kirjoitti:
Suojelupoliisi varoittaa avoimesta datasta, jonka käsittely on tehostunut huomattavasti. Erityiseksi uhaksi se nostaa tiistaina ilmestyneessä vuosikirjajulkaisussaan suomalaisten terveystiedot ja geenipankit.
Yksi esimerkki avoimesta datapolitiikasta on biodata eli terveys- ja geenitiedot. Suomi on kattavien, hyvin organisoitujen terveystietorekisterien maa, jossa data on ollut melko avoimesti hyödynnettävissä tutkimuskäyttöön. Tutkimusta tehdään usein kansainvälisessä akateemisessa ja kaupallisessa yhteistyössä, joten dataa on totuttu jakamaan, katsauksessa todetaan.
Biodatan jakaminen on mahdollistanut tehokkaita tapoja kehittää lääketiedettä, mutta siihen liittyy Suojelupoliisin mukaan mahdollisuus datan väärinkäyttöön.
Nykyisessä geopoliittisessa tilanteessa väärinkäytön riski on kasvanut aiemmasta valtavasti. Tällä hetkellä esimerkiksi Kiina kerää aktiivisesti eri maista biodataa, muttei jaa omaansa. Myös Venäj
UP!
Huupsista, lipsahti itänaapuriin