Näinkö Suomessa voidaan tehdä? Suomalaisten terveystiedot myyty ulkomaille
Tutkivaan journalismiin erikoistunut MOT uutisoi kuluneen kesän aikana (15.6.2024) Suomessa toimivasta terveys- ja henkilötietoja sisältävästä FinRegistry-rekisteriaineistosta sekä tietolupaviranomaisesta Findatasta.
MOT kuvasi artikkelissaan Finregistryä ulkomaisille tutkijoille markkinoituna laajana aineistona, joka sisältää arkaluontoisia tietoja suomalaisesta väestöstä. Lisäksi jutussa tuotiin esiin varoittelevien asiantuntijalausuntojen saattelemana, että tietoturvallisesta käyttöympäristöstä ja lainsäädännöstä huolimatta Findata ei ole tehnyt aineistosta kattavaa tietosuojan vaikutustenarviointia.
Kommenttikentissä käydyt keskustelut vahvistavat näkemystä siitä, että suomalaiset ovat selvästi kiinnostuneita oman datansa käytöstä ja erityisesti siihen liittyvästä turvallisuudesta, mutta heillä on myös väärinkäsityksiä tietojen käyttömahdollisuuksista.
https://www.datalit.fi/kansalaiskeskustelua-rekisteritietojen-kaytosta/
Kommentit (515)
Omien tietojen käytön voi kieltää lähettämällä pyynnön siitä Findataan.
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.
Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…
Niin. Outoa on. Joku ajattelee kai omistavansa ihmisten tiedot ja ihmiset. Ihmiset eivät koskaan saaneet niitä pois, osaa siis.
Vierailija kirjoitti:
Finregistry-aineistoon lupia on tarkoitus myöntää eri tutkimuksiin.
Tutkimuslupien myöntäminen on kuitenkin toistaiseksi jäissä juridisten epäselvyyksien vuoksi.Jotain epäselvyyttä tässä on, mitä ei kansalaisille kerrota. Miksi aineisto on kerätty, mutta sitä ei annetakaan tutkijoille.
Jatkuu, artikkelissa lopussa:
Epäselväksi varmasti jää lisäksi se, että sekä Findatan alaan että Finregistryn sisältämiin rekistereihin voi saada luvan myös muita reittejä.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…
Puoliksi venäläinen tutkija.
Tai esimerkiksi minä, joka on puoleksi venäläinen, kyllä nämä palvelut löytävät minun venäläisen puoleni sieltä Moskovan liepeiltä.
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/netin-sukututkimus-ja-dna-testisivu…
dataa myydään luvatta eteenpäin ja tämä herättää suuttumusta.
Minä en ole antanut mitään lupaa omieni tietojen myymiseen eteenpäin Tämähän on rikollista touhua jos ihmisten tietoja myydään eteenpäin.
Yllä olevassa kommentissa havainnollistuu näkemys siitä, kuinka rekisteritietojen myyminen ja ylipäätänsä kaupallinen toiminta datan keruun kontekstissa on epäeettistä ja jopa rikollista.
Pientähän tämä on sillä 2020-2024 kaikkien suomalaisten rahat on viety rikkaalle rahastavalle EU eliitille ja rikkaille EU maille. Ja tästä ei ole valtavia uutisotsikoita?
Näinkö Suomessa voidaan toimia? Suomessa voi tapahtuma mitä vaan kun meilöä on Orpon ja Purran poppoot maan johdossa.
Joka päivä toinen toistaan kauheampia uutisia.
Hallitus leikkaa Yle MOTin, niin kukaan ei valvo toimintaa, eikä tee paljastuksia
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Anteeksi mitä ???
jutussa lukee:
Koska data poimitaan rekistereistä, yksilön suostumusta hänen tietojensa käyttöön tai yhdistämiseen ei tarvitse kysyä missään vaiheessa.
Ei mene GDPR tietosuojalain mukaan.
Millä oikeudella Prof Markus Perila on koonnut hankkeen aineistot? Koostaa yli 7 miljoonan suomalaisen (kuolleidenkin ihmisten) terveystietoja.
https://thl.fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/finreki…Puoliksi venäläinen tutkija.
Tai esimerkiksi minä, joka on puoleksi venäläinen, kyllä nämä palvelut löytävät minun venäläisen puoleni sieltä Moskovan liepeiltä.
https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/netin-sukututkimus-ja-dna-testisivu…
Noniin. Sinne meni.
Olisi järkevää pöyristyä ja ihmetellä tätä. Mitä muuta tuolla myydään. Onko ihminen vain bisnes muille, myös vanhana.
Niin mitähän kaikkea puuhataankaan kansalaisten selän takana. Ehkä tästäkin hankkeesta muutama miljoona Suomelle kilahtaa. Mutta jos joku muu maa olisi ollut myymässä kansalaistensa terveystietoja, summa olisi ollut tähtitieteellinen.
Toisena keskeisenä huomiona datan kaupallisuuteen ja myymiseen liittyvissä mielikuvissa on oletus tietoturvan vaarantumisesta.
Ihmisille on uskoteltu, että tiedot pysyvät vain hoitotiimin sisällä, mutta nyt niitä myydään rahasta kenelle vaan. Salassa pysyminen on myytti. Kukaan ei viime kädessä voi taata turvallisuutta.
Vierailija kirjoitti:
Omien tietojen käytön voi kieltää lähettämällä pyynnön siitä Findataan.
Ei voi. Tiedot löytyvät muualtakin.
Kaikenmaailman tietosuojasta paasataan sitä sun tätä, mutta että systemaattisesti kerättyä dataa suomalaisten, mukaan lukien itseni, terveydestä aletaan myymään ties kenelle ja vielä ilman tutkittavien lupaa. Ja myös kantaan kerättyä tietoa? Tämähän on absurdia ja ihan käsittämätöntä.
Samaa ajattelen:
Ihmetyttää kuinka valtio voi myydä tietoja jotka kuuluvat minulle. Ensinnäkin tiedot koskevat minua, lisäksi rekisterit on kerätty verorahoilla. En ymmärrä miten tietojen omistusoikeus olisi voinut siirtyä valtiolle.
Tästä oli juttua jo silloin, kun asiaa valmisteltiin. Päättäjiä ei kansan mielipiteet kiinnostaneet. Rahankiilto silmissä mentiin.
Finregistry taas on 7,1 miljoonan suomalaisen ihmisen terveys- ja henkilötietoja sisältävä tutkimushanke, johon koostettu aineisto on tulevaisuudessa tarkoitus saattaa käyttöön valmisaineistona myös muille tahoille.