Lapsen vakava sairastuminen - mikä auttanut?

Saimme vähän aikaa sitten tietää pienen  lapsemme sairastuneen vakavasti. Kyseessä on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa monenlaisia vaikeita oireita, johon ei ole parantavaa hoitoa ja joka voi pahimmillaan johtaa kuolemaan. Tuntuu ettei tästä voi selvitä. Hirveää katsoa kun oma pieni kärsii. Kaipaan tukea ja lohduttavia ajatuksia. Mikä teitä muita saman kokeneita on auttanut jaksamaan?