Lue keskustelun säännöt.
Onko jollakulla diagnoosi yliliikkuvista nivelistä, ja kuinka vaikuttanut elämään?
14.01.2024 |
Työkyky, armeija, lääkkeet, leikkaukset, fyssa, sänky ja huonekaluvalinnat, tukiranka?
Kommentit (12)
Kyselen kun aikuisteinillä on tämä ongelma aika paha. Pitäs alkaa kuntouttaa. Sormet taipuu kuin kumi, ja selkä on hieman köyry ja selkeästi aiheuttaa kipua.
Huomasi jo kun koulun tuolit oli jostain dinosaurusajalta, ja siis puiset joissa ei mitään tukea selälle tai takapuolelle. Minullekin teetti työtä istua ja jutella hopsit ja muut.
Reppukin oli todella painava, ja en silloin tajunnut että tosi isoa kuormaa piti kantaa päivittäin.
Kropan rakenne on uimarin, mutta hartia/olkapäät ns nörtin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nilkkojen lihaksia kannattaa ainakin vahvistaa, jalkaterät on suuressa vaarassa, kun nilkat pyörii miten sattuu.
EDS-diagnoosi löytyy. Vaikuttaa kaikkeen.
Eikö tuolla voi olla yhteys johonkin vakavaan sydänsairauteen?
Kiitos teille. Alan selvittää. Toivottavasti olette muut saaneet apuja.
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
EDS-diagnoosi löytyy. Vaikuttaa kaikkeen.
Miten sait diagnoosin? Kuulemma Suomessa tätä ei tunneta. Lääkäri ei oikein osannut laittaa mihinkään suuntaan asiaa, ei tiennyt kenelle lähettää. Totesi tosin, että "eihän se kuitenkaan mihinkään vaikuta"....
Mun parikymppisellä käytössä tukipohjalliset. Samoin käyttää pallopeleisssä tarvittaessa polvi-, nilkka- ja rannetukia ja teippaa sormet hyvin. Lihasjumppaohjeita on ollut mutta vaihtelevasti jaksanut tehdä. Tuo painava reppu on myös paha, niska kipeytyi siitä jos piti reppua selässä kouluun pyörräillessä. Laitettiin sellainen kori pyörään, missä sitten piti reppua.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lihaksistossa kannattaa pitää huolta! Eli asiantuntevaa lihaskuntotreeniä, jotta lihakset antavat tukea nivelille, tällä on iso merkitys.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
EDS-diagnoosi löytyy. Vaikuttaa kaikkeen.
Miten sait diagnoosin? Kuulemma Suomessa tätä ei tunneta. Lääkäri ei oikein osannut laittaa mihinkään suuntaan asiaa, ei tiennyt kenelle lähettää. Totesi tosin, että "eihän se kuitenkaan mihinkään vaikuta"....
Olen eri, mutta lapseni kävi perinnöllisyyslääkärillä eds epäillyn vuoksi. Suvussa siis eriasteista yliliikkuvuutta. Eds kriteertit eivät täyttyneet. Käy silti harvakseltaan kaiken varalta sydämen ultrassa. Verikokeillahan tuota ei kuulemma voi todeta, ihan oireiden vakavuuden perusteella tehdään arvio.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
EDS-diagnoosi löytyy. Vaikuttaa kaikkeen.
Miten sait diagnoosin? Kuulemma Suomessa tätä ei tunneta. Lääkäri ei oikein osannut laittaa mihinkään suuntaan asiaa, ei tiennyt kenelle lähettää. Totesi tosin, että "eihän se kuitenkaan mihinkään vaikuta"....
Olen eri, mutta lapseni kävi perinnöllisyyslääkärillä eds epäillyn vuoksi. Suvussa siis eriasteista yliliikkuvuutta. Eds kriteertit eivät täyttyneet. Käy silti harvakseltaan kaiken varalta sydämen ultrassa. Verikokeillahan tuota ei kuulemma voi todeta, ihan oireiden vakavuuden perusteella tehdään arvio.
Pitäneepä kysellä uudestaan, jos löytyisi jostain sopiva lääkäri. Epäily on vahva, vaikka suvussa ei ole tiedossa yliliikkuvuutta (mutta paljon eri reumasairauksia kyllä).
Mulla on siis kaikki isot nivelet löysiä, moni menee helposti sijoiltaan. Kaikki nivelet yliliikkuvia fyssarin mukaan, mutta sormet yllättävän vähän. Iho venyy aavistuksen normaalia enemmän, muttei ihan niin paljon kuitenkaan kuin netin kuvissa... Ja minut arvioidaan jatkuvasti noin 10 vuotta nuoremmaksi (olen 30v). Väsymysoireet vahvana, mutta väsymysoireyhtymädiagnoosia en halunnut, kun sen jälkeen kuulemma vaikea enää mitään muuta saada tutkittua.
On, mutta olin silti armeijassa. Enpä tiennyt, että sillä olisi saanut vapautuksen.
On diagnoosi, jonkun muutaman viikon olin aikoinaan sairauslomalla olkapään vuoksi mutta muuten pärjännyt normaali toimistotyössä kun tukee kyynärpäitä esim. kun kirjoittaa näppiksellä.