Oletko jäänyt vaille ansaitsemaasi diagnoosia koska vanhempasi estivät tutkimukset ollessasi lapsi?

Näitä tapauksia on valtavasti. Esim. yksi oppilaani oli asperger, mutta hänelle ei saanut sitä kertoa, eikä hänen erityisyyttään ottaa huomioon. Huoltajat kielsivät. Tällä oppilaalla oli todella vaikeaa ja hän usein itki koulussa, kun sosiaaliset suhteet eivät sujuneet.

Itse sain autismikirjon diagnoosin vasta aikuisena, mutta eipä omassa lapsuudessa tuosta taidettu paljoa edes tietää, eikä sitä edes diagnosoitu nykyiseen tapaan. Paljon on siis ollut erilaisia vaikeuksia jo lapsena. Nykyaikana saisin varmasti kyllä erityislapsen diagnoosin.

Oon jäänyt. Omat vanhempani eivät uskoneet, että mulla voisi olla asperger ja adhd. Olivat myös sitä mieltä, että diagnoosi leimaisi mut kehitysvammaiseksi ja muutenkin mun keskiarvo peruskoulussa oli aina yli 9. En ymmärrä, miksi psykiatrit suostuivat vanhempieni tahtoon. No, suoritin myöhemmin korkeakoulututkinnon ja menin naimisiinkin, mutta töissä en ole ollut kuin pikku pätkiä.

Diagnoosit sain lopulta 34-vuotiaana ja nyt vuosi diagnoosista odotan päätöstä pysyvästä eläkkeestä. Tämä olisi voitu estää, jos olisin saanut oikean avun jo silloin teini-iässä. Tunnen olevani täys ihmispaskaloinen.

Vasta aikuisena sain diagnoosin Dyskalkyli, sen olisin jo tarvinnut koulussa ollessani. Nyt yhdellä lapsenlapsellani on selvästi autistisia piirteitä mutta isänsä kieltäytyy testeistä ja täten tulee ehkä vaikeuttamaan tyttärensä koulunkäyntiä joka nyt jo viidenellä luokalla on nähty että ei onnistu.

Haluaisin todella että vanhemmat eivät olisi kuin strutsit jotka työntävät päänsä santaan  vaan ajattelisivat enemmän lapsiansa ja heidän tulevaisuuttaan, eikä vain koulu aikaa, elämä jatkuu myös koulun jälkeen.

Vierailija kirjoitti:

Itse sain autismikirjon diagnoosin vasta aikuisena, mutta eipä omassa lapsuudessa tuosta taidettu paljoa edes tietää, eikä sitä edes diagnosoitu nykyiseen tapaan. Paljon on siis ollut erilaisia vaikeuksia jo lapsena. Nykyaikana saisin varmasti kyllä erityislapsen diagnoosin.

Minäkin. Aiemmin kai kuviteltiin, että autisti tarkoittaa pikkuvanhaa juna-aikataulujen keräilijää tai sitten täysin puhumatonta ihmistä. Äitini mielestä diagnoosini on edelleen "höpöhöpö" ja on sitä mieltä, että lääkärit ovat väärässä.

On, montakin. Diagnoosejen ja avun sijasta sain haukkuja ja vähättelyä sekä laiskaksi ja tyhmäksi haukkumista. 

Nyt olen jo vuosia pitänyt poikapuoleni puolia, ja vihdoin hänkin sai diagnoosinsa ja avun, joka olisi hänelle kuulunut jo vuosia sitten. Harmi että hänenkin itsetunto ja luottamus on surkealla tolalla.

Ei 80-luvulla ollut mitään diagnooseja muuta kuin niille jotka oli selkeästi kehitysvammaisia. Me loput oltiin vaan vähän erkoisia ja sillä tässä on menty ja opittu vähän tykkäämäänkin ittestä ja omasta omituisuudesta.

Tavallaan, mutta olen syntynyt 1970-luvulla ja siihen aikaan näistä ei niin tiedettykään joten en oikein osaa vanhempiani siitä syyttää. Mulla siis todettu nelikymppisenä aikuisena asperger ja ADD. Kouluiässä ilmeni niin, että jouduin aina, joka paikassa kiusatuksi, kun olin "outo", ja toisaalta keskittyminen koulunkäyntiin oli vaikeaa, huolellisuusnumero aina 5 tai 6 jne. Vähän myöhemmin kaikki opinnot peruskoulun jälkeen jäi kesken, kun olin niin lyhytjännitteinen. 

Vanhempani ei usko vielä tänä päivänäkään diagnooseihini. Heidän mielestä sellainen on nykyajan hömpötystä, että jokaiselle inhimilliselle piirteelle täytyy laittaa joku nimilappu. Että ennenkin on ollut sulkeutuneita ja hiljaisia ihmisiä (se miten mun asperger pääosin ilmenee) ja niitä jotka ei ole lukuihmisiä (ADD), eikä siihen mitään diagnooseja tarvita. Mutta ovat jo kahdeksankymppisiä joten ihan ymmärrettävää. Ja tavallaan minustakin on harmi, että nykymaailmassa on niin vähän paikkoja kaltaisilleni ihmisille, kun kaikissa töissä täytyisi olla niin keskittymiskykyinen ja sosiaalinen. Wanhaan aikaan varmaan jossain maatöissä, tukkisavotalla, kalastajana tms olisi ihan hyvin sujunut.

Vierailija kirjoitti:

Ei 80-luvulla ollut mitään diagnooseja muuta kuin niille jotka oli selkeästi kehitysvammaisia. Me loput oltiin vaan vähän erkoisia ja sillä tässä on menty ja opittu vähän tykkäämäänkin ittestä ja omasta omituisuudesta.

No ei todella ole menty eikä varsinkaan opittu tykkäämään! Olen edelleen sitä mieltä, että olen vaan huono, tyhmä ja vääränlainen.

N42

Itse puhuin kyllä ihan fyysisistä diagnooseista omalla kohdallani... 

Kyllä. Olin onneksi jo reilusti kolmekymppinen kun äitini yllättäen kysäisi ihan ohimennen kylässä ollessani "ethän sinä ollut lapsena koulussa koskaan väsynyt?" Selvisi että lääkäri oli epäillyt minulla synnyttyäni sydänvikaa ja neuvonut vanhempiani, että minut pitäisi viedä tarkempiin tutkimuksiin jos olen koulussa väsynyt. Vanhempani olivat kuvitelleet, että koululääkäri huomaisi, jos jotain olisi vialla. Muistelen koululääkärin kuunnelleen sydäntäni ehkä puolisen minuuttia koko peruskoulun aikana.

Lapsena olin huonovointinen, poissaoleva ja en jaksanut pysyä leikeissä mukana. Teininä pyörtyilin monet kerrat ilman järkevää syytä lyhyen ajan sisällä kun piti seisoa paikallaan. Lopulta en uskaltanut tehdä välitunneilla enää muuta kuin nojata seinään, koska oli niin kamalaa tulla yllättäen tajuihinsa lattialla tai maassa koko koulun tuijottaessa. Sydäntä on nyt tutkittu kun on tullut "riittävästi ikää" että siinä saattaisi olla jotain muutakin ja mitään lisälyöntejä ihmeellisempää ei ole todettu, mutta yhä edelleen mielessä kaihertaa mitä lääkäri aikoinaan huomasi ja mitä olisi tutkittu, jos minut olisi viety samalle lääkärille.

En pysty vieläkään seisomaan pitkiä aikoja paikoillani ilman että silmissä pimenee lähes varoittamatta mutta en enää kuitenkaan kaadu, joten en pysty jonottamaan ilmaisia ämpäreitä, vaikka olen muuten elämäni kunnossa. Lisäksi vointi vaihtelee oudosti ja joudun pitämään usein taukoja, vaikka pitäisi olla paremmassa kunnossa kuin vuosiin.

Toinen ongelma on että minulla epäiltiin kaksivuotiaana reumasairautta. Ensimmäiset lapsuusmuistoni ovat tutkimukset Heinolan reumasairaalassa. Muu perhe valehteli minulle myöhemmin että ne johtuivat vain väärinkäsityksestä enkä ollut sairas. Tilasin kopion vanhoista tiedoista kun se tuli muutama vuosi sitten mahdolliseksi ja lääkäri on kirjoittanut niissä suoraan, että vanhemmat kieltäytyivät viemästä minua enää tutkimuksiin kun tutkimuksia oli takana vasta vuosi. Tavallaan ymmärrän että oli aina hankalaa ja kallista matkustaa kauas tutkimuslähetteen takia. Lisäksi minut aiottiin laittaa kuukausien vuodelepoon että raaja paranisi ja se olisi ollut lapselle kamalaa. Silti koen että olisi ollut tärkeää saada diagnoosi.

Kärsin edelleen nivelkivuista mutta sen kerran kun saan lähetteen reumapoliklinikalle, siellä on tietysti sijaisena lääkäri joka haluaa vain esittää lähetteen olleen väärään paikkaan. Eli nykyään on lähes mahdoton saada diagnoosia koska lääkärit uskovat kaikilla jotain reumaa sairastavilla olevan sen jo ja heidän saavan niin hyviä lääkkeitä, ettei tällaisia oireita enää ole. Olen siis ikäänkuin liian vanha sairastumaan tällä tavalla ja näillä oireilla, jos en kerro vanhoista oireista. Jos kerron vanhoista epäilyistä lääkärit selvästi säikähtävät, että he saattaisivat paljastaa jotain vanhoja muiden lääkärien tekemiä virheitä, vaikka virheen tekivät vanhempani. Edes yksityislääkärillä käynneistä ei ollut mitään hyötyä. Siellä oli lääkäri mm. sitä mieltä, että olisin sairastanut lapsena "vain lastenreumaa". Kai sellaisesta olisi saanut diagnoosin alle vuodessa.

Kaiken huipuksi vaikka minua ei viety lääkärien määräämiin tutkimuksiin, ja oli vain kaksi sairausepäilyä koko lapsuuteni aikana (en ole koskaan sairastanut edes korvatulehdusta) äitini kehtasi väittää minulle joskus minun sairastelleen jatkuvasti lapsena. Hän siis yritti leimata minua sairaalloiseksi lapseksi samalla kun väitti kaikkien epäilyjen olleen pelkkiä väärinkäsityksiä. Jos olisin saanut oikeat diagnoosit ja lääkkeet, en olisi todennäköisesti edes kärsinyt koskaan niistä oireista.