Te, joiden lapsi on saanut asperger tai SI-häiriö -diagnoosin. Millainen lapsi oli alle kouluikäisenä?

YouTubesta löytyy Anita Puustjärven luento autismin kirjon häiriöistä. Se kannattaa kuunnella. Itselläni pian 18-vuotias aspergerpiirteinen poika. Hyvin pärjätään ja saanut koulussa ja kotona tukea ja ymmärrystä.

Voin kertoa millainen itse olin lapsena. Sain kirjodiagnoosin vasta keski-ikäisenä, enkä ole vieläkään 100% varma ovatko kaikki palaset kohdallaan.

Lapsena ainoa poikkeama "normista" oli yliherkkä makuaisti. Muuten sekä omien että vanhempien muistikuvien mukaan olin kuin kuka tahansa lapsi; Leikein toisten kanssa, pidin ääntä, neuvolassa kaikki tarkkailukäynnit ilman mitään huolenaiheita jne. Lähinnä poikkeuksellisen hyvä muisti, niin lähi- kuin pitkän ajan, oli ihmettelyn aiheena.

Kaikki muuttui koulun alkaessa. Heti ensimmäisistä viikoista lähtien lähes koko luokka otti minut kohteekseen ja tätä sitten jatkui vaihtelevissa määrin koko peruskoulun sekä osittain jatko-opintojenkin ajan. Varmasti syytä oli itsessänikin paljon, mutta vielä vuosikymmenten jälkeen nämä asiat kummittelevat mielessä. Olen tullut siihen johtopäätökseen, että lapset haistavat neuropoikkeavan porukasta ja vaistomaisella tasolla alkavat syrjiä poikkeavaa yksilöä, jotta heimon turvallisuus ei vaarannu erilaisen vuoksi.

Olen halunnut vuosien varrelta eri ammattilaisilta hiukan syväluotaavampaa analyysiä ja syitä, miksi ennen kouluikää ei ilmennyt mitään - makuyliherkkyyttä lukuun ottamatta - autismikirjoon viittaavia seikkoja, ja olisivatko asiat voineet edetä muulla tavoin, mutta yksikään heistä ei ole koskaan sanonut mitään vähänkään järkeenkäypää. Pikemminkin aihe on väistetty ja ohitettu.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapseni oli alle kouluikäisenä kirjakieltä puhuva, kaikesta kiinnostuva (varsinkin avaruus), yleensä rauhallinen, yksin leikkivä ja touhuava, ääniherkkä, suorapuheinen, nukkui hyvin, söi hyvin, katsekontakti heikko, tunteiden ilmaisu vaimeaa, vaikkakin oli iloinen ja myönteinen enimmäkseen.

Nämä nyt ensin tuli mieleen.

Tämä on vähän ot, mutta olen ihmetellyt, mistä pieni lapsi saa kirjakielen mallin, jos lähipiirissä kukaan ei puhu niin?

Tää on muuten hyvä kysmys. Meillä kotona mies ei puhunu juuri mitään, ja mä taas lapsien kanssa paljon. Paikallinen murre on hyvin tuhti esim. sie, mie, nilikka ja polovi. Telkkaria meillä ei ollut, yle areenasta pikkukakkosia kyllä katsoivat. Silti poika puhuu hyvin puhdasta murteetonta kirjakieltä. Ja semmosta vanhanaikaista muotoa vielä, että edes mun isovanhemmat (jotka valittevasti molemmat kuoli ennenkun mun lapset syntyi) ei puhuneet. Pojalle asiat on sangen, ja totisesti! Tyttö ei koskaan ollut kirjakielinen. Tyttö on nykyään englanninkielisessä koulussa (joka on tehnyt verbaaliselle kommunikaatiolle ihmeitä) ja puhuu suomea niinkuin tehtäisiin englanninkielisestä lauseesta suora käännös. "Mä tulen pieraisemaan", im gonna fart, "tehdä huumeita" to do drugs. Se on hassua ja pöhkön kuuloista välillä. Itse olen myös autistinen, jos ette vielä kirjoittamisen perusteella arvanneet, enkä esimerkiksi koskaan ole lässyttänyt lapsille (se on kamalaa ja lapsetkin vetäytyvät heti jos joku neuvolatäti vaikka lässytti niille) tai käyttänyt yksinkertaisia sanoja tai ilmaisuja, vaan ne on kysyneet että äiti mikä on koherentti ja sitten minä olen selittänyt.

Se meitä tuntuu erilaisuuksistamme huolimatta yhdistävän että olemme kaikki väkivallattomia ja meillä on hyvin vahva vaikka ei välttämättä konventionaalinen moraali. Jos joku on epäreilua niin jestas että jokainen meistä kyllä syttyy ja ainakin mun ongelmana on se että en meinaa muistaa että jollekkin toiselle niiden omalla sanalla ei ole mitään merkitystä tai painoarvoa. Mä taas tarkoitan jokaista sanaani. Jos sanon että olen uskollinen, todella tarkoitan sitä, ja vihtu miten sattuu, kun käy ilmi että joku tärkeä ihminen ei olekaan sanansa mittainen.

Se 13v ja 7v autistien äiti

Vierailija kirjoitti:

Miten lievä autismi (asperger?) eroaa oireiltaan sensorisen integraation häiriön oireista?

Siitä on useampi vuosi kun olen asiasta lukenut, mutta se, miksi epäilen ettei omalla lapsellani ole autismia (aspergeria) on, että hänellä ei ole koskaan ollut ongelmia lukea toisia ihmisiä ja heidän tunnetilojaan. Hän ei ole koskaan ns. tunkeutunut vieraiden ihmisten henkilökohtaiseen tilaan, mennyt liian lähelle tms. Ei ole sanoa töksäytellyt nolostuttavan rehellisesti asioita, vaan on osannut huomioida toisten tunteet. Oikeastaan jo hämmästyttävän pienenä. Hänellä on ollut kavereita ja ystäviä ja he ovat hänelle tärkeitä, hän on kiinnostunut muista lapsista. Hän oli pienenä lapsena avoin, iloinen, ulospäin suuntautunut.

Ei ole koskaan "kuulostanut professorilta", eli luennoinut toisille asiasta, josta nämä eivät ole kiinnostuneita. Puhuu kotiväen ja koulun & toimintaterapeutin mielestä tavallista puhekieltä. Hänellä ei ole ollut koskaan erityisiä mielenkiinnon kohteita. Osaamisprofiili on psykologin testien mukaan tasainen, mikään yksittäinen osa-alue ei pomppaa merkittävästi parempana tai huonompana.

Motoriikassa ei ole mitään erityistä. Ei ole kauhean liikunnallinen, mutta ei olla me vanhemmatkaan. Oppi luistelemaan kuitenkin suhteellisen helposti, samoin uimaan. Oli (ja olisi varmaan vieläkin, muttei enää juuri leiki legoilla) ihan taitava legorakentelija.

Ainoat "oireet" on siis aistiyliherkkyydet (tunto, haju, ääni, yksityiskohtien huomioiminen =näkö?), pienempänä taipumus ylivirittyä ympäristössä, jossa paljon aistiärsykkeitä, sekä tunne-elämän voimakkuus. Silti hän sai tutkimuksissa autismin kirjolla (=asperger) diagnoosin. Mutta tosiaan vasta sen jälkeen kun sairaalan puheterapeutti antoi lausunnon että kirjakieltä puhuisi. Ennen sitä lastenpsykiatri ei osannut sanoa mikä lapsen diagnoosi olisi.

T. Kirjoista vinkannut

Lapsi sai SI-diagnoosin 4 vuotiaana. Ensimmäiset "merkit" liittyivät erittäin valikoivaan syömiseen sekä epätavanomaiseen lelujen ja esineiden pureskeluun (versus tavanomainen). Oli erilaisia vahvoja aistiherkkyyksiä. Tutkimuksiin päästiin vain ja ainoastaan, kun lapsi lopetti lähes kokonaan syömisen. Oli motorisesti ja verbaalisesti lahjakas. Nukkui hyvin yöt ja päiväunet. Oli myös todella aurinkoinen ja sosiaalinen. Karkaili 1-6v siten, että saattoi vain häippästä kertomatta yhtään mihin menee vaikka ei sitten osannut aina retkiltään kotiin - myös matkoilla oli aina lähdössä omille teilleen.  Pienempänä tietysti piti olla silmät selässäkin, kun ei voinut edes kaupassa luottaa, että pysyy mukana.

Kouluiässä alkoi näkyä oppimisvaikeuksia. Hahmotushäiriöitä ja keskittymisvaikeuksia. On haaveilija. Täyttää hyvin pitkälle add-ominaisuudet, mutta koska ns. high functional muutoin, niin vielä ei ole diagnoosia. Jos on autismipiirteitä, niin ne ovat todella lieviä enkä niitä osaa havaita tai tunnista.

Toiminnanohjauksessa ja pelkkien sanallisten ohjeiden ymmärtämisessä lapsella on myös haasteita. Myös katsekontaktin pitäminen pidempään on lapselle hankalaa. Esim. kun sanotaan että lapsen saa tottelemaan, kun asettuu lapsen tasolle ja pitää katsekontaktin, kun keskustellaan asioista. Niin ei onnistu, lapsi ei pysty katsomaan silmiin vaan ahdistuu.

Vierailija kirjoitti:

Jokainen autismismikirjolainen on omanlaisensa. Ei voi suoraan verrata. Ja kehitystä tapahtuu joka vuosi, välillä huonompaan ja välillä parempaan. Lisäys edelliseen. 

Toki jokainen on oma persoonansa, mutta kyllähän autismin kirjoon liittyy oireita, jotka ilmenevät samantyyppisesti kirjolla olevilla ihmisillä. Jos jokainen olisi täysin omanlaisensa, silloin ei varmaankaan voitaisi puhua sellaisesta käsitteestä kuin autismin kirjo.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Jokainen autismismikirjolainen on omanlaisensa. Ei voi suoraan verrata. Ja kehitystä tapahtuu joka vuosi, välillä huonompaan ja välillä parempaan. Lisäys edelliseen. 

Toki jokainen on oma persoonansa, mutta kyllähän autismin kirjoon liittyy oireita, jotka ilmenevät samantyyppisesti kirjolla olevilla ihmisillä. Jos jokainen olisi täysin omanlaisensa, silloin ei varmaankaan voitaisi puhua sellaisesta käsitteestä kuin autismin kirjo.

Tietty määrä diagnostisia kriteereitä pitää täyttyä, jotta voi saada diagnoosin. Jokaisella diagnosoidulla ei ole jokaista piirrettä.

Vierailija kirjoitti:

Lapsi oli aivan ihana, lempeä ja rakastava (toki on vieläkin), aurinkoinen lapsi (ei enää niin aurinkoinen, kiitos koulukokemusten 😔). Vuorovaikutuksessa ei ongelmia, otti hyvin kontaktia vauvasta asti. Leikki monenlaisia mielikuvitus leikkejä, ei koskaan ollut mitään lelujen riviin järjestämistä tms, kuten kirjallisuudessa kerrotaan as-lapsilla olevan. Ongelmia ei ollut koskaan koti/sukulaisympäristöissä, mutta päiväkodissa ylivirittyi. Esim hoplopissa vaati sen, että vanhempi rauhoitti välillä tilanteen, istuttiin juomaan jne ja sitten saattoi juokseminen jatkua. Mutta päiväkodissa eivät ehkä osanneet sillä tavalla rauhoittaa lasta, plus ympäristö varmaan vaikutti osaltaan (äänet, tuoksut jne). Ylivirittymisen seurauksena saattoi saada isoja tunteenpurkauksia, huutoa, itkua, maassa makaamista ns. mitättömiltä tuntuvista asioista. Ei joka päivä, mutta varmaan noin kerran parissa viikossa. Ei kuitenkaan koskaan mitenkään väkivaltainen ketään kohtaan, toiset lapset tykkäsivät hänestä, sai kutsuja synttäreille ja kavereita riitti leikkeihin.

Aistiyliherkkyys oli jo pienenä nähtävissä, pelkäsi imurin ääntä taaperona, samoin esim moottoripyörän ääntä. Tuollaiset kovat yhtäkkiset äänet tuntui epämiellyttäviltä. Varmaan monet lapset pelkäävät kovia ääniä, mutta se säikähdyksen tuoma itku ja pelkoreaktio oli meidän lapsella aivan totaalinen. Itku kesti kauan ja vaati paljon rauhoittelua, jos tuollainen tilanne tapahtui. Samoin esim yleisissä vessoissa käsienkuivauslaitteen hurinaääni pelotti myös.

Ja tuoksut. Tietyt tuoksut ajoi hulluuden partaalle ja toisia olisi voinut tuoksutella vaikka kuinka kauan. Inhokkina oli esim sanomalehden tuoksu, ja vieläkin, juuri eilen itse asiassa, kommentoi autossa että täällä haisee sanomalehti, ja lehti oli etupenkillä laukun alla, hän ei nähnyt sitä. Itse en haistanut mitään.

Sukissa ei saanut olla saumaa jalkaterässä, se tuntui inhottavalta, eikä hankaavia pesuohjelappuja. Hoksasi aina kaikki pienimmätkin muutokset ympäristössä. Jos esim mummulla oli uusi viherkasvi tms. , mihin ehkä yleensä lapsi ei niin kiinnitä huomiota. Oli myös jo aivan pienenä erittäin hyvä suuntavaisto. Muisti tarkasti miten johonkin liikkeeseen mentiin, vaikka oli käyty vain kerran. Saattoi kommentoida kun autolla ajettiin että tuosta mentiin sinne ja sinne ja tuon sillan takana on se ja se liike.

Tunteiden säätely oli ja on vieläkin se ongelmallinen juttu. Kokee kaikki tunteet voimakkaasti, niin hyvät kuin huonotkin fiilikset. On aina ollut sellainen ja tarvinnut tasoittumiseen aikuisen apua. Jonkun sanomaan että nyt vedetään hetki henkeä ja mietitään, miten jatketaan.

Kuvailet juuri 5v tyttäreni, odotamme parhaillaan sairaalaan paikkaa tutkimuksia varten.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsi oli aivan ihana, lempeä ja rakastava (toki on vieläkin), aurinkoinen lapsi (ei enää niin aurinkoinen, kiitos koulukokemusten 😔). Vuorovaikutuksessa ei ongelmia, otti hyvin kontaktia vauvasta asti. Leikki monenlaisia mielikuvitus leikkejä, ei koskaan ollut mitään lelujen riviin järjestämistä tms, kuten kirjallisuudessa kerrotaan as-lapsilla olevan. Ongelmia ei ollut koskaan koti/sukulaisympäristöissä, mutta päiväkodissa ylivirittyi. Esim hoplopissa vaati sen, että vanhempi rauhoitti välillä tilanteen, istuttiin juomaan jne ja sitten saattoi juokseminen jatkua. Mutta päiväkodissa eivät ehkä osanneet sillä tavalla rauhoittaa lasta, plus ympäristö varmaan vaikutti osaltaan (äänet, tuoksut jne). Ylivirittymisen seurauksena saattoi saada isoja tunteenpurkauksia, huutoa, itkua, maassa makaamista ns. mitättömiltä tuntuvista asioista. Ei joka päivä, mutta varmaan noin kerran parissa viikossa. Ei kuitenkaan koskaan mitenkään väkivaltainen ketään kohtaan, toiset lapset tykkäsivät hänestä, sai kutsuja synttäreille ja kavereita riitti leikkeihin.

Aistiyliherkkyys oli jo pienenä nähtävissä, pelkäsi imurin ääntä taaperona, samoin esim moottoripyörän ääntä. Tuollaiset kovat yhtäkkiset äänet tuntui epämiellyttäviltä. Varmaan monet lapset pelkäävät kovia ääniä, mutta se säikähdyksen tuoma itku ja pelkoreaktio oli meidän lapsella aivan totaalinen. Itku kesti kauan ja vaati paljon rauhoittelua, jos tuollainen tilanne tapahtui. Samoin esim yleisissä vessoissa käsienkuivauslaitteen hurinaääni pelotti myös.

Ja tuoksut. Tietyt tuoksut ajoi hulluuden partaalle ja toisia olisi voinut tuoksutella vaikka kuinka kauan. Inhokkina oli esim sanomalehden tuoksu, ja vieläkin, juuri eilen itse asiassa, kommentoi autossa että täällä haisee sanomalehti, ja lehti oli etupenkillä laukun alla, hän ei nähnyt sitä. Itse en haistanut mitään.

Sukissa ei saanut olla saumaa jalkaterässä, se tuntui inhottavalta, eikä hankaavia pesuohjelappuja. Hoksasi aina kaikki pienimmätkin muutokset ympäristössä. Jos esim mummulla oli uusi viherkasvi tms. , mihin ehkä yleensä lapsi ei niin kiinnitä huomiota. Oli myös jo aivan pienenä erittäin hyvä suuntavaisto. Muisti tarkasti miten johonkin liikkeeseen mentiin, vaikka oli käyty vain kerran. Saattoi kommentoida kun autolla ajettiin että tuosta mentiin sinne ja sinne ja tuon sillan takana on se ja se liike.

Tunteiden säätely oli ja on vieläkin se ongelmallinen juttu. Kokee kaikki tunteet voimakkaasti, niin hyvät kuin huonotkin fiilikset. On aina ollut sellainen ja tarvinnut tasoittumiseen aikuisen apua. Jonkun sanomaan että nyt vedetään hetki henkeä ja mietitään, miten jatketaan.

Kuvailet juuri 5v tyttäreni, odotamme parhaillaan sairaalaan paikkaa tutkimuksia varten.

Koettakaa saada sitä SI-toimintaterapiaa mahdollisimman varhain. Siitä on hyötyä jos se aloitetaan ennen kouluikää. Ja kannattaa tutustua noihin kirjoihin, jotka on mainittu tässä ketjussa. Itseä harmittaa kun en edes tiennyt että sellainen häiriö, kuin sensorisen integraation häiriö, on olemassa. Taisin siihen ihan sattumalta törmätä netissä tai kirjastossa, kun etsin apua. Kun itse tietää jotain asiasta, niin on helpompi kysellä ammattilaisilta oikeita kysymyksiä. Ja pystyy tosiaan itse harjoittamaan lapsen hermostoa leikin avulla.

Vierailija kirjoitti:

Kyselin kaverilta, miten oli huomannut että lapsi oli "erikoinen".

Ei ollut kääntyillyt, ei äännellyt, alkoi konttaamaan myöhään, "oudosti", ei osannut selittää mitä tarkoitti, ei nauranut, ei katsonut silmiin, yksitoikkoiset leikit, riitaisa.

Muuta en muista.

MUTTA!

Vanhemman tuella ja kiirtos erityiskoululaitoksemme osaamisen, on nyt opiskellut kaksikin ammattia, toinen on mieluinen! On kohtelias ja hyväkäytöksinen ja on pysynyt poissa rettelöporukoista, on tyttöystävä jne. Että kyllä pärjäävät kun jaksatte kannustaa ja huolehtia!

Olipa kiva kuulla näin hyviä uutisia.

Kertomuksesi myös vakuuttiiminut vielä entuudestaan siitä, että meidän tulee kaikin keinoin pitää kiinni hyvinvointivaltiostamme.  Nämähän ovat asioita, joista eräät puolueet mielellään leikkaavat, jos siihen asemaan pääsevät.