Onko muita rv26 syntyneitä joilla aivoverenvuoto?

Meidän poitsu syntyi rv 24 ja hänellä oli aivoverenvuotoa alle viikon ikäisenä. Sen jälkeen tuli vielä verenvuodon seurauksena ns. vesipää kolmen viikon ikäisenä. Yhteensä nämä olivat kuulemma IV-tason aivo-ongelmat. Ennuste ei ollut aluksi kovin hyvä. Esim. ei tiedetty käveleekö poika koskaan. Kuitenkin nyt kun poitsu on 4v. niin kehitys on mennyt ihan normaalisti eikä mitään erikoista ole löytynyt.



Meidän poitsulla on myös lasit (ei kokoaikaisesti), mutta se ei käsittääkseni liity näihin verenvuotoihin vaan on yhteydessä pitkään hengityskonehoitoon.



Toinen kaksospojistamme menehtyi juuri aivoverenvuotoon, joten asia on valitettavan tuttu sitäkin kautta.



Laru

Meidän pojalla myös vesipää mutta suntti laitettiin ja onneksi se auttoi ja paine aivoissa laski. Onko teillä lappuhoitoa myös silmälasien lisäksi? Meidän pojalla toisessa silmässä lappu 2 tuntia päivässä. Käymme myös toimintaterapiassa,miten teillä?Onko teillä Minirin hoitoa,meillä on sekin.

Meillä siis silmälasi ja lappuhoito oikeassa silmässä.Käytän poikaa toimintaterapiassa,entä te? Meidän pojalla myös vesipää ja suntti laitettiin ja paineet loppui kuitenkin nyt diabetes insipidus ja minirin lääkitys,miten teillä?

Meillä pitäisi pitää kerran viikossa lappua (toisen silmän päällä) ja laseja pari tuntia kerrallaan. Vähän huonosti on kyllä tätä asiaa muistettu hoitaa viime kuukausina.



Meidän pojalle ei voitu sunttia laittaa, koska hän oli niin pieni vielä, ettei kuulemma niin pienelle ole suntteja, en nyt muista sen hetkistä painoa ja koska iholla oli sieni-infektio. Infektio olisi päässyt suntin laiton myötä aivoihin ja tuhonnut ne. Silloin näytti, että mitään ei ollut tehtävissä, eikä meille silloin annettu juuri toivoa tämän pojan selviämisestä. Aivopaine alkoi kuitenkin helpottaa itsekseen juuri viime hetkillä, ennen kuin pojan hoidot olisi lopetettu. Osa lääkäreistä halusi jo lopettaa hoidot ja hänellä oli jo elvytyskielto.



Muuten ei ole mitään. Infektiot kestävät nykyään hieman normaalia pitempään ja tarvittaessa käytämme hengitettäviä keuhkolääkkeitä. Muuten ei mitään erikoista. Ainut mistä päälle päin keskosuuden poitsulta näkee on aika arpinen rintakehä. Iho ei ollut vielä kehittynyt hänen syntyessään ja ilmeisesti anturit polttivat ihon.



Laru

Aika paljon olette joutuneet kestämään ja tosi ihanaa et nyt teillä noin hyvin asiat! Missä teidän poitsu syntyi? meidän TaYK:ssä nyt ollaan muutettu tänne `etelään ` työn perässä.