Onko muita joiden lapsella diabetes insipidus?
Minulla on 4 vuotias poika joka syntyi rv26,keskosuudesta johtuen tuli tämä sairaus.Minirin suihke on käytössä 3 kertaa päivässä. Tämä taitaa olla aika harvinainen sairaus kun ei ole toista pikkupotilasta vielä tullut vastaan! se mietityttää et miten lääkitys vanhempana,aikuisena.
Kommentit (3)
Niin... diabetes inspiduksellahan ei itseasiassa ole mitään tekemistä
diabeteksen kanssa vaan kyseessä on vedenpidätyshormonin puute... Siitä syystä myös hoitona siis Minirin ;-)
Noita pikkupotilaita ei tosiaan varmaankaan ole kovinkaan paljon, mutta aivolisäkkeen vajaatoiminnasta kärsivillä ja varsinkin heillä joilla ei aivolisäke tuota hormoneja lainkaan on kaikilla tuo ko. oireyhtymä...
Itse olen näitä lapsia tavannut kun olemme olleet 2 kertaa MLL lasten kuntoutuskodissa sopeutumisvalmennuskurssilla jonka aiheena on ollut aivolisäkkeen vajaatoiminta (hypopituarismi).
Meillä pojalla puuttuu onneksi vain kasvuhormoni... mutta tapasimme useampia perheitä joissa lapsilta puutui muiden hormonien ohessa myös vedenpidätyshormoni...
Vertaistukea kannattaa siis lähteä etsimään tuolta MLL lasten kuntoutuskodista jonne meidänkin molemmilta kursseilta aikoinaan kaikki jättivät yhteystietonsa ja luvan antaa yhteystietoja eteenpäin samassa tilanteessa oleville ja vertaistukea etsiville...
Minirin lääkitys sinänsä on onneksi aika helppo.. meillä kuopus saa sitä yökasteluongelmaan...
Meillä pojalla ollut transient neonatal diabetes (nyt 4 1/2 vuotta). 7 ensimmäistä elinkuukautta oli insuliinipumpulla (humalog) ja sen jälkeen ilman insuliinia... Myös kerrassaan harvinainen tapaus enkä ole kohtalotovereihin törmännyt. www.diabetes.fi sivuilla keskustelupalstalta saattaa löytyä vertaistukea.... Itse surffailin American diabetes assossiation sivuilla ja koin ne hyödyllisiksi. Hoitavan sairaalan diabetespolin seinältä saattaa myös löytyä hyviä ilmoituksia.... ja sinne voi myös jättää oman ilmituksen.
meriadelle:
Meillä pojalla ollut syntymästä asti lääkitys, Minirin, hän on nyt reilu 4v.
Poika syntyi 35 viikolla.
Suihke menee kolmesti ja 2, 5mikrogramman annoksena.
Toistaiseksi kaikki mennyt sen osalta hyvin ja tasaisesti. Noita muita ongelmia on sitten kehityksen osalla.