Huomenna tulee tasan viisi vuotta siitä kun minulla todettiin syöpä

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 16:12"][quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 15:56"]

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:43"][quote author="Vierailija" time="14.09.2015 klo 22:13"] Haluatko kysyä jotain? Ei tarvitse liittyä otsikkoon kysymykset mutta kysykää mitä vain jos kiinnostaa. Puhun harvoin aiheesta kenellekään mutta välillä se palaa kummittelemaan mieleen [/quote] Minulla hoidettiin syöpä 2003-4. Aika hyvin olen unohtanut. Kontrolli loppuivat v 2012. Aina välillä kuvittelen että syöpä olisi uusinut, tai että toisessa rinnassa on jotain ylimääräistä.  [/quote] Ihanaa että paranit :) Kyllähän syöpä on niin iso osa elämää että se varmasti palaa aina mieleen, mutta hyvä että sulla ei ole uusinut ja toivottavasti ei koskaan uusikaan :)

[/quote]

Itseäni jäi harmittamaan se, että tunsin itse kyhmyn rinnassa, mutta kukaan ei ottanut minua vakavasti. Vuosikaudet kävin lääkärissä ja kaikki sanoivat että ei voi olla rintasyöpää näin nuorella. Psykiatrille ohjattiin. Kun sitten YTHS:n lääkäri suostui koepalaan niin koko rinta oli jo nekroosissa. 

Itseäni harmitti myös joidenkin ihmisten suhtautuminen. Eräs ystäväni sanoi, että minun tilanteessa hän tappaisi itsensä. Todella lohduttavaa:)  Sukulaiseni sanoi, että ei hätää kuka tahansa meistä voi kuolla minä hetkenä hyvänsä. Joo niinhän sitä voi, mutta ei se vienyt minua suruani ja pelkoani kuolemasta pois. 

No onneksi 95 prosenttia läheisistä suhtautui toisella tavalla. 

Jatkuvatko sinun kontrollit loppuelämäsi, esim 'aikuisten puolella' ?

 
[/quote]
Voi että, kamalaa toi sun tapaus :( onneksi sulla sitten oli kuitenkin niitä läheisiä jotka varmasti tuki ja ymmärsi :)
Mutta mun tietääkseni ei jatku koko elämää tämä seuranta, vaan hoidon lopetusten jälkeen seurannat määrättiin jatkumaan vielä 5 vuotta ja ne jatkuu vielä tuolla Lastenklinikalla vaikka oonkin jo ensi vuonna täysi-ikäinen :)

Mitä elämääsi kuuluu tällä hetkellä? 

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 19:47"]Mitä elämääsi kuuluu tällä hetkellä? 
[/quote]
Mun elämään kuuluu lukio, kaverit, perhe, harrastukset ja elämästä nauttiminen :) eli hyvää kuuluu!

Miltä hiusten lähtö tuntui? Lähtivätkö ne nopeesti? Entäs kulmakarvat ja ripset, lähtikö nekin?

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 13:51"]Miltä hiusten lähtö tuntui? Lähtivätkö ne nopeesti? Entäs kulmakarvat ja ripset, lähtikö nekin?
[/quote]
No olihan se aluksi aika kamalaa kun oli aina ollut pitkät hiukset. Mutta kyllä siihen sitten tottui, ja sain myös mittatilauksin tehdyn peruukin.
Viimeisetkin hiukset lähti n.3kk hoitojen aloittamisesta. Mä annoin niiden vaan tippua kun en halunnu ite leikata niitä kokonaan pois :) kulmat ja ripset harveni, muttei lähteneet missään vaiheessa ihan kokonaan

Miten ystäväsi suhtautuivat asiaan? Kiusattiinko sinua kun palasit kouluun, menetitkö ystäviäsi?
Pystytkö puhumaan asiasta ystävillesi nykyään?

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:03"]Miten ystäväsi suhtautuivat asiaan? Kiusattiinko sinua kun palasit kouluun, menetitkö ystäviäsi?
Pystytkö puhumaan asiasta ystävillesi nykyään?

[/quote]
Ystäväni suhtautuivat hyvin, tai siis olihan se heillekin tottakai rankkaa, mutta he tukivat mua tosi paljon ja soittelivat ja viestittelivät joka päivä kun olin sairaalassa ja olivat muutenkin tosi ihania. Oon ikuisesti kiitollinen siitä etten menettänyt yhtään ystävää. Mua ei myöskään kiusattu koskaan, kyllähän pari ihmistä jossain selän takana kuiski että miksi toi käyttää huivia ja sillä on niin lyhyet hiukset, mutta ei mua kiusattu ainakaan omaa naamaa päin koskaan :)

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:11"][quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:03"]Miten ystäväsi suhtautuivat asiaan? Kiusattiinko sinua kun palasit kouluun, menetitkö ystäviäsi?
Pystytkö puhumaan asiasta ystävillesi nykyään?

[/quote]
Ystäväni suhtautuivat hyvin, tai siis olihan se heillekin tottakai rankkaa, mutta he tukivat mua tosi paljon ja soittelivat ja viestittelivät joka päivä kun olin sairaalassa ja olivat muutenkin tosi ihania. Oon ikuisesti kiitollinen siitä etten menettänyt yhtään ystävää. Mua ei myöskään kiusattu koskaan, kyllähän pari ihmistä jossain selän takana kuiski että miksi toi käyttää huivia ja sillä on niin lyhyet hiukset, mutta ei mua kiusattu ainakaan omaa naamaa päin koskaan :)
[/quote]
Ja kyllä pystyn myös puhumaan tästä ystävilleni nykyään. Niin vanhoille, jotka olivat alusta asti mukana, kuin uusillekkin jotka asiasta tietävät :)

Oliko sinulla infektiovaaran takia sellaista jaksoa/jaksoja ettet saanut ottaa kotiin vastaan vieraita? Jos oli, miten sen eristymisen ulkomaailmasta jaksoi? Mietin, että se olisi aikuisellekin vaikeaa, saati sitten esimurkkuikäiselle lapselle. Olet kyllä reipas ja iloinen, tsemppiä sinulle =)

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:14"]Oliko sinulla infektiovaaran takia sellaista jaksoa/jaksoja ettet saanut ottaa kotiin vastaan vieraita? Jos oli, miten sen eristymisen ulkomaailmasta jaksoi? Mietin, että se olisi aikuisellekin vaikeaa, saati sitten esimurkkuikäiselle lapselle. Olet kyllä reipas ja iloinen, tsemppiä sinulle =)
[/quote]
Oli joo. Ihan hoidon alussa oli tosiaan niin että kotiin ei saanut tulla ketään vieraita tai kavereita, jos he olivat yhtään kipeitä tai jos kotona heillä oli joku kipeänä. Ulkona sain olla kavereiden kanssa, tehtiin aina pieniä kävelylenkkejä, sen verran kun jaksoin. Olin myös 1,5 vuotta niin etten saanut käydä missään julkisilla paikoilla kuten kaupassa tai leffassa. Koulu oli ainoa poikkeus.
Oli se eristäytyminen mulle aika kamalaa kun oli niin tottunut siihen että on joka päivä jossain kavereiden kanssa ja käy joskus shoppailemassa ja niin edelleen. Ja kun iskä jäi mun hoitajaksi sitten kotiin, niin sen naamaa tuli kyllä kateltua välillä ihan kyllästymiseen asti, kun vietettiin kahestaan niin paljon aikaa. :D Mutta kyllä siihenkin ajan kanssa tottui, ja kaverit sai sitten jonkun ajan päästä tulla meille, mutta julkisille paikoille en tosiaan saanut pitkään aikaan mennä.
Kiitos sulle :)

Ihanaa kun jaksat kertoa tarinaasi. Paljon iloa ja onnea elämääsi!
Mieheni on sairastanut saman, meillä lapset ja kaikki. Todella raskasta oli sairastamisaika kaikille. Nyt näyttää jo hyvältä.

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 14:30"]Ihanaa kun jaksat kertoa tarinaasi. Paljon iloa ja onnea elämääsi!
Mieheni on sairastanut saman, meillä lapset ja kaikki. Todella raskasta oli sairastamisaika kaikille. Nyt näyttää jo hyvältä.
[/quote]
Kiitos paljon:)
Ikävä kuulla, mutta hyvä jos menee jo paremmin ja tosi isot tsempit teille! <3

[quote author="Vierailija" time="14.09.2015 klo 22:13"]

Haluatko kysyä jotain? Ei tarvitse liittyä otsikkoon kysymykset mutta kysykää mitä vain jos kiinnostaa. Puhun harvoin aiheesta kenellekään mutta välillä se palaa kummittelemaan mieleen

[/quote]

Minulla hoidettiin syöpä 2003-4. Aika hyvin olen unohtanut. Kontrolli loppuivat v 2012. Aina välillä kuvittelen että syöpä olisi uusinut, tai että toisessa rinnassa on jotain ylimääräistä. 

Oletko ikinä kertonu sun tarinaa esim missään Elämä lapselle konsertissa tai muissa Lastenklinikoiden kummien taphtumissa? Tuli vain mieleen tuosta nyt tulevasta konsertista :)

Minulla epäillään syöpää suolistossa. Millaisia neuvoja antaisit minulle? Erityisesti kaipaisin neuvoja, miten kertoa perheelleni.

Oliko sulla mitään kriittistä tilannetta ikinä hoitojen aikana sillä tavalla että sun tila oilisi äkkiä romahtanut täysin tai jotain muuta sen kaltaista?

[quote author="Vierailija" time="15.09.2015 klo 23:27"]Oliko sulla mitään kriittistä tilannetta ikinä hoitojen aikana sillä tavalla että sun tila oilisi äkkiä romahtanut täysin tai jotain muuta sen kaltaista?
[/quote]
Joskus alkuaikoina kun olin sairaalassa ekalla hoitojaksolla sain jonkun pahan infektion ja siinä tuli jotain ongelmia yön aikana. En ite muista siitä yhtään mitään mutta ainakin jotain sellasta tapahtu ettei mulle voitu niitä sytostaatteja antaa enää sillähetkellä ja sain vahvat antibiootit. Yön aikana ainakin mun pulssi oli heikompi kun normaalisti mut ei tilanne ollut mikään kriittinen. Aamulla kuitenkin heräsin happiviikset naamalla.
Toisen kerran sain jonkun oudon reaktion jostain sytostaatista. Olin just päässyt kotiin sairaalasta, niin samana iltana huomasin että mun jalka oli mennyt ihan ruvelle ja näytti tosi pahalta, se oli joku palovamma. Jouduin takasin sairaalaan samana iltana ja antibiootteja taas.
Mutta ei onneksi ole mitään ton isompia juttuja tullut, että aika helpolla selvisin :) en ikinä joutunut menemään esimerkiksi teho-osastolle tai mitään, koska ei mun tilaan tullu ikinä mitään pahoja muutoksia

[quote author="Vierailija" time="16.09.2015 klo 20:49"]Oletko ikinä kertonu sun tarinaa esim missään Elämä lapselle konsertissa tai muissa Lastenklinikoiden kummien taphtumissa? Tuli vain mieleen tuosta nyt tulevasta konsertista :)
[/quote]
En oo ite kertonut kun olin niin ujo nuorempana etten olis uskaltanut. Tunnen kyllä monia jotka on kertonut tarinansa siellä :-)

[quote author="Vierailija" time="16.09.2015 klo 20:56"]Minulla epäillään syöpää suolistossa. Millaisia neuvoja antaisit minulle? Erityisesti kaipaisin neuvoja, miten kertoa perheelleni.
[/quote]
Yritä pysyä ainakin vähän positiivisella mielellä, älä ajattele kaikesta heti pahaa. Tiedän että se voi olla vaikeeta, mutta asenne oikeesti vaikuttaa sun omaan olotilaan huomattavasti :)
En itse joutunut tilanteeseen jossa mun olisi pitänyt kertoa perheelle, kun meille kerrottiin se yhteisesti. Mutta uskon että sun kannattaa sanoa että nyt on ikäviä uutisia ja sitten vaan kertoa asia niin kuin se on. Onhan se rankkaa kuultavaa, mutta sitten on sullakin läheiset tukena kun he asiasta tietävät. Anteeksi etten tähän osaa mitään parempaa vastausta antaa.
Ihan hurjasti tsemppiä ja haleja sulle, mulla on sormet ja varpaat ristissä sun puolesta ettei sulle kävis pahoin! <3

Millaista tuon keskuslaskimokatetrin kanssa oli elää? Häiritsikö mitenkään kun se oli sulla ja millaista oli kun ei voinut esim saunoa? :o