Äidillä aivokasvain. Olisiko jollain kokemuksia?

[quote author="Vierailija" time="02.07.2015 klo 15:46"]

Ei voida leikata. Hoidot suunnitellaan kunhan koepala on otettu. Kuulisin mielelläni kokemuksia asiasta. Ihan mitä kokemuksia vaan. Kiitos.

[/quote]

Jos ette ole vielä ottaneet yhteyttä niin ottakaa yhteys HUS:iin Juha Hernesniemeen. Ihan huippu aivokirurgi. Pyytäkää arviota häneltä. Mies leikkaa kasvaimia mitä muut eivät osaa.

Noo, 51v. 20 vuotta aikaisemmin oli outoja oireita, jotka hävisivät. Sitten yhtenä keväänä alkoivat uudelleen ..joskus helmikuussa. Maaliskuun lopulla todettiin pahanlaatuinen kasvain aivoissa. Oli lonkeroinut joka paikkaan, mutta koitettiin osa leikata j aloput tuhota sytostaateilla. Kuukausi leikkauksesta joko veritulppa ja sydänkohtaus. Kuoli heinkäkuun alussa.

Läheiselläni oli pahanlaatuinen aivokasvain. Ei annettu kauheasti elinaikaa, mutta sinnitteli melkein 8 vuotta tämän kanssa.

Jaksamisia teille.

Tuossa paikassa niin on varma gliooma. Koepalasta selviää sen aste. Mutta koepalaa otto tuolta alueelta (Brockan alue) voi itsessään aiheuttaa aivokudoksen tuhoa tai vuotoa. Jos on gliooma multiforme, niin edessä max pari kuukautta. Jos on vaikka gradus 1 astrosytooma niin vuosia voi olla edessä montakin. Mutta kyllä siihen lopulta kuolee. Sädehoito auttaa! Kortisonia annetaan isolla annoksella ja vie pois aivoturvotusta, mikä ne suurimmat oireet aiheuttaa. Sytostaattivaihtoehtoja primaariaivokasvaimelle ei ole kuin Temodal. Se pidentää elinikää joitakin kuukausia. Hyvänlaatuinen menihgneooma ei sijaitse tuollaisessa paikassa.

Edellä siis primaariaivokasvaimista. Mikäli kyseessä on toisen syövän metastaasi, niin joissain tapauksissa sytostaatit voivat antaa paljonkin lisää aikaa, riippuen siitä, missä primaarikasvain sijaitsee ja mikä se on.

Joka tapauksessa inoperaabeliin aivokasvaimeen kuolee. Tämä on ihan hirveän julmaa sanoa, mutta se on totuus. Työskentelen alalla. Siksi vain minun omasta henkilökohtaisesta mielipiteestä, ei ammatillisesta, olisi tärkeintä taata potilaalle hyvä, turvallinen ja kivuton olo. Seuraa ja rakkaita hetkiä lähimmäisten kanssa. Yhdessäoloa ilman helvetin syöpää miettimättä. Koska niistä herkistä ne ihanat muistot jää. Pahanlaatuista aivokasvainta ei voi voittaa kukaan, jos sitä ei voi leikata. On tosi helppoa vaan sanoa, että hyväksy se, älä taistele vastaan ja ole nyt katkera ja surullinen. Siihen on sitten kyllä aikaa. Enemmän sanon potilaille ja omaisille, että nyt on aika tehdä yhdessä niitä kivoja asioita eikä murehtia. Olla kiitollinen, että se ihminen siinä, sinun äiti, on elossa ja läsnä. Nauraa ja olla yhdessä. 

Kuulostaa varmaan kliseeltä. Kamalinta on, kun perheenjäsenet kohdistavat vihansa esim. sairaalahenkilökuntaan sen sijaan, että oikeasti iloitsisi vielä toisen läsnäolosta. Monet potilaat suuttuvat, kun sanon tämän ja se on luonnollista. Elämä on epäreilua, sille ei voi mitään. Jokainen synnytään, jokainen kuollaan. Ihan jokainen.

Voimia äidillesi, sinulle ja perheellesi. 

En lukenut muita viestejä. Todnäk äitisi tulee kuolemaan pian. Olen pahoillani. Voimia.

Ystävälläni oli hyvälaatuinen aivokasvain aivorungossa. Eli kyseisen diagnoosin jälkeen vajaa 3 vuotta. Eivät saaneet kasvainta kokonaan pois leikkauksella. Kovin on ikävä ystävää, vaikka tästä on jo vuosia.

Mun miehelläni on astrosytooma 1, eli pahanlaatuinen,mutta ei aggressiivinen ja hitaasti etenevä. Astrosytooma tähden muotoinen, joten kasvattaa näitä säikeitä aivojen sisään ja siksi vaikea leikata.Meille sanottiin, että ei voida leikata, olimme yhteyttä kuuluisaan eurooppalaiseen aivokirurgiin. Leikattiin ja saatiin pois kokonaan, eikä minkäänlaisia seurauksia leikkauksesta. Nyt voi hyvin ja eletään päivä kerrallaan, käy magneettikuvauksissa tarkastuksissa n. puolen vuoden välein.

[quote author="Vierailija" time="03.07.2015 klo 11:02"]Mun miehelläni on astrosytooma 1, eli pahanlaatuinen,mutta ei aggressiivinen ja hitaasti etenevä. Astrosytooma tähden muotoinen, joten kasvattaa näitä säikeitä aivojen sisään ja siksi vaikea leikata.Meille sanottiin, että ei voida leikata, olimme yhteyttä kuuluisaan eurooppalaiseen aivokirurgiin. Leikattiin ja saatiin pois kokonaan, eikä minkäänlaisia seurauksia leikkauksesta. Nyt voi hyvin ja eletään päivä kerrallaan, käy magneettikuvauksissa tarkastuksissa n. puolen vuoden välein.
[/quote]Suomessa valehdellaan potilaille juuri noin ettei voi muka leikata tai antaa tiettyä lääkettä. Todellisuudessa kyse on siitä että kunnat ovat kieltäneet sairaaloita hyväksymästä kalliita hoitoja.

Kuoleehan äitisi! Ei voida leikata ja on agressiivinen aivoaksvain. Elinajasta en osaa sanoa.

Minulla ihan itselläni on ollut aivokasvain. Leikattiin , todettiin syöväksi, sain puolenvuodenajan sytostaatteja, olen vielä ainakin elossa ja suht normaali ;) Aikaa leikkauksesta on nyt 6 vuotta. Kontrollit on virallisesti lopetettu, mutta päänmagneetti otetaan pitkästä aikaa taas syksyllä.

Eli voi olla myös toivoakin aivokasvain potilaaalla.

Tutustuin sairaalassa glioomaa sairastavaan naiseen, joka sairastui kaksi kymppisenä ja nyt yli 20v tuosta on edelleen elossa, tosin on leikattu kolmewti, tälä hetkellä uusinut, ei voi enää leikata, mutta sytostaateilla pidetty kurissa kasvaimen kasvua jo vuosia.

eli AP tsemppiä sinulle ja äidillesi, toivoa on aina, niin kauan kuin on elämää <3 

[quote author="Vierailija" time="02.07.2015 klo 23:23"][quote author="Vierailija" time="02.07.2015 klo 18:06"]

Työn kautta tiedän yhden vanhuksen, jolla syöpä oli lähettänyt etäispesäkkeen aivoihin. Vanhus oli kamalan kipeä, mutta omaiset kielsivät kaiken kipulääkityksen, "ettei mene sekaisin". Kitui pitkään, lopulta kuoli. 

[/quote]

höpö höpö, omaiset eivät mitään kipulääkkeitä tai sen kieltämistä määrittele minkäänlaisissa tapauksissa.
[/quote]

Kyllä voivat määrätäkin. Ikävä kyllä.

Isällä oli pahanlaatuinen aivokasvain, gradus 4. Oireita oli tullut kesän aikana ja marraskuussa tulivat niin pahoiksi että meni lääkäriin ekan kerran. Joulukuussa vähän ennen joulua otettiin magneettikuvat jossa kasvain löytyi.

Aloitettiin kortisonilääkitys ja uutena vuotena leikattiin se mitä voitiin. Sen jälkeen sädehoito ja Temodalia.

Kuvaukset helmi-maaliskuussa, kasvain oli hieman pienentynyt.

Kiirastortaina joutui sairaalaan kun meni kotona niin huonoon kuntoon. Kerran aiemmin tätä ennen oli käynyt tiputuksessa oksentelun vuoksi.

Pari viikkoa tk:n vuodeosastolla jona aikana olisi ollut uudet kuvaukset, mutta isällä nousi kuume ja kunto oli huono niin häntä ei voitu sinne viedä. Lääkäri puhui jostain sädehoidon aiheuttamasta jälkitilasta.

Isän elämä päättyi toukokuun alussa. Eli leikkauksesta viisi kuukautta, joista ensimmäiset kaksi olivat helpompia.

Toisen tapauksen jonka tiedän oli nuori mies joka sairasti pari vuotta. Taudin luultiin jo parantuneen kunnes oireet palasivat hiukan ennen kontrollia. Mies tiesi itsekin noista oireista, että se on menoa kun niin pian palasivat. Tuon jälkeen eli enää kolme kuukautta.

Voimia sinulle ja perheellesi, ole äitisi kanssa niin paljon kuin mahdollista. Itse olen iloinen, että vietin isäni kanssa kaiken mahdollisen ajan.

^Anteeksi, lähti turhan tuhtina tekstinä.

Minulla epäillään aivokasvainta.

En haluasi kuolla..

Menen huomenna magneettikuvaukseen.

Jos on pahanlaatuinen, teen itsemu.rhan.

Minua ei halvaantuneena syötetä.