pitkäaikais sairaan lapsen vanhempia paikalla?

Tavallaan. Parantumaton perinnöllinen sairaus, jolle ei olla saatu vielä diagnoosia (tiedän kyllä itse diagnoosin)

vaikuttaako sairaus miten paljon elämäänne? onko lapsi minkä ikäinen?

Lapsi viisi. Vaikuttaa nytkin, mutta tulee vaikuttamaan huomattavasti enemmän kun menee hoitoon ja myöhemmin kouluun. Vaikeaksi asian tekee tuo diagnoosin puute, on niin harvinainen sairaus ettemme saa ymmärrystä edes lääkäreiltä (sitä hoitavaa lukuunottamatta), muista puhumattakaan. Oman perheen kesken osaamme sairauden kanssa elää koska se on meidän jokapäiväistä elämää.

Miksi ette saa diagnoosia, jos sairaus tiedetään?