fibromyalgiaa sairastavia?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18404239

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20087382

"Our study implicates a possible association between Fibromyalgia and decreased ferritin level, even for ferritin in normal ranges." 

https://thechalkboardmag.com/holistic-approach-to-fibromyalgia

"With my father, our first step was to eliminate wheat, gluten, dairy and sugar – classic inflammatory foods. Many people find that eliminating these foods can help to heal and seal the gut once more, thus fortifying the immune system and helping your body to heal.

Secondly, we supported our father through a detox. Lots of green juices and plant-based foods! This is vital to flush out any toxins that may be suppressing immunity and impairing the body’s natural healing systems."

http://www.sloanmagazine.com/oliver-eaton-fibromyalgia/

Googlettelin: "I cured my fibromyalgia" englanniksi koska kivut ja kärsimykset olivat niin pyllystä. Olin valmis tekemään mitä vain. 

Terv. tiedemyönteinen ja kokemusperustainen entinen kärsijä

Vierailija kirjoitti:

Mulla on ollut fibrodiagnoosi n. 20 vuotta Töistä en ole ollut sen takia pois kertaakaan ja ihan hyvin pärjään nykyään kipujen kanssa. En tarvitse edes jatkuvaa lääkitystä toisin kuin diagnoosin saamisen aikoihin, jolloin olin tosi huonona. Runsas liikunta on kaiken a ja o. Saunassa en voi käydä ollenkaan, koska sen jälkeen kivut ja uupumus iskevät pahoina. Vaikka fibroon voi kuulua vatsaoireitakin ja niitä on itsellänikin, niin silti ei ole ruokahaluttomuutta ollut. Olen normaalipainoinen ja pikemminkin joudun rajoittamaan syömistä, etten lihoisi.

Mulla sama, 25 v takana. Selkeä paheneminen 6 v sitten 53 vuotiaana. Olen ollut laiha/normaalipainoinen ihan viimevuosiin saakka, sitten eräs lääkitys sotki jotain ja painoa tuli 5 kg vaikka syön yhä samoin kuin aina. Tähän tarkoitetut lääkkeet ei sopineet ollenkaan.

Liikuntaa on pakko harrastaa vaikka toipumiseen menee 3-5 pv eikä kroppa oikeastaan edisty ollenkaan, onneksi sentään liikkuvuus säilyy.

Kivut on jatkuvia ja kylmä, kostea ja tuulinen sää pahinta (eli 11 kk/vuosi). Töissä sinniteltävä vielä 5 v jos säilyy hengissä

Vierailija kirjoitti:

Ap, olen sairastanut fibroa jo 17 vuotta, pari muutakin diagnoosia on tullut siihen päälle. Itse hankin heti paljon tietoa sairaudesta ja olen ollut 2 kertaa kuntoutuksessa. Aluksi testasin lääkkeitä, mutta ne eivät mulle sopineet, joten hoidan kivut muilla menetelmillä. Olen ollut töissä koko ajan, välillä on vaikeaa, unirytmin takia ja palautuminen on hidasta, joten uupuu helposti. Nyt teen sen tyylistä työtä, että voin suunnitella aika pitkälle päiväni itse, joten välillä teen enemmän, välillä taas teen lyhyitä päiviä.

Läheisistä on pakko sanoa, että monet eivät ole sairautta ymmärtäneet, paras ystäväni ei asiaa pystynyt kestämään vaan välimme katkesivat. Aika vähän tuke olen saanut läheisiltä, joten suosittelen sinua selittämään miehellesi asian hyvin havainnollisesti. Kerro miten hän voi sinua auttaa konkreettisesti.

 

Ehdotan seuraavaa:

1) Jos sait diagnoosin varmistaneelta reumalääkäriltä lähetteen kuntoutukseen, hae Kelan kuntoutukseen. Muuten hae lääkäriltä lähete. Se voisi olla hyvä alku itsehoidolle.

2) Kannattaa liittyä alueensa reumayhdistykseen, sen kautta voi päästä infokurssille, liikuntaryhmiin ja saada vertaistukea. Joskus järjestävät myös luentoja omaisille, koska varsinkin aviomiehillä on ollut vaikeuksia ymmärtää vaimon sairautta ja ottaa se huomioon.

3) Terveysasemalla kannattaa etsiä itselleen lääkäri, jonka kanssa hoitosuhde toimii. Nuoremmat lääkärit tietävät fibromyalgiasta paremmin.

4) Keskustele omalääkärisi kanssa lääkityksestä, hän voi tarvittaessa konsultoida diagnoosin antanutta reumalääkäriä. Jos unihäiriötä on ja kovia kipuja, voi kokeilla kuurina Triptyliä. Itselleni se ei toiminut, otan joskus uneen melatoniinia. Kokeile kaikkia lääkkeitä ensin hyvin pienellä annoksella. Akuttiin kipuun on hyvä olla joku lääke alussa, esim. Panacod tai lihasrelaksantti.

5) Koita hoitaa eri oireita erikseen (fibromyalgiaan ei ole olemassa yhtä pilleriä, joka auttaisi kaikkeen). Ruokahaluttomuus voi johtua huonosta unesta, itse en pysty syömään jos nukun huonosti. Syvän unen aikana erittyy ruoansulatushormoneja, joten unen häiriintyminen voi vaikuttaa niin että on vatsavaivoja ja lihoo tai sitten toisinpäin.

6) Suosittelen lämminvesiallasta ja vesijumppaa. Lisää sopivasti jotain muuta liikuntaa. Muista pitää liikuntapäivän jälkeen useampi päivä lepoa. Ja jos aloitat uuden harrastuksen, sitten etene vähitellen. Jos liikerajoituksia on, tai lihasjumia tms., sitten voi neuvotella fysioterapiaan pääsystä, siellä voidaan hoitaa kipuja ja voit saada räätälöidyt ohjeet liikuntaan salille.

 

 

 

 

Kelalla ei enää ole fibrokuntoutusta