Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Urticaria pigmentosa

11.09.2006 |

Meillä on 2,5kk ikäinen poika, jolla vastasyntyneenä oli vartalo täynnä läiskiä sekä vesirakkuloita. Poika tutkittiin läpikotaisin eikä mitään löydetty. Iho alkoi hiljalleen vaalenemaan ja parantumaan, mutta koska hitaasti, otettiin uusi koepala ja viime viikolla saimme diagnoosin Urticaria pigmentosa. Eli siis iänmyötä poismenevä juttu, mutta kysyisin, onko muiden lapsille tehty luuydinnäyte? ihotautilääkäri haluaa selvittää muodostuuko pojan luuytimessä ylenmäärin syöppösoluja.

Miten se tehdään, mistä otetaan jne? Meillä se tulee eteen kuukauden kuluessa kun saamme kutsun lastenpolille.

Lääkäri sanoi lähettävänsä reseptin antihistamiini-kuuria varten, onko muilla ollut? Onko lääke auttanut, onko ollut sivuvaikutuksia, esim. väsymystä tms.

Kommentit (7)

Vierailija
1/7 |
15.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

jolla urticaria pigmentosa alkoi n. 8 vkon ikäisenä. Tyttö on nykyään täplikäs päästä varpaisiin, täpliä on yhteensä satoja. Jännityksellä odotamme kuuluuko tyttö siihen 50-80 prosenttiin joilla täplät häviävät murrosiässä.



Luuydinnäytettä tytöltä ei ole otettu vaan syöttösolujen määrää seurataan muuten, mm. veri ja virtsakokein. Kesällä tehtiin vatsavaivojen vuoksi mahantähystys. Tarkoitushan on sulkea pois mahdollinen systeeminen mastosytoosi jossa syöttösolukertymiä tulee myös sisäelimiin, onneksi systeeminen muoto on lapsilla hyvin harvinainen.



Meillä on antihistamiini (Zyrtec) päivittäisessä käytössä estämässä täplien reaktioita. Tipat eivät ole tyttöä väsyttäneet.

Annan hyvillä mielin tytölle antihistamiinia päivittäin koska näin saadaan pidettyä pois mahdolliset laajasta ihoreaktiosta aiheutuvat muut oireet (vesirakkulat, flush-oire, päänsärky, huimaus, sydämentykytykset, ärtyisyys, vatsaoireet jne).

Vierailija
2/7 |
22.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kysyn vielä tiitutiitu: minkä vastauksen saitte vatsantähystyksestä? Meillä ilmeisesti ei myöskään kuitenkaan pojalle tehdä luuydinnäytettä vaan tehdään tähystys, vaikkei pojalla olekaan mitään vatsaoireita.



Ataraxia on syöty melkein kaksi viikkoa eikä mitään vaikutusta, vesirakkuloita on päässä edelleen, siis päänahassa, flush-oire tulee aina välillä, muuta en ole huomannut, lapsi on tyytyväinen ja voi hyvin.



Onko tytöllänne siis mastosytoosi? Sitähän ei kaikilla up-lapsilla välttämättä ole.



Kirjoittele lisää...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/7 |
23.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Tähystyksen vastauksia ei ole vielä tullut, varoittivatkin sairaalassa että saattaa kestää kauan enekuin tulokset tulevat. Samalla reissulla kun lähti ulkomaille tutkittavaksi virtsankeräysnäyte metyylihistamiinin määritystä varten ja siitä ei edes lupailtu tuloksia ainakaan kuukauteen.

Silmämääräisesti tähystyksessä ei näkynyt poikkeavaa mutta sanoivat jo ennen toimenpidettä että välttämättä ei näy vaikka jotain olisikin joten täytyy odottaa koepalojen tuloksia.

Parque:


Onko tytöllänne siis mastosytoosi? Sitähän ei kaikilla up-lapsilla välttämättä ole.

Tarkoitatko systeemistä mastosytoosia?

Urticaria pigmentosahan on yksi mastosytoosin muoto eli mastosytoosi on kyllä (diagnoosina Q82.2) mutta systeemistä mastosytoosia ei ole todettu ja toivottavasti ei todetakaan. Systeeminen muoto on tosiaan onneksi lapsilla hyvin harvinainen mutta sitä tullaan jatkossakin seuraamaan vuosittain ainakin verikokein vaikka muita oireita ei ilmenisikään.

Meilläkin tyttö on ollut hyväntuulinen vauva up:sta huolimatta. Äitiä vaan meinaa välillä rassata ulkopuolisten jatkuvat utelut siitä onko hänellä ollut joku rokko vai onko ötökät syneet noin pahasti vai... Tyttö ei itse onneksi vielä päivittelyjä tajua.

Vierailija
4/7 |
23.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vielä kysyisin: mitä oireita tytölle tuli jos vatsatähystys tehtiin? Entä missä päin Suomea olette? Me asumme Pirkanmaalla. Jostain luin, että up:ta sairastavista on 80%:lla mastosytoosi, ei siis kaikilla. Meille ihotautilääkäri ikäänkuin lupasi muuten, että tauti lähtee iän myötä, ei kertonut mitään prosentteja että vain osalta lähtee läikät pois, no kyselen lisää kun käymme poliklinikalla parin viikon päästä.

Vierailija
5/7 |
23.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

tehtiin lähes kuukauden mittaisen " ripulin" vuoksi. Ei sentään vesiripulia ollut mutta lähes kuukauden maha oli pahasti sekaisin.

Pirkanmaalla sattumalta asumme mekin, Taysissa käydään kontrolleissa ja tarvittaessa toimenpiteissä.

Parque:


Jostain luin, että up:ta sairastavista on 80%:lla mastosytoosi, ei siis kaikilla.

Ahaa, tällaiseen väittämään en olekaan törmännyt.

Samaan prosenttimäärään kyllä mutta siinä muodossa että mastosytoosipotilaista 80% on urticaria pigmentosa.

Meitäkin lohduteltiin että täplät yleensä häviävät murrosiässä mutta mainittiin myös että eivät ihan kaikilta. Nuo mainitsemani 50-80 prosenttia olen poiminut eri mastosytoosisivustoilta, jossain mainitaan 50 ja jossain 80 prosenttia, jossain jotain siltä väliltä.

Pään ja niskan alueen täplät häviävät kuulemma hitaimmin ja joillain saattaa kuulemma olla myös niin että ne täplät jotka ovat ensimmäisenä tulleet säilyvät pisimpään.

Vierailija
6/7 |
24.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

pommitan sua kysymyksillä kun en ole muita vertaisia vielä löytänyt...

Onko tytöllänne läiskät vaalenneet siitä kun tulivat? Meillä pojalla on päässä muuttuneet eniten, muualla kropassa ovat rauhoittuneet hitaammin, mutta jos pään ja kasvojen läikyt olivat syntyessä astetta 10, ovat ne nyt siitä vaalenneet asteelle 5, jos nyt käyttää jonkinlaista mittaria. Kasvot ovat ihan sileät koskettaessa, mutta pigmenttiläiskiä on, välillä näyttävät vaaleilta, välillä tummemmilta. Kaikki ulkopuoliset eivät edes ihmettele vauvan kasvoja. Muualla kropassa läiskiä on enemmän ja paljon tummempia eli meillä pojalla on sitten erilailla.



Taysissa mekin siis käymme.



Vielä noista prosenteista; meille siis tuli ihon koepalan perusteella diagnoosiksi up, mutta lääkäri sanoi, että vielä tutkitaan lisää mastosytoosin poissulkemiseksi, joka siis voi olla 80% todennäköisyydellä.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/7 |
24.09.2006 |
Näytä aiemmat lainaukset

Parque:


Onko tytöllänne läiskät vaalenneet siitä kun tulivat?

Eivät, päinvastoin täpliä tulee edelleen hiljakseen lisää. Laskemalla emme tätä voi todeta koska täpliä on niin paljon mutta otamme tytöstä kuvan aina muutaman kuukauden välein ja seuraamme muutoksia niin.

Toivottavasti teidän poikanne kuuluu siihen ryhmään joilta täplät häviävät nopeasti, joiltainhan ne katoavat hyvinkin aikaisin. Pidetään peukkuja :)

Tämä taitaa olla niin harvinainen sairaus että mitkään " totuudet" eivät loppupeleissä päde, tai siis että yksilölliset erot voivat olla hyvinkin suuria. Esim sellaista on väitetty että kämmeniin ja jalkapohjiin ei täpliä tule, no meidän tytöllä on sekä kämmenissä että jalkapohjissa täpliä eli se siitäkin...

Jos haluat jutustella tarkemmin privana niin s-postiosoitteeni on wiuhaus(at)hotmail.com