Lue keskustelun säännöt.
Yliliikkuvat nivelet lapsella!? Muille tullut sellaista tuomiota?
05.02.2015 |
Miten näkyy teidän arjessa?
Eilen fysioterapeutti tutki meidän 6 v ja ihmetteli kovasti miksei kukaan neuvola lääkärikään ei ole asiaa huomannut...
Kommentit (21)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mun eds-tutut roikkuu töissä ja kerää riittävästi lääkärintodistuksia sairaspoissaoloista nivelten takia, jotta pääsevät eläkkeelle. Eläkkeelle suoraan ei ole helppo päästä.
Suurin osa on jo eläkkeellä. Ihan nuoret vielä töuäissä, kuv vaivat eivät vielä niin pahat.
Muutama harva jo pyörätuolissa ja niillä henkilökohtainen avustaja. Useimmat pystyy kävelemään itse. Niillä näkyy kaulassa pääntukia, sormissa yliojennuksen estäviä tukia, rannetukia, nilkkatukia, muotoiltuja pihjallisia, polvitukia. Syövät paljon kipulääkkeitä.
Tämä ehlers danloosin syndrooma on erittäin harmillinen. Mutta harvinainen.
Kävin valittamassa jaljojani ainakin viidellä eri ortopedilla ja kirurgilla. Kukaan ei maininnut. Sitten olin sairaalassa muusta syystä ja yksi sisätautulääkäri sanoi, että laittaa lähetteen perunnöllisyyspuolelle eikä edes sanonut.mistä syystä, nutta tuli mentyä ja sieltä tuli diagnoosi.