En enää jaksa tätä lapsen "auttamista".

Pidät lapsen parhaan päällimmäisenä. Kyllä se siitä.

Tottakai pidä lapsen etusijalla, mutta tuntuu että elämä on pelkkää työtä aamusta iltaan.
Ap

Vie varmasti aikaa tottua uusiin toimintatapoihin. Ne ovat kuitenkin lapsesi parhaaksi, joten nyt täytyy vain jaksaa päivä kerrallaan. Tsemppiä!

Tiedän mistä puhut. Meillä yhteen aikaan oli pojalla puhe-ja toimintaterapiaa, oli suujumppaa ja piti kotona harjoitella vaikka mitä. Ohjata ja neuvoa, kuvia ja viittomia, selkokieltä, pilko toimintaohjeet jne. Auttaa läksyissä tietyn kaavan mukaan jne.

Tuli pikku hiljaa täyteen,,,sovittiin että toimintaterapeutti käy koulussa, puheterapiaan meni taksilla. Läksyjä teki itse koska muuten ei tiedettäisi mitä tekee ja osaa itse, tehtiin toimintaohjekortit läksyjen tekoa varten+erilllinen läksyvihko .

Minusta reaaliset tavoitteet, esim. yksi päivä viikossa harjoitteita, muita keinoja apuun esim. tietokoneharjoitteet, jne. Onhan teillä hojks tehty , se on juridinen asiakirja joka velvoittaa koulua tietyiltä osin. Niin se on koko ajan pitäisi vahtia....koulua jne.

Pahinta oli kun mun paras ystävä sano et saathan sä sitä kelan vammaistukea ja kunnan omaishoidon tukea eli älä valita---

Mistään hojksia tehty, mun tietojen mukaan. Jotain tukiopetukseen liittyviä lomakkeita täytetty. Erityisen tuen piirissä on.
Lapsi käy ruotsinkielistä koulua, joten nää termit hukassa.
Näitä nyt vaan pitää tehdä joka päivä jotta olisi jotain apua ja siitä tulee rutiinia.
Ap

Meillä oli sama. Viittomat ja kortit ja kuvia liimattuna joka paikkaan ja puheterapiatreenit joka päivä ja puheterapiakäynnit ja foniatriakäynnit ja ennakointi ennen joka tilannetta ja ovesta uloslähtöä, tietysti viittomin ja moneen kertaan toistettuna. Kaksosveli koipi kipsissä samaan aikaan ja sen kuntoutus ja kuskaukset ja huhhuh.

Ne vain on niitä vanhempien velvollisuuksia. Oletan että lapsellasi on jonkinlaisia kehityshäiriöitä. Mutta jos sinulla on voimat lopussa keskustele miehesi kanssa ongelmistasi. Ja hakekaa yhdessä apua sinulle. Josko saisitte hieman hoitoapua ja taas jaksaisit paremmin.

Meidän aikuisten on vain jaksettava lastensa tähden, kun kerran olemmme heidät tähän maailmaan tehneet. Lapset on syyttömiä meidän päätöksiin ja siihen mitä vaikeuksia elämä tuo tullessaan kun lapset ovat pieniä.

Elämä ei ole kenelläkään helppoa, jossain vaiheessa se vain tökkii ja totaalisesti. Mutta kun apuakin on saatavilla jos sitä hakee. Niin hakekaa.

Kannatta olla tarkka koulun kanssa, resurssit niukat ja useinkin yrittävät mennä sieltä mistä aita matalin.

Onko teillä mahdollisuus saada kuntoutusohjaaja? meillä hän hoiti kaikki kouluasiat, oli mukana neuvotteluissa ja tiesi mitä mihinkin paperiin kannattaa merkitä ajatellen lapsen etua ja jaksamista.

Erityisopettajan osaaminen on tärkeää ja ohjaus myös koululle miä sitten lapsesi vaikeus onkaan...

Avustaja resurssit, tarvitaanko lausuntoja, onko lapsella mahdollisuus saada tukihenkilö, henkilökohtainen avustaja, ryhmäavustaja, pidennetty oppivelvollisuus, oikeat materiaalit opiskeluun jne.

Auttaisi jos avaat yhtään onko taustalla oppimisvaikeus, psykiatrinen vaikeus, käytös, puhe vai mikä ongelma

Diagnoosina add. Ap

Ymmärrän hyvin.Meillä oli myös aikoinaan, mutta en vaan lähtenyt kaikkeen mukaan. Puhuinkin siitä päikkärin tädille joka vastasi lapsen kuntouttavasta päivähoidosta. Onneksi tosiaan lapsi sai kuntoutuksena päikkäripaikan hyvästä päikkäristä jossa oli erityislapsiin erikoistunut lastentarhanope. Hän sanoi minulle että teidä koti on ensisijaisesti KOTI. Ja meidän kuuluukin elää normaalia tavallista elämää. 

En myöskään lähtenyt mihinkään ruokavaliovillitykseen että kaikki vilja ja sokeri pois niin lapsella pää paranee....Osa hommista tehtiin kotona, sen verran että homma eteni ja pysyi kuosissa.Loput työt tehtiin päikkärissä eli kuntouttavassa hoidossa. Ja hyvin meni.Lapsi oppi kuivaksi kun täytti kolme vuotta, oppi puhumaan,lukemaan ja kirjoittamaankin lähes normaali ajassa vaikka meille ei toivoa annettu!

Nyt poika asuu itsenäisesti ja käy sellaisessa tukityössä, ihan itse huolehtii muun paitsi autan raha-asioissa. Ja kun mukaan tullut toinen krooninen sairaus niin siinä jelpin. 

Neuvoni on siis, että delegoi lapsen hoitoa esim kuntouttavana tai virike hoitona päikkäriin, pitäkää kotinne kotina eikä kuntoutuslaitoksena. Vaikka onkin omasta lapsesta kyse niin teidän koti on teidän muidenkin koti ja teillä pitää olla sitä normaaliakin elämää, itselle,muille lapsille ja puolisolle!

Lopuksi: kaikkea hyvää ja valoisaa tulevaisuutta erityislasten vanhemmille! Hakekaa apua ja ottakaa sitä vastaan.

[quote author="Vierailija" time="20.11.2014 klo 09:17"]

Tottakai pidä lapsen etusijalla, mutta tuntuu että elämä on pelkkää työtä aamusta iltaan. Ap

[/quote]

Voimia! Kun mun lapset olivat pieniä, he olivat pahasti allergisia, ja koko arki oli näiden juttujen säätämistä. Se oli todella raskasta. MIkään ei mennyt omalla painollaan, vaan kaikki piti erikseen miettiä. Kyllä siitä oli ilo lapsista välillä todella kaukana, kun kaikkea piti kontrolloida, kirjata ylös, ennakoida. Ja luonteeni ei ole kovinkaan järjestelmällinen, joten se oli vielä raskaampaa kuin ehkä jollekin joka pitää asioiden kontrolloinnista. Sen vain sanon, että pidä ap huolta itsestäsi. Lapsi ei hyödy siitä että uuvut. Ja sullakin on edelleen ihan ihmisarvo. Järjestä elämäsi niin että saat välillä levätä niin paljon kuin tarvitset. Ja sitten sullakin pitäisi olla jotain hauskaa, ainakin kerran viikossa :) Hauskaa ei jaksa jos ei ensin lepää. Kyllä se siitä pikku hiljaa. ja mitä tulee mieheesi, munkaan lasteni isä ei ottanut vastuuta ollenkaan siitä arjen hallinnasta, autteli vain. Jos näin on, niin hyväksy se, vihaan menee paljon voimia. Älä nyt ainakaan kuluta yhtään energiaa miehen neuvomiseen ja käskyttämiseen, on hänen velvollisuutensa ihan itse hoitaa osuutensa. Jos ei hoida, niin oma moka, laiminlyö omaa perhettään.

Kannttaa liittyä paikalliseen/valtakunnaliseen diagnoosi pohjaiseen liittoon, yhdistykseen esim. adhd liitto.

Tiedäthän että tarvittaessa voitte vaihtaa lääkäriä /sairaanhoitopiiriä jos ette ole tyytyväisiä, toimintaterapiaa kannattaa hakea, se kuntoutussuunnitelmaa. Joko sairaanhoitopiirin maksamana tai kelan kautta, saatteko kelan tukia?

Joissakin kunnissa on kerhoja tai vertaisryhmiä lapsille ja vanhemmille...

Jaatispostissa on paljon vinkkejä, leijonaemot sivustoilla vertaistukea, erilainen oppija sivustot, hero, papunet, ekapeli, early learning....

Ap, minulla on asperger ja add.

Olen joutunut 4-vuotiaasta lapsesta asti päivittäin ja jatkuvasti miettimään, miten tulee olla ja käyttäytyä missäkin tilanteessa, jotta en häiritse, loukkaa, herätä ihmettelyä tai paheksuntaa, syrjintää, tule kiusatuksi jne. Normaali käytös ja sosiaalinen oleminen ei tule minulle luonnostaan, vaan jokaiseen pieneenkin toimintoon (esim. tervehtiminen) täytyy erikseen panostaa. Myös toiminnanohjauksessa on ongelmia (siivoaminen, pukeutuminen, suihkussa käyminen, syöminen jne.), ja siihenkin pitää erikseen panostaa jos haluan onnistua siinä, mikä muilta onnistuu miettimättä. En tule saamaan koko elämäni aikana yhtäkään vapaapäivää tästä panostamisesta, koska minulle on mahdotonta oppia näitä asioita siten, että ne tulisivat selkäytimestä kuten tavallisilla ihmisillä.

En tarkoita loukata sinua, ajattelin vain kertoa elämästäni, josko sinua vaikka jotenkin helpottaisi tajuta, että joillakuilla voi olla vielä vaikeampaa. Ehkä myös lapsellasi on vaikeampaa kuin sinulla itselläsi.

Käytkö töissä ap vai oletko kotona? Itse olen nyt kotona vauvan kanssa, mutta aikoinani koin tosi haasteelliseksi käydä töissä ja siinä ohessa auttaa mutismista ja oppimisvaikeuksista kärsivää lasta. Harkitsin jopa irtisanoutumista jotta voisin keskittyä pelkästään lastenhoitoon. Tuntui niin typerältä istua 8 tuntia päivässä tekemässä tyhjänpäiväiseltä tuntuvaa työtä, kun olisi ollut niin paljon tärkeämpääkin tekemistä..

Ymmärrän sun ahdistuksen. Äitikin on kuitenkin vain ihminen ja meiltä äideiltä odotetaan joskus liikojakin. Väliin tulee mieleen että onhan tää munkin elämä! Eletään niin paljon muille eikä itselle ollenkaan.

SUlla on ap väärä asenne. SÄ kuvittelet, että noi harjoitteet ja menettelytavat on erikseen ja sit muuten eletään "normaalia elämää". Väärin. Niistä uusista menettelytavoista ja harjoitteista pitää tulla teidän normaalia elämää ETTEKÄ TE ENÄÄ KOSKAAN PALAA VANHAAN.

Unohda sun entiset tavat. Luo itsellesi uusi elämä, jossa lapsen kanssa kommunikoidaan niin, että lapsikin ymmärtää, jossa lapselle sopivat toimintatavat ovat ne teidän normaalit toimintatavat etkä yritä enää elää sen mukaan, minkä joskus olet kuvitellut olevan "oikea" tapa, mutta koska nythän se on osoitteutunut tälle lapselle vääräksi.

Ja kas, käy niin, että se teidän uusi elämä EI ole pelkkää työtä, se on noin kolmetoista kertaa helpompaa kuin teidän entinen elämä, jossa lapsella oli vaikeuksia ja diagnoosin tarvetta. Sama asia kuin että tottakai on vaivalloista huolehtia insuliinipumpusta, mutta se on silti helpompaa kuin pistää 3 kertaa päivässä ja vahtia joka suupalaa ja sekin oli helpompaa kuin katsoa lapsen kuolemista. Tai että on vaivalloista ja työlästä opetella viittomakieltä, mutta helpottaa se silti elämää vähän vietävästi, kun kuuron lapsensa kanssa pystyy keskustelemaan! Sä opettelet nyt ne vastaavat keinot teidän lapsen kohdalla ja otat ne osaksi jokapäiväistä elämää - ja elämä muuttuu helpommaksi.

Adhd liiton sivuilla on juttua sopeutumisvalmennus ryhmistä, kannattaa hakea niihin, tuettuja lomia ja ottaa selvää sosiaalietuisuuksista.Ulkoistakaa paljon juttuja.

Lapsi käy kuntoutuksessa kerran viikossa. Me vanhemmat käydään ns perhekoulua noin kaksi kertaa kuukausessa, yhteensä viisi kertaa. Kelan vammaistukea haen kunhan saadaan lääkärintodistus.
Koulussa käy matikan tunnit erityisopen kanssa. Luokassa yksi assari.
Tuskin mitään avustajaa saa tällä diagnoosilla.
Lääkitys aloitetaan.
Ap

Kiitos vinkeistä. Toki tiedän että näitä menetelmiä harjoitellaan sen takia että niistä tulee automaatio ja näin muuttaa elämäämme. Tuntuu vaan näin alussa että tää on työtä.
Kun molemmat vanhemmat käy päivät töissä, niin raskaalta tuntuu tulla kotiin "oppettelemaan uutta". Itselläni varsinkin kun työpäivätkin menee aika pitkälle uuden oppimiseen.
Ap

Pyydä lääkärintodistukseen lausunto että saisitte myös 6kk takautuvasti vammaistukea, kuntoutuksessa voi käydä taksilla tai kuntouttaja voisi käydä koulussa. Riittääkö matikan erityisopetus? eikö tarvitse muuta, hienoa!

Lue lääkärinlausunto tarkkaan ja pyydä tarvittaessa lisäyksiä, korjauksia.

Koulutusta kouluun ja opettajille/sekä erityisesti AVUSTAJALLE ! meillä toimintaterapeutin kanssa tekivät yhdessä toimintaohjekortteja, luokassa paljon keskittymistä lisääviä keinoja.

Onko luokka iso, siis monta oppilasta?

Me kävimme sopeutumisvalmennuksessa siis leirillä ja oli todella hyvä juttu.

Käykö lapsi iltapäiväkerhossa?