Kateus vie kalatkin vedestä (kantelijalääkärit)

Hei!

Minulla on diagnosoituna CFS, sairastuin jo 20-vuotiaana ja sain diagnoosin vasta 10 vuotta myöhemmin. Siihen aikaan ei ollut kovin tunnettu sairaus. Opiskelin, olen työelämässä, elän perhe-elämää,  ja maksan veroja ihan kuten muutkin. Olen sairastanut tätä jo 28 vuotta. Jatkuva kuumeilu, nivelsäryt ja uupumus. Jatkuvaan, jopa kuukautta kestäneeseen 38 asteen kuumeeseen, sain kuulla lääkäreiltä, että älä mittaa kuumettasi tai että olin epänormaali. Tosi kivaa nuorelle tytölle, joka oli oikeasti sairas, ei luulosairas, ei laiska, koska olen suorittanut, tästä sairaudesta huolimatta, paljon. Olen aina hävennyt sairauttani, haluaisin olla terve ja jaksaa kaiken saman kuin muut. Harrastan liikuntaa ja syön terveellisesti, yritän kaiken tavoin huolehtia itsestäni. Siitä huolimatta olen välillä  niin väsynyt, että on jopa vaikeuksia  nähdä kunnolla ja nivelsäryt ovat niin pahat, etten tiedä miten päin olisin. Edelleenkään kovin moni lääkäreistä ei ymmärrä sairaudesta mitään. Mulla on diagnoosina myös fibro, mutta oireet ovat enemmän kuin CFS:ssa. Syön tyroksiinia, josta on ollut vähän apua, mutta nyt, kun arvot ovat menneet liikatoiminnan puolelle, on pitänyt pudottaa lääkitys minimiin, ja kuumejaksot sekä todella voimakkaat nivelsäryt tulivat paluupostina. En ole käynyt Polon vastaanotolla, en tunne hänen tapojaan, mutta onhan se harmi, että joku, joka ehkä tuntee tämän sairauden, ei saa pitää klinikkaansa. Tämä sairaus on rehellisesti sanottuna vittumainen ja kyllä muakin vituttaa olla sairas. En haluaisi olla. Ja huom: sairaspäiviä ei juurikaan ole, eli revi siitä lorvikatarrius nyt sitten. Päinvastoin olen huomannut, että jos on jokin muu, tavallinen sairaus, josta muut saavat sairaslomaa, mulle ei sitä koskaan ehdoteta, enkä kehtaa pyytää, koska lääkärit ajattelee, että toi kyllä jaksaa senkin, jos muutenkin jaksaa. Eli armoa ei anna kukaan, en edes minä itse.

Vierailija kirjoitti:

Yllättäen Kelan lääkäreitä valittajina. Niitä samoja, jotka voivat potilasta näkemättä julistaa hänet terveeksi, huolimatta toisen lääkärin lausunnosta.

Kelasta löytyy ihmeparantajia. Vuosia sitten karpo kertoi ihmisestä jolta toinen jalka oli amputoitu. Pelkästään paperien perusteella kelan lääkäri päätti ihmisen parantuneen. Mitenkään lääketiedettä tuntematta väitän että kelan lääkäri oli väärässä eikä amputoitu jalka kasva takaisin.

Vanha ketju, mutta asia kiinnostaa.

Haluaisin noita hoitoja. Onko Polo siis lopettanut vastaanottonsa.

Katsoin tuon lääkärin hinnastoa. Kamalan paljon veloitti käynneis. Mitta ottaako vastaan enää, vai onko toiminta kielletty? Oliko huuhaalla tienaava kiskuri vai oikealla asialla oleva auttaja?

Hinnat olivat korkeat.

Päin vastoin. Hienoa että lääkärien kollegiaalisuus alkaa rakoilla ja väärinkäytöksistä ilmoitetaan, eikä suojella epäpäteviä puoskareita kuten tähän asti on tehty.

Valvira ei aiheetta puutu kennekään toimintaa, onglelma on enemmänkin se että ei ehdi puuttua riittävän nopeasti kaikkeen mihin pitäisi.

En ole seurannut tätä kyseistä tapausta, mutta Suomessa CFS ei ole mikään virallinen diagnoosi. Siitä kiistellään maailmassa eri kuppikuntien kesken rajustikin, onko kyseessä neurologinen oireyhtymä vai psyykkinen oireyhtymä. Suomessa ilmeisesti toimitaan jälkimmäisen mukaan, eli näitä tapauksia on hoidettu psykiatrian piirissä. 

Vähän samat ongelmat kuin esim. fibromyalgian, sähköallergian tms. oireyhtymien kanssa, eli kun virallista diagnoosia ei ole, voidaanko hoitaa ja jos niin miten. Jos lääkäri hoitaa kovin poikkeavilla metodeilla, Valvira älähtää kyllä. Ja mitään Kela-korvauksia tuollaisille hoidoille on turha hakea.

Vierailija kirjoitti:

Ootko koskaan kuullut termistä konversio? Otapa selvää.

Konversiohäiriö eli aiemmin hysteria-nimellä tunnettu sairaus. Kaikille aiheesta kiinnostuneilla suosittelen Suzanne o'Sullivanin kirjaa It's All In Oyur Head. Todella silmiä avaavaa luettavaa. 

Sorry kirjoitusvirheet, siis tämä kirja kyseessä:

http://www.amazon.com/Its-All-Your-Head-Imaginary/dp/0701189266

Ainahan lääkärit keskenään tappelee, mutta miksi nostelet vanhaa ketjua? Aloitus vuodelta 2014.

Itse olen kärsinyt CFSää jo 15 vuotta, eikä se ole mikään lorvisairaus. Olen tänä aikana jopa valmistunut kahteen uuteen ammattiin (hitaasti ja vaivalloisesti). Mutta yritä sitten löytää töitä kun et kerta kaikkiaan jaksa tehdä työtä kokopäiväisesti. Mitään avustuksia et saa, lääkkeitä et saa, sinua kohdellaan kuin luulosairasta, ja sekä lääkärit, KELA että viranomaiset pompottelevat sinua mielin määrin. Kuka luulosairas jaksaa muka nukkua 15 tuntia vuorokaudessa. Ennen sairastumista olin erittäin aktiivinen elämän kaikilla aloilla. En käytä alkoholia, enkä tupakoi, väsymykseni takia en voi käydä elokuvissa tai muissa tapahtumissa, en ole kuunnellut radiota tai katsonut telkkua 12 vuoteen, ja vanhempia pitää hoitaa aina silloin kun on edes vähän voimia. Kaikki ystävät ovat kaikonneet aikoja sitten koska en jaksanut seurustella heidän kanssaan.

Kantelijalääkäreille a teille tällä palstalla jotka väitätte ettei CFSää ole olemassakaan toivon pikaista sairastumista siihen. Se voi tapahtua kenelle tahansa, koska tahansa. Kiitokset Olli Pololle joka sentään yritti auttaa meitä.