Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Haavainen paksusuolen tulehdus pilaa poikani elämän
28.08.2021 |
Taas on paha vaihe menossa. Joka päivä on vatsa todella kipeä. Nyt kuitenkin sen verran helpottanut kipu että pääsee kouluun vaikka eihän se olo siellä nautintoa ole. Usein on lähtenyt kesken päivän kotiin. Pari viikkoa sitten poika meni todella huonoon kuntoon ja päätyi ihan sairaalahoitoon. Psyyke on todella kovilla ja välillä puhuu ettei jaksa enää elää. Useinkaan ei jaksa nähdä kavereita ja harrastukset on taas jäissä. Kun on hyvä vaihe menossa, poika on todella sosiaalinen ja näkee ystäviään, liikkuu ja harrastaa, nyt on kuin haamu. Vaikka nyt ollaan taas menossa parempaan suuntaan, on vointi edelleen hyvin heikko. Eilen makoili koko illan omassa huoneessaan eikä saattanut syödä mitään, yöllä juoksi vessassa monta kertaa. Nukkuu vielä ja rukoilen vaan että tänään olisi taas parempi päivä.
Harmittaa niin paljon lapsen puolesta kun suurin osa ajasta menee sairaana. Pikkuveli elää normaalia nuoren pojan elämää ja pelottaa että poika katkeroituu. Tää on mulle äitinä ihan hirveä paikka kun huomaa ettei mitenkään voi tarjota molemmille lapsille yhtä hyvää elämää.
Kommentit (31)
Mulla diagnosoitu sama sairaus keväällä. Päässyt ulos ehkä 10 kertaa koko kesän aikana. Runsasta verenvuotoa ja jatkuvaa vessassa ravaamista. Kipuja ei ole mutta kaikinpuolin hankalaa elämä muuten. Lääkevaste on huono, ainakin näin muutaman kuukauden kokemuksella. Ei elämisen arvoista elämää tämmöinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tsemppiä ap. Tiedän tasan tarkkaan mistä puhut. Mun nuoremmalla tyttärellä on todella vaikea astma. Kaikki lääkitykset on ihan tapissaan ja siitä huolimatta on asioita joita ei saa tehdä. Lapset ovat vielä alle kouluikäisiä, joten vielä lapset eivät ole huomanneet että heidän mahdollisuutensa elämässä ovat ihan erilaiset. Useinkaan en huomaa tätä murehtia (ja toivon että saataisiin tuo astma hyvään hoitotasapainoon) mutta kyllä tämä sai taas miettimään.
Samaistun. Itellä oli vaikeita oireita tammikuusta toukokuuhun, ja vasta hiljattain on alkanut helpottaa. Ramppasin vessassa päivisin ja öisinkin monta kertaa, paino putosi, hemoglobiini ja ferritiini laski, hiuksia lähti, en saanut nukuttua. Ja unirytmihän siinä meni sekaisin D: Sos. fobia paheni, En jaksanut tehdä mitään, nyt alan vähitellen keräämään energiatasoja takaisin.
Voimia pojallesi ❤️ Tää sairaus osaa olla paskamainen kokonaisvaltaisesti.
Toivottavasti lapsesi saa apua psyykkisiin ongelmiin. Tästä tuli paha mieli!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap, voimia! Tähystyksessäkö löytyi? Saako kysyä pojan ikää?
Itselläni 16-vuotias, jota tutkitaan paraikaa. Hirveä tilanne, kun vatsavaivat aiheuttavat jo etukäteen jännitystä ja pelkään, että kohta se alkaa saada paniikkikohtauksia vatsan takia. Voi olla, että näin kävikin jo tällä viikolla - ainakin siltä kuulosti, kun poika kertoi miksi taas lähti kesken päivän. Aloitti juuri uudessa lukiossa ja jo poissaoloja vatsan takia. Tunnen usein hirveää avuttomuutta, keinottomuutta, hätää, vaikka toki säätelen tunteeni ja poikaa kannustan, tuen ja kuuntelen.
Kovasti voimia teille ja toivottavasti pojan vaikea vaihe menee pian ohi!
Mitkä on lääkitykset?Itsellä rauhoittui vasta kun lääkäri määräsi remicade-infuusion.Sitä oon kohta 15 vuotta saanut.Yritettiin jättää pois tuossa muutama vuosi sitten,puolivuotta ja maha oli todella herjana.Aloitettiin uudestaan ja on rauhoittunut.
Lisäksi itsellä menee suun kautta salofalk(tää oli toinen joka rauhoitti suolistoa asacol ei toiminut itselläni ollenkaan) ja imurel
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Samaistun. Itellä oli vaikeita oireita tammikuusta toukokuuhun, ja vasta hiljattain on alkanut helpottaa. Ramppasin vessassa päivisin ja öisinkin monta kertaa, paino putosi, hemoglobiini ja ferritiini laski, hiuksia lähti, en saanut nukuttua. Ja unirytmihän siinä meni sekaisin D: Sos. fobia paheni, En jaksanut tehdä mitään, nyt alan vähitellen keräämään energiatasoja takaisin.
Voimia pojallesi ❤️ Tää sairaus osaa olla paskamainen kokonaisvaltaisesti.
Saanko udella, mikä sulla lopulta auttoi kuukausien jälkeen? Siirryttiinkö biologisiin lääkkeisiin?
Itselläni on myös vastaava sairaus ollut 5 vuotta. Helpotusta olen saanut aasialaisesta ruokavaliosta, minkä huomasin kun vietin pitkiä aikoja Vietnamissa ja Laosissa aika ajoittain. Aina noilla jaksoilla vatsani alkoi toimia paremmin ja suolistovaivat katosivat. Tästä syystä epäilen suomalaisessa ruokavaliossa on joitain vialla tai ainakin, että joissakin joissakin ruokatuotteissa. Lisä- ja säilöntäaineita olen epäillyt, minkä vuoksi einekset ole jättänyt kokonaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Samaistun. Itellä oli vaikeita oireita tammikuusta toukokuuhun, ja vasta hiljattain on alkanut helpottaa. Ramppasin vessassa päivisin ja öisinkin monta kertaa, paino putosi, hemoglobiini ja ferritiini laski, hiuksia lähti, en saanut nukuttua. Ja unirytmihän siinä meni sekaisin D: Sos. fobia paheni, En jaksanut tehdä mitään, nyt alan vähitellen keräämään energiatasoja takaisin.
Voimia pojallesi ❤️ Tää sairaus osaa olla paskamainen kokonaisvaltaisesti.Saanko udella, mikä sulla lopulta auttoi kuukausien jälkeen? Siirryttiinkö biologisiin lääkkeisiin?
Tilanne meni niin, että sosiaalinen ahdistus hidasti avun hakemista (kärvistelin liian kauan). Opiskelin yliopistossa ja oli stressiä gradun kanssa, mutta kun stressi väheni niin oireet kiduttavan hitaasti alkoivat poistumaan, mutta eivät kokonaan (veriset ulosteet, krampit, vesiripuli, ummetus yms laidasta laitaan). Kesäkuussa sain pentasa-reseptin (oireet olivat painottuneet paksusuolen loppuosaan?), sekä söin jonkin aikaa Pegorionia (ummetuksen aiheuttama ohivuoto?) ja maitohappobakteereita (lisätty B-vitamiinia). Ei siis siirrytty biologisiin lääkkeisiin. Nyt suoli on rauhoittunut melko hyvin :(
Yritän syödä paljon kasviksia, hedelmiä ja marjoja, hyviä rasvahappoja ja vettä väh. 1.5l päivässä, rautapitoisia ruokia toisinaan. Monivitamiini on käytössä sekä maitohappobakteerit.
Unta en tosin ole saanut 4 tuntia enempää yössä, kun unirytmi meni sekaisin ):
Mulla siis ollut jatkuvasti käytössä Asacol ja Imurel n. 15v asti ja nyt olen parikymppinen nainen. Biologisia lääkkeitä ei ole koskaan ollut.
Muistakaa riittävä (ehkä jopa liiallinen) D-vitamiini.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Elämänlaatu paranee paksusuolen poistolla. Toki sitten on aika rajoittunut ruokavalio.
Vierailija kirjoitti:
Muistakaa riittävä (ehkä jopa liiallinen) D-vitamiini.
Tämä on tärkeä!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Itselläni on myös vastaava sairaus ollut 5 vuotta. Helpotusta olen saanut aasialaisesta ruokavaliosta, minkä huomasin kun vietin pitkiä aikoja Vietnamissa ja Laosissa aika ajoittain. Aina noilla jaksoilla vatsani alkoi toimia paremmin ja suolistovaivat katosivat. Tästä syystä epäilen suomalaisessa ruokavaliossa on joitain vialla tai ainakin, että joissakin joissakin ruokatuotteissa. Lisä- ja säilöntäaineita olen epäillyt, minkä vuoksi einekset ole jättänyt kokonaan.
Maito. Sitä ei hirveästi aasialaisissa ruoissa ole, kun tilalla on kookosmaito. Suomessa maito aiheuttaa monelle ongelmia, koska on niin käsiteltyä. Itse juon tämän takia luomumaitoa. Tavallista kun ottaa, IBS riehaantuu oikein kunnolla. Ei tosin ihan aina, mutta usein. Hemmetin arvaamaton vaiva, mutta ei mitään verrattuna ap:n pojan ja vastaavien "aidon diagnoosin" saaneiden vaivoihin. Pitäisi varmaan itsekin käydä ihan lekurissa tutkituttamassa mikä tuota vatsaa vaivaa, mutta toistaiseksi olen vain elänyt sillä ajatuksella, että IBS se on, kun ei ole yhtä ainoaa ruoka-ainetta (tai useampaa), jo(t)ka aina aiheuttaisi ongelmia, mutta ne, joista useimmiten tulee ongelmia, osuu ja uppoaa (sipuli, ruisleipä, pavut). Hyvinä kausina ruplattaa vähemmän, huonoina melkein kaikki saa mahan sekaisin, mutta en sentään pasko verta.
Aasialaisten ruokavaliosta vielä sen verran, että siellä on paljon kaikenlaisia kasviksia ruoassa, eli hyviä kuituja, ja ymmärtääkseni viljaa ei puputeta "kuin leipää" sielläpäin. Viljatuotteet ja etenkin erittäin prosessoidut sellaiset ovat herkkiä aiheuttamaan vatsaongelmia.
t. kun ruisleipää syö, niin perästä kuuluu
p.s. Rakastan ruisleipää, joten kärsin joskus tietoisesti, mutta siinä vaiheessa kun yö menee piereskellessä ja joudut käyttämään vauvan Cuplatonta voidaksesi nukkua tukehtumatta siihen itseensä, alkaa ruokavalion rajaaminen tuntua ihan hyvältä idealta.
Miehelläni on sama sairaus, ollut 18-vuotiaasta saakka. Nyt olemme 30. Alku oli kuulemma pahin, mikään lääke ei auttanut ja kivut kovia ja vessassa piti ravata, poissaoloja tuli ja elämänlaatu oli todella heikko. Sitten löytyi sopiva lääkitys (Asacol+Prenidson+peräpuikot todella isoilla annoksilla), joka auttoi 25-vuotiaaksi.
Juuri, kun tapasimme, sairaus oli pahenemisvaiheessa. Uusi työ oli ilmeisesti laukaiseva tekijä, eli stressi. Hän sai jonkun muun lääkkeen myös Prenidsonin ja Asacolin lisäksi, mutta sen nimeä en muista. Aloitin samaan aikaan miehen kanssa töissä ja aloimme tapailla. Mies ravasi tunnin aikana jopa 4-10 kertaa vessassa, verta tuli aivan valtavasti, hemoglobiini laski, hiuksia lähti ja ihan kamalat kivut. Pohdittiin jo solunsalpaajien aloitusta, mutta työhön tottuminen laski stressiä juuri ajoissa, eli ei tarvinnut aloittaa solunsalpaajia.
Sitten koko sairaus meni remissioon. Tai siis niin remissioon kun tuo voi mennä. Nyt viisi vuotta ainoastaan Asacolia aamuin ja illoin. Hän käy isolla hädällä kahdesti tai kolmesti päivässä, joskus jopa vain kerran. Kipuja ei ole kuulemma. Kontrollit kerran vuodessa, tähystys 5 vuoden välein. Sairaus ei näy tällä hetkellä arkielämässä lainkaan.
En halua siis väittää, että kyseessä on helppo sairaus, mutta mahdollisuus sairauden rauhoittumiseen on. Tiedämme molemmat, että minä tahansa päivänä voi alkaa pahenemisvaihe, mutta viisi vuotta on mennyt nyt todella hyvin. Ei tämä aloittajaa lohduta nyt, mutta ehkä jonakin päivänä. Tsemppiä paljon!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Samaistun. Itellä oli vaikeita oireita tammikuusta toukokuuhun, ja vasta hiljattain on alkanut helpottaa. Ramppasin vessassa päivisin ja öisinkin monta kertaa, paino putosi, hemoglobiini ja ferritiini laski, hiuksia lähti, en saanut nukuttua. Ja unirytmihän siinä meni sekaisin D: Sos. fobia paheni, En jaksanut tehdä mitään, nyt alan vähitellen keräämään energiatasoja takaisin.
Voimia pojallesi ❤️ Tää sairaus osaa olla paskamainen kokonaisvaltaisesti.Saanko udella, mikä sulla lopulta auttoi kuukausien jälkeen? Siirryttiinkö biologisiin lääkkeisiin?
Tilanne meni niin, että sosiaalinen ahdistus hidasti avun hakemista (kärvistelin liian kauan). Opiskelin yliopistossa ja oli stressiä gradun kanssa, mutta kun stressi väheni niin oireet kiduttavan hitaasti alkoivat poistumaan, mutta eivät kokonaan (veriset ulosteet, krampit, vesiripuli, ummetus yms laidasta laitaan). Kesäkuussa sain pentasa-reseptin (oireet olivat painottuneet paksusuolen loppuosaan?), sekä söin jonkin aikaa Pegorionia (ummetuksen aiheuttama ohivuoto?) ja maitohappobakteereita (lisätty B-vitamiinia). Ei siis siirrytty biologisiin lääkkeisiin. Nyt suoli on rauhoittunut melko hyvin :(
Yritän syödä paljon kasviksia, hedelmiä ja marjoja, hyviä rasvahappoja ja vettä väh. 1.5l päivässä, rautapitoisia ruokia toisinaan. Monivitamiini on käytössä sekä maitohappobakteerit.
Unta en tosin ole saanut 4 tuntia enempää yössä, kun unirytmi meni sekaisin ):Mulla siis ollut jatkuvasti käytössä Asacol ja Imurel n. 15v asti ja nyt olen parikymppinen nainen. Biologisia lääkkeitä ei ole koskaan ollut.
Ok, kiitos vastauksestasi. Hyvin samanlaisia oireita täälläkin mutta tilanne mennyt nyt vain huonompaan suuntaan vaikka lääkitystä nostettu jatkuvasti. Nyt itsellä 1g Pentasa suun kautta kolmesti päivässä ja lisäksi 1g Pentasa suppona yöksi ja Prednison kortisoni vaihtelevalla annostuksella. Lääkäri viimeksi puhui noista biologisista lääkehoidoista kun tilanne mennyt mun osaltani vain huonommaksi. Tähystys kohta tulossa ja sitten päätetään lääkitys uudestaan. Voimia sinulle.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Samaistun. Itellä oli vaikeita oireita tammikuusta toukokuuhun, ja vasta hiljattain on alkanut helpottaa. Ramppasin vessassa päivisin ja öisinkin monta kertaa, paino putosi, hemoglobiini ja ferritiini laski, hiuksia lähti, en saanut nukuttua. Ja unirytmihän siinä meni sekaisin D: Sos. fobia paheni, En jaksanut tehdä mitään, nyt alan vähitellen keräämään energiatasoja takaisin.
Voimia pojallesi ❤️ Tää sairaus osaa olla paskamainen kokonaisvaltaisesti.Saanko udella, mikä sulla lopulta auttoi kuukausien jälkeen? Siirryttiinkö biologisiin lääkkeisiin?
Tilanne meni niin, että sosiaalinen ahdistus hidasti avun hakemista (kärvistelin liian kauan). Opiskelin yliopistossa ja oli stressiä gradun kanssa, mutta kun stressi väheni niin oireet kiduttavan hitaasti alkoivat poistumaan, mutta eivät kokonaan (veriset ulosteet, krampit, vesiripuli, ummetus yms laidasta laitaan). Kesäkuussa sain pentasa-reseptin (oireet olivat painottuneet paksusuolen loppuosaan?), sekä söin jonkin aikaa Pegorionia (ummetuksen aiheuttama ohivuoto?) ja maitohappobakteereita (lisätty B-vitamiinia). Ei siis siirrytty biologisiin lääkkeisiin. Nyt suoli on rauhoittunut melko hyvin :(
Yritän syödä paljon kasviksia, hedelmiä ja marjoja, hyviä rasvahappoja ja vettä väh. 1.5l päivässä, rautapitoisia ruokia toisinaan. Monivitamiini on käytössä sekä maitohappobakteerit.
Unta en tosin ole saanut 4 tuntia enempää yössä, kun unirytmi meni sekaisin ):Mulla siis ollut jatkuvasti käytössä Asacol ja Imurel n. 15v asti ja nyt olen parikymppinen nainen. Biologisia lääkkeitä ei ole koskaan ollut.
Ok, kiitos vastauksestasi. Hyvin samanlaisia oireita täälläkin mutta tilanne mennyt nyt vain huonompaan suuntaan vaikka lääkitystä nostettu jatkuvasti. Nyt itsellä 1g Pentasa suun kautta kolmesti päivässä ja lisäksi 1g Pentasa suppona yöksi ja Prednison kortisoni vaihtelevalla annostuksella. Lääkäri viimeksi puhui noista biologisista lääkehoidoista kun tilanne mennyt mun osaltani vain huonommaksi. Tähystys kohta tulossa ja sitten päätetään lääkitys uudestaan. Voimia sinulle.
Kiitos. Voimia sinullekin ❤️
Vierailija kirjoitti:
Itselläni on myös vastaava sairaus ollut 5 vuotta. Helpotusta olen saanut aasialaisesta ruokavaliosta, minkä huomasin kun vietin pitkiä aikoja Vietnamissa ja Laosissa aika ajoittain. Aina noilla jaksoilla vatsani alkoi toimia paremmin ja suolistovaivat katosivat. Tästä syystä epäilen suomalaisessa ruokavaliossa on joitain vialla tai ainakin, että joissakin joissakin ruokatuotteissa. Lisä- ja säilöntäaineita olen epäillyt, minkä vuoksi einekset ole jättänyt kokonaan.
Jätettäiskö nämä ruokavaliokeskustelut tästä nyt pois, jooko? Jokainen suolistosairautta sairastava tietää, että ravintoaineet eivät meillä imeydy samalla tavalla kuin terveillä. Meillä on usein D-vitamiinipuutoksia, kalsiumpuutoksia ja anemiaa ihan pelkästään sairauden ja niiden oireiden sekä lääkitysten vuoksi. Jokaiselle meistä on suositeltu ravitsevaa, monipuolista ruokaa vitamiinilisineen, joten ei tehdä tästä nyt mitään ruokavalioketjua.
Olen sairastanut CU:ta jo hyvin kauan.
Vasta biologinen lääke on auttanut.
Alue: Aihe vapaa
Lapsesi ei ole yksin. Valitettavasti on useita kohtalontovereita. Onko osallistunut mihinkään vertaistoimintaan?