Lääkärit tai muut ammattilaiset! Muotisairauksia?

[quote author="Vierailija" time="27.09.2014 klo 08:33"]Bibolaarihäiriö eli kaksisuuntainen mielialahäiriö. Elämään kuuluu, että välillä masentaa ja välillä kaikki on hyvin, mutta diagnoosi antaa luvan perseillä raha-asiansa sun muut.
[/quote]

Et ole selvästikään ikinä tavannut ketään maniassa olevaa. Ei ole mitään kevyttä "luvan kanssa perseilyä".

[quote author="Vierailija" time="27.09.2014 klo 08:26"]

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 17:56"]

Vauvan refluksi on todella muodissa. Ja ymmärtäähän sen, että ihmiset toivoisivat löytävänsä jonkun "parannuksen" vauvan itkuisuuteen.

[/quote]

Niin, aiemmin itkuisuus oli koliikkia. Voisiko joskus olla niin, ettei vanhemmat vain osaa "lukea" mitä vauva tarvitsee? Vauva itkee jos on huono olla, kylmä, kuuma, nälkä, väsy. Ei tarvitse olla mitään vikaa tai sairautta.

[/quote]

Ja "normaali" vauva lopettaa itkun, kun vauva otetaan syliin, vähennetään tai lisätään vaatteita, annetaan ruokaa tai laitetaan nukkumaan. Vauva ei huuda tuntikausia huvikseen.

En ole lääkäri enkä millään tavoin työskentele terveydenhuollossa. En ole lähihoitaja, sairaanhoitaja tai mitään muutakaan. Ihan tavis duunari olen. Minulla ei ole mitään todistettavaa sairautta eikä diagnoosia. En myöskään sano olevani oikeassa, mutta syystä jota en itsekään ymmärrä, tunnen tarvetta osallistua tähän keskusteluun ;)

Inhoan syvästi sanaa muotisairaus. Siihen on kiteytyneenä mielestäni jo hirveästi epäluuloa, epäuskottavuutta ja typeryyttä. En nimittäin millään jaksa uskoa, että ihmiset ihan huviksensa juoksisivat lääkäreissä ja tutkimuksissa. Itse koen asian niin, että on olemassa todella paljon oireisia ihmisiä, jotka eivät saa helpottavaa apua mistään. Lääketiede on rajallinen ja ihmiskeho toimii yksilöllisesti. Lääkärit eivät ole jumalolentoja eivätkä myöskään selvännäkijöitä. Valitettavasti jotkut lääkärit luulevat olevansa jumalia ja kohtelevat potilaitaan ylimielisesti ja itseriittoisesti. Verikokeet eivät näytä kaikkea ja niissä testeissäkin on eroja. Sama koskee kaikkia muitakin testejä, joita ihmisestä otetaan. Tuloksia tulkitsevat ihmiset ja virheitä tapahtuu. Lisäksi monessa sairaudessa on ”maailmojen sota” päällä lääkäreiden ja tutkijoiden keskuudessa. Erinomaisia esimerkkejä ovat täälläkin mainitut kilpirauhasongelmat, borrelioosi ja fibro. Kuka kärsii? Takuuvarmasti potilaat. Tuskin kuitenkaan lääkärit, sillä työ on työtä ja siitä pääsee vuoron päätyttyä eroon. Toki varmasti on lääkäreitä, jotka pohtivat potilaidensa kuvioita vielä vapaa-ajallaankin etsien lisää tietoa ja taitoa (tosin taitavat olla harvinaisia?).

Henkilökohtaisesti toivoisin lääkäreiden suhtautuvan potilaisiinsa kunnioittavasti ja uskoen heitä. Valitettavasti liian usein olen lähipiiristäkin kuullut ja joutunut todistamaan, että tyyli taitaa olla enemminkin ”potilas on väärässä kunnes toisin todistetaan”. Lääkärit tuntuvat tämänkin keskusteluketjun (jos nyt lääkäreitä edes ovatkaan) perusteella epäilevän potilaan kaikkia oireita ja erityisesti mielenterveyttä. Ymmärrän toki heidän työnsä vaikeuden: monet oireet sopivat moneen eri sairauteen eikä tieteellisen päteviä testejä ole varmasti olemassakaan. Liian monella sairaus jää epäselväksi eikä siten hoitoja saa. Ei se kuitenkaan tarkoita, että potilaat keksisivät oireensa tai juoksisivat huvikseen etsimässä ”muotidiagnoosia”. Ehkä onkin niin, että sattumoisin oireet sopivat enemmän tai vähemmän kulloinkin julkisuudessa esillä olleeseen ”mediaseksikkääseen” sairauteen ja ottavat siten asian puheeksi lääkärinsä kanssa. Turha sellaisesta on tohtoreiden vetää herneitä neniin. Annos nöyryyttä heillekin kehiin... Ehkä on myös niin, että vallalla oleva käsitys vaikkapa esimerkiksi borrelioosin tai kilpirauhassairauksien diagnostiikasta ja/hoidoista onkin puutteellinen? Ehkä molemmat tahot ovat osaltaan oikeassa? AIDS:n kanssa taisi aikoinaan olla sama juttu. Sairastuneet olivat itse aktiivisia ja etsivät hoitoja. Valtalääkärit taistelivat vastaan. Lopulta potilaat olivat oikeassa.

Se, että potilaan oireet ovat lääkärille epämääräisiä, outoja, eivät selkeästi sovi mihinkään sairauteen eikä testeissäkään löydy mitään erikoista, ei tee potilaasta muotisairauden perässä juoksijaa. Se kertoo mielestäni vain sen, ettei potilas ole terve ja jotain on vialla. Ehkä kyseistä sairautta ei ole vielä keksitty, aiheuttaja on tuntematon tai ehkä hänellä sattuu olemaankin useita kroonisia tai akuutteja ongelmia, jotka sekoittavat ”korttipakkaa” tai kuten sanottu ehkä vallalla oleva käsitys sairaudesta on puutteellinen. Ehkä tällöin voisi ajatella etsivänsä lisää tietoa, jopa sitä ”väärääkin” ja ehkäpä voisi kokeilla ennakkoluulottomasti muitakin hoitoja tai diagnostiikan välineitä. Joskus on kuullut sanottavan, että moinen olisi epäeettistä. Epäeettisyyttä voi toki määritellä jos niin monella tavalla, mutta maallikosta on enemmänkin epäeettistä jättää potilas oman onnensa nojaan –noin niin kuin rumasti sanoen. Ongelmana ovat mielestäni myöskin erikoistumisalat. Toki se on myös hyvä asia eikä asia koskaan ole mustavalkoinen. Suppeat erikoistumisalat johtavat siihen, että potilas juoksee monella erikoisalanlääkärillä joko itsekseen tai lähetteillä. Erikoisaloillakin on sitten vielä erikoisia kiinnostuksen kohteita ja hoitolinjoja eikä yksikään lääkäri osaa omaa erikoisalaansa täydellisesti. Voi kestää vuosia ennen kuin ”se oikea” osuu kohdalle.  Ihminen saattaa pyöriä vuosikausia terveydenhuollon oravanpyörässä saamatta apua ja kyllä siinä varmasti jo epätoivo alkaa iskeä niin potilaalle kuin lääkärillekin. Tosin potilas tuntee kaiken omissa nahoissaan ja joutuu elämään tilanteessa 24/7.

Mutta eivät ne kaikki ilkeämieliset ja epäuskoiset ole lääkäreitä. Tavalliset ihmiset, yhtälailla me annamme leiman monen ”epämääräisesti” oireilevan ihmisen otsaan. Me annamme leiman monelle sairaudelle. Yhtälailla kuin monet lääkärit, niin monet maallikotkaan eivät usko fibromyalgiaan tai krooniseen väsymysoireyhtymään tai borrelioosiin. Suurin osa moisesti käyttäytyvistä ei ole koskaan itse joutunut tautia sairastamaan tai esimerkiksi perheessään seuraamaan. Monen mielipidettä leimaa usko, ei tieto tai kokemus. Sama se on lääkäreiden kanssa (varmuuden vuoksi selvennän lääkäreille tarkoitusperiäni tiedosta eli tieteellisiä tutkimuksia ja niiden avulla taistelemista... samasta asiasta tai tutkimuksesta saadaan täsmälleen erilaisia johtopäätöksiä...kuka uskoo mitäkin tutkimusta). Itse maallikkona arvostan eniten kokemuksellista tietoa. Sitä on usein saatavissa keskusteluista kanssaihmisten kanssa tai vaikkapa erilaisista potilasjärjestöistä. Valitettavasti kuitenkin ani harvat terveydenhuollon ammattilaiset tai tutkijat hyödyntävät esim. potilasjärjestöjen tietoa. Esimerkiksi bakteerit ja virukset käyttäytyvät lasisissa koeputkissa varmasti erilailla kuin ihmiskehossa ja ihmistutkimuksiin on vaikea saada lupia tai rahoituksia.

Jos valtiolla tai kunnilla ei ole rahaa, jos vastaanottoaika on liian lyhyt, jos tohtori on leipääntynyt hommaansa, jos tietoa ei ole tarpeeksi tai sitä ei ole osattu tai ehditty hyödyntää, jos yhteiskunta vaatii liikaa, jos lääketieteellisiä tutkimuksia tulee liikaa eikä niille jää aikaa, jos ja jos.... Ei ole potilaan vika, jos oireita on paljon tai ne eivät sovi yleiseen käsitykseen jostakin sairaudesta. Ei ole potilaan vika, jos tutkijat ja lääkärit tappelevat kuin pienet siat diagnosoinneista tai hoidoista. Pahimmillaan potilas kuitenkin kärsii ja tuntee nuo kaikki nahoissaan... Usein potilas etsii itse laajasti tietoa omasta oirekuvastaan tai diagnoosistaan yrittäen luonnollisesti auttaa itseään. Ja sitten pahimmillaan saa osakseen lääkärin närkästyksen, jos ei suoraa lähetettä psykiatriselle niin joka tapauksessa vihjauksen mielenterveyden tilasta sekä muotisairauden metsästäjän-leiman otsaansa. Kahteen viimeiseen sortuvat helposti myös maallikot.

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 17:21"]Mykoplasma tosiaan ilmeisesti on tällainen, ainakin terveydenhoitaja mulle näin kertoi kun varovaisesti vihjasin mykoplasman mahdollisuudesta yli vuoden kestäneen jatkuvan flunssaisuuden vuoksi. Ei sitten tutkittu, ja flunssat jatkuu edelleen. Mutta on kuulemma aivan normaalia, että joskus on flunssakierre. Niin kai sitten. En mä nyt sitä mykoplasmadiagnoosia nimenomisesti halaja, mutta ei tämä reippaasti toista vuotta kestänyt flunssa mielestäni nyt aivan normaalia ole.
[/quote]

Mykoplasman kanssa ei ole leikkiä. Lapseni ja puolisoni sairastivat lopulta keuhkokuumeen ko. " pikku taudista ". Joka tuli pitkittyneen flunssan jälkeen. Todettiin verikokeella.

[quote author="Vierailija" time="27.09.2014 klo 15:55"][quote author="Vierailija" time="27.09.2014 klo 08:26"]

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 17:56"]

Vauvan refluksi on todella muodissa. Ja ymmärtäähän sen, että ihmiset toivoisivat löytävänsä jonkun "parannuksen" vauvan itkuisuuteen.

[/quote]

Niin, aiemmin itkuisuus oli koliikkia. Voisiko joskus olla niin, ettei vanhemmat vain osaa "lukea" mitä vauva tarvitsee? Vauva itkee jos on huono olla, kylmä, kuuma, nälkä, väsy. Ei tarvitse olla mitään vikaa tai sairautta.

[/quote]

Ja "normaali" vauva lopettaa itkun, kun vauva otetaan syliin, vähennetään tai lisätään vaatteita, annetaan ruokaa tai laitetaan nukkumaan. Vauva ei huuda tuntikausia huvikseen.

 
[/quote]

Kaikki vauvat itkevät välillä, jotkut ovat vaikeammin rauhoiteltavissa eikä syy ole vanhempien. Se tulee monille yllätyksenä. Ei ole merkki vanhempien huonoudesta. Vaan vauva -arkea. T. Neuvolan th

Mulla taas on sellainen näkemys lääkäreistä, että lätkäisevät vaan jonkun diagnoosin, oli se sitten oikea tai ei. Eli diagnoosin saa kyllä, mutta se saattaa olla mitä vaan.

Esimerkkejä:

Isoisälläni diagnosoitiin närästys - oli sydänkohtaus ja hän kuoli.

Isoäiti saa sivuvaikutuksia lääkkeistä   - määrätään uusia lääkkeitä lääkkeiden aiheuttamiin "sairauksiin".

Yksi ei saa hoitoa mihinkään - syynä se, että on diagnosoitu mielenterveysongelmia (estääkö se muun sairastumisen?). Luin jostain, että mielenterveyspotilaat kuolevat keskimäärin, olisiko ollut jopa kymmenisen vuotta aiemmin kuin muut, ja mahdollisesti juuri siksi, kun heitä ei uskota koska heillä on mielenterveyden ongelmia.

Univaje diagnosoidaan masennukseksi - ilman mitään tutkimuksia.

Migreeni on "vaan päänsärkyä, ota buranaa" - sairaus pahenee ja pahenee ja aiheuttaa työkyvyn ja elämänlaadun alenemista...

Yksi joutuu narkkarin uhriksi (antoi jotain huumetta kai) ja menee paniikissa päivystykseen - kohdellaan narkkarina. Toinen menee kohdunulkoisen raskauden kanssa päivystykseen, kun meinaa vuotaa kuiviin - kysellään uudelleen ja uudelleen, onko huumeidenkäyttäjä... Tuosta ei nyt ole mitään hyötyä, vai onko? Haittaa vaan muutenkin vaikeassa tilanteessa.

Tätä voisi jatkaa vaikka kuinka... Lääkärit ja hoitajat usein myöskin unohtavat puolet siitä, mitä niille sanoo. Siis vaikka sanoisin vaan yhden lauseen... Annetaan sama diagnoosi kuin ennen, koska se on vaan helpompaa kuin lisäkysymysten esittäminen... Jne. jne.

[quote author="Vierailija" time="26.09.2014 klo 22:34"]

Aistiyliherkät: pystyttekö käyttämään löysiä rannekoruja ja paljon liikkuvia pitkiä kaulakoruja? Häiritsevätkö ne?

[/quote]Vähän aikaa pystyn. kyllä ne korut lähtee kaulasta, ranteista ja sormista yleensä puolentunnin sisällä käyttöönotosta.

Migreeni ja plantaarifaskiitti.

Huomaa taas, ettei moni ymmärrä lukemaansa ollenkaan. Tässä puhuttiin medikalisaatiosta ja siitä, mitä ovat nyt " puhuttuja asioita" lääkärin vastaanotoilla yms terv.huollossa. Niihinhän media nimenomaan vaikuttaa. Sillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, etteikö jollakin olisi esim. sydäninfarktia tai umpilisäkkentulehdusta.

" Kumminkaima valitti vatsakipuja ja huonot hoitajat eivät hoitaneet ja kuoli infarktiin". Just joo.  Harvemmin puhutaan niistä 98%, jotka saavat oikean avun vaivoihinsa.  Ihmisiä myös kuolee sairauksiin ja vaivoihin eikä oikeaa syytä aina löydetä. Mutta nykyäänhään aina pitää löytää syyllinen jostain, yleensä terv.huollosta. Sen takia työvoimapulakin alkaa melko lailla vaivata. Työntekijöitä vaikea saada, ihmiset aggressiivisia ja haistattelevat päivät pitkät esim. päivystyksissä.

[quote author="Vierailija" time="29.09.2014 klo 12:17"]

Huomaa taas, ettei moni ymmärrä lukemaansa ollenkaan. Tässä puhuttiin medikalisaatiosta ja siitä, mitä ovat nyt " puhuttuja asioita" lääkärin vastaanotoilla yms terv.huollossa. Niihinhän media nimenomaan vaikuttaa. Sillä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, etteikö jollakin olisi esim. sydäninfarktia tai umpilisäkkentulehdusta.

" Kumminkaima valitti vatsakipuja ja huonot hoitajat eivät hoitaneet ja kuoli infarktiin". Just joo.  Harvemmin puhutaan niistä 98%, jotka saavat oikean avun vaivoihinsa.  Ihmisiä myös kuolee sairauksiin ja vaivoihin eikä oikeaa syytä aina löydetä. Mutta nykyäänhään aina pitää löytää syyllinen jostain, yleensä terv.huollosta. Sen takia työvoimapulakin alkaa melko lailla vaivata. Työntekijöitä vaikea saada, ihmiset aggressiivisia ja haistattelevat päivät pitkät esim. päivystyksissä.

[/quote]

Mun lähipiirissäni ei todellakaan ole n. 98% saaneet oikeaa apua. Arvioisin, että ehkä 50% voisi olla lähempänä totuutta ja se ei ole tarpeeksi! Jossain muualla ehkä 98% voikin saada apua, mutta siellä missä me olemme käyneet hoidossa, totuus on toinen! Varsinainen arvauskeskus... ja koskee myös hammashoitoa!

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 19:47"] Top5: 1) Kilpirauhasen vajaatoiminta: tästä on tullut ylivoimaisesti suosituin muotisairaus viimeisten parin vuoden aikana. Osin syynä ovat nämä Valviran tutkimusten alla olevat henkilöt ja osin ihmisten hyväuskoisuus ja suoraan sanottuna typeryys. Jokainen ylipainoin ja laiska sairastaa nykyään mielestään kilpirauhasen vajaatoimintaa. Tälläiset ihmiset ovat jo alkaneet pilata oikeaa kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavien mainetta. 2) Työuupumus: tätä sairastavat tykkäävät mielellään kertoa, että ovat oikein tunnollisia työntekijöitä ja heidän uupumuksensa johtuu juuri tästä tunnollisuudesta. Yleensä jää mainitsematta, että omaavat kyllä melkoisen pitkän historian, jossa on oltu sairaslomalla mitä mielikuvituksellisemmista syistä. 3) Fibromyalgia: sama juttu kuin työuupumuksen kanssa. Pitkä historia, jossa työstä on lintsattu milloin milläkin syyllä ja jossain vaiheessa lääkäritkin ovat kyllästyneet ja sanoneet, että joo sairastat fibromyalgiaa. 4) Mykoplasma: jokainen yskivä tätä nykyään sairastaa ja tuntee jonkun joka on juuri mykoplasman sairastanut. Kysyttyäni kerran lääkäriltä asiasta kertoi ottaneensa viimeisen parin vuoden aikana satoja mykoplasmatestejä ja muistavansa vain kerran henkilön, jolla kyseinen tauti oli. Toisin sanoen tauti on oikeati hyvin harvinainen. 5) Borrelioosi: joskus vuonna 1980 on punkki purrut ja tämän jälkeen kaikki ympäripyöreät oireet käydään lääkärillä näyttämässä, koska tottakai ne siitä punkin puremasta johtuvat. TOP 1-3 muuten iskee lähes aina ylipainoisiin naisiin. Sattumaa varmastikin totta kai. [/quote]

Jaahas, mun lähipiirissä kyllä kaikki itseltään tuon ykkösen diagnosoineet (ja siis suurin osa saanut lääkärinkin diagnoosin kaupan päälle) ovat kyllä ihan normaalipainon rajoissa. Ja ei se ole laiskuutta, jos unen tarve oikeasti nousee niin, ettei mikään unimäärä riitä.

Ihan kamalia kokemuksia monella on lääkäreistä. Tuntuu todella oudolta, oma kokemukseni on, että aina otetaan vakavasti ja tutkitaan kaikki mahdollinen. Ainiin, mutta mähän känynkin Mehiläisessä.

Miten muuten voi olettaa, että tavallinen ihminen tunnistaa päivystysasian jostain vähemmän akuutista vaivasta?

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 17:41"][quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 17:28"]

Narsismi!

[/quote]

Narsistin puolisona oli rassaavaa kertoa miehen käytöksestä kenellekään, koska kukaan ei ottanut vakavissaan. Kun ilman diagnoosia kerroin miehen oikuttelusta, ihmiset luulivat, että jätän kertomatta jotain eli olen yhtä syyllinen miehen älyttömiin temppuihin. Kun kerroin diagnoosin kanssa, jutut menivät läpi paremmin mutta aina löytyi yksi vajaa joka aloitti sen nillityksen "mistäs tiedät onko se oikeasti.."
[/quote] Kysyn nyt ilman kettuilua. Oliko psykiatri tehnyt tuon diagnoosin? Millä sait miehesi menemään psykiatrille? Kävikö hän pitkään, mitä hoitoja sai?

[quote author="Vierailija" time="29.09.2014 klo 11:00"] 

En ole lääkäri enkä millään tavoin työskentele terveydenhuollossa. En ole lähihoitaja, sairaanhoitaja tai mitään muutakaan. Ihan tavis duunari olen. Minulla ei ole mitään todistettavaa sairautta eikä diagnoosia. En myöskään sano olevani oikeassa, mutta syystä jota en itsekään ymmärrä, tunnen tarvetta osallistua tähän keskusteluun ;)

Inhoan syvästi sanaa muotisairaus. Siihen on kiteytyneenä mielestäni jo hirveästi epäluuloa, epäuskottavuutta ja typeryyttä. En nimittäin millään jaksa uskoa, että ihmiset ihan huviksensa juoksisivat lääkäreissä ja tutkimuksissa. Itse koen asian niin, että on olemassa todella paljon oireisia ihmisiä, jotka eivät saa helpottavaa apua mistään. Lääketiede on rajallinen ja ihmiskeho toimii yksilöllisesti. Lääkärit eivät ole jumalolentoja eivätkä myöskään selvännäkijöitä. Valitettavasti jotkut lääkärit luulevat olevansa jumalia ja kohtelevat potilaitaan ylimielisesti ja itseriittoisesti. Verikokeet eivät näytä kaikkea ja niissä testeissäkin on eroja. Sama koskee kaikkia muitakin testejä, joita ihmisestä otetaan. Tuloksia tulkitsevat ihmiset ja virheitä tapahtuu. Lisäksi monessa sairaudessa on ”maailmojen sota” päällä lääkäreiden ja tutkijoiden keskuudessa. Erinomaisia esimerkkejä ovat täälläkin mainitut kilpirauhasongelmat, borrelioosi ja fibro. Kuka kärsii? Takuuvarmasti potilaat. Tuskin kuitenkaan lääkärit, sillä työ on työtä ja siitä pääsee vuoron päätyttyä eroon. Toki varmasti on lääkäreitä, jotka pohtivat potilaidensa kuvioita vielä vapaa-ajallaankin etsien lisää tietoa ja taitoa (tosin taitavat olla harvinaisia?).

Henkilökohtaisesti toivoisin lääkäreiden suhtautuvan potilaisiinsa kunnioittavasti ja uskoen heitä. Valitettavasti liian usein olen lähipiiristäkin kuullut ja joutunut todistamaan, että tyyli taitaa olla enemminkin ”potilas on väärässä kunnes toisin todistetaan”. Lääkärit tuntuvat tämänkin keskusteluketjun (jos nyt lääkäreitä edes ovatkaan) perusteella epäilevän potilaan kaikkia oireita ja erityisesti mielenterveyttä. Ymmärrän toki heidän työnsä vaikeuden: monet oireet sopivat moneen eri sairauteen eikä tieteellisen päteviä testejä ole varmasti olemassakaan. Liian monella sairaus jää epäselväksi eikä siten hoitoja saa. Ei se kuitenkaan tarkoita, että potilaat keksisivät oireensa tai juoksisivat huvikseen etsimässä ”muotidiagnoosia”. Ehkä onkin niin, että sattumoisin oireet sopivat enemmän tai vähemmän kulloinkin julkisuudessa esillä olleeseen ”mediaseksikkääseen” sairauteen ja ottavat siten asian puheeksi lääkärinsä kanssa. Turha sellaisesta on tohtoreiden vetää herneitä neniin. Annos nöyryyttä heillekin kehiin... Ehkä on myös niin, että vallalla oleva käsitys vaikkapa esimerkiksi borrelioosin tai kilpirauhassairauksien diagnostiikasta ja/hoidoista onkin puutteellinen? Ehkä molemmat tahot ovat osaltaan oikeassa? AIDS:n kanssa taisi aikoinaan olla sama juttu. Sairastuneet olivat itse aktiivisia ja etsivät hoitoja. Valtalääkärit taistelivat vastaan. Lopulta potilaat olivat oikeassa.

Se, että potilaan oireet ovat lääkärille epämääräisiä, outoja, eivät selkeästi sovi mihinkään sairauteen eikä testeissäkään löydy mitään erikoista, ei tee potilaasta muotisairauden perässä juoksijaa. Se kertoo mielestäni vain sen, ettei potilas ole terve ja jotain on vialla. Ehkä kyseistä sairautta ei ole vielä keksitty, aiheuttaja on tuntematon tai ehkä hänellä sattuu olemaankin useita kroonisia tai akuutteja ongelmia, jotka sekoittavat ”korttipakkaa” tai kuten sanottu ehkä vallalla oleva käsitys sairaudesta on puutteellinen. Ehkä tällöin voisi ajatella etsivänsä lisää tietoa, jopa sitä ”väärääkin” ja ehkäpä voisi kokeilla ennakkoluulottomasti muitakin hoitoja tai diagnostiikan välineitä. Joskus on kuullut sanottavan, että moinen olisi epäeettistä. Epäeettisyyttä voi toki määritellä jos niin monella tavalla, mutta maallikosta on enemmänkin epäeettistä jättää potilas oman onnensa nojaan –noin niin kuin rumasti sanoen. Ongelmana ovat mielestäni myöskin erikoistumisalat. Toki se on myös hyvä asia eikä asia koskaan ole mustavalkoinen. Suppeat erikoistumisalat johtavat siihen, että potilas juoksee monella erikoisalanlääkärillä joko itsekseen tai lähetteillä. Erikoisaloillakin on sitten vielä erikoisia kiinnostuksen kohteita ja hoitolinjoja eikä yksikään lääkäri osaa omaa erikoisalaansa täydellisesti. Voi kestää vuosia ennen kuin ”se oikea” osuu kohdalle.  Ihminen saattaa pyöriä vuosikausia terveydenhuollon oravanpyörässä saamatta apua ja kyllä siinä varmasti jo epätoivo alkaa iskeä niin potilaalle kuin lääkärillekin. Tosin potilas tuntee kaiken omissa nahoissaan ja joutuu elämään tilanteessa 24/7.

Mutta eivät ne kaikki ilkeämieliset ja epäuskoiset ole lääkäreitä. Tavalliset ihmiset, yhtälailla me annamme leiman monen ”epämääräisesti” oireilevan ihmisen otsaan. Me annamme leiman monelle sairaudelle. Yhtälailla kuin monet lääkärit, niin monet maallikotkaan eivät usko fibromyalgiaan tai krooniseen väsymysoireyhtymään tai borrelioosiin. Suurin osa moisesti käyttäytyvistä ei ole koskaan itse joutunut tautia sairastamaan tai esimerkiksi perheessään seuraamaan. Monen mielipidettä leimaa usko, ei tieto tai kokemus. Sama se on lääkäreiden kanssa (varmuuden vuoksi selvennän lääkäreille tarkoitusperiäni tiedosta eli tieteellisiä tutkimuksia ja niiden avulla taistelemista... samasta asiasta tai tutkimuksesta saadaan täsmälleen erilaisia johtopäätöksiä...kuka uskoo mitäkin tutkimusta). Itse maallikkona arvostan eniten kokemuksellista tietoa. Sitä on usein saatavissa keskusteluista kanssaihmisten kanssa tai vaikkapa erilaisista potilasjärjestöistä. Valitettavasti kuitenkin ani harvat terveydenhuollon ammattilaiset tai tutkijat hyödyntävät esim. potilasjärjestöjen tietoa. Esimerkiksi bakteerit ja virukset käyttäytyvät lasisissa koeputkissa varmasti erilailla kuin ihmiskehossa ja ihmistutkimuksiin on vaikea saada lupia tai rahoituksia.

Jos valtiolla tai kunnilla ei ole rahaa, jos vastaanottoaika on liian lyhyt, jos tohtori on leipääntynyt hommaansa, jos tietoa ei ole tarpeeksi tai sitä ei ole osattu tai ehditty hyödyntää, jos yhteiskunta vaatii liikaa, jos lääketieteellisiä tutkimuksia tulee liikaa eikä niille jää aikaa, jos ja jos.... Ei ole potilaan vika, jos oireita on paljon tai ne eivät sovi yleiseen käsitykseen jostakin sairaudesta. Ei ole potilaan vika, jos tutkijat ja lääkärit tappelevat kuin pienet siat diagnosoinneista tai hoidoista. Pahimmillaan potilas kuitenkin kärsii ja tuntee nuo kaikki nahoissaan... Usein potilas etsii itse laajasti tietoa omasta oirekuvastaan tai diagnoosistaan yrittäen luonnollisesti auttaa itseään. Ja sitten pahimmillaan saa osakseen lääkärin närkästyksen, jos ei suoraa lähetettä psykiatriselle niin joka tapauksessa vihjauksen mielenterveyden tilasta sekä muotisairauden metsästäjän-leiman otsaansa. Kahteen viimeiseen sortuvat helposti myös maallikot.

 
[/quote] Amen! Monta hyvää pointtia!

"Aistiyliherkät: pystyttekö käyttämään löysiä rannekoruja ja paljon liikkuvia pitkiä kaulakoruja? Häiritsevätkö ne?"

Häiritseävät. En käytä koruja ollenkaan. Nykyisin en edes sormusta, sekin häiritsi. En myöskään meikkaa, enkä käytä hajusteita. Kenkinä käytän pääasiassa lenkkareita, sandaaleja ja vaelluskenkiä. Mitään nahkakenkiä tms. puristavia kenkiä en käytä (kävelykenkiä ei siis ole, vaan lenkkareilla myös kaupungille). Inhoan puristavia vaatteita, pukeudun mielummin liian isoihin vaatteisiin. Alusvaatteita todella vaikea löytää. Esim. rintaliiveinä käytän imetysliivejä, vaikka en imetä.

Tryphofobia, eli reikäkammo tuntuu olevan kaikilla.

Mykoplasmasta... Minulla oli flunssa ja jäi yskä päälle (niinkuin yleensä sairastaessani flunssaa). Menin lääkäriin (hakemaan yskänlääkettä reseptillä sillä käsikauppalääkkeet ei auta) niin yllätyksekseni sainkin mykoplasma diagnoosin ja antibioottikuurin. Kiltisti sen söin ja loppuihan se yskä, en tiedä olisiko loppunut ilman antibioottiakin. 

Että kyllä mun kohdalla ihan lääkäri keksi tän mykoplasman, en minä itse. Tais olla aika turha antibiootti.

[quote author="Vierailija" time="25.09.2014 klo 16:43"]

"Erityisherkkä". Kaikki ihmiset on enemmän tai vähemmän herkkiä, siitäkin on pitänyt tehdä jotenkin erityistä. Samaan menee toi aistiyliherkkyys, hajusteyliherkkyys jne. Ja ymmärrän kyllä että voi olla ihmisiä jotka oikeasti potevat näitä sairauksia mutta ovat varmaan ääritapauksia ja harvassa.

[/quote]

Erityisherkkyys ei ole sairaus vaan persoonallisuuden piirre. Kyllä, kaikki ihmiset ovat jossain määrin herkkiä. Erityisherkät ovat erityisen herkkiä. Ei herkkydelle ole (eikä toivottavasti tulekaan) mitään hoitoa tai lääkettä. Arviolta viidesosalla ihmisistä on keskimääräistä herkempi hermosto ja on aina ollutkin, ei kyseessä ole mikään muotijuttu. Se, miksi aiheesta puhutaan nyt paljon, johtuu ehkä siitä, että monelle tämän asian tajuaminen itsestä on ollut aika tärkeä juttu. Ja viidesosa on kuitenkin aika paljon, noin miljoona suomalaisistakin. Eläimistäkin muuten suunnilleen sama prosenttiosuus on erityisen herkkiä. Ei muita parempi tai huonompi ominaisuus, molempia tarvitaan :)

Muotitaudit tulee ja menee, mutta harvapa on oikeasti kiinnostunut vakavista sairauksista kuten esimerkiksi kakkostyypin diabetes, sepelvaltimotauti ja keuhkoahtaumatauti, vaikka tällainen olisikin. Ainakaan, jos pitäisi tehdä jotain itse niiden eteen.