Onko EDS-potilas riskiryhmää rokotuksissa? Mistä harvinaissairaudet saa selville?

Miksi ihmeessä EDS ilman mitään komplikaatioita olisi riski?

Täällä on lista sairauksista: https://thl.fi/fi/-/thl-on-tarkentanut-laaketieteellisia-riskiryhmia-ko…

Vierailija kirjoitti:

Täällä on lista sairauksista: https://thl.fi/fi/-/thl-on-tarkentanut-laaketieteellisia-riskiryhmia-ko…

Kiitos listasta. Siitä van puuttuu kaikki harvinaiset sairaudet. Onko jossain niistä erikseen listaa?

Kyllähän kaikilla eds-ihmisillä on ongelma kudoksen hauraudessa, eli kudokset kestää huonosti tehohoitoa.

Eds-ihmiset kuolee jo rokotteeseen. Joten ei tarvi surra sitä järjestystä.

Vierailija kirjoitti:

Eds-ihmiset kuolee jo rokotteeseen. Joten ei tarvi surra sitä järjestystä.

Miksi ilkeilet?

Onko jossain listaa harvinaissairauksista, jotka oikeuttavat etuiluun rokotejonossa?

Kuolemanriski.

Katso oma kanta, diagnoosista.

Kuolemanriski.

Vierailija kirjoitti:

Kuolemanriski.

Katso oma kanta, diagnoosista.

Kuolemanriski.

En ymmärrä. Siis mitä pitäisi katsoa oma kannasta?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kuolemanriski.

Katso oma kanta, diagnoosista.

Kuolemanriski.

En ymmärrä. Siis mitä pitäisi katsoa oma kannasta?

Kaikilla thl riskiryhmäläisillä on kuolemanriski, jos saavat korona tartunnan. Oma kannasta näkee sairaus koodit, joita voi verrata thl riskiryhmäluokituksiin.

Vaun rokotus auttaa.

Omasta sairaudesta ja sen riskeistä koronan suhteen kannattaa keskustella oman hoitavan lääkärinsä kanssa. He osaavat auttaa.

Mikä on eds sairaus? Onko teillä potilasjärjestöä? Sieltä voisit kysyä rokotus asiaa ja koronasta.

Alfatv hpv rokote jaksossa se yksi lääkäri sanoi että harkitsisia vakavastai rokotteen poisjättämistä jos lapsella on yliliikkuvat nivelet tai että hän urheilee paljon.

Tämä on varmaan tilannekohtainen. Mikäli eds vaikuttaa kohdallasi keuhkoihin ja sydämeen niin kuulut riskiryhmään. Mulla neurologinen sairaus ja en kuulu sen suhteen pelkästään riskiryhmään vaikka samassa sairaudessa on muoto joka vaikuttaa hengityslihaksiin.

Googlettamalla eds tauti löytyy potilasyhdistys ja yhteystiedot. Ota yhteyttä heihin, niin saat uusimmat tiedot...

"Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta."

https://www.ehlers-danlos.fi/eds/

Luulotauti. Jokainen jolla vähän nivelet taipuu enemmän ja on jokapaikankipeä väittää nykyään olevansa eds, uniikki lumihiutale. Ei jaksa tehdä töitä ja ei pysty tekemään mitään kotonakaan vaan tarttee peukalotuet, pyörätuolin ja kotiapulaisen...

Vierailija kirjoitti:

"Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu, jossa erityisesti sympaattisen hermoston toiminta on poikkeavaa –puhutaan autonomisen hermoston labiliteetista. Näin oireita voi esiintyä missä tahansa elimessä, jota autonominen hermosto säätelee. Toiminnallisia oireita on mm. verenkierrossa ja sen säätelyssä, hengityksessä, ruuansulatuksessa niin kipujen kuin imeytymisongelmien muodossa, suoliston ja virtsarakon toiminnassa, hormonierityksessä. Kyse koko elimistön sairaudesta."

https://www.ehlers-danlos.fi/eds/

Kiitos tiedoista.

Lääkärini ei ole vaivautunut terveyskeskuksessa perehtymään sairauteeni.

Se todettiin sairaalajaksolla ja olin sen jälkeen sopeutumisvalmennuksessa. Tästä on jo lähes 20 vuotta ja tietoa on tullut paljon lisää, uskoisin.

Olenko siis oikeutettu rokotukseen aiemmin?

Yliliikkuvuuksien lisäksi on hormonihäiriöitä (olen ollut leikkauksessakin) ja autonomisen hermoston toimintahäiriöitä.

Ap kysy asiaa potilasjärjestöltä. Eds-sairautta on montaa muotoa ja luulisin että nämä joilla on vakavin muoto eli sydän- ja verisuonioireet menevät riskiryhmään heittämällä. Muissakin harvinaisairauksissa toimitaan näin.

Vierailija kirjoitti:

Luulotauti. Jokainen jolla vähän nivelet taipuu enemmän ja on jokapaikankipeä väittää nykyään olevansa eds, uniikki lumihiutale. Ei jaksa tehdä töitä ja ei pysty tekemään mitään kotonakaan vaan tarttee peukalotuet, pyörätuolin ja kotiapulaisen...

Kyllä, olen huomannut, että meissä eds-potilaissa on paljon tuollaisia huomionhakuisia ihmisiä. Kävin joissain tapaamisissa alkuun, mutta en oikein kokenut siellä miellyttävää olotilaa. Monet ikään kuin pätivät ongelmillaan. Huomasin myös, että juuri kellään muulla ei ollut akateemista koulutusta. Hyvin harva oli edes ylioppilas. Ei minua haittaa, vaikkei toiset olisikaan kouluttutuneita mutta tuntui siltä, että tuo eds oli noussut heillä jonkinlaiseksi statuksen aiheeksi.

Itse olen rationaalinen ja kouluttautunut ihminen. Toki eds hankaloittaa elämääni paljon, mutta en juurikaan elämöi siitä.

Ap

Vai ihan ylioppilas.. :D Mitä teet sillä akateemisella koulutuksella ja miten se nyt tähän tautiin liittyy? 

Vierailija kirjoitti:

Luulotauti. Jokainen jolla vähän nivelet taipuu enemmän ja on jokapaikankipeä väittää nykyään olevansa eds, uniikki lumihiutale. Ei jaksa tehdä töitä ja ei pysty tekemään mitään kotonakaan vaan tarttee peukalotuet, pyörätuolin ja kotiapulaisen...

Yäk mimmonen tyyppi. Kateellinen sairaille ihmisille kotiapulaisesta. Mikä pelle.

Kyllä minulla ainakin patologi on ottanut ihan koepalat ja sieltä todettu mittavat ongelmat kudoksissa. Vai luulotautikin vielä. Siinä ei paljon luuloa tarvitse jos sydämestä aortta repeää niks naks. Eikä auta vaikka ois kuin uniikki lumihiutale, henki siinä menee.