Kuinka olette jaksaneet miehenne sairastumisen?

Toivon jaksamista sinulle, ja kun kerran miehesi todennäköisesti toipuu, niin voitte jatkaa elämäänne yhtä kokemusta rikkaampana. Itse joudun olemaan paljon yksin miehn työmatkojen takia (tämä nyt ei tietenkään yhtään vastaa tilannettasi) mutta minua arjessa silloin auttaa se, ettyä en turhia stressaa esim. kodin siisteydestä ym. ym. Yritän olla paljon lasteni kanssa, ja silloin jää kotityöt vähemmälle.

Ehkä tässä jäytää eniten vaan tää epävarmuus kun ei oikein tiedä kauanko tätä vaihetta kestää ja millaista se on. Olemme esittäneet asian läheisillemme paljon positiivisemmassa valossa kuin miten asia oikeasti on ja siksi ehkä taakka tuntuu vähän raskaalta... Pitäisi varmaan jonkun kanssa puhua ja jakaa tätä asiaa.



Mieheni on normaalisti tosi family man ja paljon mukana arjessa. Hänen työnsä ei edellytä matkustamista ja on arki-iltaisin kotona. Olen aina ihaillut kaltaisiasi äitejä, jotka jaksavat miehen jatkuvat poissaolot ja aikataulujen rukkaukset! Tsemppiä siis sullekin arkeen!

ja paljon jää isän harteille. Sairaus on pitkäaikainen, missä on puolensa. Se ei lopu. Mutta vuosien myötä koko perhe on tottunut siihen, ettei äiti ole aina täysillä mukana vaan saattaa olla välillä sairaalassa tai vain levätä toisessa huoneessa.



En tiedä minkä ikäisiä lapsia sinulla on tai minkälainen suhteesi on. Mutta jos teillä on perusasiat kunnossa, selviätte. Meillä tilanne alkoi kun lapset olivat pieniä ja he ovat kasvaneet tähän. Heistä ei ole kummallista, että isä ottaa ohjat käsiinsä ja äiti on välillä poissa pelistä. He aistivat kun asiat ovat pielessä ja liikuttavasti auttavat ja lohduttavat pelkällä olemassaolollaan. Vastuu perheestä on iso kantaa yksin, mutta lapset ovat samaan aikaan tärkeä elämässä kiinnipitävä voimavara.



Kunnalta on mahdollista pyytää tilapäistä kotiapua jos tilanne on vaikea. Tiedän kokemuksesta, ettei lähipiiristä löydy välttämättä ketään joka ymmärtäisi. Älä kuitenkaan väheksy ystäviäsi, vaikkei heillä ole samaa kokemusta. He eivät ehkä ymmärrä, mutta voivat silti yrittää kuunnella. Kerro tilanteesta avoimesti. Jos kääntävät selkänsä, eivät he ole ystävyytesi arvoisia.



Voimia ja miehellesi pikaista paranemista.

Luulen, että meilläkin asiat tasaantuu kun aikaa kuluu. Lapset ovat vielä tosi pieniä (3v ja vauva), joten he tuskin edes tajuavat mitään ja varmaan pitävät tosi hyvin normaali arjessa kiinni.



Joistain ihmisistä olen jo havainnut, että lähinnä luovat sääliviä katseita, mutta eivät puhu mitään. Selkeästi asia on monille vaan vaikea kohdata! No, vuoden päästä varmaan nähdään, että ketkä tässä rinnalla vielä seisovat!

Meillä samanlainen tilanne joka ikinen päivä, eikä helpotusta tulossa. Mieheni sairaus ei parane, sinun miehesi sentään paranee! Lopeta tuollainen tyhjän valittaminen, oikein suututtaa tuollaiset ihmiset, jotka eivät tajua että jonkun ihmisen arkipäivää on just tuollainen elämä.

Ja hyvin tuo mies näyttää kestävän, vaikka välillä meilläkin äiti pysyy hiljaa toisessa huoneessa koko päivän ja joskus mies on joutunut lähtemään töistä kesken päivän takiani.



Asioilla on tapana järjestyä. Minusta sinun ei kannata kovin paljon etukäteen stressata omaa jaksamistasi. Kuluu sitä energiaa siihenkin. Elät päivän kerrallaan. Ja jos siltä tuntuu, pyydät reippaasti apua, jos sinulla kuitenkin on tukiverkko olemassa.



Ymmärsin, ettei miehesi kuitenkaan ole missään poissa, joten arjen hetkiin sinulla lienee jakaja, vaikkei miehesi fyysisesti pystyisikään arkeenne osallistumaan. Voitte varmaan kuitenkin jutella, olla lähekkäin jne, mistä on jo iso apu.



Eikä todellakaan tarvitse esittää mitään. Jos kiukuttaa, niin anna kiukun tulla. Kyllä lapsetkin saavat nähdä, että äiti väsyy tai menee hermot. Lapsille voi hyvin selittää asioita niin kuin ne ovat, usein lasten suora suhtautuminen asioihin auttaa itseäkin. Omasta jaksamisesta kannattaa silti huolehtia niin, että varaat aina silloin tällöin aikaa vain itsellesi ja omille ajatuksillesi. Jos ei muuten onnistu, niin lapset ajoissa nukkumaan ja itselle kaveriksi joku hyvä kirja tai elokuva, niin että arki unohtuu.



Jaksamista. Hyvin kaikki menee, varmasti.

voitte varmaan kysyä esim. hoitavasta sairaalasta tai hakea netistä tietoja. Monet ovat saaneet elintärkeää vertaistukea juuri saman kokeneilta, ei tarvitse kaunistella tai selitellä asioita, kuten ehkä sukulaisten ja tuttavien kanssa joutuu tekemään. Joskus em. yhdistysten kautta voi myös saada ihan konkreettista tukea, esim. apuvälineitä kotona selviämiseen, ohjausta, perheleirejä, sopeutumisvalmennusta ym. ym. Ota myös selville kaikki mahdolliset tukitoimet, esim. onko mahdollista saada kotiavustajaa esim. kerran viikossa tms., kaikki apuvälineet esim. jos liikkuminen, peseytyminen ym. on taudin takia hankalaa.



Ja jos sukulaiset ja tuttavat tarjoavat apua, niin ota sitten kiitollisena vastaan. Ei tarvitse, kuin sanoa että kiitos, voisitko vaikka viedä lapset pariksi tunniksi teille leikkimään, niin saan siivottua tai käytyä lenkillä tai ottaa päiväunet tai jutella miehen kanssa tai mikä nyt onkin tärkeää sillä hetkellä. Tai voitko käydä kaupassa, tulla auttamaan ikkunoiden pesussa, auttaa auton renkaiden vaihdossa tms. Uskon, että sukulaisille ja tuttavillekin on helpompaa, jos voi oikeasti tehdä jotain konkreettista ja samalla näkevät, että kyllä se elämä teilläkin jatkuu, ehkä on hetken vaikeampaa ja erilaista mutta jatkuu silti. Ja samalla ehkäisette eristäytymistä; monesti käy niin, että sairauden takia yhteydenpito koetaan hankalaksi; " sopiikohan niille nyt varmasti, ei kai niille nyt voi mennä, mistä niiden kanssa edes puhuu..." ja vähitellen yhteydenpito loppuukin kokonaan. Kun alusta asti pidätte tärkeät sukulaiset ja tuttavat perillä asioista ja kiinni teidän normaalissa arkielämässä, ei tällaista vieraantumista pääse tapahtumaan. Toki ei tarvi vieraiden ehdoilla toimia. Jos tänään tai tällä viikolla on huonompi vaihe, ettekä jaksa tavata, niin sanotte sitten niin. Uudestaan sitten parempana päivänä. Toki varmaan huomaatte myös, ketkä on niitä todella tärkeitä ja läheisiä ihmisiä ja kenelle haluatte aikaanne antaa. Tyhjän valittelijat ja säälijät, joista ei mitään apua rehellisesti pyytämälläkään saa ja juorunhaluiset kylääntuppautujat joutaa kyllä karsimaankin, ei kannata energiaa heihin uhrata.



Lapsille kannattaa selittää asiat rehellisesti mutta toki lasten ikävaiheelle sopivasti. Esim. että isän elimistössä on pahoja syöpäsoluja, joita vastaan soditaan. Ja se sota ottaa aika kovasti voimille ja siksi väsyy herkästi ja lääkkeistä tulee huono olo ja siksi isää pitää hoitaa hyvin, eikä isä jaksa ehkä leikkiä ja touhuta yhtä paljon. Ja siksi äitikin on väsyneempi, kun pitää tehdä ja jaksaa enemmän. Mutta äiti ja isä tykkää toisistaan ja lapsista aivan kuten ennenkin. Lapset voi konkreettisestikin auttaa ja kun asia selitetään, tekevät sen yleensä mielellään. Esim. tuovat tavaroita, auttavat kaikenlaisissa pikkuhommissa, viihdyttävät petipotilasta. Yhteiset säännöt kannattaa sopia, niin kaikkien jaksaminen paranee; esim. lapset siivoavat omat jälkensä paremmin, esim. lelut huoneeseen, vaatteet naulakkoon jne., jotain pikkuhommia annetaan ikätason mukaisesti vastuuksi, esim. roskien vienti, astianpesukoneen täyttö ja tyhjennys, pöydän kattaminen, omat vaatteet pyykkikoriin eikä lattialle jne. Tämä helpottaa sitten äidinkin jaksamista. Surun voi ja se pitääkin toki lapsillekin näyttää mutta sitä ei saa ylenmäärin kaataa heidän niskaansa raskaaksi taakaksi. Lapset ovat lapsia, eivät vastuunottajia ja pikkuaikuisia. Lasten elämän pitäisi jatkua niin ennallaan kuin suinkin mahdollista on, eli isän sairastumisen takia lasten ei saa kokea syyllisyttä harrastuksiin lähdöstä tai normaalista kiukuttelusta tai uuden koulurepun hankinnasta. Surusta ja vastuusta ja vihasta kannattaa keskustella sekä aviopuolison että aikuisten kanssa, tarvittaessa ihan ammatti-ihmisen kanssa, esim. terveyskeskuspsykologin tai sairaalan sielunhoitajan kanssa.



Iloa ja valoa ei elämästä saa sairaudesta huolimatta -tai ehkä juuri siksi- unohtaa ja pikkuhommista kannattaa oppia olemaan ottamatta stressiä. Hiekka eteisen lattialla tai murut pöydällä ei ketään tapa, villakoirakennel siivotaan kun on sopiva hetki, pizzan syönti porukalla sängyssä voi hankalana päivänä olla järkevämpää kuin itku silmässä vääntää lihasoppaa. Toki kaaos ei kenenkään mieltä paranna mutta energiaa kannattaa säästää yhdessäoloon ja jaksamiseen. Kyllä asiat hakee sen oman arkirutiininsa, vaikka ehkä nyt tuntuu tulevaisuus täydeltä kaaokselta. Kriisiin sopeutumisessa on eri vaiheita, jotka tekin tulette vielä läpikäymään, nyt on varmaan se sokkivaihe vielä menossa. Jatkossa on odotettavissa mm. vihavaiheita, surun ja masennuksen aika ja lopulta tilanteen hyväksyminen osaksi perheen elämää. Tästä prosessista varmaan kuulette potilasyhdistyksessä tai tietoja löytyy myös kirjastosta ja netistä.



Kaikkea hyvää teille.