Erityislapsi joka EI ole erityisen ihana...
Nyt olisi kyllä vinkit ja tuki tarpeen!
Meillä on 3,5-vuotias erityislapsi, jonka ongelmat saivat alkunsa aivoverenvuodosta ennen syntymää. Lisäksi on terve pikkusisarus 1,5 v.
Kaikki tuntuvat aina kirjoittavan, kuinka heidän vammainen lapsensa on toki ikäisiään jäljessä, mutta silti niin ihana ja aurinkoinen. Tai kuinka heidän erityislapsensa on erityisen ihana ja valloittaa kaikki ihanalla persoonallisuudellaan. No, meidän poika on ikäisiään jäljessä joo, mutta sen lisäksi TODELLA pahantuulinen lähes koko ajan, on ollut ihan vauvasta asti. Kolmiviikkoisena otettiin ensimmäinen aivosähkökäyräkin, kun oli niin hemmetin ärtyisä vauva.
Kaikki on koko ajan huonosti, ja vanhemmilla alkaa olla jaksaminen aika lopussa. Kaikki kiva mitä yrittää, tulee takaisin vain kiukkuiluna ja suuttumisena, kirkumisena ja raivoamisena. Kaikki on aina ensimmäisenä " ei" . Riippumatta siitä, onko jokapäiväisiä asioita vai ei. Poika ei usko mitään eikä ketään. On omaehtoisuuden lisäksi hemmetin itsepäinen eikä anna periksi ikinä. Kun on ns. siirtymistilanteiden vaikeutta, on vanhempien pakko yrittää ennakoida koko ajan tilanteita, ja sitten ollaankin koko ajan varpaillaan ja yritetään luovia tilanteesta toiseen. Tunnelma kotona on sen takia jännitynyt.
Mihinkään ei ikinä ole energiaa lähteä, kun tietää, että palkkioksi saa vain raivoamista. Alkaa jo kyllästyttää sukulaisille ja ventovieraillekin selitellä pojan käyttäytymistä. Eivätkä isovanhemmat tai ystävät ymmärrä, minkälaista arki on pojan kanssa, voivottelevat vaan. Kaikki arjen hankaluudet vaikuttavat tietenkin myös pikkusiskoon, hänkin ihmettelee pojan raivokohtauksia ja pahimmillaan alkaa matkia huutoa. Hänkään ei pääse koskaan mihinkään, koska en halua pojan kanssa lähteä kotoa. Onneksi pikkusisko sentään on aurinkoinen ja oli helppo hoidettava vauvanakin. Toisaalta hänestä on saanut niin selvän vertauskohteen siitä, mitä elämä voisi olla terveiden lasten kanssa...
Myönteisten tunteiden löytäminen lasta kohtaan on erittäin vaikeaa. En voi parhaalla tahdollakaan sanoa rakastavani lasta - lähinnä yritän sietää häntä. En ymmärrä, miten jaksamme kasvattaa pojan aikuiseksi. Ihan alussa eli sentään toivo, että tilanne muuttuu paremmaksi (ehkä kun vauvavaihe on ohi, ehkä sitten kun oppii kävelemään, ehkä sitten kun oppii puhumaan jne.), mutta kun on niin monta kertaa jo pettynnyt ja joutunut toteamaan, että tilanne on aina vain surkeampi, ei jaksa enää edes toivoa. Koko ajan välittää lapsesta vähemmän ja vähemmän. Ottaa paljon, mutta mitään ei anna, se on tuntemus joka päivä.
Mitä siitä, jos vähän lenkuttaa toista jalkaa tai näkee huonommin kuin normaalisti kehittyneet. Mitä siitä, jos ei osaa kaikkea. Mutta mitä jos elämä on jo kolmevuotiaana yhtä helvettiä koko ajan? Millä vanhemmat jaksavat tuollaisen " asennevamman" kanssa päivästä toiseen, vuodesta toiseen?
Kommentit (23)
mä olen monesti potenut huonoa omaatuntoa, kun monien viesteissä saa käsityksen että erityislapset ovat ihania ja vanhemmat jaksaa vaikka mitä.
Ihania lapsia minullakin on (dysfaatikko kaksoset), enimmäkseet aurinkoisia. mutta niin vaativia, siis vaatiivat enemmän vanhemmiltaan kuin valkaväestö ikäisistään. nyt on viime päivät mennyt hyvin (oltiin koko perhe viikonloppureissussa). mutta viime viikot olen ollut ihan puhki, myös mieheni. Ennen jompikumpi ollut jaksavampi, kun toisella menee voimat. Joskus sitä pahempana hetkenä toivoo, että lapset olisivat ns normaaleja.
Mutta ilman dysfasiaa (ym muita ongelmia), he eivät olisi omia itseään. Joku jossain viestissä sanoi, että ei ihmiselle annetaan sen verran mitä jaksaa kantaa. Silloin kun sen luin, niin olisin naurannut räkäisesti päälle. Mutta nyt tuntuu taas ihan hyvälle. Mutta toivoisin olevani entistä vierkeämpi ja aktiivisempi lasten kanssa.
mutta kuten aloittaja kirjoitti että vihaa lastaan, mä en vihaa. Paitsi eilen kun A poika sai " vilkkaus kohtauksen" , siinä kun kaksi ihmistä pitää lasta paikoillaan ja varoo ettei hampaat osu, niin on kyllä nauru kaukana. Mutta sitten kun poika saatiin rauhoittumaan, ja nukahti niin herätessään oli todella aurinkoinen.
joo. pitää mennä auttamaan iltapesuissa. Alkaa olla isällä kovat paikat...
jaksamisia kaikille!!
Ja aloittaja; soita päivähoitotoimistoon ja hae hoitopaikkaa. Teidän kaikkien takia. Vois lapsellekin tehdä hyvää. Ja saat sinäkin ladata akkuja.
Lapsella on diagnoosilistaa jo aika monta riviä eli aivoverenvuoto oli vain alku, josta on sitten seurannut kaikenlaista pitkäaikaista ongelmaa. Kielenkehitys on viiveistä, mutta tuntuu kyllä ymmärtävän hyvin, lähinnä puheen tuotto on ollut jäljessä. Nyt puhuu jo aika hyvin, puheterapeutin mielestä on verbaalisesti lahjakas, kun vain saa valjastettua kielen kunnolla käyttöönsä. Autistisia piirteitä ei vielä ole kirjattu, mutta jotain vuorovaikutusongelmia kyllä on. Osittain johtunevat kyllä näkövammasta. Pojalla on myös jumiutumia leikkeihin ja tilanteisiin.
Hoitopaikka pojalla on, on ollut lähes vuoden tavallisessa pienten päiväkotiryhmässä avustajan kanssa n. 5 tuntia päivässä juuri kuntoutuksellisista syistä. Tuntuu kyllä, että ei ole kehitykseen auttanut yhtään, toki on antanut minulle mahdollisuuden henkäistä - sen lisäksi, että päivisin yritän opiskella ja tehdä kotona töitäkin tytön nukkuessa. Ilman tuota muutaman tunnin henkireikää ja mahdollisuutta olla tytön kanssa kahdestaan olisinkin varmaan jo pimahtanut... Nyt on päiväkoti heinäkuun kiinni ja poika hyppii kotona seinille. Onneksi pääsi elokuusta alkaen integroituun erityisryhmään, jos siitä vaikka olisi apua.
Eniten harmittaa noissa menemisissä siis se, että ei voida koko perheellä tehdä mitään kivaa, kun kaikki on aina pojan mielestä kamalaa. Kaikki matkat ja kyläilyt ovat yhtä huutoa, eikä niitä paljon ole sitten tehtykään. Ruokakaupassa kiljuu kurkku suorana, niin että mummot pitelevät korviaan ja katsovat kauhuissaan, kun " nykyään ei osata lapsia kasvattaa" . Pakko sinne kauppaan on kuitenkin joskus mennä.
Tunnustan, että en ole vieläkään hyväksynyt lapsen vammautumista (syy siis silkka huono tuuri, happikatko n. rv 37). En ole koskaan tuntenut lasta läheiseksi tai omakseni. En koskaan rakastunut pieneen vauvaani ja kesti monta kuukautta ennen kuin väkisin aloin kutsua itseäni hänelle äidiksi. Silti olen yrittänyt ja yrittänyt ja odottanut, josko tunteet vaikka syttyisivät. Poden kyllä huonoa omatuntoa, mutta mitä sekään sitten auttaa - ei mitään, tulee vain entistä huonompi olo itselle. Monet sanovat, että eivät vaihtaisi vammaista lastaan vammattomaan. Minä kyllä vaihtaisin.
Ennen tytön syntymää pelkäsin, että mitä jos en häntäkään rakasta. (Toiset kun pelkäävät, voivatko rakastaa toista lasta yhtä paljon kuin ensimmäistä). Pelko siitä haihtui sekunneissa ja tyllerö on ihaninta mitä tiedän. Olen onnellinen, että olen saanut kokea myös toisenlaista äitiyttä kuin esikoisen kanssa. Pitäisi vain jaksaa ja jaksaa sitä ensimmäistäkin.
Olet varmasti tosi väsynyt myös henkisesti ja sinun ehkä kannattaisi hakeutua johonkin terapiaan, jossa saisit vapaasti purkaa tuntojasi. En väitä että terapia olisi mikään ihmekeino, mutta silti voisi tehdä hyvää purkaa ärsytystä lasta kohtaan.
Pyydä perheneuvolasta reilusti apua tilanteeseen, paremmaksi se ei ainakaan muutu jos jaksamisesi loppuu.
että ne ei kohtaa ensimmäistä kertaa näitä tunteita ja ihmistä joka niistä puhuu ääneen. Kun taas " maallikko" helposti kauhistelee sitä että kuinka voit sanoa noin tai näin.
Ihanaa että olet sanut pojan hoitoon vähäksi aikaa. Vaikka se ei ehkä ole vienyt poikaa eteenpäin niin ainaikin se on auttanut sinua jaksamaan eteenpäin.
Mikset tiuskaise joskus niille mummoille ette mitäs siinä toljotatte ettekö ennen ole nähneet vammaista lasta? Eihän vika ole sinun. Toimmoisia vaivoja kun ei voi lapselle hakkia eikä siinä auta hyvä eikä paha.
Kumpa voisin sanoa että ensivuonna on helpompaa ja jaksa vielä vähän. Tälläisten lasten kohdalla vain kun ei ennusteita laadita muuten kuin että ajan kanssa toivottavasti helpottaa.
Veikkaisin myös että kun ja jos pojalla on kehitysviivettä niin nyt kun poika on 3,5 vuotias taidetaan olla parhaassa uhamiässä. Omaehtoisuus on välillä terveittenkin kanssa kestämiesen ja sietämisen äärirajoilla. Näiden kannsa hommat 1000 kertaistuu ja uhmakaudet kestää ja kestää.
Kuinka hyvin komivuotias tervekkään ymmärtää puhetta? Entä jos siinä on ongelmia? Omien lasten kautta olen ymmärtänyt tämän kielen merkitysken lapsen kehityksessä. Kun kieli ei kehity ei kehity myöskään taidot, vaikka leikkiminen. Pukeilen puuteet heijastelee moneen muuhunkin alueeseen. Uskon että kun ikää tulee ja lapsen kieli ja kyky ilmaista tunteita kehittyy myös tämä sokea raivoaminen vähenee. (ainakin uskon ja toivon näin)
Onko pojalla todettu aisitiyliherkyyttä? Meillä tämä näkyijuri kaupassa ja ennen kaikkea apteekissa. Myös jotkut hajut tekee pahaa vieläkin. Ennen kun oli paljon ihmisiä se riitti ärsykkeeksi että poika sai raivarin. Tai juuuri tuo kaupan värkylläinen tavarapaljous. Se voi olla myös ääniympäristönä sellainen että se saa pojan " sekoamaan" . Oletko puhunut tästä sairaalassa, että onko tämän raivoamisen taustalla joku " yliherkyys ärsykkeille" .
Pojalla on myös ns. ruuhkautumisongelmaa liittyen näkövammaansa eli kun muiden aistien kautta tulee paljon informaatiota, ei pysty käsittelemään näköaistimuksia rakentavasti. Juuri suuret ihmismäärät ja häly saavat sekaisin, siksi ei mihinkään massatapahtumiin koskaan mennäkään. Lisäksi pojan kuulo on aika herkkä, ehkä jopa hieman yliherkkä kai kompensoidakseen näönvaraisen toiminnan puutteita.
Usein ne raivokohtaukset saavat alkunsa jostain mitä poika päättää. Toisin kuin terveen lapsen kanssa yleensä, raivokohtaus ei mene ohi vaan jatkuu ja jatkuu. Sama oli jo ihan pienenä. Pikkusisko saa toki myös hepuleita milloin mistäkin, mutta unohtaa kiukkunsa ja siirtyy seuraavaan asiaan melko nopeasti. Juuttuminen näkyy siis tässäkin asiassa.
myös itsellesi apua jos tuntuu siltä että valoa ei ole missään näkyvissä. Itselläni on kaksi erityislasta joilla kummallakin on omat rasittavat piirteensä, joten tiedän hyvin kuinka välillä väsyy vääntämään joka asiasta. Älä kuitenkaan kokonaan luovu toivosta, sillä ainakin meillä ikä on helpottanut monia ongelmia, hankalin vaihe oli 2-4 vuoden välillä jolloin itki välillä niin poika kuin äitikin kun kaikki arkiset asiat oli taisteltava joka kerta uudestaan ja uudestaan. Mekin " eristäydyimme" pariksi vuodeksi kotiin kun ei voimat riittäneet mihinkään ylimääräiseen hässäkkään. Poika sai hallitsemattomia raivareita, jumi kohtauksia ym. aamusta iltaan ja tyttö kohkasi kuin päätön kana kirjaimellisesti kellon ympäri, yöt valvotiin ja tuntui että omakin pää sekoaa. Syy siihen että meillä nyt päästään jo hiukan helpommalla on asiantuntijoilta (terapeutut, lääkärit, erityislasten tarhan ope jne.) saadut hyvät neuvot kuinka opettaa lapsia normaalimpaan toimintaan, hyvin tehonneet terapiat (puhe+toiminta) ja lääkitykset (concerta+melatoniini). Mutta totta on että ei meillä vieläkään helpolla päästä, tilanteet pitää jaksaa hoitaa jämptisti muuten tulee kaaos. Jaksamista!!!!!!!
On yritetty ties mitä, että poika lopettaisi nipistelyn, mutta hän hakee sen avulla siskonsa huomiota ja ilmaisee ärtymystä/iloa/ties mitä. Kiva liikkua näiden taistelevien sisarusten kanssa missään, kun ovat koko ajan raapimassa, nipistelemässä ja huutamassa.
Mukana on tietysti tuota häpeää ja noloutta. Ei kaikille VOI mitenkään aina tokaista, että älkää tuijottako, lapseni on autistinen.
Ja sitten tulee mukaan se itseinho, kun kokee, ettei saisi tuntea näin omaa lastaan kohtaan. Kuopukseni ON minulle erittäin rakas, mutta voin vain kuvitella ap:n tilannetta, kun kokee huonoa omaatuntoa jo perustunnesuhteestaan lapseensa. Minusta on aivan ymmärrettävää ja jopa normaalia, jos ei rakkautta pääse kehittymään jos lapsi on aivan aina vaikea ja negatiivinen!
Minä suosittelisin sinulle ap paitsi ammattiauttajaa, ennenkaikkea vertaistukea. Osallistutko minkään potilasyhdistyksen toimintaan? Siellä olisi paitsi ihmisiä, jotka ymmärtävät, mistä puhut, myös kenties yya-henkeen perustuvaa hoitoapua ja leikkiseuraa lapsellesi.
Voimia, ei voi muuta suositella...
Meidän tytölle aloitettiin kuukausi sitten risperdal-lääkitys ja on selvästi auttanut. Tosin ei se sairautta vie pois mutta helpottaa elämä. Tuota lääkettä ei kyllä voi alle 5 vuotiaalle aloittaa mutta en tiedä voisiko muista lääkeistä apua olla. Onko teille lääkäri siitä puhunut?
Entä oletko omaishoitaja lapselle? omaishoitajana olisi yksi viikonloppu kuukaudesta omaa aikaa niin saisi vähän levähtää. Kannattais kysyä omasta kunnasta asiaa jos et vielä omaishoitajana ole.
Meille nyt eka kertaa tulee kotiin hoitamaan vieras ihminen meidän kaikkia lapsia. Samalla kun erityislasta hoitaa niin hoitaa myös muutkin lapset. Saamme vähän levähtää.
Minäkin ajattelin juuri noin...en kyllä totisesti rakastanut poikaani ainakaan 4 ekaan vuoteen. Vasta kuopuksen syntymän jälkeen ja diagnoosin(asperger, tarkkaavaisuushäiriö) jälkeen aloin sietämään ja näkemään pojassani jotain hyvää/siedettävää ja ymmärtämään hänen käytöstään.
Oletko jutellut /käynyt lapsesi kanssa perheneuvolassa? Meidän poika alkoi saada joskus 5 v theraplay-jakson perheneuvolan kautta ja se auttoi paljon tuossa vanhempi/äiti/lapsi suhteen kehittymisessä. Puheterapeutti " taisteli" pojan kanssa ja vanhemmat katselivat toimintaa peili-ikkunan takaa ja välillä kävimme kokeilemassa jotain leikkejä tai juttuja (esim. sylissä pitoa) siellä pojan huoneessa.
Nyt meillä jotenkin siedetään ja ymmärretään pojan käytöstä ja tykätäänkin pojasta eikä vain kielletä ja kiristellä hampaita.
Jaksamista sinne!
eikä ADHD. Täytyy kai olla ainakin sen korotetun hoitotuen kriteerit (kela)? . Ja Asperger/adhd ei niitä taatusti täytä! Ei ainakaan ilman muitakin " vaivoja" . Vaativa asperger riittää suurella selittelyllä juuri siihen alimpaan hoitotukeen, eikä siten saa kelan kautta sitten mitään kuntoutustakaan.
Meidän jo yläasteikäinen erityislapsi poti 3-v uhmaiän vasta viisi vuotiaana, kun sanoja oli niin paljon, että saattoi uhmata vanhempia. Muiltakin erityislapsista olen huomannut, että ensimmäinen uhmaikä tulee kun lapsen kehityksellinen / puheen ikä on siinä kolme neljä vuotta ( esim kehitysvammoissa lapsi voi olla jo aika isokin). Valitettavasti voin omasta kokemuksesta kertoa, että kyllä erityislapsi taitaa aina tarvita enemmän vanhempien pinnaa kuin ns terve (Mitä se sitten tarkoittaakin?). Meillä on aina olleet vaikeita kauppareissut ja yleisötilaisuudet, kun aistiyliherkka poika ei ole voinut kestää hajuja, meteliä, poikkeavaa tilaa, ihmispaljoutta jne. Keskittymiskyky taas ei riitä esim jonottamiseen tai vararoiden etsimiseen. Kauppassa meni kohtuulisesti niin kauan kun jaksoin pienikokoisen lapsen nostaa kärryyn, sen jälkeen matkat ovat olleet kärsimystä kaikille.
Pikkuveljen syntymä on ollut myös kova pala ja varsinkin nyt kun
näppärä kaveri alkaa osata niitä asioita jotka isommalle (ikäero 10v)ovat ollet tai ovat edelleen vaikeita. Pojat myös jatkuvasti riitelevät ja tuntuu kuin eivät mahtuisi kahta minuuttia pitempään samaan tilaan. Isomman ärsytyskynnys kuin +-0 ja pienempi tietää tasan miten saa isomman hermostumaan.
En todellakaan voi sanoa aina olleeni tyytyväinen kiukuttelevaan ja toheltavaan sekä vanhempien pinnaa kovasti kokeilevaan erityislapseeni. Välillä tuntuu, että en jaksa enään hetkeäkään. Mutta sitten menee taas päiviä (usein ns suuren neuvottelun jälkeen), että asiat taas sujuu. Itse olemme hakeneet apua niin perheneuvolasta kuin sopeutumisvalmennuskursseiltakin ja onhan tämäkin palsta vertaistuen hakemista. Ja ainakin minua helpottaa, kun tiedän miksi poika käyttäytyy niin kuin käyttäytyy. Eli on se kaikkien kaipaama diagnoosi. Neuvominen ja ohjaaminen näillä erityislapsilla taitaa vaan olla loppuiän työ.
Voimia kaikille erityislasten vanhemmille lapsen arkeen ja tähän helteeseen!
siirtymätilanteiden vaikeuksiin kuvakortit ja piirtäminen.
kokeile edes.
voi olla ettei lapsesi kuitenkaan ymmärrä tarpeeksi puhetta tai sitten ymmärtää. kuitenkin tietyt piirteet ehkäisevät sen ettei puhe mene perille( autustiset). myös ad/hd lapsilla käytetty kuvakortteja.
jumiutuminen esim. kuuluu autistisiin piirteisiin.
omallani lapsellani on paljon samoja piirteitä kuin lapsellasi. hän asui omassa vankilassaan, josta hän on nyt päässyt pois.
mielikuvissani ajattelin luopua hänestä. saatanan rasittava pentu, jos ei muutu niin laitokseen. en tiedä kuinka kauan olisin jaksanut.
kirjoituksesta päätellen lapsesi tukitoimet ei ole aivan kohdallaan. onko
lapsen puheenymmärtäminen testattu.
mikäli lapsesi puheen ymmärtämisessä vikaa tai autistiset piirteet, niin ehdottomasti kuvakortit käyttöön ja lapselle voi piirtää minne mennään.
myös tukiviitomat voi auttaa.
on löydettävä syy miksi lapsesi on hyvin vaikea, että häntä voidaan auttaa. teidän on nyt vanhempina kokeilta erillaisia keinoja. uskon, että jossain vaiheessa ette enään jaksa ja voi olla kohtalokkaat seuraukset.
meillä oli vaikeinta tua 2-4v. sen jälkeen lapsi rauhoittu.
meillä myös erityisryhmään pääsy oli lottovoitto. tavallisessa tarhassa oli yhtä helvettiä.meillä ainakin selvästi auttoi se, että lapsi tietää minne mennään ja mitä tehdään.
onko lapsellasi kipuja? ollaanko lapsesi tilanteesta täysin perillä?
mikä diaknoosi lapsellasi mahdollisesti tulee olemaan?
en osaa tätä oikein sanoiksi pukea, mutta jotenkin tuntuu että lapsesi tilanteesta ei olla vielä oikein perillä, mitä tukitoimia hän tarvitsee.
erityislapsen kanssa on hyvä aloittaa pienistä menoista( siedätyshoitoa)
yleisesti siirtymätilanteiden vaikeus hoidetaan kuvakorteilla, vaikka lapsi ymmärtäisikin puhetta.
hieronta on hyvä tapa rauhoittaa lasta. sen voi myös tehdä voiteen kanssa. kosketus on hyvä lääke käytöshäiriöiselle.
myös sormella piirtely selkään voi rauhoittaa ja tuntuukin tosi hyvälle.
piirtelen oman lapseni selkään hänen nimeänsä. oma lapseni on ollut hyvin käytöshäiriöinen ja hyvin omaehtonen.
myös rauhallinen ja rauhoitteleva puhuminen lapselle siirtymätilanteissa. kiire ei saa olla. tavallinen lapsi pystyy toimimaan nopeasti. erityislapsi ei.
myös tua huonontunut näkö voi aiheuttaa jotain ja kuulo herkkyys, mutta niissä en osaa auttaa.
valitettavasti myös lapsi vaistoo tunteesi, vaikka yrittäisit kuinka salata sen.
oma erityislapseni onkin isin poika johtuen pojan aiemmista vuosista.
Suosittelen kanssa ammattiavun hakemista.
Uskon, niinkuin sinäkin, että yksi tekijä tunteisiin voi olla se ettet ole tilannetta hyväksynyt ja juuri siksi ammattiapu on tärkeää. Sillä tunteita mitä ei osaa/voi yksin käsitellä, voivat lukkiutua päälle. Ja minusta se vaara on teidän koghdalla olemassa. Niinkuin joku sanoi, niin ammattiapu on hyvää ja siinä on tosiaan se etu, ettet ole ainut joka kertoo siellä samoista tunteista.
Itselle ainakin sekä ammattiapu (jota sairaala heti tarjosi) sekä hyvät ystävät jotka on jaksaneet kuunnella, niin ovat olleet kultaakin kalliimpia.
Sopeutumisvalmennusta myös suosittelen. Siellä tapaa muita samassa tilanteessa olevia ja pääsee juttelemaan sen verran kuin itse haluaa. Kukaan ei pakota siellä puhumaan mitään mitä ei halua.
Meillä rajoja on asetettu pitoterapialla oletko kuullut. Kun lapsi ei tottele niin lapsi otetaan tilanteesta syliin ja pidetään niin kauan sylissä että rauhoituu....
Tätä on meilläkin harrastettu.
Pahin omaehtoisuus kausi oli meillä juuri 3-4v. Kauppareissut kannoin hikihatussa huutavaa lasta kainalossa. Joskus joku iäkäs ihminen sanoi jotain asiasta ja sanoin vain takaisin " poika on kehitysvammainen ja ei ymmärrä, että huutaminen häiritsee noin paljon muita" . Mummu meni hiljaiseksi.
Poika vastusti kaikkia siirtymisiä ja huusi ja raivosi aina kun johonkin mentiin tai jostain piti lähteä pois. Joten huutoa ja holdingia mahtui päivään.
Mutta nyt poika on 5v ja pahin uhma on ehdottomasti ohi. Holdingia eli kiinnipitämistä ei ole tarvittu moneen moneen kuukauteen.
Mutta en osaa paremmin neuvoa, sillä meillä on lähtökohdat eri. Minulle kehitysvammainen poika on ollut aina kaikkein rakkainta maailmassa. Hänen vuokseen olen tehnyt niin paljon töitä ja niin monta kertaa ollut kuolla huolesta, että se on vahvistanut meidän suhteemme. Poika on hyvällä tuulella aivan ihana ja mahtava, mutta huonolla tuulella niin raskas ja rasittava, että tuntuu syövän kaikki voimat. Mutta hyvän tuulen hymy ja pusu ja hali korvaavat kaikki huonon ajan kiukut.
En itse ole ainakaan vielä erityislapsen äiti, mutta olen kehitysvammaisten ohjaaja. Eräässä työpaikassani EHA2:ssa oli autistinen poika, joka oli niiiiiiiin vaativa ja aggressiivinen, että hänen hoitajansa eivät jaksaneet edes kuulla hänen ääntään iltapäivisin, ja siksi aamupäivän luokkaosuuden jälkeen hänen hoitonsa arvottiin muiden luokkien hoitajien kesken. Itse meinasin päästä silmistäni hänen nopeitten kynsiensä takia, ja fysioterapeutilta lähti pala mahanahkaa hänen hampaisiinsa vaikka hän tiesi olla varuillaan. Äänestä puhumattakaan... Menin sitten toisaalle töihin ja sattumalta palattuani opiskelemaan tein keikkaa ks kouluun. Tämä poika oli rauhoittunut aivan ihmeesti! Hänelle oli aloitettu joku onnistunut lääkitys, ja hän oli suorastaan rauhallinen eikä erityishoitoakaan enää tarvittu! Hän ei ollut apaattinen tai pöpperöinen, vaan hymyilevä ja iloinen. Minusta se oli tosi positiivista, ja uskon, että tilanne voi kehittyä hyvään suuntaan monenkin autistin kohdalla. Tutkimusta tehdään koko ajan, ja joskus lääkityksestä on huomattavaakin apua! En voi väittää tietäväni miltä autistin tmv vaativan vamman omaavan lapsen vanhemmista tuntuu, mutta uskon aavistavani. Ammatissani en ole haastavampia lapsia koskaan tavannut. Voimia teille kaikille!
Tätä kirjoittaessa olen taistellut 5v. esikoistani 2 tuntia nukkumaan. Sitä ennen luin molemmille lapsilleni, olin läsnä, lauloin tutut tuutulaulut jne. ja kuvittelin turhaan että uni tulisi kohtuudella. Inhottavaa laittaa lapsi nukkumaan siinä tilassa että on lähes valmis lyömään. Vastineeksi laitoin oven kiinni ja korvatulpat että jatkuva vaatiminen ja tapavollotus eivät kuuluisi niin kovaa.
Meidän pojalla ei ole diagnoosia mutta hän on ollut aina ääni- ja kosketusherkkä ja raivarit ovat arkipäivää. Hirveintä oli kun sisko syntyi, siihen asti kun sisko 1,5v (hän on virallisesti erityislapsi mutta paljon " helpompi" ) ja isoveli täytti 4v. Kauhukakaramme rauhoittui todella olennaisesti täytettyään sen 4v mutta sitä ennen ehdin hankkiutua mielialalääkitykselle ja töihin jotta jaksaisin. Poikamme on todella vaativainen, hänelle ei tunnu riittävän mikään määrä seuraa.
Perheneuvolaan olemme syksyllä menossa, aikaa ollaan odoteltu puoli vuotta. Minulle ei taida aina mielialalääkitystäkään riittää siihen että täysin jaksaisi kahta erityislasta vaikka lasten isä hoitaa myös lapsiaan täysillä. Haluaisin lapsilleni turvallisia tuttuja varahoitajia mutta niitä ei taida pääkaupunkiseudulla saada. Kehoitan hankkimaan apua teille molemmille. Tuossa (3v) vaiheessa en minäkään nähnyt lapsessani hyviä puolia, myöhemmin tilanne on onneksi parantunut todella paljon.
Vasta nyt meillekin on selviämässä, että toinen kaksosistamme on jonkinlainen erityislapsi. Hän on nyt 4v9kk ja tyttö. Aina olen tuntenut, että hän on jotenkin erilainen. Raivokohtaukset ovat aina olleet kovia, mutta olemme pistäneet sen jukuripäisyyden piikkiin. Lisäksi tyttö on aina raivonnut kun olemme joka päivä menneet sisältä ulos. Joka h****in päivä olen joutunut kuuntelemaan sitä huutoa mitä on seurannut siitä, että olen sanonut että nyt menemme ulkoilemaan. Ulkona tyttö oli myös hysteerinen enkä ikinä saanut mitään tehtyä:(. No tämä on onneksi parantunut aika paljonkin, mutta on pilannut paljon koska ulkona ei ole ikinä voinut tehdä oikein mitään tytön raivoamisten takia:((.
Tytössä on pienestä asti ollut myös kaikenlaisia kummia piirteitä, joita veljessä ei ollut. Hän on erittäin ääniyliherkkä! Ilotulituksia ja ihmismassoja hän kammoksuu. Muut ovat katsoneet kummaksuen kun tyttömme on huutanut ilotulitusten aikana ja muut lapset vain nauravat ja ihailevat niitä... Myös taputukset pelottavat tyttöä.
Voih onhan näitä outouksia tässä tytössä:(. Uusin on jatkuva unnutus, jota on nyt kestänyt lähes vuoden. Hän tekee sitä jatkuvasti joka paikassa eivätkä kiellot auta mitään:(.
Tyttö on myös paljon omassa maailmassaan, ei kysele eikä ihmettele kuten veljensä. Hän ei osaa keskittyä juuri mihinkään.
Tytön hienomotoriikka on hakusessa. Hän ei piirrä mitään eikä askartele.
tuntuu että tämän lapsen kanssa on ollut vain ongelmia. Vauvana hän itki joka paikassa. Myöhemmin hän on vain raivonnut ja itkenyt. Nykyäänkin itkee PALJON ja herkästi eikä kestä mitään vastoinkäymisiä. Hän valittaa ja mankuu ja vinkuu:(.
Meidän on miehen kanssa todella vaikea löytää tytöstä mitään hyviä puolia, valitettavasti. Kuulostaa kamalalta, mutta näin se on. Tuntuu, että tyttö on pilannut paljon kaikesta. Hänen kanssaan on tosiaankin ollut vaikea lähteä mihinkään kun hän on pelännyt kaikkea. Ulos hän ei halunnut lähteä joten neljän seinän sisälle olen ollut vangittuna. Hänelle ei ole voinut mitään opettaa, koska hän ei juurikaan mitään opi eikä haluakaan oppia " ei ei ei" hän vain hokee.
Tuntuu rasittavalta ettei omalle lapselleen saa mitään opetettua!! Ettei se kehitys mene eteenpäin. Tai meneehän se, mutta hitaasti.
Jatkuvasti tulee vertailtua tyttöä kaksosveljeensä. Poika on etevä, lahjakas, hauska ja iloinen. Tyttö on myrtsinä lähes kaikesta:(.
Toivon minäkin että aurinko paistaisi tähänkin perheeseen ja löytäisimme yhteisen sävelen tytön kanssa. En tosiaankaan uskonut että vanhemmuus voisi olla näin vaikeaa. Kun se on normaalinkin lapsen kanssa vaikeaa niin mitä se on erityislapsen kanssa?
Niin, tytöllä on mitä luultavammin jonkinasteinen dysfasia ehkä autistisiakin piirteitä löytyy koska sulkeutuu omaan maailmaansa.
Kiitos kun olette olemassa, t. ahdistunut äiti!
Ihanaa että muutkin sanoo tämän " ääneen" edes täällä palstalla!!
Meillä 0n 6v esikoinen,joka lähtee eskariin piakkoin. Vauvana hän oli tavallinen vauva, mutta vaikeudet alkoi pojan ollessa alle 2v.
Raivoamista, itkua huutoa, puremista, lyömistä...Mikään ei onnistunut ja aamulla heräsi AINA todella vihainen poika, samoin illalla nukahti omaan huutoonsa vihainen poika. Voimani loppuivat täysin, en ymmärtänyt miksi niin pieni voi olla aina vihainen.
Emme voineet käydä pojan huutamisen ja raivoamisem vuoksi juuri missään. Jos yritimme keskustella meillä kylään tulleiden vieraiden kanssa, niin poika kehittelemällä kehitti jonkun kohtauksen päälle, etteä jommankumman vanhemman oli pakko mennä muualle ja rauhoittaa poika. Saatoimme istua jopa tunnin raivoava poika sylissä, pidellen tiukasta kiinni ettei hän satuta itseään tai pikkusiskoaan.
Perheneuvolaan menimme pojan ollessa 3v. Sieltä saimme apua ja tukea, aikaisemmin olimme kuulleet vaan että pojat ovat poikia! Vika ei ollutkaan mun päässäni vaan oikeasti oli jotain!
Varsinaista diagnoosia ei ole tehty, mutta poika on erityinen, vaativa ja tarvitsee aikuisen ohjausta enemmän kuin muut ikätoverit. Hän kävi päiväkodissa puolitoista vuotta, ja se aika oli hänelle erittäin hyväksi. Yhteistyö päiväkodin henkilökunnan ja erityislastentarhaopettajan kanssa oli erittäin tärkeää ja pojan kannalta todella hyvää.
Nyt poika on jo jonkun verran rauhallisempi ja pärjää toisten lasten kanssa. Vuosi sitten ei tullut kuuloonkaan että hän pystyisi menemään mukaan toisten leikkiin ilman että joku huuttaa, joko hän kun ei oteta leikkiin mukaan koska hän sotkee tai joku muu lapsi koska poikmme on lyönyt, sotkenut leikin jne...
edelleen meillä on todella erikoinen poika, hän pelkää vettä, lentäviä ötököitä, kovia äänia, pimeää, ..listaa on aika paljon. Nämä pelkotilat aiheuttavat melkoisia kohtauksia edelleen, mutta niitä osataan jo vältellä. Poika on itsekäs ja haluaa ekana kaiken aina, ei osaa kovinkaan hyvin asettua toisen asemaan. suuttuu kun ei saa tahtoaan läpi, huutaa ja " naukuu" , saattaa muutaman päivän kiukutella sen takia ettei tänään saanut katsoa videota.
Mutta, jotain hyvääkin on! Pojasta tuli isoveli toisen kerran viime vuonna ja hän on maailman ihanin isoveli vauvallemme! en olisi uskaltanut koskaan edes arvata miten hellyyttävä ihminen hän osaakaan olla!! Hyviä päiviä alkaa olla ehkä enemmän nykyään kuin huonoja, pikkuveljen syntymä taisi olla edistävä askel:)
Pojan kanssa pystyy neuvottelemaan ja sovittelemaan jo jonkun verran. Hän pärjää leikeissä toisten kanssa jo ilman aikuista. Silti hän on vaativa, ei viihdy yhtään yksin. Puhuu lakkaamatta joka on todella väsyttävää!
Raivareita on onneksi vähemmän, mutta itkua ja huutoa riittää muuten.
Väkivaltaisuus on vähentynyt todella paljon. Siskon kanssa nahistelevat kyllä, mutta se on mielestäni normaalia.
Poika on todella fiksu muiden silmissä, puhuu ja juttelee taitavasti monistakin asioista. Monen onkin vaikea uskoa tarinaamme kun kerron siitä joillekin joskus.
Olen tuntenut jopa vihaa poikaani kohtaan,katunut koko lapsen olemassa oloa huonoimpina hetkinä. syliin ottaminen tuntui vastemieliseltä..Mutta nykyään poika on ihan yhtä rakas kuin sisaruksensakin. Onhan hän meidän ensimmäinen vauvamme:)
Tuntuu hyvältä kun voimme käydä ihmisten ilmoilla pelkäämättä raivareita, voidaan käydä kylässä ilman riitoja..Voidaan elää jo lähes normaalia elämää! Kovasti odotetaan eskaria, mulla on vaan hieman pelko siitä kuinka poika saa kavereita. ei oikein ole oppinut solmimaan kaverisuhteita, mutta jospa kaikki sujuisi hyvin...
Monet itkut olen pojan takia itkenyt, itkenyt etukäteen tulevaisuutta:miten pojan käy, kuinka hänestä saadaan kunnon nuori..
Mies aina sanoo että itketään vasta kun on itkettävää! Ja se on totta. Yritän kovasti aina nauttia pojan hyvistä päivistä, koska nurkan takan odottaa aina se raivari..Olen ikäänkuin opetellut hyväksymään pojan ailahtelevaisuuden. Luulinn että se olisi helpomaa jos olisi paperilla joku selvä diagnoosi. Mutta eipä se taida niin mennä.
Meille annettiin erikoinen ja vaativa poika. Olemme käyneet kovan koulun tunteidemme kanssa, mutta rakkaus omaa lastaan kohtaan löytyy kuitenkin aina. Poika aina huonon hetken jälkeen kysyy et tykkäänkö hänestä ollenkaan, niin silloin sydämeni pakahtuu ja sanon että rakastan häntä AINA, tekipä hän mitätahansa, niin äiti ei lakkaa koskaan rakastamasta.
Voimia teille kaikille vaativien lasten vanhemmille!!!
Minulle sanottiin noin, kun aloin väsymään aggressiivista lastani hoitaessani. Jotkut vammat lapsella saattavat aiheuttaa sen, ettei kiintymyssuhdetta synny puolin ja toisin. Se ei ole kummankaan vika, mutta siihen voi saada apua. Meillä apu ei auttanut (adoptiolapsi ja asunut liian kauan lastenkodissa), mutta lapselle löytyi paikka, jossa hänen on hyvä asua (monta hoitajaa kuten lastenkodissa, mutta lämmin perheenomainen ilmapiiri). Tuossa edellä jo suositeltiin Theraplayta ja minä myös suosittelen sitä lämpimästi. Tuon terapiamuodon tarkoitus on auttaa vanhempia löytämään niitä rakastettavia piirteitä lapsesta ja lasta taas autetaan ottamaan vastaan rakkautta. Nimittäin sellaista lasta, joka ei hyväksy rakkautta, on mahdotonta rakastaa sillä tavoin kuin oman lapsen rakastaminen yleensä ymmärretään.
Samoin joku oli saanut tuloksia holding-terapian kaltaisesta kiinnipidosta raivokohtausten yhteydessä ja myös meillä se toimi tiettyyn rajaan asti eli raivokohtaukset vähenivät ja lapsi kiinnostui muunlaisen kommunikaation oppimisesta.
Mikä meidän lapsella toimii kaikkein parhaiten on lämmin, rakastava ilmapiiri ja se, että hoito on tarpeeksi persoonatonta, mutta kuitenkin lämminhenkistä. Tiedän, että moista on kotioloissa erittäin vaikea toteuttaa, mutta saattaa onnistua siten, että muulla perheellä on rentouttavia hetkiä yhdessä ja sitten tämä onnellisuus vaikuttaa kodin ilmapiiriin. Minäkin otin lapsen aina kaikkialle mukaan, mutta voi olla, että olisi ollut meidän kohdalla parempi, jos lapsi olisi ollut hoidossa, kun me muut pidämme huolta omasta jaksamisestamme (tosin hoitajaa ei ollut meillä saatavissakaan).
Ennen kaikkea kannattaa kuitenkin vielä varmistaa, ettei lapsella ole kipuja missään eikä esimerkiksi sensoorisen integraation ongelmia eli normaalit äänet, visuaaliset ärsykkeet, tms. voivat aiheuttaa joillekuille kipua.
Apua kannattaa hakea, koska oma jaksaminen ei ole loputonta. Sanon näin omasta kokemuksesta, koska paloin täysin loppuun enkä ole vielä kahdessa vuodessa toipunut kuin osittain. Syyllisyys siitä, ettei rakasta omaa lastaan ja se, ettei lapsi ota rakkautta vastaan kaiken aggression kohteena olemisen lisäksi, tekee aika pahaa jälkeä vahvassakin ihmisessä niin fyysisesti kuin henkisesti.
Kiintymyssuhteen häiriöistä helposti syytetään äitiä (minua mm. viranomaisten toimesta, kun lapsi oli ollut meillä vasta 2 kk!!), mutta usein syy löytyy myös ihan vauvaiästa esim. sairaalassaolosta, kivuista vauvaikäisenä, vammasta joka estää vastaanottamasta normaaleja kiintymyksen osoituksia. Lapseen, joka ei osaa kiintyä, ottaa vastaan kiintymystä, on hyvin vaikea (jollei mahdoton) kiintyä sillä tavalla kuin ihmiset tarkoittavat puhuessaan siitä, että rakastaa lastaan. Tällaisen lapsen kohdalla voi puhua pikemminkin sitoutumisesta hänen huolenpitoonsa näin sanoi ammattilainen, joka on itse auttanut vaikeasti traumatisoituneita lapsia normaalin elämän alkuun niin omassa perheessään kuin ammattilaisena. Se rakkaus tulee sitten myöhemmin, kun lapsi ymmärtää ensin tarpeeksi ja pystyy kommunikoimaan riittävästi sekä on myös ottanut kiinni emotionaalisen kehityksen viiveen.
Kannustan hakemaan apua, mutta kannattaa pitää mielessä, ettei näitä kiintymyssuhteen ongelmia vielä aina tunneta kaikkialla, vaikka Suomi onkin edelläkävijämaita tässä suhteessa sekä myös saatavilla olevien terapioiden suhteen. Onnea teille toivon ja myös sitä, että poikannekin osaa joskus olla onnellinen (se on asia, jonka voi oppia!) ja että te voitte olla onnellisia pojastanne. Tie voi olla pitkä, mutta useat sanovat, että se todella kannattaa.
Onko pojalla myös jotain ymmärtämis vaikeuksia tai autistisia piirteitä? Vai onko kaikki pantu vain tuon aivoverenvuodon piikkiin? Onko pojalla kenties kipuja? Synöntivaikeuksia (nälk)? Oletko keksinyt mitään syytä miksi poika voisi olla niin pahan tuulinen? Tiedän ettei vastausta ehkä ole :-(
Meillä on dysfaatikko jolla on noita autistisia piirtetä ja muistan hyvin tuon ajan kun pika oli 3-4 vuotias. Ei sen kanssa voinut lähteä mihinkään kun ei koskaan tiennyt millaiset raivarit se saa. Tai käytiin me monessakin paikassa mutta kyllä äidillä itku monesti pääsi jälkeen päin kun reissut meni yhdeksi huudoksi. (ja kaikki katsoi)
Myönnän noiden vuosien aikana erakoituneeni pahemman kerran. Mitä sitten osiaisin antaa vinkiksi. Onko mitään mahdollisuuksia esim. sosiaalitoimen kautta saada saada pojalle hoitajaa kotiin tai hoitopaikkaa niin että olisi edes joskus tilaisuus tehdä nuoremman kanssa jotain.
Meillä rajoja on asetettu pitoterapialla oletko kuullut. Kun lapsi ei tottele niin lapsi otetaan tilanteesta syliin ja pidetään niin kauan sylissä että rauhoituu....
Tämä oli alkuun rankaa kun alkuun odotimme jopa 2 tuntia että raivoaminen loppuu. Toisaalta se alkoi myös tuottaa tuolosta siten että kun näitä maraton istuntoja oli pidetty noin 2 viikoa niiden kesto alkoi lyhentyä ja nykyään niiden kesto on mielestäni siedettäv ja niiden väli harvenee koko ajan.
Toinen mitä ehkä voisin ajatella olsi se että hakeudu perheneuvolaan. Sielä pitäisi olla valmiudet käydä tälläisiä asioita läpi ja etsiä niihin ratkaisuja.
Kuka on sanonut että erityislapsi on ihana. Onhanse rakas (ja varmaan " rakkain" lapsistani) mutta myös vaativin. Eritysilaspella kun on taito myös kaivaa meistä aikuisista ne kaikkein vaikeimmat puolet esille. Myönnön kyllä avoimesti kiristelleeni hampaita useammankin kerran.
Voimia!