Lue keskustelun säännöt.
Lapsi sai autismidiagnoosin eikä koskaan itsenäisty normaalisti
22.02.2020 |
Silti emme saa mitään apua esimerkiksi vammaispalvelusta tai kuntoutusta kelalta. Ainoa hoito on ollut lääkitys.
Pakko jaksaa tapella viidettä vuotta tuulimyllyjä vastaan. Ongelma on että nuori on liian älykäs, eikä kukaan suostu ymmärtämään että älyllä ei pitkälle pötkitä jos kaupassa ei osaa käydä, peseytyä tai pääse kulkemaan edes lääkäriin.
Kohtalotovereita?
Kommentit (20)
Millä perusteella ette saa mitään tukitoimia? Kun diagnoosikin on, onko tehty jotain arviointia nuoren pärjäämisestä ja kyvyistä arjessa? Minkä ikäinen nuori?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ihan sairasta. Miksi muka ette saa kuntoutusta? Kyllähän se kuuluu teille. Onko kyse alaikäisestä?
Vierailija kirjoitti:
Millä perusteella ette saa mitään tukitoimia? Kun diagnoosikin on, onko tehty jotain arviointia nuoren pärjäämisestä ja kyvyistä arjessa? Minkä ikäinen nuori?
Nuori on 15. Onhan tuota toimintakykyä arvioitu, mutta siinä ei ole kuulemma mitään vikaa. Nuori ei vaan selviydy päivittäisistä asioista, mutta se on laitettu meidän vanhempien piikkiin, kun emme ole vaatineet tai tukeneet, tai mitä milloinkin. Lapsi on jäänyt luokalleen poissaolojen vuoksi, mutta sairaalakouluun ei pääse sillä ei ole tarpeeksi itsetuhoinen.
Miksi autismia lääkitään? Vai onko jotain muuta sairautta sen lisäksi?
Taitaapa tässä jäädä taas jotain olennaista kertomatta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miksi autismia lääkitään? Vai onko jotain muuta sairautta sen lisäksi?
Ei ole. Oireet liittyvät autismiin.
Vierailija kirjoitti:
Taitaapa tässä jäädä taas jotain olennaista kertomatta.
Mitä tarkoitat? Kuten mitä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tiesitkö että sinulla on oikeus pyytää toimintaterapeutin arviota? Siitä ei voi kieltäytyä. Lääkäri ei ole toimintaterapeutti eikä voi arvioida terapian tarpeellisuutta.
Me saatiin pojalle toimintaterapia vuosien taistelun jälkeen kun lausuin nuo taikasanat. Ensin yritti vielä lastensuojelua mutta kun kysyin lastensuojelutyöntekijöiden koulutusta ja sitä korvaako perhetyö laadukkaan toimintaterapian niin arvio myönnettiin.
2 vuotta terapiaa takana. Poika täyttää 13-vuota tänä vuonna. Tuona aikana on oppinut hirveän paljon itsenäisyyttä. Mm peseytyy itse suihkussa ja siivoaa huoneensa. Sanallinen ohjaus riittää muihin arjen toimiin kuten pukemiseen ja hampaiden pesuun jne.
Nyt haettiin vielä kolmatta vuotta toimintaterapiaa.
Suosittelen myös kelan sopeutumisvalmennuskurssia tai yksilövalmennusta. Sinne hartaan kun on diagnoosi ja lääkärin lausunto. Sieltä saa paljon tietoa. Sieltä tuon toimintaterapeutin arvionkin kuulin.
Lapsella epätyypillinen autismi ja adhd.
Pistäkää se lakkoilemaan koulusta ja paasaamaan ilmastonmuutoksesta niin tienaatte niin perkeleesti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
"Lääkehoidolla ei tämän hetken tietämyksen mukaan voida juurikaan vaikuttaa autismin ydinoireisiin. -- Oikein valitusta lääkehoidosta voi olla apua autismikirjon häiriöön liittyvien psykiatristen ja neuropsykiatristen häiriöiden hoidossa."
https://www.autismiliitto.fi/liitto/autismi-lehden_sivuilta/tutkimukset…
Menkää Kreikkaan: sieltä pääsee täyshoitoon Suomeen, jonojen ohi kaikki palvelut.
Muuta en osaa neuvoa.
Ei täällä suomalaisille ole palveluja.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voi tosiaan olla väliinputoaja, kun ei ole kehitysvammainen.
Tukitoimien saaminen on usein paikkakuntakohtaista ja yllättäen pikkukunnissa apua voi saada parhaiten.
Miten olet hakenut tukitoimia? Oletko valittanyt hylkypäätöksestä? Mihin tahoon poikasi on hoitosuhteessa? Todennäköisesti yleiseen terveydenhoitoon, kun pojalla on jo tuon verran ikää. Ota yhteys koulun terveydenhoitajaan ja vaadi moniammatillinen yhteistyöpalaveri terkkari, lääkäri, erityisopettaja, laaja-alainen erityisopettaja. Sovitte siellä mihin suuntaan edetään, ja haet toimintaterapiaa.
Jos terapiapäätöksestä tulee hylky, niin valitus aviin. Valitus on se avainsana. Hylkypäätöksen voi viedä myös vammaisasioissa auttavalle juristille (Kummola)
Liity Facebookin vertaistukiryhmiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Millä perusteella ette saa mitään tukitoimia? Kun diagnoosikin on, onko tehty jotain arviointia nuoren pärjäämisestä ja kyvyistä arjessa? Minkä ikäinen nuori?
Nuori on 15. Onhan tuota toimintakykyä arvioitu, mutta siinä ei ole kuulemma mitään vikaa. Nuori ei vaan selviydy päivittäisistä asioista, mutta se on laitettu meidän vanhempien piikkiin, kun emme ole vaatineet tai tukeneet, tai mitä milloinkin. Lapsi on jäänyt luokalleen poissaolojen vuoksi, mutta sairaalakouluun ei pääse sillä ei ole tarpeeksi itsetuhoinen.
Aspergeri-nyt-jo-aikuisen vanhempana sanoisin, että jos lapsi on älykäs eikä ”toimintakyvyssä ole vikaa”, niin kyllä se PYSTYY selviytymään ihan kaikesta, mistä haluaa siinä määrin, että voi itsekseen asua, opiskella ja köydä töissä -jos haluaa. Ongelma ainakin minun lapseni kohdalla oli, ettei hän halunnut. Se olisi ollut vaivalloista ja vaatinut epämukavuuden sietämistä ja sopeutumista ja hän ei vaan nähnyt sen tarpeellisuutta. Edes silloin kun oli omastakin mielestään hirveän traagisissa ongelmissa, hän oli vain sitä mieltä, että maailman pitää sopeutua, ei hänen.
Aikanaan asiat muuttuivat, kun hänen maailmakuvansa muuttui. Autisteilla teinien itsekeskeisyys on miljoona kertaa itsekeskeisempää kuin muilla. Aikuisena se vaihtuu yliempatiaksi ja ylivastuullisuudeksi - nykyään pelkään, että hän palaa loppuun tunnollisuudessaan ja muista ihmisistä huolta pitäessään. hänellä ei ole mitään vaikeuksia selvitä itse päivittäisestä elämästä, käy kaupassa, laittaa ruokaa, siivoaa, jne ihan normaalisti ja opiskelee jotakuinkin samalla päivärytmillä kuin muistan itsekin opiskelijana toimineeni.
No jos ei normaalisti, niin sitten vähän epänormaalisti. Niitä on kaikenlaisia tukiasuntoloita, joista osassa on ihan hyvä asua.
Hankala tilanne, sillä tuossa 16 vuoden tienoilla lapsi jää helposti kaiken kuntouksen ja tuen ulkopuolelle, jos ei ole jatkuvaa tukea tarvitseva. Esimerkkiksi omalla cp-vamaisella lapsellani terapiat loppuivat 15-vuotiaana. Erikoislääkärin tutkimukset ja seuranta loppuivat 1 6-vuotiaana, sillä lapsi siirrettiin neurologian lasten osastolta jonnekin aikuisten neurologian puolelle, josta ei kuulunut mitään. Kun aloin selvittää asiaa, niin kyseinen neurologinen osasto ilmoitti, että lapsen asiat siirretään paikalliseen terveyskeskukseen eli käytännössä lapsi kaikki seuranta päättyi.
Olen kuullut muiltakin vammaisten lasten vanhemmilta, että lapsista huolehditaan hyvin, mutta kun lapsi alkaa lähestyä aikuisuutta, niin siihen päättyy huolenpito ja lapsi jää terveydenhuoltosysteemien ulkopuolelle.
Vierailija kirjoitti:
No jos ei normaalisti, niin sitten vähän epänormaalisti. Niitä on kaikenlaisia tukiasuntoloita, joista osassa on ihan hyvä asua.
Joo, hyvin pääsee tukiasuntolaan.
Not.
Vierailija kirjoitti:
Miten olet hakenut tukitoimia? Oletko valittanyt hylkypäätöksestä? Mihin tahoon poikasi on hoitosuhteessa? Todennäköisesti yleiseen terveydenhoitoon, kun pojalla on jo tuon verran ikää. Ota yhteys koulun terveydenhoitajaan ja vaadi moniammatillinen yhteistyöpalaveri terkkari, lääkäri, erityisopettaja, laaja-alainen erityisopettaja. Sovitte siellä mihin suuntaan edetään, ja haet toimintaterapiaa.
Jos terapiapäätöksestä tulee hylky, niin valitus aviin. Valitus on se avainsana. Hylkypäätöksen voi viedä myös vammaisasioissa auttavalle juristille (Kummola)
Liity Facebookin vertaistukiryhmiin.
Mihin ryhmiin?
Vierailija kirjoitti:
Hankala tilanne, sillä tuossa 16 vuoden tienoilla lapsi jää helposti kaiken kuntouksen ja tuen ulkopuolelle, jos ei ole jatkuvaa tukea tarvitseva. Esimerkkiksi omalla cp-vamaisella lapsellani terapiat loppuivat 15-vuotiaana. Erikoislääkärin tutkimukset ja seuranta loppuivat 1 6-vuotiaana, sillä lapsi siirrettiin neurologian lasten osastolta jonnekin aikuisten neurologian puolelle, josta ei kuulunut mitään. Kun aloin selvittää asiaa, niin kyseinen neurologinen osasto ilmoitti, että lapsen asiat siirretään paikalliseen terveyskeskukseen eli käytännössä lapsi kaikki seuranta päättyi.
Olen kuullut muiltakin vammaisten lasten vanhemmilta, että lapsista huolehditaan hyvin, mutta kun lapsi alkaa lähestyä aikuisuutta, niin siihen päättyy huolenpito ja lapsi jää terveydenhuoltosysteemien ulkopuolelle.
16-vuotias on nuori, ei lapsi.
https://www.autismiliitto.fi/toimintaa_ja_tukea/neuvontapalvelu